!!!!ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΒΟΗΘΗΣΤΕ ΜΕ ΝΑ ΜΑΘΩ ΑΠΟ ΤΙ ΠΑΣΧΩ !!!!!!!!!!

[Panagiotis Lakonia]

Χαιρετίζω τα υπόλοιπα μέλη της κοινωνίας πασχόντων απο πολλαπλή σκληρυνση.

Παρακολουθώ την ιστοσελίδα απο τον Αύγουστο του 2014 αλλα η αθλιότητα του συστήματος υγείας σε συνδυασμό με την επίσης άθλια αντιμετώπιση της περίπτωσης μου αλλα και εμού προσωπικά απο τους ιατρούς με οδήγησαν στο να εγγραφώ ως μέλος προκειμένου να μοιραστώ την ιστορία μου με τα υπόλοιπα μέλη.

Η ιστορία μου ξεκινάει το Σεπτέμβριο του 2014 όταν εντελώς ξαφνικά άρχισα να βιωνω κρίσεις με τρομερούς πόνους στα πόδια.
Τέτοιες κρίσεις μου συνέβαιναν περίπου τρεις φορές μέσα στο 24ωρο και διαρκούσαν κάθε φορά περίπου ένα λεπτό.
Την τρίτη μέρα αποφάσισα να επισκευθώ το τοπικό κέντρο υγείας αφού κατοικώ στην επαρχία 200 χιλιόμετρα απο την Αθήνα. Στο κέντρο υγείας μια εξαιρετική αγροτική ιατρός ασχολήθηκε με την περίπτωση μου και μου συνέστησε να νοσηλευτώ σε κάποιο νοσοκομείο της Αθήνας προκειμένου να μου κάνουν μια σειρά απο εξετάσεις γιατί υπάρχει υποψία απομυελυνωτικού νοσήματος.
Τελικά νοσηλεύτικα στον ερυθρό σταυρό ένα πραγματικά άθλιο νοσοκομείο με άθλιο ιατρικό προσωπικό και άθλιες εγκαταστάσεις.
Η νοσηλεία μου διήρκεσε οκτώ μέρες και μου έγιναν αιματολογικές εξετάσεις, τρεις μαγνητικές τομογραφίες με ευρήματα εστιών οι οποίες ΔΕΝ προσλαμβάνουν σκιαγραφικό, επίσης μου έγινε παρακέντηση και το δείγμα ΕΝΥ (εγκεφαλονωτιαίου υγρού) εστάλη στο Αιγινήτειο (ΑΛΛΟ ΑΘΛΙΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΜΕ ΑΘΛΙΕΣ ΕΓΚΑΤΑΣΤΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΑΘΛΙΟ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ ) όπου και τοοθετήθηκε στην κατάψυξη ενός κοινού οικιακού ψυγείου (αυτό υποτίθεται οτι είναι η "ΒΑΘΕΙΑ ΚΑΤΑΨΥΞΗ") καθώς ΔΕΝ αντιδραστήρια για να γίνει η απαραίτητη εξέταση για ολογοκλωνικές δέσμες.

Μετά απο οκτώ μέρες νοσηλείας στον Ερυθρό σταυρό πήρα εξιτήριο με χρέωση 930 ευρώ γιατί είμαι και ανασφάλιστος και συστάσεις να μην κουράζομαι να αποφεύγω την πολλή ζέστη και να μην αγχώνομαι
γιατι πιθανώς εχω ενα απομυελυνωτικό νόσημα υπο διερεύνηση όπως έγραψαν και στην <<διάγνωση>> και
χρησιμοποιώ εισαγωγικά στη λέξη διάγνωση γιατί μόνο διάγνωση δεν είναι, μου έγραψαν συνταγή Neurontin να παίρνω δυο φορές την ημέρα για να μην πονάω και με έδιωξαν ενω βίων τρομερούς πονοκεφάλους και απίστευτες ζαλάδες λόγω της παρακέντησης και που συνεχίστηκαν για δεκα ημέρες απο την ημερομηνία που πήρα εξιτήριο.
Πέρασε λοιπόν ένας μήνας αγωνίας για τα αποτελέσματα των εξετάσεων και τηλεφώνησα στο Αιγινητειο για να μου πουν πότε μπορώ να παραλάβω τα αποτελέσματα. Μετά απο επανηλειμένες προσπάθειες και αφού σήκωσε μια κυρία το τηλέφωνο μου είπε οτι ΔΕΝ ΕΧΟΥΝ ΑΝΤΙΔΡΑΣΤΗΡΙΑ ΓΙΑ ΝΑ ΚΑΝΟΥΝ Τις εξετασεις και να τηλεφωνησω ΞΑΝΑ ΣΕ 15 ΜΕΡΕΣ.
Μετά απο 15 μέρες και αφού τηλεφώνησα ξανά μου επανέλαβαν οτι δεν έχουν αντιδραστήρια και αν θέλω να πάω να πάρω το δείγμα και να το πάω σε άλλο νοσοκομείο.!!!!!!!!!!!!!!!!

