• Και τώρα τι?

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #123465  από Giota23
 Τετ Δεκ 14, 2016 2:53 pm
Καλησπέρα σας,

Ένας χρόνος μετά το περσινό επεισόδιο και μου είπε η γιατρός να κάνουμε μια μαγνητική να δούμε πού βρισκόμαστε.

Την έκανα την προηγούμενη εβδομάδα και τσουπ, 2 καινούργιες εστίες εμφανίστηκαν.
Δεν ξέρω ακόμα λεπτομέρειες, τη Δευτέρα έχω ραντεβού με τη γιατρό και θα μου τα πει αναλυτικά.
Προς το παρόν μου το είπε τηλεφωνικά.

Κι ενώ διαβάζω τόσο καιρό "μην κοιτάς τη μαγνητική, κοίτα την κλινική εικόνα", δεν μπορώ να πω ψέμματα, αγχώθηκα λίγο τώρα. Και με τα λευκά μου πεσμένα κάτω από το φυσιολογικό στις εξετάσεις αίματος που μόλις έκανα... Εγώ εν τω μεταξύ αισθάνομαι μια χαρά και οργανικά και σωματικά και ψυχολογικά. Προσπαθώ να κάνω focus στην πολύ καλή καθημερινότητα που έχω (από άποψη υγείας).

Και τώρα θα αρχίζει να με πιέζει για φάρμακα.
Θκατά...



Κάθε συμβουλή δεκτή.
 #123469  από marios
 Τετ Δεκ 14, 2016 4:52 pm
Γιωτα καλησπερα.Ενταξει οτι εμφανιστηκαν 2 νεες εστιες σε κανει να πεφτεις αλλα η γνωμη μου ειναι οτι δεν πρεπει αφου εισαι μια χαρα χωρις συμπτωματα και ας μην ξεχναμε το προσφατο δεκαρι στο μαραθωνιο ετσι?Εμενα η διαγνωση το καλοκαιρι εγινε με πολυαριθμες εστιες στη μαγνητικη αν θυμασαι και φαρμακα δεν πηρα το παλευω αλλιως (οπωσ ξερεις).εγω λεω να χαλαρωσεις να μιλησεις με τον ιατρο σου και θα δεις τι θα κανεις.

Υ.γ:πρεπει να κανονισουμε καμια φορα να παμε για τρεξιμο. βεβαια εγω δεν ειμαι σαν και σενα 10km αλλα 3kmτρακια τα εχω. Να σαι παντα καλα
 #123470  από Στάθης
 Τετ Δεκ 14, 2016 5:51 pm
Καλησπερίζω την αθλήτρια του φόρουμ !

Το 2012, στην πιο τελευταία μαγνητική μου είχα δύο νέες εστίες, παρέα με μια ντουζίνα παλιές πλάκες εδώ και εκεί. Θυμάμαι πόσο με είχε επηρεάσει ψυχολογικά η εικόνα, η θέαση της μαγνητικής μου, και το μοιρολάτρη του νευρολόγου που την ανέλυε. Θυμάμαι για πότε μου έφυγε το χαμόγελό μου, αυτό με το οποίο εισήλθα στον χώρο του ιατρείου του.

Θυμάμαι πως, κάποια στιγμή μου πρότεινε φάρμακα, λες και δεν τα είχα δοκιμάσει τόσα χρόνια, και το σώμα μου δεν ήθελε ούτε να τα ακούει. Σηκώθηκα αργά, θυμάμαι. Σε αυτό το σημεία ακριβώς, επανήλθε το χαμόγελο.

Ήταν ένα χαμόγελο αυτοπεποίθησης, ένα χαμόγελο Πίστης ότι του χρόνου τέτοια εποχή οι μαγνητικές μου θα είναι πολύ πολύ καλύτερες. Θυμάμαι το πίστευα τόσο πολύ που βγήκα από το ιατρείο, σαν να ήμουν ήδη εκεί, λες και έβλεπα ήδη την μαγνητική μου πιο καθαρή, πιο γαλήνια.

Από το 2012 μέχρι σήμερα δεν έχω ξανακάνει μαγνητικη. Όχι από αντίδραση. Αλλά γιατί νιώθω τόσο υπέροχα κλινικά που δεν έχει χρειαστεί, να μπω σε αυτό το ΝΤΡΙ-ΓΡΙ-ΝΤΡΑ-ΓΚΑ-ΝΤΡΟ-ΝΤΡΑΝ-ΝΤΡΟ-ΝΤΡΑ μηχάνημα.

Βέβαια αυτό δεν είναι ιατρική συμβουλή, πες το τρέλα έξω από το Matrix, έξω από το πρωτόκολλα. Όταν παίρνουμε εμείς τα πράγματα στα χέρια μας, κάτι τέτοιες τρέλες θα τις κάνουμε.

Γιώτα, θα μπορούσες να το δεις και έτσι.
Βάλε τον νευρολόγο σου να τρέξει ας πούμε 2χιλιόμετρα. Πιθανά προς το τέλος τους να είναι στα όρια καρδιακού ή εγκεφαλικού επεισοδίου. Είμαι 100% σίγουρος ότι πολλοί από εμάς εδώ μέσα, είμαστε πολύ πιο υγιείς από τους γιατρούς μας.

Πες στον εαυτό σου ότι θα κάνεις ότι χρειαστεί να βελτιώσεις την εικόνα στην επόμενη μαγνητική σου του χρόνου τέτοια εποχή ! Ξεκίνα από αυτά που νομίζεις ότι σε επηρεάζουν αρνητικά. Ξεκίνα ακούγοντας την καρδιά σου. Μίλα της, πες της ΔΕΝ ΘΕΛΩ ΦΑΡΜΑΚΑ, και αυτή θα σε κατευθύνει.

Εκμεταλλεύσου την συγκυρία των νέων εστιών με την βελτίωση της πνευματικής σου ζωής και μετέπειτα της σωματικής.Δεν θα πιστέψεις την σοφία του σώματός σου, όταν του δίνουμε κατεύθυνση Θεραπείας μέσα από την ψυχή μας, την καρδιά μας.

