• ΠΑΡΑΤΗΡΗΣΕΙΣ

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #109848  από greekinholland
 Παρ Μαρ 06, 2015 7:10 pm
Γειά σας, παρατηρώ αυτό το φόρουμ και βλέπω μια απίστευτη επιθετικότητα, αρνητισμό και συμπεριφορές ατόμων εδω μέσα παράξενες. Το κάθε νέο μέλος που έχει μάθει τα νεα από το γιατρό του, για μια δύσκολη ασθένεια θέλει βοήθεια και συμπαράσταση. Δεν είναι τίποτα και συνέχισε τη ζωή σου, μη κοροιδευόμαστε, ούτε ισχύει , ούτε βοηθάει. Απλά οι περισσότεροι είναι χρόνια σε αυτή τη δύσκολη κατάσταση και μπορούν να το διαχειριστούν. Οι νέοι στην ιστορία της ΣΚΠ, βλέπουν τη ζωή τους να αλλάζει δραματικά και το τελευταίο πράγμα που θα τους βοηθήσει δεν είναι οι φωνές. Το ίδιο με την πραγματικά τρελλή κατάσταση των ΚΕΠΑ, ούτε νομικοί είναι οι περισσότεροι ούτε γιατροί. Το μόνο που βλέπω είναι επίσης κραυγές. Να μην μιλήσω και για τις διάφορες φαρμακευτικές αγωγές, κάθε φορά που μπαίνω εδω μέσα, αισθάνομαι τουλάχιστον ηλίθιος που τρυπιέμαι τρείς φορές τη βδομάδα. Εχει συνομοτήσει εναντίον μου η παγκόσμια ιατρική κοινότητα για να με ξεκάνει. Με ηρεμία στη δυσκολία που ζούμε, θα μπορέσουμε να βοηθήσουμε το νέο συνασθενή, το συνασθενή που έχει να αντιμετωπίσει το τέρας της ελληνικής γραφειοκρατίας και τον συνασθενή μας που έκανε την επιλογή να ακολουθεί τη φαρμακευτική αγωγή που του προτεινε ο γιατρός του.
Με πολλή πολλή αγάπη για όλους μας τα λέω, ούτε θέλω να μαλώσω με κάποιον, ούτε έχουμε τίποτα να μοιράσουμε
 #109852  από Γιάννης
 Παρ Μαρ 06, 2015 8:21 pm
Τώρα είμαστε κολλέγιο καλογρεών, έχεις χάσει τα καλύτερα, ποτάμι έρεε το αίμα
 #109888  από Κωνσταντίνα
 Σάβ Μαρ 07, 2015 10:49 pm
Βαγγέλη τώρα εκφράζεις ακριβώς την .....τρέλα και την ασάφεια που έχει η νόσος μας :smile-nod: .

Κραυγές, φωνές, θυμός, επιθετικότητα, αρνητισμός, παράξενη συμπεριφορά, κοροϊδία, βοήθεια, συμπαράσταση, διαχείριση, νεοδιαγνωσμένος, παλιός, ΚΕΠΑ, γραφειοκρατικό τέρας, φαρμακευτική αγωγή, γιατροί, ενέσεις, ηλίθιος-α, συνωμοσία,
επιλογή ................................(δικές σου λέξεις-σκέψεις)
Και τελικά δεν έχουμε να χωρίσουμε ή να μοιράσουμε κάτι :smile-flower: .

Βαγγέλη μου όλοι παλιοί και νέοι, μοιραζόμαστε όοοοολα τα παραπάνω!!!! :romance-grouphug:

Δεν είσαι ηλίθιος που τρυπιέσαι τρεις φορές τη βδομάδα, κάνεις το σωστό σου :smile-yes: Η πληροφορία είναι και γνώση κάποιες φορές.Κρατάς αυτή που σε κάνει να νιώθεις ασφαλής και προχωράς.
Η αρρώστια μας είναι άχαρη και έχει απ' όλα.
Αυτά για τώρα καλό βράδυ :smile-flower:
 #109896  από billios
 Κυρ Μαρ 08, 2015 11:35 am
greekinholland έγραψε:αισθάνομαι τουλάχιστον ηλίθιος που τρυπιέμαι τρείς φορές τη βδομάδα. Εχει συνομοτήσει εναντίον μου η παγκόσμια ιατρική κοινότητα για να με ξεκάνει.

Κι εγω ενας απ'αυτους τους ηλιθιους ειμαι,μην ανυσηχεις,δεν εισαι μονος.
 #109916  από dm123
 Τρί Μαρ 10, 2015 11:04 am
Ποιος είναι πιο ηλίθιος; Αυτός που ακολουθάει τι του λέει ο γιατρός ή αυτός που κάνει του κεφαλιού του; Νομίζω το δεύτερο και ας είμαι ακόλουθος αυτής της τάσης..Σε κάθε περίπτωση ας είμαστε ηλίθιοι αλλά ας νιώθουμε καλά. Είναι πολύ σημαντικό ένα νέο μέλος να ξέρει ότι δεν υπάρχει μόνο μία οδός προς την αντιμετώπιση της σκλήρυνσης..
Και σε καμία περίπτωση δεν έχω δει επίθεση προς νέα μέλη. Η επίθεση εστιάζεται προς αυτό που πάει να καθιερωθεί ως «θεραπεία» και όχι ως προς ένας «τρόπος αντιμετώπισης»..
Δεν θα ήταν ωραίο να καθόντουσαν οι γιατροί και να σου λέγανε: «Έλα εδώ παιδί μου Γιάννη, Δημήτρη, Έλενα κλπ. Δεν υπάρχει θεραπεία για την σκλήρυνση αλλά υπάρχουν αυτές οι επιλογές αντιμετώπισης:
- Φάρμακα
- Χενφα
- Βιταμίνες
- Διατροφή
Εγώ παιδί μου σαν γιατρός σου προτείνω τα φάρμακα γιατί μόνο αυτό μου επιτρέπεται να προτείνω αλλά εάν θέλεις ψάξε και τα άλλα στα οποία όμως δεν μπορώ ή δεν γνωρίζω να είμαι αρωγός σου» Τι ωραία που θα ήτανε.
Δυστυχώς όμως αυτό δεν γίνεται(ή τουλάχιστον δεν ξέρω να γίνεται) άρα ακόμα και ως νέο μέλος θα πρέπει από κάπου να αντλήσεις κάποιες πληροφορίες
Δεν νομίζω ότι υπάρχει επιθετικότητα προς τα νέα ή παλιά μέλη του forum..Εγώ μέσα από αυτό το forum έμαθα για την ΧΕΝΦΑ, για τον Γενετιστή και για άλλα πραγματάκια που δεν μου είπαν οι γιατροί..Πήρα τις αρχικές πληροφορίες, τις επέκτεινα σε διάβασμα και σε μελέτη και τις αξιολόγησα αντίστοιχα…
Κάτι που προτείνω όλα τα νέα μέλη να κάνουν έτσι ώστε να επιλέξουν οι ίδιοι το πιο «ηλίθιο» δρόμο το οποίο θα τους κάνει να νιώσουν ασφάλεια και ηρεμία. Γιατί από θέμα θεραπείας και εμείς οι εναλλακτικοί και εσείς οι συμβατικοί μηδέν εις το πηλίκον
 #109917  από Στάθης
 Τρί Μαρ 10, 2015 12:12 pm
Η μεγαλύτερη δοκιμασία της πάθησης είναι από εδώ....

Εικόνα

να μπορέσουμε να φτάσουμε εδώ...

Εικόνα

Οι γιατροί μας βλέπουν όλους το ίδιο... αλλά είμαστε τόσο διαφορετικοί και ξεχωριστοί.

Εικόνα

Είμαστε οι καλύτεροι γιατροί του εαυτού μας και έχουμε την δύναμη να βρούμε εμείς τον τρόπο να βοηθήσουμε τον εαυτό μας, χρησιμοποιώντας τα μέσα εκείνα που μπορούμε ... είτε είναι γιατροί, είτε φάρμακα, χενφα, βιταμίνες, διατροφή είτε απλά η Αγάπη.... όλα υπάρχουν πλουσιοπάροχα σε αυτό το φόρουμ :emojis-8:
 #109921  από ΧΡΗΣΤΟΣ 76
 Τρί Μαρ 10, 2015 12:44 pm
ΚΑΛΗΜΕΡΟΥΔΙΑ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΚΑΙ ΟΛΕΣ ΜΑΣ..
ΕΙΜΑΣΤΕ ΟΛΟΙ ΤΟΣΟ ΙΔΙΟΙ...ΜΑ ΚΑΙ ΤΟΣΟ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΙ...

ΚΑΙ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΕΧΕΙ ΣΗΜΑΣΙΑ ΤΕΛΙΚΑ ΕΙΝΑΙ ΟΛΑ ΑΥΤΑ ΤΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑΚΙΑ ΠΟΥ ΝΙΩΘΟΥΜΕ ΜΕΣΑ ΜΑΣ....

