• ΤΗΝ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΣΑΣ ΠΑΡΑΚΑΛΩ !

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #9993  από ΤΣΑΠΡΟΥΝΗΣ ΓΙΑΝΝΗΣ
 Τετ Οκτ 14, 2009 10:45 am
Ερωτηση για την δικη μου περιπτωση απο την εμπειρια σας, η' γνωσεις που τυχον εχετε απο γιατρους σας
Αν και διαγνωστηκα προσφατα, πριν ενα χρονο περιπου, και μου ειπαν οτι ειμαι σε πολυ αρχικο σταδιο (τεσσερεις εστιες), τα συμπτωματα μου ειναι κουφα (μαλλον) !
Εχω χασει περιπου 20% της δυναμης μου στα αριστερα ακρα (χερι και ποδι) αλλα αυτο το χασιμο ειναι μονιμο! Αν μπορει να χαρακτηριστει ως ωση, μια φορα τον μηνα η' το διμηνο αυτο τοι "χασιμο" απλα διπλασιαζεται.
Αυτο το μονιμο χασιμο της δυναμης μου φαινεται απο το οτι κουτσαινω, δεν μπορω να κρατησω αντικειμενα με το αριστερο μου χερι, δεν μπορω να αθληθω, και βγαινω απο το αυτοκινητο με βοηθεια του δεξιου μου χεριου (το αριστερο μου ποδι δεν κρατα το βαρος του σωματος για να βγω ευκολα - θελει υποβοηθηση)
Αυτη η μονιμοτητα στα συμπτωματα ειναι φυσιολογικη ?? βλεπω οτι οι περισσοτεροι, αν οχι ολοι, εχουν φυσιολογικη ζωη και ωσεις. Και ειμαι και σχετικα "καινουργιος" στην παθηση!
Να συνδυασω οτι και τα ολιγοκλωνικα μου βγηκαν αρνητικα !
Υπαρχει αυτη η "μονιμοτητα" στα συμπτωματα ?? ειναι φυσιολογικη ? συναντιεται ?
Προβληματιζομαι αρκετα παντως
 #10035  από αλεξανδρος1
 Τετ Οκτ 14, 2009 4:33 pm
Αυτό το χάσιμο της δύναμης το έχω και εγώ και είναι μόνιμο απο την πρώτη ώση που είχα το 2006. Το καλοκαίρι που πέρασα μια μικρή ώση ευτυχώς δεν είχα μεγαλύτερη απώλεια δύναμης. Ο γιατρός σου τι σου λέει; Εμένα μου είχανε πεί οτί μετά απο ώση που δεν την αντιμετωπίζεις γρήγορα οτι ζημιά γίνεται δεν διορθώνεται 100%. Για να καταλάβεις το 2006 έφτασα στο σημείο να παραλύση όλη η αριστερή μου πλευρά και μετά πήγα στο νοσοκομείο.
 #10037  από litsa
 Τετ Οκτ 14, 2009 6:00 pm
κορτιζόνη έκανες?
 #10039  από chryssa
 Τετ Οκτ 14, 2009 6:22 pm
Φιλε Γιαννη καλησπερα
Ο νευρολογος τι σου λεει; τι θεραπεια σου εδωσε;
Μου εχει τυχει ωση που κρατησε σχεδον ενα χρονο, την αντιμετωπησα με κορτιζονη, ξεπεραστηκε. Το θετικο για το γιατρο ηταν πως τα 2 επομενα χρονια δεν παρουσιαστηκε τιποτε αλλο........ Εμπειρια μπορω να καταθεσω μονο.....
Μην απογοητευεσαι.......
 #10048  από costas
 Πέμ Οκτ 15, 2009 9:28 am
8-)
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος costas την Σάβ Νοέμ 07, 2009 8:07 pm, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #10051  από ΤΣΑΠΡΟΥΝΗΣ ΓΙΑΝΝΗΣ
 Πέμ Οκτ 15, 2009 10:44 am
Παιδια ευχαριστω που μοιραζεστε αυτα μαζι μου.
Εκανα κορτιζονη πριν απο 10 μηνες (τον Ιανουαριο φετος) μεσα στο νοσοκομειο επι 5 μερες, δυο 1000αρες φιαλες την ημερα ! Εμεινα μεσα γιατι ηταν μεγαλη η δοση και μου τσακιζε το σακχαρο που χτυπαγε κατι 400αρια! Αλλα παραλληλα μου εκαναν και ινσουλινη για να το κοντρολαρουν
Με βοηθησε λιγακι αλλα ποτε δεν επανηλθε η δυναμη μου. Αυτο το μειο 20% ειναι μονιμο.
Κανω REBIF 44αρι απο τοτε και η κατασταση ειναι στασιμη, που δεν ειναι κακο, αλλα οσο ναναι με ενοχλει στη καθημερινοτητα μου. Οσο για ωσεις, μαλλον εναι αυτες οι δυο-τρεις ημερες καθε δυο μηνες περιπου, που μειωνουν την δυναμη μου κατα 50% ακομη. Ετσι λεει και ο γιατρος μου δηλαδη.
Πιο πολυ ρωτησα γιατι συνηθως δεν παρατηρω μονιμες βλαβες, ειδικα τοσο νωρις στην διαγνωση της νοσου, αλλα φαινεται οτι μαλλον ειναι κατι "προσωπικο".
Αλεξανδρε παραμενει και σε σενα αυτη η μονιμη απωλεια ??
ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΟΛΟΥΣ ;)
 #10097  από αλεξανδρος1
 Πέμ Οκτ 15, 2009 7:49 pm
Ναί ότι και εαν έχω κάνει δεν έχω επανέλθει 100%. Δοκίμασε την κολύμβηση είναι η καλύτερη άσκηση για εμάς δεν σε καταπονεί τόσο πολύ και πιστεύω να βελτιωθεί η δύναμη σου και η αντοχή σου.