• Καλησπέρα!!!

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #109311  από GiotaGr
 Τετ Φεβ 11, 2015 8:30 pm
Καλησπέρα σας,
σας βρήκα εντελώς τυχαία ψάχνοντας για το θέμα και διαβάζοντας τα διάφορα θέματα που υπάρχουν στο forum είδα πως μπορείς να δεις πολύ ενδιαφέρουσες συζητήσεις.
Είμαι 31 χρονών (αν και δε θέλω να λέω την ηλικία μου). Πριν μια βδομάδα λοιπόν ανακάλυψα πως έχω ΣΚΠ. Μεγάλη ιστορία το πως και πότε ξεκίνησαν όλα αυτά. Δέκα χρόνια πριν είχα ένα επεισόδιο με μία πολύ μεγάλη εστία στη μαγνητική εγκεφάλου. Έκανα εισαγωγή στο νοσοκομειο και με επίπονες εξετάσεις δε βρέθηκε απολύτως τίποτα. Η εστία μίκρυνε από μόνη της και εκτοτε δεν παρουσίασα ξανα κανένα σύμπτωμα. Μέχρι φυσικά 2 μήνες πριν που μούδιασε το δεξί μου χέρι και είναι ακόμα μουδιασμένο και κάπως αδύναμο. Πρίζονται μονίμως τα δαχτυλα μου κτλ. Το καλό της υπόθεσης, όπως μου είπε και ο γιατρός, είναι πως έχω μία σχετικά καλοήθη μορφή της νόσου, δεδομένου πάντα της κατάστασης μου και κλινικά είμαι σε πολύ καλή κατάσταση πέρα από το δίμηνο μούδιασμα στο χέρι και και κάποια πολύ ελαφρά συμπτώματα.

Τώρα θα πρέπει να κάνω ενδοφλέβια κορτιζόνη και να αρχίσω θεραπεία. Πραγματικά είναι πολύ δύσκολη απόφαση η επιλογή θεραπείας. Ο γιατρός μου πρότεινε ιντερφερόνη μέρα παρά μέρα. Επειδή είμαι σε γόνιμη ηλικία και δεν έχω και παιδάκι μου είπε πως τα χάπια δε θα μου τα πρότεινε. Μου είπε επίσης πως η θεραπεία αυτή έχει το γριπικό σύνδρομο και θα ήθελα να ρωτήσω εσάς που έχετε πάρει την συγκεκριμένη θεραπεία να μου πείτε τη γνώμη σας για τις παρενέργειες και για το πως νιώθετε.
Ένας γνωστός μου έχει ξεκινήσει συγκεκριμένη διατροφή σε διαιτολόγο που είναι για τη ΣΚΠ και θέλει να δει πως θα πάει χωρίς να έχει ξεκινήσει κάποια θεραπεία. Ξέρει κανείς τίποτα γιαυτό;
 #109315  από ΑΝΝΑ59
 Τετ Φεβ 11, 2015 9:10 pm
:emojis-1: Καλησπερα !!! Καλως μας βρηκες ! Γιατι δεν θελεις να λες την ηλικια σου ; Κλεμμενη την εχεις ; :smile-giggle:Εγω...ειμαι σχεδον 56 ετων και πασχω απο σκπ , σχεδον, 19 χρονια. Ο γιατρος σου ειπε οτι εχεις καλοηθη μορφη . Δηλαδη οτι η μορφη της σκπ σε σενα , δεν ειναι επιθετικη . Δεν εχει γρηγορη εξελιξη με πολλα και ασχημα συμπτωματα . Πρεπει να ξερεις οτι η σκπ ειναι αγνωστης αιτιολογιας , προς το παρον. Επομενως ΔΕΝ υπαρχει θεραπεια . Υπαρχουν διαφορες μορφες φαρμακευτικης αγωγης , που ισως βοηθουν στην καθυστερηση της εξελιξης της νοσου . Η κορτιζονη , γενικα, βοηθαει στις περιπτωσεις υποτροπων . Νομιζω οτι πρεπει να ρωτησεις το γιατρο σου για παρα πολλα . Για καθε απορια και ανησυχια που εχεις .Επισης , καλο ειναι να ψαξεις για εναλλακτικες μορφες αντιμετωπισης της νοσου , οπως αυτη που λες με τη διατροφη. Αυτο που ξερω εγω , επειδη εχω κανει χρηση ιντερφερονης για αρκετα χρονια , ειναι οτι η ιντερφερονη δεν ...ταιριαζει με πιθανη εγκυμοσυνη . Υπαρχει κινδυνος αποβολης.......Σου ευχομαι τα καλυτερα !!!Μπορεις να μας ρωτησεις για ο,τι θελεις . Ειμαστε αρκετοι με πολλες διαφορετικες εμπειριες . Βεβαια , η τελικη αποφαση για το τι θα κανεις ειναι ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΑ δικη σου . :smile-flower:
 #109319  από GiotaGr
 Τετ Φεβ 11, 2015 9:43 pm
Καλώς σας βρήκα λοιπόν.
Άννα μου σε ευχαριστώ πολύ για την απάντηση. Εύχομαι και σε σένα τα καλύτερα. Η αλήθεια είναι πως το χω πάρει πάρα πολύ ψύχραιμα το όλο θέμα σε αντίθεση με τους συγγενείς και φίλους μου. Μ'αρέσει πάρα πολύ που βρήκα αυτό το σάιτ και μπορώ να συνομιλήσω με σας.
Γνωρίζω όλα αυτά που μου λες. Ξέρω πως δεν υπάρχει θεραπεία και πως αν θελήσω να κάνω παιδί θα πρέπει να σταματήσω κάθε είδους θεραπεία. Τη κορτιζόνη θα την κάνω για να αποκατασταθεί ό,τι μπορεί να αποκατασταθεί και για το χέρι μου που το μούδιασμα προκαλείται από εστίες στον αυχένα.
Απλά ήθελα μία γνώμη ατόμου που να χει πάρει τη θεραπεία και να μου πει πως αισθάνθηκε. Ο γιατρός μου είπε πως θα έχω το γριπικό σύνδρομο για τις 2-3 πρώτες εφαρμογές. Αλλά άλλο να στο λέει κάποιος που το έχει βιώσει.
 #109320  από Dhm
 Τετ Φεβ 11, 2015 10:01 pm
Από την στιγμή που τόσο καιρό ήσουν καλά γιατί να μπεις στον κόσμο των φαρμάκων;Δοκίμασε διατροφή ίσως και ένα ενδεχόμενο παιδάκι μπορεί να σλυ δώσει τόση χαρά που να λειτουργήσει ως γιατρειά;) Έγινε κάτι τώρα που σου 'πυροδότησε το σύστημα' μήπως;
 #109321  από GiotaGr
 Τετ Φεβ 11, 2015 10:14 pm
Δε γίνεται να το αφήσω απλά να εξελιχθεί από τη στιγμή που το ξέρω. Ανέφερα πως είναι καλοήθης μορφή δεδομένου της κατάστασης.Η μαγνητική εγκεφάλου και αυχένα έχουν αρκετές εστίες. Συνολικά λιγότερες από 20. Και δεν αποκλείεται να υπάρχει και κάτι στην σπονδυλική στήλη. Η αλήθεια είναι πως πέρασα μία πολύ μεγάλη περίοδο άγχους και στεναχώριας. Ήταν ίσως η χειρότερη περίοδος της ζωής μου μέχρι τώρα. Δεν είναι τυχαίο φυσικά το γεγονός. Όσο για παιδάκι δε το σκέφτομαι απλά το ανέφερα και δεν αποκλείω ίσως κάποια στιγμη να συμβεί.
 #109322  από Dhm
 Τετ Φεβ 11, 2015 10:18 pm
Χμμ ναι τίποτα δεν είναι τυχαίο!
Εντάξει γνώμη σου είναι,απλώς αν διαβάσεις εδώ μέσα πολλοί επιλέγουν να μην πάρουν φαρμακευτική βοήθεια(πρόσεχε,δεν το αφήνουν στην τύχη του.μπορεί να κάνουν και περισσότερα πράγματα π.χ. διαλογισμό,διατροφή κλπ).Εγώ από την άλλη ξεκίνησα σχεδόν αμέσως μετά την διάγνωσή μου avonex και τώρα θέλω να τις σταματήσω...Δυστυχώς ή ευτυχώς σε αυτόν τον δρόμο παίζει και το ρίσκο..
