Η ΝΟΣΟΣ ΠΑΙΖΕΙ ΜΑΖΙ ΜΟΥ!

[Govanna]

Γεια σας! Καλώς σας βρήκα! Χθες (3/9/17) έκανα εγγραφή στο mssociety αλλά πολύ καιρό τώρα παρακολουθώ με ενδιαφέρον τις συζητήσεις και τις χρήσιμες πληροφορίες που εμφανίζονται. Όσο για μένα θα έλεγα πως η περίπτωσή μου είναι μάλλον "ήπια" κατά τα λεγόμενα των γιατρών, εγώ πάντως νιώθω να ταλαιπωρούμαι στην καθημερινότητα μου. Τα πρώτα συμπτώματα εμφανίστηκαν το 1995, όταν ήμουν 27 και ήταν μυρμηγκιάσματα στο αριστερό χέρι και διήρκεσαν έναν μήνα. Το 2000 παρόμοια συμπτώματα έκαναν τον εμφάνισή τους στο αριστερό πόδι. Δεν έδωσα καμιά σημασία, ώσπου το 2003 μετά από πολλή ηλιοθεραπεία στη Νάξο που παραθέριζα, άρχισα να έχω μια φριχτή "κράμπα" που μούδιαζε όλη τη δεξιά πλευρά από το φρύδι ως το πόδι, κρατούσε δευτερόλεπτα και μετά εξαφανιζόταν! Τότε άρχισα να ψάχνομαι και οι περισσότεροι γιατροί στη Θεσσαλονίκη μου έλεγαν ότι είναι από ψυχολογικά αίτια!!! Το σύμπτωμα έφυγε μετά από έναν μήνα, εγώ έκανα μαγνητική και βρέθηκε πλήθος παλιών - όχι εν ενεργεία- εστιών στον εγκέφαλο. Εγώ συνέχισα κανονικά τη ζωή μου, μια και οι γιατροί που με παρακολουθούσαν έκριναν πως η περίπτωσή μου ήταν "καλοήθης". Την ξέχασα τη νόσο, συνέχισα τη ζωή μου υπερκινητική, και αθλητική καθώς ήμουν, ώσπου το 2013 με ξαναθυμήθηκε αυτή, μετά από πολύ έντονη στενοχώρια και κούραση εξαιτίας οικογενειακών θεμάτων. Τότε ένιωσα βαρύ και κουρασμένο το δεξί μου πόδι, πανικοβλήθηκα και άρχισα πάλι τις μαγνητικές. Από τότε το πρόβλημα δεν με έχει αφήσει. Παίρνω copaxon, περπατάω μεν αλλά κουράζομαι γρήγορα, κυρίως τις μεσημεριανές ώρες και τότε νιώθω τα πόδια μου άκαμπτα, βαριά, με τα γόνατα να συμπεριφέρονται περίεργα και να "κλειδώνουν". Εκείνη την ώρα νιώθω κυριολεκτικά σαν μαριονέτα... Το βράδυ τα συμπτώματα υποχωρούν, υπάρχει θεαματική διαφορά και αισθάνομαι σχεδόν φυσιολογικά. Αυτές οι διακυμάνσεις με μπερδεύουν και με τσακίζουν ψυχολογικά! Τέλος πάντων, τα είπα λίγο και ξαλάφρωσα, γιατί, αλήθεια σας λέω, κανένας δεν με καταλαβαίνει! Επειδή από τη μέση και πάνω δεν έχω κανένα πρόβλημα δίνω την εντύπωση του υγιούς, που όμως δεν είμαι! Ο καθένας με τα τα ζόρια του... Και αυτό που διδάχτηκα είναι, πως η οποία δυσκολία σε κάνει να ατσαλώνεσαι, κυρίως γιατί καλείσαι να την περάσεις, κατά βάση, μόνος! Όσο και να σε αγαπάνε οι άλλοι, δεν μπορούν να "μπουν στα παπούτσια σου" που λεν και οι Άγγλοι... Αυτά! Σας χαιρετώ!

