• Βοηθεια??

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #120649  από Alex123
 Δευ Σεπ 12, 2016 2:06 pm
Καλημερα παιδια!!!Ειμαι 25 χρονων και προσφατα διαγνωστηκα με υποτροπιαζουσα μορφη ΠΣ και κανω ρεμπιφ κανα τετραμηνο τωρα!!!ηθελα να ρωτησω κατι ασχετο με την αγωγη αλλα σχετικο με την παθηση για να μπορεσω να τα ξεκαθαρισω στο μυαλο μου!!!περα απο τα προφανη σημαδια κουρασης και κανα μικρο μουδιασματακι και φυσικα ζαλαδες κλπ κλπ νιωθω οτι ο αερας που αναπνεω δεν μου φτανει(οχι συνεχεια,ειναι και φορες που αναπνεω κανονικα)!!!ηθελα να ρωτησω αν καποιος συνασθενης ξερει αν η πσ δημιουργει αναπνευστικα προβληματα σαν και αυτο πχ!!!η αν οχι και ειναι κατι ψυχολογικο να το δουλεψω ρε παιδι μου!!! :)
Ευχαριστω πολυ παιδια
 #120650  από agathan
 Δευ Σεπ 12, 2016 2:27 pm
καποιες φορες μου το εκανε και μενα την ανοιξη που μας περασε, και κατεληξα να παω σε αλλεργιολογο που μου βρηκε αλλεργικη ρυνιτιδα σε καμποσα πραματα.
μηπως εχεις τιποτα κληρονομικο; καποιον στην οικογενεια που να εχει αλλεργιες; μπορει να ειναι απο κει.
 #120651  από Στάθης
 Δευ Σεπ 12, 2016 2:30 pm
Γεια σου Alex.

Αυτό που γνωρίζω προσωπικά για το θέμα οξυγόνωσης και της Σκλήρυνση, έχει να κάνει με σοβαρή έλλειψη οξυγόνωσης του εγκεφάλου.

Το θέμα της κακής οξυγόνωσης του εγκεφάλου έχει σχετιστεί με την Σκλήρυνση, προσωπικά ένιωθα την έλλειψη αυτή μέσο έντονης κόπωσης, πονοκεφάλων και ζαλάδων. Δεν είχα πρόβλημα με την αναπνοή, και δεν έχω ακούσει ποτέ κάποιον να έχει πρόβλημα με τα πνευμόνια και σκλήρυνση.

Αλλά, εάν γράψεις στο Google "breathing difficulty in MS" θα σου βγάλει πολύ ενδιαφέροντα όπως http://www.everydayhealth.com/multiple- ... our-lungs/ που μας λέει ότι υπάρχει τέτοιο ενδεχόμενο όχι μόνο από την πάθηση, αλλά ακόμα και από παρενέργεια του Rebif.

Ψάχνοντας το Rebif βρήκα την εξής παρενέργεια:
Serious allergic and skin reactions. Symptoms may include itching, swelling of your face, eyes, lips, tongue or throat, trouble breathing, anxiousness, feeling faint, skin rash, hives, sores in your mouth, or skin blisters and peels

Είτε είναι από το φάρμακο, είτε από την πάθηση είτε οτιδήποτε άλλο (ψυχολογικό) ελπίζω να είναι γρήγορα περαστικό.

Καλή δύναμη Alex.
 #120653  από MARINA21
 Δευ Σεπ 12, 2016 5:21 pm
Εγώ δυσκολίες με την αναπνοή (σα λαχάνιασμα, σαν να έχω ελάχιστο οξυγόνο...που έκανε τη φωνή μου να βγαίνει με κόπο) είχα στην αρχή, πριν παρω βιταμινες, φάρμακα κλπ, πριν διαγνωστω γενικά και αρχίσω να προσέχω πιο πολύ με την κούραση.Παρατηρησα μετά ότι μου εμφανίζονται παρόμοια συμπτώματα με μικρότερη ένταση όμως, όταν έχω πιεστεί και κουραστεί πολυ και κυρίως όταν μου λείπει ύπνος.Η ξεκούραση και οι βιταμίνες βοηθούν νομίζω πολύ, όπως και η καλή διατροφή και το άφθονο νερό!!!
 #120666  από billios
 Τρί Σεπ 13, 2016 12:22 pm
Δεν γνωριζω αν το προκαλει η σκλυρηνση αυτο,αυτο που εχω να σου πω ειναι πως το βιωσα πολλυ εντονα αυτο το θεμα,επερνα βαθια αναπνοη και δεν μου εφτανε..
Κατεληξα βεβαια να παθαινω και εντονες κρισεις πανικου μετα απο αυτο και αναγκαστηκα να παω σε ψυχολογο ο οποιος με εβαλε σε αγωγη για τις κρισεις πανικου,η αγωγη με βοηθησε παρα πολυ,πλεον οι κρισεις εχουν σχεδον εξαφανιστει οπως και το αισθημα ελειψης οξυγονου.
Εχω καταλαβει πως στρεσαρομαι χωρις να το θελω και χωρις να το επιδιωκω τουλαχιστον συνηδητα,μολις συμβει αυτο τοτε δεν μου φτανουν οι αναπνοες,ειναι σαν να γεμιζω τα πνευμονια μου με αερα και να μην μου φτανει.
Θα σου προτεινα να πας σε ψυχολογο,εχω την αισθηση οτι θα σε βοηθησει,το πολλυ πολλυ να χασεις 20 ευρω και μια ωρα απο την ζωη σου (οχι οτι περρισευουν αλλα μπορει να σε βοηθησει ανελπιστα)
 #120802  από Katia R
 Σάβ Σεπ 17, 2016 8:47 pm
Καλησπέρα. Θα σου πρότεινα να αρχίσεις να κάνεις λίγη δουλειά με τον εαυτό σου και εννοώ να αρχίσεις γιόγκα. Θα σε βοηθήσει πολύ και στο θέμα της αναπνοής, γιατί εκεί είναι όλο το παιχνίδι,και θα σε αποφορτισει σημαντικά από το στρες της νόσου. Παράλληλα αν έχεις την δυνατότητα, πήγαινε σε ένα κολυμβητήριο. Πίστεψε με ο συνδυασμός των δύο, κάνει θαύματα.
Αν νομίζεις ότι το κόστος του κολυμβητηρίου είναι υψηλό, να αποτανθεις σε ένα Δημοτικό. Αν έχεις λάβει το ποσοστό αναπηρίας σου, τότε πιθανών να είναι και δωρεάν.
Έχε υπόψη σου πάντως ότι η γυμναστική θα κρατήσει το επίπεδό σου πολύ υψηλό. Βρες τρόπο να την εντάξεις στην ζωή σου όπως τα φάρμακά σου.
Καλή συνέχεια σου εύχομαι.