14 χρονια με σκπ χωρις θεραπεία

[anty]

Καλησπερα
Εχω διαγνωστει με σκληρυνση κατα πλάκας εδώ και 14 χρονια περίπου. Τα συμπτωματα που ειχα ηταν ελαφριας μορφής γι' αυτο το λόγο επέλεξα τοτε να μην ξεκινησω θεραπεία. Στην συνεχεια γεννησα 2 αγοράκια και γενικα υπαρχει μια στασιμη εικόνα στην μαγνητικη μου εδώ και πολλα χρονια χωρίς να εχω συμπτωματα.

Ηθελα να ρωτησω αν υπάρχει κάποιος από εσας που εχει σκληρυνση και δεν εχει κάνει θεραπεία ποτέ.

Ευχαριστω

[Debbie_Downer]

Σου έστειλα inbox. ☺

[AAA]

Κ γαμώ!

[elenagg]

Καλησπέρα, ειμαι 11 χρονια χωρις θεραπεια.

[queen_of_my_life]

Καλησπέρα

έχω και εγώ σχεδόν 6 χρόνια χωρίς θεραπεία -από επιλογή-, αλλά μια μικρή επιδείνωση υπήρχε. Μικρή βέβαια έως ανεπαίσθητη.

Μέχρι που εδώ και 1 χρόνο με πήρε και με σήκωσε. Έτσι ξαφνικά. Και ενώ κάποτε ξεκίνησα τα απλά -ιντερφερόνες- , τώρα πλέον ετοιμάζομαι για Mabthera και μου λένε ότι αμφίβολο αν θα έχουμε κάποιο αποτέλεσμα (όχι βελτίωση, έστω σταθεροποίηση).

Πείτε μου τώρα εσείς τι γίνεται γιατί δεν καταλαβαίνω...
Κάποτε έλεγα να κόψουμε τα παλιοφάρμακα που ούτε αυτοί δεν ξέρουν τι μας δίνουν κλπ
και τώρα.. έτρεξα εγώ και ζήτησα αγωγή...

Άρα? τι συμβαίνει?
Η ΣΚΠ κάνει αυτό που θέλει είτε παίρνουμε φάρμακα είτε όχι?
Φταίει που δεν έπαιρνα φάρμακα?

Άγνωστο. Ξέρω μόνο ότι στα καλά καθούμενα μια μέρα, ένα μεσημέρι άλλαξαν όλα 360μοιρες

[Στάθης]

Άρα? τι συμβαίνει?
Η ΣΚΠ κάνει αυτό που θέλει είτε παίρνουμε φάρμακα είτε όχι?
Φταίει που δεν έπαιρνα φάρμακα?

Καλησπέρα queen_of_my_life,
σημασία δεν έχει το αν παίρνουμε φάρμακα ή όχι. Σημασία έχει στην θέση των χημικών φαρμάκων, ποιο ήταν το δικό σου φάρμακο αυτά τα έξη χρόνια;

Το χημικά φάρμακα δεν προσφέρουν πολλά σε βάθος χρόνου λόγο παρενεργειών (αμέτρητες αναρτήσεις σε αυτό το φόρουμ συνηγορούν προς εκεί). Το θέμα είναι τι προσφέρουμε εμείς στον οργανισμό μας ώστε να δημιουργήσουμε το φάρμακό του στο Παρόν μας.

Συνήθως εκθειάζω την Αγία Τριάδα της πολλαπλής σκλήρυνσης = ΠΝΕΥΜΑ - ΔΙΑΤΡΟΦΗ - ΑΣΚΗΣΗ γιατί πιστεύω ότι η εναρμόνισή μας με τις τρεις παραπάνω Αξίες με όσο πιο θετική συνείδηση και πράξη, είναι η "δια βίου" Θεραπεία μας σε μια ασθένεια αποτύπωμα για τον καθένα μας. Το κάθε τι από τα τρία κρύβουν μυστικά που αξίζει να ερευνήσουμε και να φέρουμε στην Ζωή μας, δημιουργώντας το Δικό μας φάρμακο Αποτύπωμα.

[Konstantinos]

Τα μέχρι σήμερα φάρμακα για ΣΚΠ είναι ανοσοτροποποιητικά ή ανοσοκατασταλτικά και προστατεύουν ανάλογα με τη δραστικότητα τους από τη δημιουργία νέων βλαβών από το αυτοάνοσο σκέλος της πάθησης. Αν αφήσουμε να επέλθουν πρώτα οι βλάβες, κανένα φάρμακο δεν μπορεί μετά να επαναφέρει τους νευράξονες που χάθηκαν ή τραυματίστηκαν.
Σε νεαρή ηλικία υπάρχει μεγαλύτερη πλαστικότητα και οι νευράξονες που χάθηκαν αναπληρώνονται από παράπλευρα δίκτυα και έτσι επέρχεται ακόμη και πλήρης εξαφάνιση των συμπτωμάτων μετά απο μία έξαρση. Με την πάροδο του χρόνου όμως η πλαστικότητα και το απόθεμα νευραξόνων μειώνονται και τα συμπτώματα αρχίζουν να γίνονται μόνιμα.
Στο μέλλον ίσως ανακαλυφθούν θεραπείες που να γεννούν νέους νευράξονες, ως τότε κοιτάμε να σώσουμε ότι μας έχει απομείνει και να μάθουμε να ζούμε καλά με αυτό.

