• Απορία

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #9749  από Nikol@s
 Παρ Οκτ 09, 2009 1:53 am
Λοιπόν....Είμαι σχετικά νέος στην παρέα και να λέω την αλήθεια ξέρω τόσα λίγα για την σκπ παρ'όλο που είμαι 'κάτοχος' της που νιώθω την ανάγκη να μάθω....

Έχω λοιπόν 2 απορίες και θα ήθελα πολύ την βοήθεια σας....

1)Μπορεί να σας φανεί κουλό αλλά όπως έχω πει κ στην γνωριμία μελών μου είχαν βρεί ότι έχω απομυελίνωση και ο όρος σκπ δεν ακούστηκε ποτέ ούτε από τον γιατρό ούτε από κανένα.
Μπορεί να έχει κάποιος απομυελίνωση χώρις να έχει σκπ?Εγώ νομίζω πως είναι το ίδιο πράγμα,αν πάλι όχι τότε δεν ξέρω καν να πω τί ακριβώς έχω....

2)Ο γιατρός τότε που μου βρήκαν αυτό και μου έδωσε το φάρμακο θυμάμαι πεντακάθαρα πως είπε πως αν όλα πάνε καλά και σε 5 χρόνια δεν έχω δείξει τίποτα (έχω φτάσει τα 2,5 χρόνια χωρίς το παραμικρό) τότε το avonex θα σταματήσει και δεν θα πέρνω κάτι....Μπορεί να γίνει κάτι τέτοιο,δηλαδή σε εσάς που τα πάτε καλά σας κόβουν το φάρμακο μετά από κάποιο διάστημα καλής πορείας???Αν όχι τότε ή κάτι άλλο έχω ή τότε το είπε έτσι για να μου κρύψει την αλήθεια γτ κατάλαβε πως στενοχωρήθηκα με την ένεση...

Σας ευχαριστώ! ;)

Μην απορείτε που δεν ξέρω,δεν ήθελα να μάθω το παραμικρό αυτά τα 2 και χρόνια,για μένα ήταν απλά μία ένεση.Τώρα όμως νιώθω την ανάγκη για να ξέρω τι υπάρχει....Και δεν θέλω να δείξω στους γονείς μου ότι με τρώει γτ θα αγχοθόυν (και η επόμενη επίσκεψη στο γιατρό είναι σε 6 μήνες μιάς κ πήγα αυτό το μήνα αλλά δεν είχα το θάρρος να ρωτήσω αφού ήταν μάζι κ οι γονείς μου).
Τέλος να πω πως ο μόνος όρος που έχει αναφερθεί πλήν της απομυελίνωσης είνει η οπτική νευρίτιδα....
 #9753  από litsa
 Παρ Οκτ 09, 2009 12:01 pm
μια χαρά σε βρίσκω... συνέχισε όπως είσαι και όλα θα πάνε καλά!! είδες πολύ καλά το αντιμετωπίζεις και πολύ καλά είσαι ..

το μόνο που νομίζω χωρίς να είμαι γιατρός είναι ότι δεν πρέπει να σταματάμε τη θεραπεία - πρόληψη σε αυτό που κάνουμε...

σου εύχομαι πάντα τα καλύτερα και μην κολλάς στις ετικέτες... ΣΗΜΑΣΙΑ ΕΧΕΙ ΌΤΙ ΕΙΣΑΙ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ!!!
 #9757  από LL--MM
 Παρ Οκτ 09, 2009 1:42 pm
Αγαπητέ, δε θέλω να σε απογοητεύσω, αλλά ο όρος "Σκλήρυνση κατά πλάκας" ΔΕΝ χρησιμοποιείται από τις (δυστυχώς, πάμπολλες) μεταλλαγές του Ιπποκράτη, ιδίως σέ κάποια πανεπιστημιακά νοσοκομεία, για... ψυχολογικούς λόγους. Πήγαινε να δείς πόσο παλεύουν οι περισσότεροι μέχρι να τους βγεί η διαγνωση, εκεί όπου τα μεγάλα αφεντικά λένε "αφού ξέρεις τι έχεις, τι τη θές τη γνωμάτευση;"

Και ναι, απομυελινώσεις υπάρχουν και σε άλλες ασθένειες , όπου είναι όμως εμφανές, από το είδος και την εξέλιξη-εξάπλωση των βλαβών(φιλοκεντρικές/φυγοκεντρικές) ότι δεν καθιστούν ΣΚΠ.

Καλό κουράγιο, μόνο άν ξέρεις τί είναι θα το πολεμήσεις αποτελεσματικά, είτε ΣΚΠ είναι είτε όχι, και, όπως λέει πολύ σωστά και η Λίτσα, μην κολλάς στις ετικέτες... :P

Η γιαγιά η Κασσάνδρα

Υ.Γ.: και στη δική μου τη γιαγιά, η οποία έφυγε φέτος, δεν ομολογήσαμε "τη λέξη". Μέχρι που με κατηγορούσε για απάτη στο ασφαλιστικό ταμείο!!! Θα ήταν καλύτερα να της έλεγα ότι ΔΕΝ κανω απάτες...; :(