• Καλημέρα κι από εμένα, καλώς σας βρήκα!

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #112184  από anastassia
 Σάβ Ιούλ 11, 2015 6:08 am
Καλημέρα!!!
Είμαι καινούργιο μέλος στο forum και συμπάσχουσα :smile-muscle:
Να σας πω κι εγώ την ιστορία μου και την απορία που έχω στην οποία θα ήθελα τη γνώμη σας.

Έχω διαγνωσθεί με σκπ εδώ και 9 χρόνια. Εμφανίστηκε με διπλωπία που κράτησε κάποιες εβδομάδες μαζί με εξετάσεις και γιατρούς που δεν τους έπαιρνες κουβέντα!!! Λίγους μήνες μετά τη διάγνωση, έχασα τον πατέρα μου, τον άνθρωπο που πέρα από όλα τα άλλα, με βοηθούσε να το αποδεχτώ και με εμψύχωνε κάθε φορά που έπρεπε να κάνω την ένεση σαν πρεζάκι. Από εκεί και μετά ήταν σαν να "χώρισα" με τη σκπ. Δεν μπόρεσα να ξανακάνω την ένεση -πάω σε φαρμακείο- και δεν μίλησα σε κανένα για τη διάγνωση. Πρόσφατα το είπα σε δυο φίλες μου και τότε κατάλαβα ότι με βάραινε κι ας έκανα πως δεν υπάρχει. Μάλλον δεν το είχα αποδεχτεί. Κάλλιο αργά παρά ποτέ..

Αυτά τα 9 χρόνια παίρνω avonex και είμαι απόλυτα ικανοποιημένη. Έχω κάποια μουδιάσματα αλλά γενικά είμαι μια χαρά.
Στην τελευταία όμως μαγνητική βρέθηκαν 5 νέες ενεργές βλάβες και ο γιατρός είπε πως πρέπει να πάω στο gilenya.
Επειδή είμαι καλά με το avonex πρότεινα να περιμένουμε κάποιους μήνες, αλλά είπε πως 1) να φύγουν οι βλάβες είναι απίθανο και 2) αφού υπάρχει εναλλακτική καλύτερα να μην περιμένουμε.

Η απορία μου είναι αν συνηθίζεται να αλλάζει η αγωγή μόνο λόγω της μαγνητικής;
Από όσο ξέρω αλλάζουμε φάρμακο αν εμφανιστούν ώσεις, όχι προκαταβολικά. Εμπιστεύομαι τον γιατρό μου αλλά με έχει προβληματίσει αυτό.

Ελπίζω να μην σας κούρασα :smile-thinking:
Να είστε όλοι καλά!!!!!!!
Χαίρομαι πολύ που σας βρήκα :smile-heart:
 #112185  από Στάθης
 Σάβ Ιούλ 11, 2015 12:34 pm
Γεια σου Αναστασία,

Η αποδοχή της πάθησης, όχι τόσο σαν αρρώστια, αλλά περισσότερο σαν πρόκληση και περιπέτεια, δημιουργεί ένα περισσότερο ανάλαφρο αίσθημα και μεγαλύτερη ευκολία στο να την διαχειριστούμε.
Αυτό δεν σημαίνει ότι διαλαλούμε δεξιά αριστερά, αλλά επειδή σχεδόν όλοι οι άνθρωποι μετά από μια ηλικία πάσχουν από κάτι όπου υπάρχει σύνδεση αλληλεγγύης (π.χ. φίλες) να μην είναι τόσο κακό να το συζητάμε.
anastassia έγραψε:Η απορία μου είναι αν συνηθίζεται να αλλάζει η αγωγή μόνο λόγω της μαγνητικής;
Για την πολύ σωστή απορία σου, που εν τέλη την έχουμε όλοι σε κάποια στιγμή της πορείας μας στην νόσο, εγώ προσωπικά δεν μπορώ να βασίζομαι σε ένα φίλμ ενός μηχανήματος, αλλά ζυγίζω την κατάσταση σύμφωνα με την κλινική μου εικόνα.

Νιώθω καλά; Είμαι ικανοποιημένος; Τότε συνεχίζω ακάθεκτος γιατί τελικά μεγαλύτερη βαρύτητα για μένα έχει το Παρόν και το πως αισθάνομαι σε αυτό, παρά ένα μην προβλέψιμο μέλλον... του "ΑΝ".

Επίσης αυτό που έχω παρατηρήσει σε πολλούς συμπάσχοντες, είναι ότι δεν είναι καλό να αλλάζουμε φάρμακα για την ΣΚΠ, αν δεν υπάρχει σοβαρός λόγος. Βομβαρδίζουμε με χημείες τον οργανισμό μας και εν τέλη δημιουργούμε το αντίθετο αποτέλεσμα από το να αντιοξειδώσουμε το σώμα, να καθαρίσουμε τις πληγές της πάθησης και να βρούμε την ισορροπία μας στην πρόκληση αυτή.

Το κλειδί νομίζω, είναι να μην φοβόμαστε. Επειδή είχα πολλές εστίες παντού (εγκέφαλο, αυχένα και θώρακα), ακόμα και στην τελευταία μου μαγνητική πριν 3-4 χρόνια, αλλά κλινικά σε πολύ καλή κατάσταση, αυτό το τέχνασμα τον γιατρών με τα MRI για μένα έχει απομυθοποιηθεί. Το MRI είναι ένδειξη, αλλά όχι συμβόλαιο ζωής.

That is ... just my opinion !

Καλή δύναμη Αναστασία !
 #112186  από Κωνσταντίνα
 Σάβ Ιούλ 11, 2015 3:15 pm
Αναστασία καλώς όρισες στην παρέα μας :smile-flower:
να είσαι πάντα τόσο καλά :smile-clapping:

Από την περιγραφή της ιστορίας σου προκύπτουν ερωτήματα που δεν θα απαντηθούν ποτέ, έτσι κι αλλιώς :smile-sadsmile: .
Εφόσον κάνεις θεραπεία για αποτροπή υποτροπών, εσύ έχεις βλάβες ανεξάρτητα αν είσαι τυχερή και έγιναν σε θέση που δε δίνουν συμπτώματα :smile-party:
Ο γιατρός σου σωστά σκέφτεται ότι δε σε προστατεύει η avonex "πια" :smile-thinking: .
Ούτε θα μάθεις ποτέ, αν δεν έκανες όλα αυτά τα χρόνια τη συγκεκριμένη θεραπεία, δε θα συνέχιζες να είσαι καλά.Αλλά αυτό αποτελεί την σκοτεινή πλευρά της "ωφέλειας" των εγκεκριμένων αγωγών που υπάρχουν για τη νόσο.
Επειδή εσύ βρίσκεσαι ούτως ή άλλως στα θετικά στατιστικά νούμερα αποτελεσματικότητας της avonex :smile-lipssealed:
Η απόφαση που πρέπει να πάρεις μόνη σου, είναι δύσκολη :smile-sweating:
Από την εμπειρία μου (18 χρόνια διαγνωσμένη ασθενής συν 10+....χωρίς διάγνωση) θα σου πω ότι είσαι μια καλοήθης περίπτωση :happy-cheerleadersmileygirl:
Σου εύχομαι με άπλετη ηρεμία και ψυχραιμία να κατασταλλάξεις στο καλυτερότερο :smile-makeup: :smile-handshake: