Κατανόηση;

[Dhm]

Καλησπέρα παιδιά!
Έχετε νιώσει ποτέ ότι προτιμάτε να ζήσετε μικρότερης διάρκειας ''καλή'' ζωή αλλά πιο ποιοτική παρά μια μεγαλύτερης διάρκειας και πιο συντηρητική; Ποια η γνώμη σας;

[ΑΝΝΑ59]

Καλως ή κακως , δεν ειμαστε σε θεση να γνωριζουμε τη διαρκεια της ζωης μας . Προσωπικα , ΘΕΛΩ να ζησω μια ζωη ΚΑΛΗ , ΠΟΙΟΤΙΚΗ και ΑΞΙΟΠΡΕΠΗ . Μεχρι την τελευταια μου ωρα .Αυτο θελω , γι αυτο αγωνιζομαι . Αυτο ΘΕΛΩ ! Οχι μονο για ,μενα .....Αυτο ΘΕΛΩ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ!!! Βεβαια , επομενο ειναι να ρωτησει καποιος τι σημαινει καλη ζωη. Αυτο ειναι θεμα μιας αλλης συζητησης .....

[Dhm]

Το λέω σχετικά με μια συζήτηση που είχα με την μητέρα μου επειδή θέλω να σταματήσω την φαρμακευτική θεραπεία και νομίζω πως προτιμώ να ζω 'ελεύθερη', 'καλύτερα' και ας είναι και λιγότερο παρά όλη μου την ζωή με χάπια...Φυσικά η απάντησή της ήταν ότι είμαι 19 χρονών και τι θα γίνει αν μείνω ανάπηρη στα 30 μου;

[Κώστας]

Κανένα φάρμακο δεν μπορεί να σου εξασφαλίσει ότι αν είναι "γραφτό σου" κάποια στιγμή δεν θ΄ αντιμετωπίσεις σοβαρά κινητικά προβλήματα. Γι΄ αυτό πάψε ν΄ αγχώνεσαι, ζήσε τη ζωή σου και
αντιμετώπισέ τα όλα με ένα χαμόγελο και θα δεις που όλα αύριο θα είναι καλύτερα!

[LL--MM]

Το λέω σχετικά με μια συζήτηση που είχα με την μητέρα μου επειδή θέλω να σταματήσω την φαρμακευτική θεραπεία και νομίζω πως προτιμώ να ζω 'ελεύθερη', 'καλύτερα' και ας είναι και λιγότερο παρά όλη μου την ζωή με χάπια...Φυσικά η απάντησή της ήταν ότι είμαι 19 χρονών και τι θα γίνει αν μείνω ανάπηρη στα 30 μου;
Σαφώς και δεν ειναι σίγουρο/δεν υπάρχει η παραμκρή εγγύηση ότι δε "θα μείνεις ανάπηρη", στα τριάντα, τα σαράντα ή κι αργότερα, ακόμα και να πάρεις φάρμακο: Σύγκριση μεταξύ επιτυχίας ή αποτυχίας της οποιας επιλογής σου δεν έχει νόημα αφού το "αποτέλεσμα" δεν έχεις τη δυνατότητα να το εκτιμήσεις παρά κατόπιν εορτής.

Αλλά κατά ποιά λογική εξερτάς την "ελευθερία" από τις ενέσεις αυτές; Τι σε εμπόδισαν πραγματικά να κάνεις; Όντως η σκπ μας περιορίζει πολλά στη ζωής μας, αλλά αν αυτά περιορίζονταν στό να γινει μια ένεση, τότε, θα είχαμε γλιτώσει από τα περισσότερα..

Η γιαγιά η Κασσάνδρα

[Dhm]

Απλώς μου δημιουργεί αρκετές παρενέργειες που δεν νομίζω αντέχω πια(1μισι χρονο την κανω,οπότε δεν ξέρω,ίσως και να είμαι υπερβολική)

[ΑΝΝΑ59]

Κανένα φάρμακο δεν μπορεί να σου εξασφαλίσει ότι αν είναι "γραφτό σου" κάποια στιγμή δεν θ΄ αντιμετωπίσεις σοβαρά κινητικά προβλήματα. Γι΄ αυτό πάψε ν΄ αγχώνεσαι, ζήσε τη ζωή σου και
αντιμετώπισέ τα όλα με ένα χαμόγελο και θα δεις που όλα αύριο θα είναι καλύτερα!

Συμφωνω ΑΠΟΛΥΤΑ !!!! Επιπλεον , πρεπει να εχεις υπ'οψη σου οτι η σκπ ΔΕΝ προκαλει μονο κινητικα προβληματα . Ο πολυς κοσμος , μολις ακουσει ''σκπ'' σκεφτεται .....''κινητικη αναπηρια'' ....Ο πολυς κοσμος , μολις ακουσει ''αναπηρια'' σκεφτεται ''κινητικη αναπηρια'' .Εμεις , ομως , δεν ειμαστε ...''ο πολυς κοσμος'' ....ο ασχετος κοσμος ...Ειμαστε ασθενεις , που βιωνουμε καθημερινα την παθηση μας , με διαφορετικο τροπο ο καθενας . Ενα σου λεω Εχουμε υποχρεωση απεναντι στον εαυτο μας , να γνωρισουμε την παθηση μας , οσο καλυτερα γινεται . Να διωξουμε φοβους και λανθασμενες εντυπωσεις. Εχουμε υποχρεωση απεναντι στον εαυτο μας , ΝΑ ΠΑΨΟΥΜΕ ΝΑ ΦΟΒΟΜΑΣΤΕ ΤΗ ΣΚΠ και ...ΝΑ ΠΑΡΟΥΜΕ ΕΜΕΙΣ ΤΟ ''ΠΑΝΩ ΧΕΡΙ'' . Να ψαχνουμε , να ρωταμε , να σκεφτομαστε ΤΑ ΠΑΝΤΑ !!!!! Θεραπεια ΔΕΝ υπαρχει . Απλως , οταν παρνουμε φαρμακα , υπαρχει ΜΙΚΡΗ πιθανοτητα , να καθυστερησει η εξελιξη της νοσου . Αν , λοιπον, αρχισουμε μια φαρμακευτικη αγωγη μετα απο σοβαρη σκεψη , και βλεπουμε οτι μας κανει κακο , βλεπουμε οτι εχει σοβαρες παρενεργειες , τοτε ποιος ο λογος να τη συνεχιζουμε ; Ακομα κι αν , μακροπροθεσμα , μπορει να μας βοηθησει , οι περενεργειες μπορει να μας προκαλεσουν αλλα προβληματα .Μπορει να ''ξυπνησουν '' ακομα και κρυμμενα συμπτωματα της σκπ . Εκει , λοιπον, πρεπει να σκεφτουμε και να αποφασισουμε. Αλλαζουμε ή σταματαμε εντελως καθε φαρμακευτικη αγωγη.Ειναι μεγαλο λαθος η ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΕΞΑΡΤΗΣΗ απο ενα φαρμακο . Ειναι μεγαλο λαθος η ψυχολογικη εξαρτηση , που προκαλειται απο το φοβο μας .Και ενα τελευταιο : Η σκπ , ΔΕΝ προκειται να μας οδηγησει στο θανατο . ΥΓ. Δεν θυμαμαι .Τι φαρμακο παιρνεις ;

[Στάθης]

Αν και με βρίσκουν απόλυτο σύμφωνω απαντήσεις της ΑΝΝΑ59, Κώστα οι οποίες κρύβουν σοφία, ανθρώπων με πολλά χρόνια στην νόσο, θέλω να ξετυλίξω και την δικιά μου άποψη.

Καλησπέρα παιδιά!
Έχετε νιώσει ποτέ ότι προτιμάτε να ζήσετε μικρότερης διάρκειας ''καλή'' ζωή αλλά πιο ποιοτική παρά μια μεγαλύτερης διάρκειας και πιο συντηρητική; Ποια η γνώμη σας;

Είμαι φαν... τις ποιοτικής ζωής σε σχέση με την ποσοτική ζωή. Γενικά πιο ορθό μου ακούγεται, το ποιοτικό σε σχέση με το ποσοτικό σε όλα τα πράγματα στην ζωή, αν και τελικά, δεν υπάρχει ορθό η λάθος, είναι καθαρά θέμα προσωπικής επιλογής.

Το λέω σχετικά με μια συζήτηση που είχα με την μητέρα μου επειδή θέλω να σταματήσω την φαρμακευτική θεραπεία και νομίζω πως προτιμώ να ζω 'ελεύθερη', 'καλύτερα' και ας είναι και λιγότερο παρά όλη μου την ζωή με χάπια...Φυσικά η απάντησή της ήταν ότι είμαι 19 χρονών και τι θα γίνει αν μείνω ανάπηρη στα 30 μου;

Από την εμπειρία μου, στις κοινωνικοποιήσεις με δεκάδες συμπάσχοντες στα 10 χρόνια μετά την διάγνωσή μου με MS, έχω αντλήσει το εξής ενδιαφέρον στοιχείο:

Την κατηγορία ασθενών με πολλά χρόνια στην πάθηση, οι οποίοι κάθονται σε αναπηρικό καροτσάκι και έχουν δοκιμάσει σχεδόν όλα τα φάρμακα τις πάθησης.

Την κατηγορία ασθενών με πολλά χρόνια στην πάθηση, οι οποίοι είχαν μια αυτοσυγκράτηση στην λήψη φαρμάκων, ή διάλεξαν μια πιο φυσική (ή εναλλακτική) προσέγγιση ακόμα είναι κινητικά καλά, υπάρχουν βέβαια κάποια προβλήματα κινητικότητας, αλλά σε καμία περίπτωση αυτά της πρώτης κατηγορίας ασθενών.

Επίσης, άλλο ένα στοιχεία που έχω παρατηρήσει συνταρακτικό στην πορεία της πάθησης είναι το κάπνισμα, ένα κακό συνήθειο, το οποίο επηρεάζει πολύ την εξέλιξη της πάθησης προς την πλήρη τοξικότητα του Νευρικού μας Συστήματος, και την αδυναμία αυτού να αντεπεξέλθει στην επαναμυελίνωση των βλαβών.

Οπότε Dhm, το ότι "είσαι 19 χρονών και τι θα γίνει αν μείνω ανάπηρη στα 30", είναι κάτι που σίγουρα δεν μπορεί να προσυπογράψει κανένας, αλλά τα στοιχεία τίνουν προς το ότι δεν θα έχεις μεγάλα προβλήματα στα 30, εάν δεν ταράξεις το οργανισμό σου στα φάρμακα, εάν δεν καπνίζεις και όπως μας λέει ο Κώστας "πάψεις ν΄ αγχώνεσαι αντιμετωπίζοντας τα όλα με ένα χαμόγελο".

[Γιάννης]

Θα σου πρότεινα να το συζητήσεις πρώτα με τον νευρολόγο σου και να ζητήσεις να σε παραπέμψει στον ψυχολόγο του νοσοκομείου ή αν το αντέχεις οικονομικά επέλεξε ιδιώτη. Εκεί θα αναλύσεις το θέμα σε βάθος, γιατί το "κόβω ή συνεχίζω τα φάρμακα" δεν δίνει ουσιαστική απάντηση στις αναπόφευκτες ανασφάλειες ενός ανθρώπου με σκλήρυνση. Οπλίσου με θάρρος (γιατί η ψυχοθεραπεία θέλει θάρρος) τόλμα το και αφοσιώσου.
Από καρδιάς σου εύχομαι τα καλύτερα.

[Dhm]

Σας ευχαριστώ όλους πολύ για τις απαντήσεις σας!
1.Παίρνω avonex
2.Ο νευρολόγος μου είπε(εντάξει μέσω mail) ότι ακόμα και αυτή η ελαφριά θεραπεία που παίρνω είναι καλύτερη από το τίποτα
3.Μιλάω εδώ και κανά χρόνο με ψυχολόγο και όποτε του λέω για σκπ λέει ότι δεν έχει γνώσει και άρα δεν μπορεί να εκφέρει άποψη(η μόνη άποψή του είναι να μην σταματήσω τις ενέσεις...)
4.Είναι μες στο πρόγραμμα τα σκαμπανευάσματα στην αισιοδοξία έτσι;Γιατί εκεί που είμαι 'μια χαρά',μετά νιώθω ότι είμαι σε αδιέξοδο,ότι έχω μπει σε ένα δρόμο χωρίς επιστροφή,νιώθω εγκλωβισμένη και άλλα πολλά...έχω καιρό να νιώσω έτσι:/