Καλή δύναμη Γιώτα.
 #123475  από Gianna
 Τετ Δεκ 14, 2016 7:09 pm
Γιώτα μου,
μην πανικοβάλλεσαι και σε παίρνει από κάτω αφού και αντοχή έχεις και δυνατότητα να τρέχεις! :emojis-2:
Εγώ με την ίδια εικόνα μαγνητικής χειροτέρεψα... τώρα προσπαθώ να συνέλθω..
οπότε όλα σχετικά είναι.. κράτα τη ζωντάνια σου και την κινητικότητα σου και τις βλαβίτσες σε λίγο θα τις ξεχάσεις!! :emojis-3: :emojis-2:
 #123479  από Eva84
 Τετ Δεκ 14, 2016 7:53 pm
Καλησπερα κ απο εμενα..κατ' αντιστοιχια με το Σταθη δεν ξαναεκανα εξετασεις εφοσον αισθανομαι καλα...οσο σκεφτομαι το αγχος κ τη στεναχωρια που μου προκαλει η μαγνητικη αποφευγω να κανω....εχω υιοθετησει τη λογικη "δεν θελω να ξερω".και πραγματικα απο τοτε που αποστασιοποιηθηκα ενιωσα πραγματικα καλα! Δεν ειναι συμβουλη απλα παραθετω την εμπειρια μου....να εισαι παντα καλα...
 #123482  από billios
 Τετ Δεκ 14, 2016 9:53 pm
Απλα σας παραθετω και την αλλη πλευρα.
Εστιες κεφαλι-αυχενα-θωρακα,πολυαριθμες,αγωγη μπεταφερον απο το 12,ωση καμια μετα την αγωγη,πριν την αγωγη 3.
Μαγνητικη το 13,ιδια εικονα με την μαγνητικη του 12 plus ολες σβηστές και δυο μικρυναν,μαγνητικη το 14 ιδια εικονα plus μια μικρυνε,μαγνητικη πριν μια βδομαδα ιδια εικονα plus μια στον αυχενα εξαφανιστηκε.
Οσο και να θελω δεν μπορω να παραβλεψω τα γεγονοτα που εχουν συμβει στο ιδιο μου το σωμα απο τοτε που ξεκινησα το φαρμακο,ηθελα να παρω τεκφιντερα,μετα ομως απο την μαγνητικη καταλαβαινω σαφως πως δεν πρεπει να αλλαξω αγωγη.
Οταν διαγνωστηκα το 11 με 5 ενεργες εστιες και σε full ωση εκανα την επανασταση μου και δεν πηρα αγωγη,προσπαθησα με αλλους τροπους αλλα δυστηχως δεν μου βγηκε,το διαστημα 11-12 με εσκισε,το 12 πλεον ειπα να δοκιμασω με φαρμακο,απο τοτε ειναι σε καταστολη οπως βεβαια και το ανοσοποιητικο μου.
 #123483  από Eva84
 Τετ Δεκ 14, 2016 10:18 pm
Billio δεν εχεις αδικο...σιγουρα στη δικη μου περιπτωση επαιξε ρολο η καλη κλινικη εικονα, η μη υπαρξη σοβαρων ωσεων κ η αμφισβήτηση της διαγνωσης απο διαφορετικους γιατρους.. Στην περιπτωση μου υποψιαζονταν κ ρευματολογικη νοσο παροτι δεν εχω κανενα συμπτωμα σχετικο. Εγω νομιζω οτι εχω σκληρυνση παντως..ειχα μια δευτερη μικρη ωση με παραισθησια στο αριστερο χερι. Δεν ασχοληθηκα ιδιαιτερα..Φυσικα αυτα που λεω σχετιζονται και με τα ηπια συμπτωματα... Οταν κ αν μου "τριξει τα δοντια" η παθηση μπορει ν αναθεωρησω σχετικα με φαρμακα, εξετασεις κλπ
 #123699  από Giota23
 Σάβ Δεκ 17, 2016 10:33 pm
Σας ευχαριστώ όλους για τις απαντήσεις σας.

Στάθη, η αλήθεια είναι οτι κι εγώ έκανα πολλά πράγματα "βελτιωτικά" (σας τα έχω γράψει στο ποστ γνωριμίας μου) και είχα μεγάλη σιγουριά ότι θα είναι τουλάχιστον σταθερή. Η αλήθεια είναι οτι στεναχωρέθηκα όταν το έμαθα και τότε σας έγραψα και το ποστ. Πρώτα το είπα στον άντρα μου και μετά σε σας.
Τώρα σαφώς είμαι καλύτερα.

Απλά, ξέρετε, και για εμένα είναι η πρώτη φορά σε όλα. Η πρώτη επαναληπτική μαγνητική, οι πρώτες καινούργιες εστίες, είναι λίγο πρωτόγνωρα όλα. Θέλουν όλα μια Α διαχείριση που ακόμα την ψάχνω κι εγώ για να λέμε και την αλήθεια.

Αυτό που δεν ξέρω ακόμα είναι αν οι εστίες είναι ενεργές ή οχι. Θα μου τα πει τη δευτερα το πρωί που εχουμε ραντεβου.

Κι έχω 2 ερωτήσεις να σας κάνω.
Μπορεί ο γιατρός να κρινει αν οι εστίες δημιουργήθηκαν πριν μήνες ή είναι τωρινές?
Επίσης αν είναι ενεργές τώρα, θα πρέπει να κάνω κορτιζόνη?

Σορρυ αν ρωταω βλακείες, αλλά δεν το ξέρω.
 #123730  από Στάθης
 Κυρ Δεκ 18, 2016 3:51 pm
Giota23 έγραψε:Μπορεί ο γιατρός να κρινει αν οι εστίες δημιουργήθηκαν πριν μήνες ή είναι τωρινές?
Επίσης αν είναι ενεργές τώρα, θα πρέπει να κάνω κορτιζόνη?