[Kpoplistener]

Καλησπέρα

έχω και εγώ σχεδόν 6 χρόνια χωρίς θεραπεία -από επιλογή-, αλλά μια μικρή επιδείνωση υπήρχε. Μικρή βέβαια έως ανεπαίσθητη.

Μέχρι που εδώ και 1 χρόνο με πήρε και με σήκωσε. Έτσι ξαφνικά. Και ενώ κάποτε ξεκίνησα τα απλά -ιντερφερόνες- , τώρα πλέον ετοιμάζομαι για Mabthera και μου λένε ότι αμφίβολο αν θα έχουμε κάποιο αποτέλεσμα (όχι βελτίωση, έστω σταθεροποίηση).

Πείτε μου τώρα εσείς τι γίνεται γιατί δεν καταλαβαίνω...
Κάποτε έλεγα να κόψουμε τα παλιοφάρμακα που ούτε αυτοί δεν ξέρουν τι μας δίνουν κλπ
και τώρα.. έτρεξα εγώ και ζήτησα αγωγή...

Άρα? τι συμβαίνει?
Η ΣΚΠ κάνει αυτό που θέλει είτε παίρνουμε φάρμακα είτε όχι?
Φταίει που δεν έπαιρνα φάρμακα?

Άγνωστο. Ξέρω μόνο ότι στα καλά καθούμενα μια μέρα, ένα μεσημέρι άλλαξαν όλα 360μοιρες

Αυτό προσπαθούν να μας κάνουν να υποκύψουμε αλλά μην το κάνεις!
Να έχεις πίστη στον Θεό και όλα θα πάνε καλά . Κι εγώ δεν περνώ πλέον τα σκατό φάρμακα τους. Και επειδή με βλέπουν σταθερή τους ενοχλεί και μου την λένε ...ναι! Οι ίδιοι μου οι γιατροί!

Για αυτό άκου την ψυχούλα σου και την δική σου λογική

[Kpoplistener]

Τα μέχρι σήμερα φάρμακα για ΣΚΠ είναι ανοσοτροποποιητικά ή ανοσοκατασταλτικά και προστατεύουν ανάλογα με τη δραστικότητα τους από τη δημιουργία νέων βλαβών από το αυτοάνοσο σκέλος της πάθησης. Αν αφήσουμε να επέλθουν πρώτα οι βλάβες, κανένα φάρμακο δεν μπορεί μετά να επαναφέρει τους νευράξονες που χάθηκαν ή τραυματίστηκαν.
Σε νεαρή ηλικία υπάρχει μεγαλύτερη πλαστικότητα και οι νευράξονες που χάθηκαν αναπληρώνονται από παράπλευρα δίκτυα και έτσι επέρχεται ακόμη και πλήρης εξαφάνιση των συμπτωμάτων μετά απο μία έξαρση. Με την πάροδο του χρόνου όμως η πλαστικότητα και το απόθεμα νευραξόνων μειώνονται και τα συμπτώματα αρχίζουν να γίνονται μόνιμα.
Στο μέλλον ίσως ανακαλυφθούν θεραπείες που να γεννούν νέους νευράξονες, ως τότε κοιτάμε να σώσουμε ότι μας έχει απομείνει και να μάθουμε να ζούμε καλά με αυτό.

Δηλαδη όσο μεγαλώνουμε γίνεται πιο δυνατή η ΣΚΠ πάνω μας?

Τέλος πάντων όπως και να έχει . Εγώ ξέρω ένα! Πολλές καινούριες"θεραπείες" πολλές υποσχέσεις και τελικά τίποτα δεν έκαναν. Αυτοί είναι οι σημερινοί γιατροί. Οι σημερινοί επιστήμονες που έχουν "εντρυφήσει στην ΣΚΠ".

[Konstantinos]

Δηλαδη όσο μεγαλώνουμε γίνεται πιο δυνατή η ΣΚΠ πάνω μας?

Βασικά εμείς γινόμαστε ποιο αδύνατοι και αποκαλύπτονται οι βλάβες που έκανε η ασθένεια στα νεαρότερα χρόνια. Η ΣΚΠ αυτή καθ΄εαυτή γίνεται λιγότερο επιθετική.