[kath]

Το κλειδωμα οπως κ βαρος το εχω κι εγω στο αριστερο ποδι. Το καταλαβαινω εντονα οταν ξυπναω,λες κι εχω πιαστει κ δν μπορω να το λυγισω ωστε να βαδισω σωστα.Μου περναει μετα απο κανενα μισαωρο αλλα γενικα με ψιλοδυσκολευει τωρα τελευταια στις σκαλες ανεβασμα-κατεβασμα. Το μεσημερι κ το βραδυ ειναι οπως ακριβως τα λες. Ειναι μερος της νοσου παντως ασχετα αν οι γιατροι δν μπορουν να το εξηγησουν επακριβως. Μην αγχωνεσαι παντως.Σε ηρεμια ολα αυτα τα συμπτωματα ειναι πολυ πιο ηπια απο προσωπικη εμπειρια.
Καλως ηρθες!

[Govanna]

Κath, καλώς σε βρήκα και όλους τους πολύτιμους ανθρώπους που αποτελούν αυτήν την κοινότητα. Και αυτό το εννοώ μέσα από την καρδιά μου! Δυνατοί, θαρραλέοι και αισιόδοξοι όλοι. Αυτό που μου χρειάζεται πάνω από το κάθε τι! Σ ευχαριστώ για την απάντηση. Είναι πολύ βοηθητικό να ξέρεις πως υπάρχουν κι άλλοι με τα ίδια συμπτώματα και να σου λένε πώς τα διαχειρίζονται!

[bill.nik]

kath για το οτι μας επηρεάζει η ζέστη υπάρχει εξήγηση
από παλιότερες ώσεις στα νεύρα μας και στον εγκέφαλο σε συγκεκριμένα σημεία υπάρχει τραύμα στην μυελίνη ή και στον νευράξονα (σαν ένα καλώδιο που έχει φαγωθεί το πλαστικό περίβλημα σε ένα σημείο) με αποτέλεσμα να υπάρχει μεγαλύτερη αντίσταση στο νεύρο και τα ηλεκτρικά σήματα να μη μεταφέρονται σωστά
Από Φυσική ξέρουμε ότι σε έναν οποιοδήποτε αγωγό ρεύματος όταν αυξάνεται η θερμοκρασία αυξάνεται και η αντίσταση
Επομένως έχουμε που έχουμε τραύμα στο νεύρο, με υψηλή θερμοκρασία η αντίσταση ανεβαίνει ακόμα παραπάνω και το σήμα μεταφέρεται πολύ πιο δύσκολα
Οπότε Govanna μην τρελαίνεσαι , είναι λογικό το μεσημέρι στην ζεστή να είσαι χειρότερα. Όταν κάτι έντονο επιμείνει για πάνω από 24ωρο τότε να ανησυχήσεις

[Govanna]

Σ ευχαριστώ Nivass! Έτσι είναι! Αυτό που καταλαβαίνω είναι πως πρέπει να προσαρμοστώ σε νέα δεδομένα. Μάλλον έχω κολλήσει λίγο στο στάδιο της άρνησης και τσαντίζομαι και συγχύζομαι που δεν καλοπερπατάω με αποτέλεσμα να επιδεινώνω και την κατάσταση! Η ψυχολογική επιβάρυνση παίζει πολύ σ αυτήν την ιστορία! Ελεεινά πολύ!

[geopsalto]

καλημερα Govanna κ καλως ηρθες στο φορουμ !!!

Ολα αυτα που λες κ μοιραζεσαι μαζι μας τα καταλαβαινουμε εδω απολυτα εννοειται...

Το μονο που εχω να σου πω ειναι να μην απελπιζεσαι κ να εχεις καλη θεληση γιατι οπως ολοι βλεπουμε εδω μεσα υπαρχουν κ πολυ πιο βαρια περιστατικα .....

Μονο αν θελεις να μας πεις λιγο την εμπειρια(παρενεργειες , βελτιωσεις κτλ) σου με την θεραπεια το copaxone γιατι σκεφτομαι οτι ισως να το ξεκινησω αν χρειαστει ???

[kath]

nivass σε ευχαριστω παρα πολυ για την αναλυτικη εξηγηση σχετικα με την επιδραση της ζεστης που μας εγραψες. Χρειαζομαι καθε τοσο υπενθυμιση των εξηγησεων ωστε να μην αγχωνομαι καθε φορα. Ειλικρινα πολλα thank you!

