• ΔΕΝ ΞΕΡΩ Η ΜΑΛΛΟΝ ΞΕΡΩ

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #117333  από marios
 Δευ Ιουν 06, 2016 3:58 pm
Γεια σας και απο εμενα ειμαι ο μαριος 40 χρονων και θα ηθελα να σας γραψω την ιστορια μου.Θα με ρωτησετε γιατι???και γω θα σας απαντησω οτι νοιωθω αυτην την αναγκη.Λοιπον αρχιζουμε.Σε ηλικια 24-25 χρονων αν θυμαμαι καλα περασα μια τρομερη περιοδο ιλλιγγων και ζαλαδων.Δωστου εξετασεις δωστου ιατροι ξανα μανα εξετασεις ξανα μανα ιατρους το αποτελεσμα?????αγχος,, ψυχονευρωτικα να παρεις κανενα ηρεμιστικο μου λεγανε οι ιατροι και αλλα τετοια που ολοι ξερετε. με πολυ κοπο και εγω ξερω πως συνηλθα το ξεχασα.Σε ηλικια 30 χρονων και ενω ετοιμαζομουνα να παντρευτω οπωσ και τελικα εκανα και ειμαι πολυ ευτυχισμενος με την γυναικα μου ενιωσα καθως εσκειβα τον αυχενα μου να με διαπερναει ηλεκτρικο ρευμα στα ακρα μου και στα πανω και στα κατω καθως και μουδιασματα σε χερια και σε ποδια.Πηγα στο νοσοσκομειο με εξετασε νευρολογος εξονοχιστικα θα ελεγα και με εστειλε σπιτι μου καθως η κλινικη μου και οι εξετασεις αιματος ηταν τελειες.να μη σας τα πολυλογω υστερα απο μεγαλη ταλαιπωρια και υστερα απο δικη μου πιεση εκανα μαγνητικη αυχενα και εγκεφαλου.τα αποτελεσματα καμια εστια στον εγκεφαλο και μια εστια στον αυχενα.Οι ιατροι του νοσοκομειου που πηγα την μαγνητικη μου ειπαν να κανω εισαγωγη για παρακεντηση και για αλλες εξετασεις αλλα εγω πηρα και μια δευτερη γνωμη απο καθηγητη πανεπιστημιου παρακαλω νευρολογο και μου ειπε οτι δεν χρειαζεται να κανω εισαγωγη ουτε παρακεντηση και να συνεχισω κανονικα την ζωη μου.Εκει μαλλον ηταν και το λαθος μου.Φτανουμε λοιπον στο σημερα και υστερα απο δυο χρονια διακοπησ του καπνισμτος ποιο υγιεινης διατροφης κομμενα κρεατα μονο κοτοπουλο κομμενα λιποι πολλα φρουτα και λαχανια κλπ και μετα απο εναρξη jogging τρεις φορες την εβδομαδα απο 5 χιλιομετρα εδω και τρει μεινες εχω μουδιασματα κατω απο τις πατουσες μου και στους μοιρους μου τα οποια μουδιασματα ξεκινησανε μετα απο μια ιωση που περασα τον χειμωνα και πρωτη φορα τα ενιωσα οταν εκανα πολυ υψηλο πυρετο.Ειναι περιττο να σας πω οτι ξερω οτι εχω σκπ απλο ψανω την δυναμη να ξεκινηση την διαδικασια που ολοι περασατε για να φτασετε στη διγνωση.Θελω επισης να σας γραψω οτι ολα αυτα τα χρονια εμπαινα στο forum και ενημερωνομουνα .Αυτην την εβδομαδα ξεκιναω να παω σε ενα νευρολογο να μου γραψει μαγνητικη και να ξεκινησω την διαδικασια.Σας ευχαριστω που αφιερωσατε χρονο να διαβασετε το post mou.
 #117336  από litsa
 Δευ Ιουν 06, 2016 5:13 pm
μηδε΄προ του τέλους μακάριζε!!!

περίμενε να δεις πρώτα...
και γιατί να μην είναι απο΄το τρέξιμο??

