Καλησπερα σας, ονομαζομαι Σπυρος . Ειμαι 39 ετων και μολις πριν 10 ημερες εκλεισα 3 χρονια που παλευω με τη συγκεκριμενη ασθενεια - νοσο. Ολα ξεκινησαν οταν πριν 3 χρονια επαθα ενα ισχαιμικο εγκεφαλικο αφηνοντας μου παραληση τοσο στο αριστερο χερι οσο και αριστερο ποδι. Επιπλεον ελεγα στους γιατρους οτι εχω πολλους πονους στη πλατη, αυχενα, σπονδυλικη στηλη και επιπλεον δεν εβλεπα απο το αριστερο ματι, ενω με τα δυο ματια ειχα διπλωπια. Θεωρησαν οτι επρεπε νε προχωρησουμε σε αποκατασταση του εγκεφαλικου οπως και πραγματι εγινε (κεντρα φυσικοθεραπειας κτλ κτλ). Η παραληση και οι πονοι καθως και το θεμα των ματιων παρεμεναν. Δυστυχως για εμενα 6 μηνες αργοτερα παθαινωενα δευτερο αιμοραγικο αυτη τη φορα εγκεφαλικο. Παλι τα ιδια ,ξανα απο την αρχη, χωρις ομως τη παραμικρη βελτιωση. Τελικα στο χρονο πανω (δυο χρονια πριν) μου ειπαν οτι ολα αυτα που μου συμβαινουν δεν οφειλονται στα εγκεφαλικα και μου μιλησαν για τη νοσο DEVIC. Ενω υπηρχαν και υπαρχουν τα συμπτωματα της νοσου 2 χρονια πλεον ,λογω του γεγονοτος οτι δεν υπαρχει θετικοποιηση οπως μου το ειπαν στην εξεταση για την ακουαπορινη, δεν μπορουν να προχωρησουν σε θεραπεια . Δυο χρονια τωρα μπαινοβγαινω στο νοσοκομειο κανοντας διαφορες περιφεριακες θεραπειες (μεγιστη δοση κορτιζονης κτλ κτλ, )εγω δυστυχως εχω συνεχως υποτροπη (το αριστερο ματι δινει 1/10 και το δεξι εχει πεσει οπως αναγραφεται στην εξεταση στο 5/10). Οι πονοι αφοριτοι σε αυχενα πλατη και σπονδυλικη στηλη, ενω τις τελευταιες μερες ειχα δυο σοβαρες κρισεις οπου αρχιζει να παρουσιαζει προβλημα και το δεξι ποδι. Οι γιατροι θελουν να μου κανουν θεραπεια χορηγοντας μου αντισωματα ενω μου δωσανε ενα φαρμακο (χαπι) οπου θα περιοριζει τις κρισεις. Εαν υπαρχει καποιο ατομο που γνωριζει, εχει τυχον την ιδια νοσο η θα μπορουσε να με πληροφορισει να με συμβουλευσει δεν ξερω και εγω τι μπορω να ζητησω θα παρακαλουσα να επικοινωνησει μαζι μου. Γραφω το email μου (michailoglou@gmail.com) ευελπιστοντας να λαβω καποια απαντηση απο καποιον που ειτε αντιμετωπιζει κατι αναλογο ειτε γνωριζει ειτε καποιον που θεραπευτηκε και ξεπερασε αυτο το γολγοθα.
Σας ευχαριστω πολυ
Σπυρος
Σας ευχαριστω πολυ
Σπυρος