 #109329  από ΑΝΝΑ59
 Πέμ Φεβ 12, 2015 7:16 am
Καλημερα Γιωτα μου ! Οπως ειπα , εχω κανει χρηση ιντερφερονης για αρκετα χρονια . Αβονεξ , για δεκατεσσερις μηνες , με ΠΟΛΥ εντονα γριπωδη συμπτωματα , 5 ωρες μετα την ενεση , συνεχως . Ρεμπιφ 44 για 9 χρονια ....με ΠΕΡΙΣΤΑΣΙΑΚΑ γριπωδη συμπτωματα , που ειχαν αμεση σχεση με τη γενικη σωματικη και ψυχολογικη μου κατασταση . Μπεταφερον , με τα ιδια πανω-κατω συμπτωματα . Η λυση για τις παρενεργειες της ιντερφερονης ειναι ΕΝΑ ΝΤΕΠΟΝ μια ωρα πριν και ενα μετα την ενεση . Αν τα συμπτωματα επιμενουν και ειναι εντονα , μπορεις να παρεις κι αλλα ντεπον.Φυσικα , καλο ειναι να ξεκουραζεσαι μετα το φαρμακο , στην αρχη τουλαχιστον. Για να αποφυγεις τον ερεθισμο και τον πονο στο σημειο της ενεσης , πρεπει να εναλλασσεις τα σημεια κυκλικα, συμφωνα με ενα ''χαρτη'' , που θα σου δωσει η εταιρεια . Μπορεις ακομα να βαζεις μια παγοκυστη πριν και μετα την ενεση . Οι φαρμακευτικες εταιρειες εχουν πολυ καλο ...σερβις . Σου στελνουν νοσηλευτρια στο σπιτι για να σε εκπαιδευσει . Σου δινουν τη συσκευη χορηγησης και αλλα....αξεσουαρ .Εχουν ανοιχτη γραμμη επικοινωνιας με τους ''πελατες''...... Τη μπεταφερον σου προτειναν , ετσι ?
 #109337  από GiotaGr
 Πέμ Φεβ 12, 2015 1:45 pm
Άννα μου να σου πω την αλήθεια δε γνωρίζω ποιο είναι το σκεύασμα που μου πρότεινε ο γιατρός. Ούτως η άλλως δεν έχω αποφασίσει ακόμα 100% και γιαυτό και το ψάχνω. Την θεραπεία θα την ξεκινήσω μετα την κορτιζόνη δηλαδή σίγουρα μετά από 10 μέρες οπότε ψάχνω όσες πιο πολλές πληροφορίες μπορώ για να τις συζητήσω με το γιατρό και να αποφασίσω μετά σε ποια θεραπεία θέλω να καταλλήξω. Σε ευχαριστώ πολύ πάντως με βοήθησες πολύ σε πράγματα που θα πρέπει να ρωτήσω το γιατρό.
 #109416  από anastasia2015
 Κυρ Φεβ 15, 2015 6:59 pm
Καλησπέρα Γιώτα!!Το τι θα κάνεις είναι δική σου απόφαση!!και εγώ προσφάτως διαγνώστηκα και μοιαζει πολύ η περίπτωση μας. θα σου πρότεινα πριν ξεκινήσεις φαρμακευτική αγωγή (απο τη στιγμή που είναι καλοηθης η μορφή) να το ψάξεις πολύ, πάρε και 2η και 3η γνώμη!! Παίζει πολύ σημαντικό ρόλο η διατροφή και η ψυχολογία!!
Σου εύχομαι καλή δύναμη!
 #109442  από GiotaGr
 Δευ Φεβ 16, 2015 3:05 pm
anastasia2015 έγραψε:Καλησπέρα Γιώτα!!Το τι θα κάνεις είναι δική σου απόφαση!!και εγώ προσφάτως διαγνώστηκα και μοιαζει πολύ η περίπτωση μας. θα σου πρότεινα πριν ξεκινήσεις φαρμακευτική αγωγή (απο τη στιγμή που είναι καλοηθης η μορφή) να το ψάξεις πολύ, πάρε και 2η και 3η γνώμη!! Παίζει πολύ σημαντικό ρόλο η διατροφή και η ψυχολογία!!
Σου εύχομαι καλή δύναμη!

Αναστασία σε ευχαριστώ πάρα πολύ. Εύχομαι καλή δύναμη και σε σενα. Εσύ έχεις ξεκινήσει φαρμακευτική αγωγή? Πως το αντιμετωπίζεις?