Σορρυ αν ρωταω βλακείες, αλλά δεν το ξέρω.
Γεια σου Γιώτα. Όλα αυτά που γράφεις, είναι πέρα για πέρα λογικά κάπως έτσι ένιωθα και εγώ στις πρώτες επαναληπτικές (μην σου πω και χειρότερα).

1) Το θέμα για τις εστίες, όταν είχα ρωτήσει τον τότε γιατρό μου, η απάντησή του ήταν ότι η Μαγνητική δείχνει το Παρελθόν. Δηλαδή αυτό που είχε συμβεί, και το αποτέλεσμα είναι μια πλάκα ή φλεγμονή.

Τι σημαίνει παρελθόν;; Σημαίνει ότι συμβαίνει μια διεργασία στο Κεντρικό Νευρικό μας Σύστημα, του οποίο το αποτέλεσμα είναι η φλεγμονή και μετέπειτα η πλάκα όπως και διαφαίνεται στο Μαγνητική. Δεν βλέπουμε όμως σε πραγματικό χρόνο τι είναι αυτό που δημιούργησε τις φλεγμονές στην Μαγνητική, την υποτροπή ή τα συμπτώματα δηλαδή.

Κατά κάποιο τρόπο κατάλαβα τι εννοούσε. Σωστό, λάθος δεν ξέρω, εμένα με κάλυψε πάντως.

2) Τώρα για την δεύτερη ερώτησή σου. Όχι δεν χρειάζεται να κάνεις κορτιζόνη, παρά μόνο εάν τα κλινικά σου συμπτώματα δεν είναι σε θέση να μπορείς να έχεις μια λειτουργική μέρα.

Εάν παίρναμε κορτιζόνη για κάθε ενεργή εστία, με άψογη κλινική εικόνα, εκτός του ότι σιγά σιγά αχρηστεύουμε την αντιφλεγμονώδες δράση της κορτιζόνης, επίσης κινδυνεύουμε από πολύ σοβαρές παρενέργειες τις κορτιζόνης σε βάθος χρόνου, όπως οστεοπόρωση, ορμονικές ανωμαλίες κτλ.
 #124453  από Giota23
 Παρ Δεκ 30, 2016 1:26 pm
Λοιπόοοοννν....

Χρειάστηκε μέρες για να πάρω το θάρρος να σας γράψω ότι τελικά λιγοψύχησα... και ξεκίνησα αγωγή.

Με έπεισε η γιατρός (μωρέ δεν πα να χα διαβάσει τόσα πράγματα, με κατάφερε) και η αλήθεια είναι οτι κι εγώ στεναχωρήθηκα αρκετά που η μαγνητική δεν ήταν τουλάχιστον σταθερή.

Διάλεξα το Aubagio τελικά, αφού για δεύτερο παιδί δεν προτίθεμαι και για λόγους ψυχολογίας ήθελα να αποφύγω τα τρυπήματα.

Τα προμηθεύτηκα στις 22/12 και τα ξεκίνησα στις 27/12, ένα χρόνο ακριβώς μετά το περσινό επεισόδιο. So far so good. Δεν αισθάνομαι κάτι αλλά είναι ίσως πολύ νωρίς.

Στην αρχή παιδιά, δεν σας κάνω πλάκα, ντρεπόμουν να σας το πω, μάλλον γιατί αισθανόμουν ότι πρόδωσα τα όσα προσπαθούσα όλον αυτό τον χρόνο, αλλά μετά σκέφτηκα ότι τα παιδιά δεν είναι εδώ για να με κρίνουν και είναι μια σημαντική εξέλιξη που ήθελα να την ξέρετε και ενδεχομένως να χρειαστεί να μοιραστούμε οποιεσδήποτε μελλοντικές εμπειρίες λόγω των φαρμάκων.

Εύχομαι μια πολύ πολύ καλή χρονιά σε όλους μας με ψυχική ηρεμία, συντροφικότητα και υγεία.

Φιλιά πολλά σε όλους