Μετά απο αρκετή έρευνα κατέληξα σε ενα ιδιωτικό εργαστήριο όπου με 190 ευρώ ολοκλήρωσαν τις εξετάσεις μέσα σε 4 μέρες!!!
Οι εξετάσεις βγήακν αρνητικές όσον αφορά στα αντισώματα NMO παρ'όλα αυτά είχα πολύ αυξημένα επίπεδα αλβουμινών.
Στο μεταξύ πριν ακόμη βγουν τα αποτελέσματα απο την παρακέντηση είχα επισκευθεί ένα νευρολόγο στη Σπάρτη και αφού είδε τα χαρτιά με τις περιγραφές των ευρημάτων απο τις μαγνητικές τομογραφίες που μου έκαναν στον Ερυθρό σταυρό μου είπε οτι η κλινική μου εικόνα ΔΕΝ συνάδει με τα ευρήματα που περιγράφονται στα χαρτιά, να ξαναπάω με τις εικόνες απο το μαγνητικό και μου πήρε 50 ευρώ ΧΩΡΙΣ ΑΠΟΔΕΙΞΗ
για 10 λεπτά που κοίταξε τις εξετάσεις μου.

Επόμενο βήμα λοιπόν να ζητήσω απο τον ερυθρό σταυρό αντίγραφα απο τις εικόνες του μαγνητικού τομογράφου, τηλεφώνησα και μου είπαν οτι θα πρέπει να κάνω αίτηση οπότε πήγα αυτοπροσώπως στην Αθήνα 200 χιλιόμετρα ταξίδι αυθημερόν κια μετά απο αρκετές ώρες παρακαλετών απο γραφείο σε γραφείο έκανα την αίτηση και πήρα και αριθμό πρωτοκόλλου.

Μετά απο 10 μέρες τηλεφώνησα για να μου δώσει η γραμματέας του διευθυντή της Νευρολογικής κλινικής οτι ο διευθυντής έχει δώσε εντολή ΝΑ ΜΗΝ ΔΙΝΟΥΝ ΑΝΤΙΓΡΑΦΑ ΑΠΟ ΤΙΣ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΣΤΟ ΜΑΓΝΗΤΙΚΟ ΤΟΜΟΓΡΑΦΟ.

ΚΑΙ ΕΓΩ ΤΩΡΑ ΠΩς ΥΠΟΤΙΘΕΤΑΙ ΟΤΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΚΙΝΗΘΩ ΓΙΑ ΝΑ ΜΑΘΩ ΤΙ ΠΑΘΗΣΗ ΕΧΩ ΚΑΙ ΝΑ ΞΕΚΙΝΗΣΩ ΝΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΩ ?

Και φτάνουμε στο σήμερα όπου 2 μήνες και πλέον απο την ημέρα που νοσηλεύτικα στο νοσοκομείο ακόμη δεν ξέρω αν και απο τι πάσχω και αν πάσχω με αποτέλεσμα να βιώνω τρομερό άγχος και ανασφάλεια.

Παρακαλώ τα μέλη της κοινωνίας πασχόντων απο πολλαπλή σκληρυνση να βοηθήσουν με τα σχόλια τους.

[ΑΝΝΑ59]

Μεγαλη ταλαιπωρια ....και χωρις αποτελεσμα ! Πες μου κατι . Οταν γραφεις οτι ο νευρολογος ζητησε τις εικονες των μαγνητικων , τι εννοεις ? Τις πλακες ? Δεν τις εχεις ? Οσο για τη διαγνωση ..... εκανες ο,τι χρειαζεται , αλλά αποσπασματικα και προχειρα . Οχι με δικη σου ευθυνη , βεβαια . Μαλλον πρεπει να ξαναπροσπαθησεις . Να ερθεις στην Αθηνα σε δημοσιο νοσοκομειο με καλη νευρολογικη κλινικη . Στο ''Γ.Γεννηματας'' , στο Αιγινητειο ή στους ''Αγ.Αναργυρους'' . Μαζι με τις εξετασεις σου.Ευχομαι να πανε ολα καλα . Ενημερωσε μας !!!!!!!!!!!!!

