Αγαπητή/-έ mango,
Από το 2009 αναφέρθηκαν στη βιβλιογραφία τα λεγόμενα "μεμονωμένα περιστατικά": 1) αυτοί που έχουν μόνο απεικονιστικά ευρήματα χωρίς κλινικά συμπτώματα (RIS - Radiologically Isolated Syndrome) και 2) αυτοί με ένα και μόνο κλινικό σύμπτωμα (CIS - Clinically Isolated Syndrome).
Με βάση τα γραφόμενά σου, εσύ ανήκεις στη 2η κατηγορία, ενώ εγώ είμαι (μάλλον) στην 1η. Έχω συνολικά 5-6 μικρο-εστίες,
ασυμπτωματική οπτική νευρίτιδα και καθημερινά ψιλο-μουδιάσματα, αλλά σε κάθε κλινική εξέταση από νευρολόγο βγαίνω μέχρι στιγμής κ.φ. (κωλόφαρδος). Με μόνο μία οπτική νευρίτιδα δεν έχεις επίσημα MS ώστε να αξίζει τον κόπο να σου δώσουν φάρμακα (που έχουν και παρενέργειες), σύμφωνα με την τρέχουσα ιατρική πρακτική. Εύχομαι να μείνεις για πάντα έτσι υγιής και χωρίς συμπτώματα και μακάρι να σε ακολουθήσουμε και οι υπόλοιποι RIS/ CIS.
Όμως, δυστυχώς ένα ποσοστό αυτών που έχει RIS/ CIS το γυρίζει κάποια στιγμή σε MS! Ακόμη χειρότερα, ένα μικρότερο ποσοστό πάει κατευθείαν σε PPMS! Σε
αυτό το paper αναφέρεται ότι από τα 453 άτομα με RIS, τα 128 μετέπεσαν σε CIS/MS, εκ των οποίων τα 15 σε PPMS. Σύμφωνα με τους συγγραφείς, τα "μεμονωμένα περιστατικά" ανήκουν και αυτά στο ευρύτερο "φάσμα" της πάθησης.
Δεν ξέρω πώς τα πας από στατιστική, αλλά η ανωτέρω έρευνα γράφει ότι για όσους από RIS τελικά εμφάνισαν PPMS (κάτι που απεύχομαι για όλους μας), στο δείγμα των 453 που εξέτασαν, ίσχυσαν τα εξής:
- Ηλικία έναρξης κατά μέσο όρο
49.1 με ± 12.1 τυπική διακύμανση,
- Διάμεσος τιμή έως την εμφάνιση του PPMS 3.5 χρόνια (εύρος 1.6 ως
5.4). Η PPMS εμφανίστηκε κυρίως σε άνδρες που ήταν σε μεγαλύτερη ηλικία, με περισσότερες εστίες στη σπονδυλική στήλη παρά στον εγκέφαλο.
Κατά τα άλλα, τα ποσοστά στην εν λόγω έρευνα είναι ευνοϊκά και οι περισσότεροι "μεμονωμένοι" φαίνεται ότι θα την γλυτώσουμε. Ειδικά εσύ που είσαι ασυμπτωματική/-ός για 6 χρόνια είσαι πρακτικά εκτός κινδύνου :)
Η Αμερικανική πρακτική είναι να αρχίζουμε φαρμακευτική θεραπεία ακόμη και με RIS/CIS για να προλάβουμε (αποφύγουμε/ καθυστερήσουμε) τη μετάπτωση σε MS. Η Ευρωπαϊκή είναι να δίνουμε φάρμακα όταν πληρωθούν τα κριτήρια για MS (McDonald, 2017).
Καλησπέρα σε όλους και όλες. Εύχομαι οσο το δυνατον ήπιες υποτροπές δίχως υπολείμματα. Το 2013 εμφάνισα οπτική νευρίτιδα με απώλεια όρασης αριστερού οφθαλμού 9/10. Μετά από ενδοφλέβια θεραπεία ανέκτησα τα 8 δέκατα περίπου. Από τότε και αφού η διάγνωσή μου ανέφερε "περιστατικό ύποπτο για απομυελίνωση" χωρίς ενεργές εστίες, διανύω τον 6ο χρόνο δίχως κανένα απολύτως θέμα. Κάποιες βιταμίνες πήρα στην αρχή και τις διέκοψα. Φάρμακα δε μου συνέστησαν οι γιατροί καθότι ανέμεναν ένα 2ο περιστατικό σε εύλογο χρονικό διάστημα και οι μαγνητικές ελέγχου υπέδειξαν ολοένα και ηπιότερο σήμα. 
“Η φύση θεραπεύει, η επιστήμη καθοδηγεί, η πίστη ολοκληρώνει.”
