Καλημέρα και απο μένα!

[Dimitris213]

Καλημέρα και καλώς σας βρήκα.

Σας διαβάζω αρκετους μήνες. Απ'όταν παρουσίασα τα πρώτα συμπτώματα. Έχω πάρει πολλή δύναμη απο εσάς. Και σας ευχαριστώ όλους. Θα περιγράψω την ιστορία μου γιατι πιστεύω θα βοηθήσει ανθρώπους που πρόσφατα διαγνώστηκαν ή όσους θα διαγνωστούν με ΣΚΠ (εύχομαι να είναι ελάχιστοι ή καθόλου) απο εδώ και πέρα. Σας λέω προκαταβολικά οτι θα σας κουράσω με το κείμενό μου , αλλα συγχωρήστε με θέλω να τα βγάλω απο μέσα μου.

Τα συμπτώματα και οι εξετάσεις , οι καθησυχαστικές λογικές των γιατρών , η ατολμία τους να το ξεστομίσουν μην τυχόν και καταρρεύσει ο ασθενής είναι μέσα στο παιχνίδι , λίγο πολύ όλοι τα ξέρετε , άρα δεν έχει νόημα να τα περιγράψω. Θέλω περισσότερο να μιλήσω για το ψυχολογικό κομμάτι , για την διαχείρηση της γνώσης οτι νοσείς.

Όταν βγήκε η μαγνητική εγκεφάλου γεμάτη εστίες, πανικοβλήθηκα. Μου έφταιγαν όλα. Πέρασα όλες τις ψυχολογικές φάσεις. Άρνηση , οργή , άγχος , φόβο , παραίτηση , ελπίδα , αποδοχή , δύναμη , κανονικότητα. Να τις αναλύσω;
-Άρνηση : Ψευδαίσθηση που αναπτύσσουμε οτι αποκλείεται να συμβαίνει σε εμάς. Είναι λάθος του ακτινολόγου η διάγνωση , είναι αλλουνού η ακτινογραφία , είναι κάποια προσωρινή πάθηση , είναι ένα κακό όνειρο
-Οργή : Φταίει η γυναίκα μου , φταίει η δουλειά , φταίει το παιδί που κλαίει , το αυτοκίνητο που "καιεί" πολύ , το σπίτι που δεν έχει ηχομόνωση ο ήλιος που βγαίνει απο την ανατολή..... Αμυντικός μηχανισμός για να μην κοιτάξεις κατάματα την αλήθεια.
-Άγχος. Θα πεθάνω , θα μείνω ανάπηρος , θα με εγκαταλείψει η γυναίκα μου , θα χάσω τη δουλειά και τους φίλους μου , δε θα ξαναευχαριστηθώ τη ζωή.
-Φόβο. Όσα φέρνει το άγχος ακόμη πιο έντονα...Δεν κοιμάσαι τα βράδυα...Δεν ζεις απλά υπάρχεις...
-Παραίτηση....Χωρίς σχόλια....Σε ένα μπαλκόνι μόνος, με ένα τσιγάρο στο χέρι , στο κρεβάτι όλη μέρα μόνος, δε σήκωνα τηλέφωνα , δεν έπαιζα με τα παιδιά μου , δεν ήθελα να πάω στη δουλειά...
-Ελπίδα. Ξέρετε , αυτή η αναπτέρωση του ηθικού επειδή για μεγάλο διάστημα δεν εμφανίζεις συμπτώματα και είσαι εν αναμονή των αποτελεσμάτων κάποια εξέτασης ή κάποιας μαγνητικής και πιστεύεις οτι ως δια μαγείας θα είσαι καλά. Οτι θα είναι όλες καθαρές....
-Αποδοχή. Το πρώτο στάδιο ωριμότητας του χαρακτήρα. Εύχομαι όλοι να βρεθείτε απ'ευθείας σε αυτό.
-Δύναμη. Την φέρνει η αποδοχή και η αγάπη των ανθρώπων που έχεις δίπλα σου. Την φέρνει η μουσική που αγαπάς , το άθλημα που σε ξανανιώνει , η βόλτα που σε γεμίζει , το καινούργιο παντελόνι που σου πάει τόσο.....
-Κανονικότητα. Αποδοχή + δύναμη = Κανονικότητα. Όλα είναι όπως πριν. Απλά όπως ξέρεις οτι έχεις μεγάλη μύτη , οτι σε πειράζει το μυδοπίλαφο και οτι απεχθάνεσαι το μπορντό χρώμα στους τοίχους, έτσι ξέρεις και οτι έχεις ΣΚΠ. Ε και τι έγινε;;

Που θέλω α καταλήξω;
Απ'όλα τα στάδια το χειρότερο είναι η Ελπίδα.
Μην παγιδευτείτε ποτέ σε αυτή. Όχι έτσι.
Να ελπίζετε οτι όλα θα πάνε καλά , να ελπίζετε οτι η ζωή θα συνεχίσει κανονικά , να ελπίζετε οτι θα έχετε δύναμη , οτι σας προστατεύει ο Άγιος , οτι θα πάρετε άυξηση!
Μην ελπίζετε οτι δεν έχετε τίποτα. Θα τροφοδοτήσει έναν φαύλο κύκλο. Θα σας ξαναστέλνει στην αρχή της διαδρομής..Θα ξαναφτάνετε στην ελπίδα και ξανά στο μηδέν της άρνησης.