[Panagiotis Lakonia]

O νευρολόγος ζήτησε τα cd απο τις μαγνητικές (εικόνες τα ονομάζουν) και δεν μου τα έδωσαν οταν βγήκα απο τον ερυθρό σταυρό. Πλέον είμαι μαθητής επαγγελματικού λυκείου και αν νοσηλευτώ ξανά θα χάσω τη χρονια λόγω απουσιών και δεδομένης της ηλικίας μου (35) δεν εχω άλλη ευκαιρία λόγω αλλαγης στη νομοθεσία.

[ΑΝΝΑ59]

O νευρολόγος ζήτησε τα cd απο τις μαγνητικές (εικόνες τα ονομάζουν) και δεν μου τα έδωσαν οταν βγήκα απο τον ερυθρό σταυρό. Πλέον είμαι μαθητής επαγγελματικού λυκείου και αν νοσηλευτώ ξανά θα χάσω τη χρονια λόγω απουσιών και δεδομένης της ηλικίας μου (35) δεν εχω άλλη ευκαιρία λόγω αλλαγης στη νομοθεσία.

Τωρα καταλαβα . Ομως , γιατι δεν σου εδωσαν το cd μαζι με τις πλακες ? Παντα το δινουν .Οσο για το άλλο , πραγματικα εχεις προβλημα . Μπορεις να κλεισεις ενα ραντεβου σε νοσοκομειο και να πας για να σε εξετασουν και να δουν τις εξετασεις σου , απλως . Χωρις να νοσηλευτεις .Προσπαθησε να κανεις αυτο . Στους Αγιους Αναργυρους , απ'οτι ξερω, θα βρεις ραντεβου γρηγορα. Πρωτα -πρωτα , ομως , πρεπει να ηρεμησεις . Χαλαράάά...........

[Panagiotis Lakonia]

Όχι μόνο δεν μου έδωσαν cd αλλα δεν μου έδωσαν ούτε τις πλάκες το μόνο που μου έδωσαν ήταν η διάγνωση του ακτινολόγου. Ξέρετε επειδή μου κοστίζει πολύ μια επίσκεψη στην Αθήνα και σε χρήμα και σε απουσίες αλλα και σε κούραση καθώς θα πρέπει να γίνει αυθημερόν χρειάζομαι να βρω έναν τρόπο ωστε να διασφαλίσω οτι η επίσκεψη μου θα έχει νόημα. Για παράδειγμα η νευρολόγος του ερυθρού σπαταλάει το πολύ 5 λεπτά για να ασχοληθεί μαζι μου ενω με αντιμετωπίζει με ενα υφος και τόνο απαράδεκτο. Λοιπόν οχι δεν εχω σκοπό να σπαταλήσω την ενέργεια το χρόνο και τα χρήματα μου για αυτα τα 5 λεπτά. Αυτό που ζητώ είναι απο τα έμπειρα μέλη να μου συστήσουν κάποιον γιατρό που να είναι ΓΙΑΤΡΟΣ και να έχει την απαραίτητη νοημοσύνη για να διαγνώσει μια πάθηση.
Αυτον το γιατρό ναι και θα τον πληρώσω αλλα και θα σπαταλήσω τον πολύτιμο χρόνο μου γιατι ενω φοιτώ στο λύκειο εργάζομαι ταυτόχρονα και οπως καταλαβαίνετε ο χρόνος μου είναι περιορισμένος για να τον σπαταλήσω
επισκεπτόμενος καθάρματα και ασχέτους.

