καλησπέρα!!!

[ioanna]

Καλησπέρα σε όλους!
Ονομάζομαι Ιωάννα και είμαι 30 ετ. Είμαι σε αρχικό στάδιο και εδώ και 6 μήνες κάνω θεραπεία με την Avonex, ετοιμάζομαι να παντρευτώ και είμαι πολυ φοβισμένη. Αρχικά είχα 3 επεισόδια με μούδιασμα της αριστερής πλευράς του προσώπου μέχρι που εξελίχθηκε σε ημίσπασμο. Πήρα Neurontin για 3 μήνες με άλλο γιατρό και μέχρι να ξεκινήσω την Avonex πέρασαν άλλοι 3 μήνες γιατί τόσο χρειάστηκε για να βρω ραντεβού με την συγκεκριμένη Καθηγήτρια Νευρολογίας.
Πριν ένα μήνα ξανάκανα μαγνητική και υπήρξαν νεές εστίες.
Ο αρραβ/κός μου μου ζητάει να κάνουμε παιδί. Απ' όσα έχω διαβάσει έχω τρομάξει τόσο πολύ και νομίζω ότι κάποια στιγμή θα καταλήξω σε αναπηρικό καροτσάκι. Τι σας λένε οι δικοί σας γιατροί? Θαμπορεσω να κάνω παιδιά ή και να κάνω δεν θα τα χαρώ ποτέ? Θα μείνω ανάπηρη ή θα είμαι λίγο πιο ιδιαίτερη σε σχέση με τους γύρω μου?

[LL--MM]

Kαλώς την και περαστικά... Μην αναλλώνεσαι σε φόβους, τώρα βγαίνει και το χάπι, λένε, δε θα προλάβεις να καθήσεις σε καροτσάκι... Διάβασε όσα λέμε οι βετεράνοι εδώ, ίδιες είναι οι ερωτήσεις και οι απαντήσεις γενικά...

Κοίταξε να ηρέμήσεις, δεν έχει κάνένα νόημα... γι αυτά που γράφεις η κορτιζόνη βοηθάει, και οι αγωγές ιντερφερόνης ή ότι άλλο βοηθάνε (για την ώρα, μόνο αυτο) αλλά τα νέα είναι ενθαρυντικά...

[Giota]

ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ. ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΗΜΙΣΠΑΣΜΟΣ?

[litsa]

ντοκτορά της οξφόρδης δεν έχω ...αλλά τι να πω μισός σπασμός??

σπαστικότητα ξέρω τι θα πει ..
ημίσπασμος όχι!!

περαστικά πάντως..

[Giota]

ΠΑΝΤΩΣ ΑΣ ΜΟΥ ΠΕΙ ΚΑΠΟΙΟς ΤΙ ΕΙΝΑΙ Ο ΗΜΙΣΠΑΣΜΟΣ

[elina]

Ο αρραβ/κός μου μου ζητάει να κάνουμε παιδί. Απ' όσα έχω διαβάσει έχω τρομάξει τόσο πολύ και νομίζω ότι κάποια στιγμή θα καταλήξω σε αναπηρικό καροτσάκι. Τι σας λένε οι δικοί σας γιατροί? Θαμπορεσω να κάνω παιδιά ή και να κάνω δεν θα τα χαρώ ποτέ? Θα μείνω ανάπηρη ή θα είμαι λίγο πιο ιδιαίτερη σε σχέση με τους γύρω μου?

Αυτό να μην το ξανασκεφτείς ποτέ!!!!!!!! Καλωσήρθες στην παρέα μας (και όχι στην ασθένεια), σιγά-σιγά θα βρεις όλες τις απαντήσεις που ζητάς, αλλά το αναπηρικό καροτσάκι βγάλτο από το μυαλό σου. Σκεφτόμαστε το καλύτερο κι όχι το χειρότερο. Εννοείται πως μπορείς να κάνεις παιδιά, κατά τη γνώμη μου επιβάλλεται να κάνεις παιδιά, να συνεχίσεις τη ζωή σου με τον τρόπο που θέλεις και το πρόβλημα θα το αντιμετωπίζεις την στιγμή που θα έρθει, κι όχι προκαταβολικά.
Ιατρικά η εγκυμοσύνη δεν επιβαρύνει την κατάσταση της σκλήρυνσης, κι όταν το αποφασίσετε μιλάς με τον γιατρό σου, κόβεις τα φάρμακα και κάνεις το παιδάκι που θέλεις.

Τα παιδιά είναι ο λόγος για να σηκώνεσαι από το κρεβάτι τις μέρες που δεν θα βρίσκεις τίποτε άλλο να σε σηκώνει....

[litsa]

mpravo elina!!
simfonooooooooooooooooooo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

εχουμε και έγκυο στο φορουμ!!

ελπιδα λοιπόν!!

[ioanna]

Καλή σας μέρα!
Αρχικά θα ήθελα να ευχαριστήσω όλα τα μέλη που μου απάντησαν με αυτά τα παρήγορα λόγια.
Όπως σας είπα είμαι πολύ φοβισμένη, γεμάτη ερωτήματα, κάποιες φορές σκέφτομαι ότι ήταν άδικο αυτό που μου συνέβη γιατί γενικότερα απο τότε που θυμάμαι τον εαυτό μου μέχρι και τώρα έχω περάσει πολλά και αυτό με γονάτισε. Όταν άκουγα τη λέξη σκλήρυνση, φανταζόμουν ότι ήταν μια πολύ κακή ασθένεια και βλέποντας μια γνωστή μας που είναι σε αναπηρικό καροτσάκι εδώ και τουλάχιστον 10 χρόνια και είναι περίπου 45 ετ. πίστευα ότι όποιος έχει αυτή την ασθένεια καταλήγει εκεί....μέχρι που μου χτύπησε και τη δική μου πόρτα και στο αρχικό άκουσμα αυτής της λέξης όπου μου διατυπώθηκε ως απομυελίνωση και μετά ως σκλήρυνση, μου ήρθε κατευθείαν η εικόνα εκείνης της γυναίκας και η εξέλιξη του εαυτού μου στην ίδια κατάσταση. Δεν μπορούσα να το πιστέψω, να το δεχτώ, ήμουν μέσα στο Ιατρειο με τη μητέρα μου, άρχισα να κλαίω, μου έλεγε η γιατρος ( η καθηγήτρια που ανέφερα-με την οποία ήρθα σε επαφή μετά από 3 μήνες ραντεβού)ότι πρέπει να ξεκινήσω θεραπεία και εγώ αρνιόμουν οτιδήποτε, ρωτουσα πως συνέβη, γιατί, πόσο θα κάνω τη θεραπεία κ.α.
Με ρώτησε εαν είμαι παντρεμένη, της είπα ότι είμαι αρρ/σμένη και μου είπε ότι καλό θα ήταν να μη του αναφέρω τίποτα και να του το πει η ίδια κάποια στιγμή που θα έκρινε η ίδια ίσως στη περίοδο εγκυμοσύνης...
Μου είπε να ξεκινήσω μια θεραπεία που δεν θυμάμαι πως λεγόταν με 3 ενέσεις την εβδομάδα οι οποίες άφηναν μελανιές, αλλά μετά την απέρριψε γιατί θα είχα πρόβλημα με τη σχέση μου αφού θα φαίνονταν και έτσι ξεκίνησα την Avonex 1/εβδομάδα.
Κάνω την θεραπεία 6 μήνες και στην τελευταία μαγνητική που βρέθηκαν νέες εστίες της είπα ότι ο αρρ/κός μου θέλει να κάνουμε παιδί και συνεχώς το αποφεύγω και η ίδια μου είπε ότι για 1 τουλάχιστον τρίμηνο να συνεχίσω την θεραπεία και να μη μείνω έγκυος, ενώ εγώ φοβάμαι ότι ίσως να είμαι έγκυος και περιμένω πως και πως να αδιαθετήσω τις επόμενες μέρες.
Όσον αφορά το χάπι, ξέρω απλά ότι περιμένουμε ένα χάπι το οποίο θα είναι καλύτερο αλλά τι ακριβώς θα κάνει δεν γνωρίζω, θα πονάμε μετά απο κάποια ώρα όπως γίνεται με την ένεση, θα έχει παρενέργειες, θα γίνουμε τελείως καλά, τιιιιι??????
Τώρα όσον αφορα το ερωτημα σας σχετικά με τον ημίσπασμο, θα σας πω μέσα απο τα συμπτώματά μου πως έφθασαν οι γιατροί να το αποκαλέσουν "ημίσπασμο προσώπου".
Πέρσι τον Μαιο 2008, ένιωσα ένα πάγωμα-μούδιασμα στην αριστερή πλευρά του προσώπου μου και πηρα λίγες μέρες μυοχαλαρωτικό πιστεύοντας ότι ήταν ψύξη και ήμουν οκ. Μετά απο 1 1/2 μήνα έχω ξανα τα ίδια συμπτώματα και επίσης μουδιάζει η γλώσσα απο την αριστερή πλευρά και χάνω τη γεύση. Ξαναπαίρνω μόνη μου αυτή τη φορά μυοχαλαρωτικό, πίνω ζεστά ροφήματα,depon, και μετά απο λίγες μέρες ξαναείμαι καλά. Γύρω στα τέλη Αυγούστου όμως, παρατηρώ ότι έχω όλα μαζι τα συμπτώματα ξανα, κάποιες στιγμές πονοκέφαλο και παρατηρώ ότι μου έχει στραβώσει καπως το στόμα προς τα επάνω (πάλι απο την ααριστερή πλευρά). Τις επόμενες μέρες στραβώνει ακόμη περισσότερο με κλήση προς τα επάνω και ήδη ενοχλεί και κλέινει "κάπως" το ματι. Κάποιο απόγευμα με έντονους πόνους στο κεφάλι και το στόμα χάλια παίρνω τηλ τον οικ. μας παθολογο, του λέω τα συμπτώματα και μου λέει....ημίσπασμος.....αλλά φύγε γρήγορα για τα επείγοντα σε οποιοδήποτε νοσοκομείο εφημερεύει. Το ίδιο μου είπαν και εκεί, ξεκίνησα με το Neurontin και μετά απο 3 μήνες αφου ΄κατέφερα να μιλήσω νε την καθηγήτρια ξεκίνησα την θεραπεία...και απ' ότι μου είπαν και καθυστερημένα.......

[LL--MM]

Καλό κουράγιο Ιωάννα, σου έστειλα ένα ΠΜ, με πληροφορίες απ' αυτές που ζητάς, ανοιξέ το

[tom80]

Γεια σου και από μένα,

Είμαι σε ανάλογη φάση με εσένα μιας και μου διαγνώσθηκε πρόσφατα πιθανή ΣΚΠ και τα ίδια ερωτήματα με βασανίζουν.

H γνωστή σου στο αναπηρικό καροτσάκι είναι:
a) Εντελώς διαφορετική περίπτωση από εσένα δεδομένου ότι η ΣΚΠ είναι εντελώς διαφορετική από άτομο σε άτομο
β) είναι45 και έπεσε στο καροτσάκι πριν από 10 χρόνια στα 35 της. Απο όσο ξέρω πριν 10 χρόνια δε υπήρχαν τα φάρμακα που υπάρχουν σήμερα (και κανείς δεν ξέρει τι θα υπάρχει στα επόμενα 10 χρόνια). Υποθέτω ότι στη γνωστή σου δε διαγνώστηκε η ΣΚΠ αφού μπορεί τότε (πριν 20 χρόνια) να μην Υπήρχε ούτε μαγνητική ΜRI οπότε η γωστή σου την άφησε και εξελίχθηκε. Εσύ δεν θα αφήσεις να εξελεχθεί!!! Κάνεις θεραπεια

Δεν ξέρω αν βοήθησα αλλά την εξέλιξη της ΣΚΠ κανείς δεν την ξέρει όποτε μην απογοήτευσε.

Ζήσε την κάθε στιγμή της ζωής σου