Govanna η αρνηση που γραφεις δεν ειναι κατι καθολου παραδοξο. Προσωπικα, αν και σε γενικες γραμμες εχω αποδεχτει αυτο που μου συμβαινει,υπαρχουν μερες,αναλογα με την ψυχολογια μου,που η αρνηση επανερχεται. Απλα ομως κανει τα πραγματα χειροτερα κ τιποτα καλο δν προσφερει. Προσπαθησε να διωξεις το αγχος και τον εκνευρισμο που σου προκαλει η αρνηση (τοσα χρονια κουβαλαμε πανω μας την κυρια-εγω απο το 2001 κ επισημα απο το 2008) διωξε ο,τι σε ενοχλει,διαβασε αυτα που γραφονται εδω,ειναι πολυτιμα γιατι ειναι ακριβως οπως το ειπες πολυτιμοι οι ανθρωποι που τα γραφουν,και μακαρι να μπορεσουμε να μεινουμε στην φαση που αυτο που κουβαλαμε δεν φαινεται. Υπαρχουν ατομα που δεν εχουν αυτη την πολυτελεια και παρολα αυτα ειναι πολυ πιο δυνατοι απο εμας-εμενα τουλαχιστον. Σου ευχομαι την καλυτερη πορεια κ θα τα λεμε

[Govanna]

Αχ, παιδιά, πόσο κουράγιο μου δίνετε! Και τι βλακεία που τόσο καιρό δεν ήρθα σε επαφή με ανθρώπους που καταλαβαίνουν τον πόνο μου! Αυτοί οι - λέμε τώρα- "υγιείς", σου λένε άλλα αντ' άλλων διότι, όπως λεν και οι Ρώσοι "εκατό βουρδουλιές στην πλάτη του διπλανού μου δε με πονάνε καθόλου"! Σ' ευχαριστώ Kath, είσαι αστέρι! Ευχαριστώ για το καλωσόρισμα geopsalto!!! Αναφορικά με το copaxon είναι ένα πολύ καλό φαρμακάκι χωρίς καμιά απολύτως - σ' εμένα τουλάχιστον- παρενέργεια. Γενικώς έχει τη φήμη καλά ανεκτού φαρμάκου. Το παίρνω δυόμισι χρόνια τώρα η μαγνητική δεν έδειξε καινούρια εστία και δεν έχω καμιά υποτροπή (μέχρι τότε μου εμφανιζόταν κουτσαμάρα μια φορά το χρόνο στάνταρ, και έναν Σεπτέμβριο πριν το πάρω μου είχε εμφανιστεί διπλωπία στην περιφερειακή όραση, για έναν μήνα, ως συνήθως). Επιπλέον, μετά τη λήψη του copaxon δεν ξαναέπαθα γρίπη! Μάλλον τροποποιεί το ανοσοποιητικό προς όφελος του χρήστη...Το μόνο ζόρι είναι πως πρέπει να θυμάσαι να κάνεις τρεις φορές τη βδομάδα την ένεση η οποία δεν πονάει καθόλου με την ειδική συσκευή. Είναι υπόθεση δευτερολέπτων.
Πάντως η κούραση, κούραση! Αυτή έχει κατσικωθεί για τα καλά, μου τσακίζει τη διάθεση είναι η αλήθεια, αλλά οι γιατροί λένε πως είναι άσχετη με την πορεία ή τη βαρύτητα της νόσου. Αυτά. Σας χαιρετώ προς το παρόν. Να μου είστε καλά!

[Στάθης]

Govanna να προσθέσω και εγώ ένα καρδιακό καλωσόρισμα στην παρέα. Επίσης να προσθέσω κάτι που μου κάνει ιδιαίτερη εντύπωση στο πως κυλάει η μέρα όταν ξυπνώ ευγνωμονώντας για αυτά που έχω και ξεκινώντας από εκεί. Η αλήθεια νιώθω ιδιαίτερα πλούσιος με αυτόν τον τρόπο, γιατί γνωρίζω ότι γύρω μου πέφτουν βόμβες, υπάρχει πείνα, αρρώστιες και κολασμένες-μολυσμένες καταστάσεις. Υπάρχει όμως και η Ειρήνη, η Αγάπη, υπάρχουν Καρδιές που πασχίζουν για ένα καλύτερο Τώρα, αύριο. Υπάρχει κόσμος που ευγνωμονεί για τα λίγα υπάρχοντα τους, αλλά ευγνωμονεί επίσης για τα πολλά πλούτη της Καρδιάς τους.

