Να ‘με και ‘γω
Τα τελευταία χρόνια παρακολουθώ το forum και έχω ενημερωθεί για πολλά θέματα
Μπορεί να μην σας γνωρίζω προσωπικά αλλά από τις αφηγήσεις σας νιώθω ότι είσαστε δικοί μου άνθρωποι μιας και μοιραζόμαστε το ίδιο πρόβλημα με παρόμοιες εμπειρίες.
Η ιστορία η δική μου ξεκινάει το ’95 όταν ξύπνησα με πρόβλημα στην όραση (διπλωπία). Νοσηλεύτηκα στο Γενικό Κρατικό (Κλημεντίνη Καραγεωργίου) με διάγνωση απομυελινωτικό επεισόδιο ύποπτο για απομυελινωτική νόσο. Ρώτησα την Καραγεωργίου εάν έχω σκλήρυνση και απάντησε, εγώ δεν σου είπα ποτέ ότι έχεις. Οπότε έμεινε έτσι. Από ότι έμαθα αργότερα χρειάζεται και δεύτερο επεισόδιο για να ταυτοποιηθεί η νόσος.
Έτσι περνούσαν τα χρόνια και εγώ ήμουνα στο σκοτάδι με προβλήματα που δεν μπορούσα να συσχετίσω με την νόσο ( κατάθλιψη, επιτακτική ούρηση, κόπωση ) τα οποία απέδιδα σε άλλους λόγους.
Από το ’11 ήμουνα γραμματέας σε κάποιον σύμβουλο με πολύ υπεύθυνη θέση, έτσι δούλευα από το πρωί έως το βράδυ ασταμάτητα με μεγάλο όγκο εργασίας , απλήρωτη κάποιες φορές και με υποσχέσεις για κάτι καλύτερο που δεν έγινε ποτέ. Το περιβάλλον ήταν πολύ ψυχοφθόρο και ξεπερνούσα κατά πολύ τα όρια μου, είμαι και τελειομανής και φιλότιμη και διαλύθηκα. Το αποτέλεσμα το ’12 ξύπνησα και δεν ένιωθα όλη την αριστερή μου πλευρά νόμιζα ότι έπαθα εγκεφαλικό, νοσηλεύτηκα όπου έγινε και η επίσημη διάγνωση επιτέλους. Μέχρι τότε ήταν σε καλοήθη μορφή μάλλον γι’ αυτό και δεν είχα δώσει σημασία στις ενοχλήσεις που είχα, έκτοτε σοβάρεψε η νόσος με αποκορύφωμα το καλοκαίρι του ’17 με αστάθεια πρόβλημα ισορροπίας δυσκολία στο αριστερό πόδι αδυναμία μόνιμη δυσκοιλιότητα. Μέχρι στιγμής έχουν αποτύχει οι θεραπείες που δοκίμασα Copaxon (αλλεργία), Tysabri( κίνδυνος για λευκοεγκεφαλοπάθεια), Gilenya( έντονη λευκοπενία, λοίμωξη αναπνευστικού), τώρα θα κοιτάξουμε κάποια άλλη θεραπεία.
Παράλληλα κάνω πολύ συγκεκριμένη διατροφή , και παίρνω αρκετά συμπληρώματα από τον γνωστό σε αρκετούς από εσάς γενετιστή. Από διατροφή και συμπληρώματα έχω βοηθηθεί αρκετά, από κλασικές θεραπείες δυστυχώς δεν καταφέραμε να βρούμε συμβατή. Πρέπει να εντάξω στο πρόγραμμα μου και σωματική άσκηση αλλά ακόμα δεν το έχω οργανώσει.
Δεν ξέρω αν γίνονται συναντήσεις μελών από το forum αλλά θα με ενδιέφερε η φιλική επαφή και με άλλους συμπάσχοντες, που ελπίζω να μην είναι η νόσος το μόνο κοινό μας, άμα οργανώσετε κάποια συνάντηση ενημερώστε με, ενδιαφέρομαι . Σκοπεύω να γραφτώ και στο σύλλογο δεν το έχω κάνει μέχρι τώρα , έχει χρέωση θα δω.
Αυτά από εμένα είπα να συστηθώ !