καλή συνέχεια
 #117340  από billios
 Δευ Ιουν 06, 2016 8:35 pm
Καλα κανεις και ανησυχεις γιατι εσυ ξερεις το σωμα σου καλλιτερα απ'ολους,το οτι δεν εχεις εστια στο κεφαλι ειναι ενθαρυντικο,το οτι εχεις μια στον αυχενα δεν ειναι ενθαρυντικο χωρις βεβαια να σημαινει το τελος του κοσμου,η εστια αυτη ενδεχεται να μην εχει καμια σχεση με την σ.κ.π,μαγνητικη θωρακικης μοιρας εχεις κανει ?
Επισης το γεγονος οτι τραβας jogging τρεις φορες την εβδομαδα απο 5 χιλιομετρα μου λεει πως το πιθανοτερο ειναι οτι δεν εχεις σκλυρηνση.
 #117349  από Στάθης
 Δευ Ιουν 06, 2016 10:56 pm
marios έγραψε:Αυτην την εβδομαδα ξεκιναω να παω σε ενα νευρολογο να μου γραψει μαγνητικη και να ξεκινησω την διαδικασια.Σας ευχαριστω που αφιερωσατε χρονο να διαβασετε το post mou.
Το σίγουρο είναι ότι γνωρίζεις αρκετά πράγματα για την πάθηση, ευχή μου είναι να έχεις τις γνώσεις αυτές μόνο για εγκυκλοπαιδική χρήση. Μακάρι μέσα από τις διαδικασίες 'διάγνωσης' να μην έχεις τίποτα το σοβαρό, και να είναι απλά ένα burnout του Νευρικού Συστήματος από τα 'πολλά' της ζωής.

Καλό κουράγιο και καλή δύναμη.
 #117355  από marios
 Τρί Ιουν 07, 2016 10:14 am
Σας ευχαριστω ολους για τον χρονο σας και τις απαντησεις σας.bilio οχι δεν εχω κανει μαγνητικη θωρακικης μοιρας αλλα ειμαι σιγουρος οτι εχω και εκει εστια.θα μου πεις γιατι εισαι σιγουρος και θα σου απαντησω οτι το τσιγαρο το εκοψα γιατι ενιωθα δυσπνοια για εξι μηνες καθως και πολα πρωινα ξυπναω με εντονους πονους στη πλάτη και στο κεντρο του στηθους.Σταθη σε παρακολουθω παντα στα γραφωμενα σου και συμφωνω απολυτα σε οτι γραφεις.Και θα ηθελα να σου πω οτι και γω ειμαι κατα των φαρμακων για την συγκεκριμενη περιπτωση(σκπ).Παντως ρε παιδια ΦΟΒΑΜΑΙ ΦΟΒΑΜΑΙ την ολη διαδικασια γιατι μεχρι τωρα ζουσα στο χαζο ΠΑΡΑΜΥΘΙ ΜΟΥ οτι μπορει και οχι.Αλλα με τα την τελευται ωση ειμαι σιγουρος.Και κατι τελευταιο ρε παιδια ποσο καιρο κραταει μια ωση???? απο πριν το πασχα εχω αυτα τα μουδιασματα κατω στις πατουσες και στου μοιρους σε τετοιο σημειο που καμια φορα δεν μπορω να φορεσω παντελονι.ΕΛΕΟΣ ποσο κραταει??????
 #117374  από Αρτεμις
 Τετ Ιουν 08, 2016 12:22 am
Μάριε η σκπ είναι σαν αποτύπωμα. Εγώ για παράδειγμα ένα χρόνο που έχω διαγνωστεί είναι μουδιασμένη ολη η αριστερή πλευρά του σώματος. Συνήθως περνάνε με κορτιζόνη τα μουδιασματα. Εμένα βελτιώθηκε αλλά δεν πέρασε.
Σου εύχομαι εσένα να περάσει σύντομα!!!
 #117380  από marios
 Τετ Ιουν 08, 2016 9:39 am
Αρτεμις έγραψε:Μάριε η σκπ είναι σαν αποτύπωμα. Εγώ για παράδειγμα ένα χρόνο που έχω διαγνωστεί είναι μουδιασμένη ολη η αριστερή πλευρά του σώματος. Συνήθως περνάνε με κορτιζόνη τα μουδιασματα. Εμένα βελτιώθηκε αλλά δεν πέρασε.
Σου εύχομαι εσένα να περάσει σύντομα!!!