Ξεκινώντας την μέρη μου με Ευγνωμοσύνη, συμπεραίνω ότι η Ζωή έχει να δώσει. Είναι λες και στην μέρα της Ευγνωμοσύνης εσωκλείεται ένα Kinder έκπληξη, άλλοτε δωράκι μικρό, άλλοτε δώρο χρυσό. Πάντα έχει την τάση όμως η Ζωή να με εκπλήσσει με τον απίστευτο τρόπο που ξετυλίγεται. Επίσης συμπέρανα ότι το Βίωμα της Ζωής είναι απόλυτα συνυφασμένο με τα πρόσημα των λογισμών και πράξεών μας. Πάντα έχει να μου δώσει η Ζωή όταν ξυπνώ με Ευγνωμοσύνη, πάντα έχει να μου πάρει όταν ξυπνώ με γκρίνια και θυμό.

Τελικά συνειδητοποίησα ότι εγώ είμαι αυτός που μου δίνω και μου παίρνω. Γιατί έτσι έθεσα την σπουδαιότητά μου σε τούτο τον κόσμο. Τόσο σπουδαίος είσαι σαν να είπα πριν έρθω Εδώ, επιβλέποντας το κάθε μου βήμα, ευθυγραμμίζοντας την κάθε μου σκέψη και πράξη με την σπουδαιότητα ενός κόσμου που καλός Ονειρεύομαι & Οραματίζομαι. Ο καθένας μας τείνει προς την ματαιότητα ή σπουδαιότητα. Και επειδή από το πρωί φαίνεται η μέρα, τι πιο υπέροχο να παίρνουμε μια βαθιά ανάσα το πρωί γεύοντας στο πετσί μας ότι ακόμα Υπάρχω, και όσο αναπνέουμε δεν το βάζουμε ποτέ κάτω. Μέσα από την Ευγνωμοσύνη για αυτά που έχουμε, ξεκινάει η πορεία μας προς την Θεραπεία, λιθαράκι λιθαράκι, βήμα βήμα. Η πραγματική Θεραπεία δεν έχει καμία σχέση με το πως είναι ένα Σώμα ακέραιο η μη. Έχει σχέση με το πόσο συνειδητή είναι η Ανάσα μας. Έχει σχέση με το πόση Ζωή κυλάει (ανεμπόδιστα) μέσα μας.

Πάντως η κούραση, κούραση! Αυτή έχει κατσικωθεί για τα καλά, μου τσακίζει τη διάθεση είναι η αλήθεια, αλλά οι γιατροί λένε πως είναι άσχετη με την πορεία ή τη βαρύτητα της νόσου. Αυτά. Σας χαιρετώ προς το παρόν. Να μου είστε καλά!

Σύμφωνα με την εμπειρία μου Govanna, προσωπική αλλά και άλλων συμπαθλητών, η κόπωση στην ΣΚΠ οφείλεται σε τεράστιο βαθμό στο κακό κυκλοφορικό, δηλαδή της κακής αιμάτωσης του εγκεφάλου (ΧΕΝΦΑ-ccsvi). Κανένας νευρολόγος δεν μπορεί να στο πει αυτό γιατί απλούστατα και κάκιστα φεύγει από την ακτίνα γνώσης, δράσης και "τσέπης" τους.

Καλή Δύναμη Govanna να σε πλημμυρίζει το Φως της Αγάπης, Σοφίας και Δύναμης!

[Govanna]

Στάθη είσαι ένας φωτισμένος άνθρωπος! Σ ευχαριστώ! Θα προσπαθήσω να "κολλήσω" λίγη από τη θετική σου ενέργεια και τη λαμπερή σου ματιά για τη ζωή! Τα λόγια τα υπέροχα έχει σημασία να λέγονται από ανθρώπους που δούλεψαν σκληρά για να φτάσουν στο σημείο να τα λένε! Μόνο αυτοί έχουν δικαίωμα να τα λένε! Και μόνο απ' αυτούς έχει αξία να τα ακούς!