Δευτεροπαθής προϊούσα μορφή;;

[Sofi.D]

Επίσκεψη στο Γιατρό σήμερα και μου ανακοίνωσε οτι πιθανώς εχω περάσει σε δευτεροπαθής προϊούσα μορφή.Το συμπέρασμα το έβγαλε με την έννοια οτι οι μαγνητικές μου είναι σταθερές χωρίς ενεργές εστίες αλλα η κλίμακα edss πήγε απο 4,5 στο 6 τα τελευταία 3,5 χρόνια.Μου πρότεινε να συνεχίσω το rebif 22 μέχρι να σιγουρευτεί αν εχω περάσει 100% στην προϊούσα μορφή.Μου είπε επίσης οτι το μεγαλύτερο ποσοστό με υποτροπιάζουσα μορφή μετά από κάποια χρόνια περνάει σε προϊούσα και οτι δεν του φαίνεται καθόλου παράξενο να έχει συμβεί και σε εμένα αυτό. Θα ήθελα να κάνω 2 ερωτήσεις.1)Η ιντερφερόνη ενδείκνυται για δευτεροπαθής προϊούσα μορφή;;; και 2)Η δευτεροπαθής προϊούσα μορφή είναι αντιμετωπίσιμη μορφή ή κανείς το σταυρό σου και εναποθέτεις τις ελπίδες σου στην τύχη;;Δεν θέλω να απογοητευτώ καθώς το τελευταίο εξάμηνο με φυσικοθεραπείες και κάποια συμπληρώματα είδα μικρή βελτίωση στα κινητικά μου και πολυ μεγάλη βελτίωση στις ορθοκυστικές διαταραχές είχα κόψει και μαχαίρι τα λίγα τσιγάρα που κάπνιζα και γενικά ένιωθα μια βελτίωση στον εαυτό μου.Σήμερα μετά από αυτά που μου ανακοίνωσε ο Γιατρός ξανά πάλι άγχος και αγωνία για το τι ακόμα μου επιφυλάσσει η ΣΚΠ.Ο Αγώνας συνεχίζεται πάντως δεν θα το βάλω κάτω τουλάχιστον θα ξερω οτι προσπάθησα.

[ΝΤΙΑΝΑ]

Καλημερα Sofi! Επειδη βρισκομαι στη δευτεροπαθως προϊουσα μορφη, θα σου μεταφερω τα λογια του νευρολογου μου, οταν μου το ανακοινωσε:
"Φαντασου οτι εχεις ενα ωραιο σπιτι και ξαφνικα εμφανιζεται μια μπουλντοζα και αρχιζει να γκρεμιζει λιγο απο ενα τοιχο, λιγο απο στεγη, λιγο απο παραθυρα...και ξαφνου μενει απο καυσιμα και δεν μπορει να γκρεμισει αλλο. Τι θα κανεις; θα αφησεις τον αγερα, τη βροχη και το χιονια να μπαινουν στο σπιτι ή θα προσπαθησεις να επισκευασεις ο,τι μπορεις;"
Και μου συστησε φυσικοθεραπειες, γιατι ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΦΑΡΜΑΚΟ,προς το παρον για τη δευτεροπαθη! Και εδω και τεσσερα χρονια δεν παιρνω θεραπεια.
Ελπιζω να καταλαβες τι θελω να πω!
Και κατι ακομα, επειδη εγω την πατησα: αν δεν αφησεις το σωμα σου, δυσκολα σε αφηνει και αν το εγκαταλειψεις, σε εκδικειται!

[Στάθης]

Γεια σου Σοφία. Η ανάρτησή σου κατά κάποιο τρόπο ξεδιπλώνει το Νευρολογικό Πρωτόκολλο θεραπείας της Σκλήρυνσης, ένα πρωτόκολλο το οποίο δεν έχει καμία σχέση με την πραγματική Θεραπεία, αλλά δυστυχώς το αντίθετο.

Σου ζητάω πρωτίστως συγνώμη γιατί είναι σαν να παίζω με τον πόνο σου, αλλά μπορούμε να αποκομίσουμε χρήσιμες γνώσεις αντιμετώπισης της νόσου, και προπάντων αντιμετώπισης των γιατρών που την έχουν αναλάβει.

Το συμπέρασμα το έβγαλε με την έννοια οτι οι μαγνητικές μου είναι σταθερές χωρίς ενεργές εστίες αλλα η κλίμακα edss πήγε απο 4,5 στο 6 τα τελευταία 3,5 χρόνια.