Σε ευχαριστω αρτεμις για την απαντηση σου.Εγω δεν εχω παρει ποτε κορτιζονη .Εδω δεν εχει γινει η διαγνωση ακομα,Αλλα αυτο το πραγμα δεν το εχω ξανανιωσει φοβαμαι αυτα τα μουδιασματα το κλειδωμα στο γονατο μην μεινουν για παντα
 #117388  από MARINA21
 Τετ Ιουν 08, 2016 5:07 pm
Μαριε γεια σου κι απο μένα!εδώ μέσα σε καταλαβαίνουμε όλοι περισσότερο απο τον οποιονδήποτε για το τι περνας και ποια τα συναισθήματα σου.Απλα ως παθουσα απο την Άρνηση που είχα πάθει εγώ στο να αποδεχθω οτι πάσχω απο σκπ και το Φόβο που ένιωθα ακόμη και για να υποβληθω σε εξετάσεις (παρακέντηση ιδίως) και να μου κανουν κορτιζονες κλπ και στη συνέχεια στο να επιτρεψω να μπουν φάρμακα βαριά στο σωμα μου, θέλω να σου πω οτι απο τη δική μου εμπειρία, εβγαλα τα εξης συμπεράσματα: α) όσο πιο σύντομα μάθεις τι εχεις και συστηθεις με την "κυρία " ή τον "κύριο" που εχεις απέναντί σου, τόσο πιο γρήγορα θα ξέρεις και πως να τους "δαμασεις" και να τεθούν υπο έλεγχο (έτσι είναι όλες σχεδόν οι παθήσεις αλλά ιδίως οι νευρολογικές), β) για να μάθεις, αν έχεις κι αλλες ενδείξεις, όπως μαγνητικές με εστίες, περισσότερα του ενος "κρούσματα" ανησυχητικα κλπ (είναι κάποια κριτήρια και πάντως ένας καλός γιατρός που μπορείς να εμπιστευθεί θα σου πει) είναι αναγκαίο κακό και η παρακέντηση που εγώ την ετρεμα (βασικά για τις παρενέργειές της που εκανα το λάθος και εψαξα γι αυτες πριν την κανω-ΜΗΝ ΤΟ ΚΑΝΕΙΣ-) και αν ακολουθησεις τις οδηγίες των γιατρών και αφεθεις με εμπιστοσυνη και πίστη οτι όλα θα πάνε καλά και οτι είναι ενα αναγκαίο μονοπάτι που θα σε οδηγήσει στην εξοδο απο το τούνελ και στη λύτρωση (ναι είναι τελικά λύτρωση να μάθεις τι εχεις και πως μπορείς να πορευτεις!) στο τέλος όλα καλά θα πάνε!,γ) η ενδοφλεβια κορτιζόνη που χορηγειται σε ωση που προκαλει κινητικα προβληματα η σε καιρια οργανα ή όταν η βλάβη προκαλεί προβληματα στην καθημερινοτητα του πασχοντος, δεν πονάει καταρχήν, έχει κάποιες παρενέργειες (εμένα μου προκαλούσε τρομερη υπερενταση και μου τρέλανε τις ορμόνες, περνάν όμως συντομα) αλλά ταυτόχρονα αν χορηγηθεί σύντομα απο την έναρξη της ώσης, τοτε μπορεί και να ανακάμψει κανεις νωρίτερα!και εδώ ισχυει οτι το γοργον και χάριν έχει και το κέρδος είναι μεγαλύτερο απο το τι παρενέργειες θα υποστεί! (σημειωτέον οτι αν περάσει 6μηνο χωρίς να αντιμετωπιστει μια σοβαρή ώση, το πρόβλημα που προκαλει, αποκτά μονιμότητα συχνα και δύσκολα επανέρχεται, και υπάρχουν και προβλήματα ενίοτε μη ορατά, όπως πχ η ουροδόχος κύστη και η δυσλειτουργία της...), δ) αυτα τα τελευταία ισχυουν και για τα φάρμακα που δίνονται στην υποτροπιάζουσα σκπ...