ΠΙΣΤΕΥΩ ΟΤΙ ΟΙ ΠΙΟ ΠΟΛΛΟΙ ΑΠΟ ΕΜΑΣ ΕΧΟΥΝ ΒΑΛΕΙ ΜΙΑ ΠΑΥΣΗ ΣΤΗΝ ΖΩΗ ΤΟΥΣ.
ΜΙΑ ΠΑΥΣΗ ΣΕ ΟΛΑ...ΜΙΑ ΑΠΕΡΑΝΤΗ ΑΝΑΒΟΛΗ...ΑΡΑΧΤΟΙ ΣΤΙΣ ΣΚΙΕΣ ΜΑΣ ΜΕΧΡΙ ΝΑ ΕΡΘΕΙ ΕΝΑ ΦΑΡΜΑΚΟ Η ΜΙΑ ΝΕΑ ΥΠΟΤΡΟΠΗ......

ΟΧΙ ΡΕ ΦΙΛΕ.... ΘΑ ΠΑΡΩ ΤΟΥΣ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ ΠΟΥ ΜΕ ΑΓΑΠΑΝΕ ΚΑΙ ΠΟΥ ΑΓΑΠΩ...
ΚΑΙ ΘΑ ΖΗΣΩ...ΚΑΘΕ ΜΕΡΑ...ΚΑΘΕ ΩΡΑ... ΜΕ Η ΧΩΡΙΣ ΤΟ ΜΑΜΗΜΕΝΟ ΑΜΑΞΙΔΙΟ...
ΚΑΙ ΕΧΩ ΡΕ ΣΕΙΣ ΚΑΤΙ ΧΑΜΟΓΕΛΑ ΝΑ ΜΟΙΡΑΣΩ ΣΤΙΣ ΚΑΡΔΙΕΣ ΠΟΥ Η ΦΙΛΕΝΑΔΑ ΜΟΥ Η ΣΚΠ ΘΑ ΤΟ ΒΑΛΕΙ ΣΤΑ ΠΟΔΙΑ...ΜΕ ΤΗΝ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗ ΣΤΟ ΧΕΡΙ ΘΑ ΒΡΩ ΤΡΟΠΟ ΝΑ ΣΚΑΣΩ ΣΤΑ ΓΕΛΙΑ...

ΠΕΤΑ ΤΗΝ ΟΜΠΡΕΛΑ ....ΕΧΕΙ ΗΛΙΟ....
ΠΑΜΕ?
ΕΛΑ ΕΤΟΙΜΑΣΟΥ

ΑΚΟΜΑ?

.....ΚΑΙ ΟΛΑ ΤΟΥΤΑ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΘΥΜΟΣ
ΕΙΝΑΙ ΖΩΗ....
ΝΑΙ ΠΡΩΤΙΜΩ ΝΑ ΠΕΤΑΩ ΣΤΑ ΣΥΝΕΦΑ....ΕΧΕΙ ΚΑΤΙ ΤΥΠΟΥΣ ΚΑΙ ΚΑΤΙ ΤΥΠΙΣΕΣ ΕΔΩ ΠΑΝΩ.. ΑΣΤΑ...

ΑΥΤΑ ΤΑ ΛΙΓΑ.... ΤΑ ΑΕΡΙΝΑ.... ΤΑ ΔΥΣΚΟΛΑ...
ΚΑΙ ΤΑ ΧΑΡΟΥΜΕΝΑ.....
 #109923  από Κωνσταντίνα
 Τρί Μαρ 10, 2015 12:58 pm
Χαίρομαι συγκάτοικοι dm123, Στάθη και Χρήστο-ποιητή με όλες αυτές τις σκέψεις που διάβασα σήμερα το πρωί.
Ζήτω η μοναδικότητα και η διαφορετικότητα που ενώνει :smile-sun: :smile-clapping: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower:
 #109949  από stan
 Πέμ Μαρ 12, 2015 10:54 am
Να συμφωνήσω με τη σειρά μου με τον greekinholland. Το forum για μένα ήταν μια βοήθεια στην αρχή της νόσου, (και στα ~2 χρόνια σχεδόν τώρα, ακόμα αρχή φαίνεται), αλλά λόγω του τόσου αρνητισμού/επιθετικότητας (κυρίως για τα φάρμακα) έχω ελαττώσει τις επισκέψεις μου.
Σαν νέος, ήθελα να πάρω απαντήσεις σε ερωτήματα που είχα και είμαι ευγνώμων που τις πήρα. Από κει και πέρα, μαθαίνουμε να φιλτράρουμε όλες τις αντιμετωπίσεις της νόσου, και να επιλέγουμε ποιες θεωρούμε ο καθένας σωστές. Αν μη τι άλλο, το forum, με βοήθησε να δω τι άλλο υπάρχει.
Εμένα πάντως η Σκλήρυνση με ώθησε να ξεκινήσω μια καλύτερη διατροφή (μαγειρεύοντας συχνότερα), να βάλω άσκηση στη ζωή μου, και να αντιμετωπίζω/αφουγκράζομαι το άγχος παρά να το αγνοώ. Και κάνω και το Tysabri.