Τα τελευταία χρόνια παρακολουθώ το forum και έχω ενημερωθεί για πολλά θέματα
Μπορεί να μην σας γνωρίζω προσωπικά αλλά από τις αφηγήσεις σας νιώθω ότι είσαστε δικοί μου άνθρωποι μιας και μοιραζόμαστε το ίδιο πρόβλημα με παρόμοιες εμπειρίες.
Η ιστορία η δική μου ξεκινάει το ’95 όταν ξύπνησα με πρόβλημα στην όραση (διπλωπία). Νοσηλεύτηκα στο Γενικό Κρατικό (Κλημεντίνη Καραγεωργίου) με διάγνωση απομυελινωτικό επεισόδιο ύποπτο για απομυελινωτική νόσο. Ρώτησα την Καραγεωργίου εάν έχω σκλήρυνση και απάντησε, εγώ δεν σου είπα ποτέ ότι έχεις. Οπότε έμεινε έτσι. Από ότι έμαθα αργότερα χρειάζεται και δεύτερο επεισόδιο για να ταυτοποιηθεί η νόσος.
Έτσι περνούσαν τα χρόνια και εγώ ήμουνα στο σκοτάδι με προβλήματα που δεν μπορούσα να συσχετίσω με την νόσο ( κατάθλιψη, επιτακτική ούρηση, κόπωση ) τα οποία απέδιδα σε άλλους λόγους.
Από το ’11 ήμουνα γραμματέας σε κάποιον σύμβουλο με πολύ υπεύθυνη θέση, έτσι δούλευα από το πρωί έως το βράδυ ασταμάτητα με μεγάλο όγκο εργασίας , απλήρωτη κάποιες φορές και με υποσχέσεις για κάτι καλύτερο που δεν έγινε ποτέ. Το περιβάλλον ήταν πολύ ψυχοφθόρο και ξεπερνούσα κατά πολύ τα όρια μου, είμαι και τελειομανής και φιλότιμη και διαλύθηκα. Το αποτέλεσμα το ’12 ξύπνησα και δεν ένιωθα όλη την αριστερή μου πλευρά νόμιζα ότι έπαθα εγκεφαλικό, νοσηλεύτηκα όπου έγινε και η επίσημη διάγνωση επιτέλους. Μέχρι τότε ήταν σε καλοήθη μορφή μάλλον γι’ αυτό και δεν είχα δώσει σημασία στις ενοχλήσεις που είχα, έκτοτε σοβάρεψε η νόσος με αποκορύφωμα το καλοκαίρι του ’17 με αστάθεια πρόβλημα ισορροπίας δυσκολία στο αριστερό πόδι αδυναμία μόνιμη δυσκοιλιότητα. Μέχρι στιγμής έχουν αποτύχει οι θεραπείες που δοκίμασα Copaxon (αλλεργία), Tysabri( κίνδυνος για λευκοεγκεφαλοπάθεια), Gilenya( έντονη λευκοπενία, λοίμωξη αναπνευστικού), τώρα θα κοιτάξουμε κάποια άλλη θεραπεία.
Παράλληλα κάνω πολύ συγκεκριμένη διατροφή , και παίρνω αρκετά συμπληρώματα από τον γνωστό σε αρκετούς από εσάς γενετιστή. Από διατροφή και συμπληρώματα έχω βοηθηθεί αρκετά, από κλασικές θεραπείες δυστυχώς δεν καταφέραμε να βρούμε συμβατή. Πρέπει να εντάξω στο πρόγραμμα μου και σωματική άσκηση αλλά ακόμα δεν το έχω οργανώσει.
Δεν ξέρω αν γίνονται συναντήσεις μελών από το forum αλλά θα με ενδιέφερε η φιλική επαφή και με άλλους συμπάσχοντες, που ελπίζω να μην είναι η νόσος το μόνο κοινό μας, άμα οργανώσετε κάποια συνάντηση ενημερώστε με, ενδιαφέρομαι . Σκοπεύω να γραφτώ και στο σύλλογο δεν το έχω κάνει μέχρι τώρα , έχει χρέωση θα δω.
Αυτά από εμένα είπα να συστηθώ !
“Η φύση θεραπεύει, η επιστήμη καθοδηγεί, η πίστη ολοκληρώνει.”