Πιάστε την ΣΚΠ απο το χέρι. Κάντε τη δική σας. Ζήστε με αυτή. Δείτε την σαν κάλεσμα. Σαν νίκη απέναντι στις πιθανότητες. Σαν ευκαιρία να γίνετε καλύτεροι άνθρωποι...

60 στους 100.000 η πιθανότητα να έχεις ΣΚΠ...Με αυτές τις πιθανότητες πιο εύκολα πιάνεις το ΛΟΤΤΟ....Χαμογελάτε ε;

Ορκιστείτε οτι εσείς την ελέγχετε και όχι αυτή. Γιατί έτσι είναι.
ΔΕΝ ΘΑ ΕΠΙΤΡΕΨΩ ΣΤΟ ΙΔΙΟ ΤΟ ΣΩΜΑ ΜΟΥ ΝΑ ΜΕ ΝΙΚΗΣΕΙ.

Ευχαριστώ και συγγνώμη.

Και ένα βίντεο 3 τραγούδια ποτ πουρί που με βοήθησε πολύ. Μακάρι να βοηθήσει κι'άλλους..

[MARINA21]

Γειά σου Δημήτρη!Εύστοχα όλα όσα επισημαίνεις και πέρα για πέρα αληθινά! Ίσως βοηθηθεί κόσμος... Νεοδιαγνωσθεισα εγώ, μετά 2 χρόνια που πέρασα αυτά τα στάδια που περιγραφεις.Το χειρότερο είναι οτι στο στάδιο της άρνησης βρέθηκε γιατρός που την τροφοδοτούσε, πασσαροντας μου βιταμινουλες κ κρατώντας με αδιαγνωστη για ενα χρόνο περίπου μέχρι τη μεγάλη ώση. Και το χειρότερο είναι οτι πρέπει να ξέρουν όλοι οτι το συντομότερο που αρχίζουν θεραπεία σε νευρολογικά νοσήματα όπως η σκπ, την καλύτερη εξέλιξη μπορούν να έχουν κ τη λιγότερη αναπηρία.ΜΗΝ ΑΦΗΝΕΤΕ ΤΟ ΧΡΟΝΟ ΝΑ ΠΕΡΝΑΕΙ.ΜΕΣΑ ΣΕ 3-6 ΜΗΝΕΣ ΤΟ ΑΡΓΟΤΕΡΟ ΜΠΟΡΕΊΤΕ ΝΑ ΕΧΕΤΕ ΔΙΑΓΝΩΣΗ Κ ΑΡΧΙΣΤΕ ΘΕΡΑΠΕΊΑ! Όχι μονο με βιταμίνες και γιατροσόφια. Αυτά τα είχαν και στον προηγούμενο αιώνα και δεν απέφευγαν την βαριά αναπηρία! Σήμερα υπάρχουν τοσα φάρμακα!Μπορεί όντως να πλουτίζουν καποιες φαρμακευτικές ή και γιατροί, όμως το αποτέλεσμα δείχνει οτι στην υποτροπιάζουσα σκπ τουλάχιστον, ειναι αξιοθαύμαστο το ποσο μειωθηκαν τα ποσοστασ αυτων που καταληγουν με βαριες αναπηριες.Βιταμίνες μονο συμπληρωματικά κ με μέτρο!και φυσικά γυμναστική, χαρά, επικοινωνία με τα μέσα μας, την ψυχη μας! Τα λέω εγώ που με τα χημικά δηλ. τα φάρμακα, ήμουν μαλωμενη!Καλη δύναμη σε όλους! Α!και η πίστη βοηθά Δημήτρη! Μην την υποτιμας...Απλά συν Αθηνά και χειρα κίνει!!!

[billios]

Dimitris213 εχεις ωραιο σκεπτικο,η ζωη ειναι λινατσα,ευχομαι να εχεις καλη πορεια.

[Hepan72]

ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ ΛΕΜΕ!!!

ΤΙ ΓΙΝΕΤΑΙ ΕΔΩ ΜΕΣΑ ΔΕΝ ΞΕΡΩ!!!

ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΞΕΡΩ ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΜΕ 12 ΧΡΟΝΙΑ ΣΚΠ ΝΑΙ ΕΧΟΥΝ ΑΛΛΑΞΕΙ ΠΟΛΛΑ ΣΤΗ ΖΩΗ ΜΟΥ , ΑΛΛΑ ΚΥΡΙΩΣ ΑΛΛΑΞΑ ΕΓΩ.

ΜΗΝ ΜΑΣΑΣ!! ΑΓΩΝΑΣ ΕΙΝΑΙ!! ΜΗΠΩΣ ΚΑΙ ΣΟΥ ΧΑΡΙΣΤΗΚΕ ΤΙΠΟΤΑ???
ΣΗΚΩΝΕΙΣ ΤΑ ΜΑΝΙΚΙΑ ΚΑΙ ΖΕΙΣ!!!

[litsa]

πολύ όμορφα και παραστατικά τα λες!!
συνέχισε έτσι..!!!
σου εύχομαι τα καλύτερα!!

Μαρινα21, ποιος γιατρός σου έδωσε μόνο βιταμίνες... σημασία έχει τι και πόσες...

τα φάρμακα τα ξεκινάμε, εφόσον έχουμε διασπορά σε τόπο και χρόνο, δηλ. 2 υποτροπές σε 2 διαφορετικά σημεία...

[MARINA21]

Λιτσα, δεν ξέρω αν πρέπει να γράψω όνομα γιατρού, παρόλο που έχω πικρία και όλοι οι γιατροί νευρολόγοι ειδικοί ειδικα στη σκπ (4 στο σύνολο και μάλιστα οι 2 πανεπιστημιακοι που με είδαν μετα την 3η υποτροπή) μου ειπαν ότι έπρεπε ήδη ν αρχίσω Φαρμ. Αγωγη από τη δεύτερη υποτροπή (είχα μια μικρή, ακολουθησε δεύτερη μεγαλύτερη σε άλλο σημείο κ μετα τριτη μεγάλη αλλού, αλλά όλες οι νέες εστίες κ φλεγμονές κάθε φορά ηταν σε αλλά σημεία μεν αλλά μονο στο κεφάλι). Εξάλλου εγώ είχα κ βεβαρημένο οικογενειακό ιστορικό.... Είναι γυναίκα γιατρός πάντως και σε κανει να νιώθεις οτι είναι πολύ καλός άνθρωπος κ ότι δε θα σ εκμεταλλευτεί ή βλάψει. Άλλη γνώμη έχουν οι συνάδελφοί της ομως.Ούτε καν με υπέβαλε ή πρότεινε να υποβληθω στις εξετάσεις που συνήθως γίνονται αλλά με υπέβαλε σε άλλες κοστοβορες κ ασχετες... Ίσως μια υποτροπή ίσον καμία και να φτάνουν οι βιταμίνες.Εγώ δεν ανήκα σ αυτή την κατηγορία...

[litsa]

ΚΑΛΗΜΕΡΑ...
δεν χρειαζεται να γράψεις όνομα, απλά ήθελα να δω ότι αν ειναι ο γνωστός γενετιστής που έχουμε πάει αρκετοί...

οι νευρολόγοι οι δόσεις που δίνουν είναι πολύ ελάχιστες... μπροστά στις ανάγκες του οργανισμού...
το έχω τσεκάρει και με άνθρωπο που πήγε στην πορτογαλία για την βιταμίνη d3

απ' ότι καταλαβαίνω, εγώ τουλαχιστον αυτό κάνω... και παιρνω το ρεμπιφ44 και παιρνω τις δοσεις που προσαρμόζει καθε φορά ο γενετιστής...

καλή συνέχεια σε όλους...

[MARINA21]

Στην Αθήνα βρίσκεται ο γενετιστής? Κάθε πόσο πρεπει να τον επισκέπτεσαι; Νομιζω οτι στο θέμα της κούρασης δεν κανει και πολλά το φάρμακο. Θα χρειαστω στο μέλλον βιταμίνες....πάντως κι η προηγούμενη γιατρός μου έδινε πολλές βιταμίνες κ αντιοξειδωτικα, ποτε όμως ,d3 ή ω3...εσύ είχες μεγάλη διαφορά με τις βιταμίνες που σου δίνει, ε? Εμένα προς το παρόν, ο γιατρός μου συνιστά να μην πάρω βιταμίνες μέχρι να δουμε πως αντιδρω στο φάρμακο...Καλη σου μέρα, κάθε μέρα.Και σε ολους μας!

[litsa]

κράτα τον στα υπόψη σου...
δες τι θα γίνει με το φάρμακο,
και αποφασίζεις...
καλη συνέχεια και καλή δύναμη!!!