Το πάνω είναι η μεγαλύτερη απόδειξη ότι οι Μαγνητικές δεν έχουν καμία αξία. Δημιουργούν ευφορία όταν η εικόνα είναι καλή, δημιουργούν απίστευτο άγχος όταν η εικόνα είναι κακή, χειροτερεύοντας ψυχολογικά την υπάρχουσα κατάστασή μας, ή οποία μπορεί να είναι και καλή (οπότε και μας εκμεταλλεύονται πιο εύκολα). Πάνω από όλα μετράει η κλινική εικόνα του ασθενή και όχι η Μαγνητική.

Μου είπε επίσης οτι το μεγαλύτερο ποσοστό με υποτροπιάζουσα μορφή μετά από κάποια χρόνια περνάει σε προϊούσα

Πιστεύω λόγο της κακής αντιμετώπισης, των κακών γιατρών και τον κακών φαρμάκων. Με το τρόπο που έζησα την επιθετική υποτροποπιάζουσα και το πως σιγά σιγά την τιθάσευσα μου υποδεικνύει ότι δεν χρειάζεται να περνάει κανένας με υποτροπιάζουσα σε προϊούσα παρά ελαχίστων περιπτώσεων, και αυτό το βλέπω τριγύρω μου σε πολλές περιπτώσεις. Βέβαια έχω διαγνωστεί από το 2004 οπότε μπορώ να τεκμηριώσω αυτήν μου την άποψη σε περίπου 15 χρόνια.

Μου πρότεινε να συνεχίσω το rebif 22 μέχρι να σιγουρευτεί αν εχω περάσει 100% στην προϊούσα μορφή.

Η παραπάνω πρόταση είναι η επιτομή της Νευρολογίας στην πολλαπλή σκλήρυνση. Εννοείται ότι το Rebif δεν είναι για προϊούσα, όπως επίσης δεν νοείται για κάποιον σε όποια μορφή, που το EDSS χειροτερεύει. Ένα καλός γιατρός θα έκοβε αμέσως το φάρμακο διότι απλούστατα όχι μόνο δεν προστατεύει τον ασθενή αλλά είναι συμμέτοχος στην χειροτέρευση του.

Όσο για την δευτεροπαθής προϊούσα μορφή η Ντιάνα πολύ σωστά τα περιγράφει. Έχουν γίνει κάποιες ζημιές στους νευροάξονες του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος. Προσπάθησε σιγά σιγά να δώσεις στο σώμα σου βοήθεια, μην το εγκαταλείψεις ποτέ. Ότι μπορείς έστω λίγη φυσιοθεραπεία, καλή διατροφή, καθαρό οξυγόνο, μετά' καρδίας προσευχή ότι περνάει από το χέρι σου. Πιστεύω είναι πολλά που μπορούμε να κάνουμε, απλά πρέπει να κάνουμε τις σωστές ερωτήσεις στα σωστά μέλη ή ανθρώπους για θέματα βασικά της υγείας μας.

Πιστεύω ότι ήρθε η ώρα να κόψεις και το Rebif. Δεν είμαι γιατρός, αλλά ένα φάρμακο όταν δεν μας βοηθάει, μόνο βάρος μας είναι και χρηματικά μπόνους για τους γιατρούς.

Πάρε την ζωή σου στα χέρια σου, θα αισθανθείς πολύ πιο Δυνατή. Αυτή η Δύναμη ας είναι βάση σου για να έρθουν πολύ καλύτερες μέρες ανάκαμψης και χαράς.

Καλή δύναμη Σοφία.

[sofia13]

Σοφία , τον Ιούνιο που μας πέρασε , έκλεισα 30 χρόνια έχοντας μέσα μου την ms.
Πριν κάποια χρόνια, πέρασα κι΄εγώ στη δευτεροπαθώς προιούσα (με συνεχόμενες εξάρσεις και υποτροπές ).
Έχω την τύχη νάναι η γιατρός μου ΥΠΕΡΟΧΟΣ ΆΝΘΡΩΠΟΣ και κόψαμε τις συμβατικές αγωγές....που δεν κάνουν τίποτα στην περίπτωσή μου.
Όμως είμαι ακόμα περιπατιτική και μάχιμη.
Ότι σου είπαν οι προλαλήσαντες , ισχύει.
Προσεγμένη διατροφή, βιταμίνες-συμπληρώματα, άγχος όσο λιγότερο γίνεται...και συνέχισε τη ζωή σου .
Μην τα παρατάς .
Τίποτα δεν χάθηκε.