σέβομαι τις απόψεις και θέσεις άλλων συμπασχοντων εδώ μέσα και υπήρξα κι εγώ πολύ αρνητική καταρχήν και όχι απλα επιφυλακτική με τα φάρμακα! Στην πορεία ωστόσο κατάλαβα (απο απτό παράδειγμα αλλου συνασθενους οικείου μου που πήρε εξαρχής ιντερφερόνες και σε αντίθεση με φιλο συναδέλφου που αρνήθηκε να πάρει με πολύ γρήγορη μετάβαση στην προϊούσα μορφή, σε αντιθεση με τον οικειο μιυ, προφανώς λόγω και της κακής ψυχολογιας) ότι πολύ καλύτερη προοπτική και εξέλιξη και καλύτερη ποιότητα ζωής έχει κάποιος που είναι σε φαρμακευτική αγωγη (μαζί με βιταμίνες, d3 κλπ) παρα κάποιος που δεν είναι.Ξεπερασα και τον τεράστιο φόβο των τρομακτικών παρενεργειών (εγώ παίρνω tecfidera) ζυγίζοντας τα υπέρ και κατα και κυρίως συνειδητοποιώντας, (με τη βοήθεια ψυχολόγου στην οποία απευθύνθηκα) οτι ΠΑΣΧΩ απο μια δυσιατη ή ανίατη ασθένεια, σοβαρή και συνεπώς τα φάρμακα είναι αναγκαίο κακο-καλο!το καλυτερο θα ηταν να μην αποτελουσαν απειλή για την υγεια μας τα ίδια τα φάρμακα, αλλά αφενος έχεις μια νόσο που μονο αστεία δεν τη λες, αφετέρου κι αυτά όσο πιο σύντομα τα πάρεις, τόσο το καλύτερο και σε κάθε περιπτωση, και τα κοινα αντιβιοτικά έχουν σοβαρές παρενέργειες, αλλά αν έχεις εμπυρετη αμυγδαλίτιδα ή ωτίτιδα, θα τα πάρεις ή θα καταφυγεις στα ματζουνια
?(που εγώ φτυνω τον κόρφο μου για το οτι έχασα πολύ χρονο μονο με αυτά κι ενω απο τοτε που πήρα και το φάρμακο, έχω πια καλύτερη ποιότητα ζωής, χαίρομαι τα παιδιά μου κλπ, ενω πριν έπρεπε να μπω σε χρυσο κλουβί και να καμωνομαι οτι ζω ενω πια δε ζούσα!!!).Επίσης και τα εμβόλια που κάνουμε στα παιδιά μας έχουν παρενέργειες αλλά τα κάνουμε!Αυτή είναι η δική μου άποψη λέω παντα.Δεν περίμενα οτι εγώ θα υπερασπιζομουν ποτε φάρμακα κλπ (είμαι φειδωλή γενικά και καθετί που μου φαίνεται κατάχρηση το απορριπτω.Ας πούμε δεν πήρα Lyrica που μου είχε προτείνει ένας γιατρός για τα μουδιάσματα και καλά εκανα...).Αλλά βελτίωσαν τη ζωή μου και παλι και περαιτέρω συνέβαλαν στην καλή ψυχολογία μου.Και το αντίστροφο!Όπως θα διαβασες απο όλους εδώ μέσα, η καλη ψυχολογία και η θετική σκεψη, βοηθούν πολύ!Και το να ξεπερνας το φόβο!!! Και βεβαια ολα τα αλλα, καλη διατροφη, ασκηση (οχι ξεπατωμα και ξετιναγμα!), κανακεμα στον κατα πασα πιθανοτητα, παραμελημενο εαυτο μας και διεκδικηση του κανακεματος επισης, χαλαρωση τακτικη, αυτοσυγκεντρωση, ηρεμια, αποφυγή τοξικών καταστάσεων όσο γινεται, πιστη, προσευχη...Συγγνώμη αν κούρασα με το κατεβατο μου, αλλα προθεση μου είναι να βοηθήσω αν μπορω κάπως κι εγώ, όπως ο καθένας μας με τις εμπειρίες του!εύχομαι πρωτα απο όλα να είναι ευοίωνη όλη η εξέλιξη της ιστοριας σου και να έχεις κάθε καλό γενικά και να θυμάσαι οτι ουδέν κακό αμιγές καλού! :character-oldtimer: :smile-flower: :smile-flower:
 #117390  από marios
 Τετ Ιουν 08, 2016 8:34 pm
Αγαπητή μαρίνα σε ευχαριστώ πολύ για το σχόλιο σου και για το χρόνο σου.οχι μόνο δεν με κούρασες αλλά πρεπει να σου πω ότι από την ώρα που διάβασα το σχόλιο σου συνέχεια σκέφτομαι τα γραφόμενα σου και παλι σε ευχαριστώ.ΕΥχαριστω όλους που μου απάντησαν να είστε όλοι καλα