[Sofi.D]

Ευχαριστώ για τις απαντήσεις.Πραγματικά ειμαι πολυ κοντά να πάρω την απόφαση να σταματήσω το rebif αλλα σε 2 γιατρούς που πήγα και οι δυο μου είπαν να το συνεχίσω για να μου επιβραδύνει την οποία τυχον εξέλιξη προκύψει. Επίσης το γεγονός οτι δεν μου έχουν πει με σιγουριά οτι εχω δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή με κάνει να φοβάμαι μην τυχον εχω ακόμα υποτροπιάζουσα και αν κόψω το rebif πάθω κάποια υποτροπή(αν και δεν εγγυάται κάνει οτι το rebif θα αποτρέψει την υποτροπή).

[Στάθης]

Καλημέρα Σοφία, εάν αποφασίσεις να κόψεις το Rebif, η αλήθεια είναι ότι με κάτι πρέπει να το αντικαταστάσεις. Π.χ. όταν έκοψα τα συμβατικά αυτά φάρμακα, τα αντικατέστησα με Κουρκουμά, Βιταμίνες, Αντιοξειδωτικά, πολλές σαλάτες, πολλά φρούτα, λιγότερα κρέατα και ειδικά ζάχαρες.

Επίσης, θα σου πρότεινα να αρχίζεις να βλέπεις την πάθηση από τα δικά σου μάτια και την καρδιά, παρά από αυτά τον γιατρών και τις γνωματεύσεις τους, του τύπου "μου είπαν" αυτό, "μου είπαν εκείνο", και εξηγώ.

Η πάθησή της Σκλήρυνσης πιστεύω, είναι μια πάθηση σοβαρής οξείδωσης και υποξίας (κακής οξυγόνωσης) του Κεντρικού Νευρικού μας Συστήματος (ΚΝΣ). Η μόλυνση αυτή είναι πολυπαραγοντική, κατά βάση οι μελέτες τείνουν προς την σοβαρή μόλυνση και μετάλλαξη της τροφής μας, το περιβάλλοντος, τα αλουμίνια και τις κονσέρβες, τις τοξίνες από το κάπνισμα και κακό οξυγόνο της πόλης, από τα εμβόλια ειδικά της Υπατίτιδας Β και τον υδράργυρο στα σφραγίσματα με αμάγαλμα, όπως επίσης και σε διάφορες ιώσεις του ΚΝΣ όπως είναι η λοιμώδης μονοπυρήνωση (EBV), ακόμα και από διάφορα τοξικά μέταλλα που εμπεριέχουν τα καλλυντικά και τα make-up.

Η πάθηση έχει τόσες διαφορετικές εκφάνσεις διότι απλούστατα ο κάθε ένας μας έχει διαφορετικές αντοχές σε όλα αυτά που δημιουργούν τοξικότητα στο ΚΝΣ.

Το θέμα της εξέλιξης της αναπηρίας δεν έχει καμία σχέση με το φάρμακο, ή τουλάχιστον έχει πολύ μικρότερη σχέση από αυτή που μας λένε οι γιατροί. Εάν κανείς πάρει χαμπάρι τι είναι αυτό που τον επιβαρύνει αιματολογικά-νευρολογικά, τότε όχι μόνο δεν υπάρχει εξέλιξη της νόσου αλλά αντιστρέφεται και αρχίζει σιγά σιγά η Θεραπεία της.

Και εδώ είναι που τα φάρμακα δεν μας βοηθάνε όσο θα έπρεπε ειδικά σε σχέση με την τιμή τους, διότι είναι τέτοια η σύνθεσή τους που δεν μας επιτρέπουν εύκολα να βρούμε τρόπο να καθαρίσουμε τον εαυτό μας από τα διάφορα τα οποία μας μολύνουν. Θυμίζω ότι τα φάρμακα εκτός από χημική σύσταση έχουν πολλές παρενέργειες, κάνοντας ακόμα πιο δύσκολη την εύρεση του μονοπατιού μας προς την ίαση ή τουλάχιστον την μερική βελτίωσή μας.

Υπάρχουν περιπτώσεις ασθενών που γνωρίζω που μένουν σταθεροί με τα φάρμακα, αλλά έχω αντιληφθεί ότι αυτά τα μέλη έχουν ισχυρά δεσμά αγάπης μέσα στην οικογένειά τους είτε με τα παιδιά τους είτε με γονείς ή σύζυγο και θεωρώ ότι η σταθερότητα οφείλεται περισσότερο στην ενέργεια αυτή, παρά στο φάρμακο, και αυτό εννοείται είναι προσωπική άποψη.

Ότι και αν κάνεις Σοφίας, ευχή μου να δαμάσεις την πάθηση το συντομότερο.

Καλή Δύναμη και Κουράγιο.