[Κωνσταντίνα]

Παναγιώτη καλησπέρα
πολύ μεγάλη ταλαιπωρία περνάς πράγματι.
Αφού όταν νοσηλεύτηκες πλήρωσες τις μαγνητικές που σου έβγαλαν, με ποιο νόμο δεν σου τις δίνουν;Στο τιμολόγιο που έχεις πρέπει να τα βρεις.
Από την εμπειρία μου το νοσοκομείο κρατά φωτοτυπία της διάγνωσης και τα φιλμς τα παίρνει ο ασθενής, επειδή θα χρειάζονταν τέλεια οργάνωση και χώρος που δεν διαθέτουν.
Φίλε μας τέλειωσε την εκπαίδευσή σου που επίγει.
Η διάγνωση πρακτικά δεν θα σου προσφέρει κάτι, εκτός από παροδική λύτρωση .
Φρόντισε να τρως σωστά, να ξεκουράζεσαι, επειδή ταλαιπωρήθηκες φριχτά , να χαλαρώνεις με τη γυμναστικούλα σου και όλα να σου πάνε καλά.
Ενημέρωνέ μας

[Still]

Γεια σου βρε Παναγιωτη

Δυστυχως, για διαφορους λογους, θα διαπιστωσεις πως λιγο η πολυ, ολοι μας περασαμε απο αυτο το σταδιο: ταξιδια, εξετασεις, ραντεβου, κοντρα ραντεβου, ενθουσιασμοι, απογοητευσεις κλπ κλπ
Αρχικα, ενας πρωτος λογος που περιφερομαςτε κατα τη γνωμη μου ειναι τα "κουφα" συμπτωματα μας (σε τι γιατρο να παμε? κλπ)
Επιπλεον, η σκεψη οτι βρισκομαστε μπροστα σε μια χρονια κατασταση, απαιτει να εχουμε και χημεια με τον "θεραπευτη"-γιατρο μας (που λεει ο λογος), κατι που ειναι δυσκολο και θελει λεφτα κ χρονο.

Περι των ιατρικων, ισως γνωριζεις τα κριτηρια mcdonald.
Εαν οχι, προκειται για τον ορισμο καποιων κριτηριων που πρεπει να συντρεχουν ωστε να χαρακτηριστει μια κατασταση ως ΣΚΠ η οχι.
Σ αυτα ειναι : δευτερη ωση, εστιες στις μαγνητικες, θετικες ολιγοκλωνικες ζωνες κλπ.
Επειδη αυτα ειναι κ λιγο φλου, ειναι και στο χερι του γιατρου να τα ζυγισει κ να σου πει εχεις, η δεν εχεις κλπ.
Εγω τωρα, χοντρα χοντρα, χωρις να ειμαι γιατρος, θα πρεπει πρωτα πρωτα να διερευνηθει το αποτελεσμα των ολιγοκλωνικων σου, που οπως ειπες ειναι αρνητικο, και να ξεμπλεχθει το κουβαρι : εστιες απ τη μια και σουπερ κλινικη εικονα απ την αλλη.
Και ναι, θελει χρημα κ χρονο.
Εαν εισαι προθυμος να ταξιδεψεις ακομα 800 χλμ., στειλε μου pm να σου δωσω συστασεις για τους δικους μου ( που παλι ομως να το ξαναπω, αυτα ειναι κ θεμα χημειας )

Περι των ασφαλιστηκων, ΤΙ ΛΕΣ ΤΩΡΑ? 900 τοσα ευρω? ουαου ρε φιλε, πωωωω....
Να σου πω, σιγουρα δεν μπορεις να μπεις στη Προνοια?
Πολλα λεφτα ρε φιλε, πως εχουν γινει ετσι τα πραγματα?
Ομως, υπαρχουν κ τα κοινωνικα ιατρεια κ Φαρμακεια, οι οποιοι υπαρχει περιπτωση να σου βρουν ακρη δωρεαν για οτι χρειαστεις, θα σου προτεινα να ερθεις σ επαφη μαζι τους, οπως και με κοινωνικο λειτουργο της περιοχης σου.

Περι του προσωπικου, να σου πω σαν προσωπικη εμπειρια, οτι παρατησα οτι εκανα, στο απογειο της καριερας μου, και γυρισα στο χωριο, στους γονεις μου, χωρις λεφτα, σ ενα δωματιο με τη γυναικα μου (ολα αυτα επιλογη μου) γιατι θελαμε για λιγο (παν δυο χρονια τωρα) να βαλουμε την υγεια μου προτεραιοτητα, να κανουμε δλδ ολα αυτα που νομιζουμε οτι χρειαζονται.
Πολλες στερησεις, ειμαστε κ συνομηλικοι, αλλα αλλαξα αρδην τις προτεραιοτητες μου.

Να μου επιτρεψεις να σου ευχηθω καλη δυναμη, ειμαστε εδω εαν μπορουμε να βοηθησουμε σε κατι. :)

[Panagiotis Lakonia]

Σας ευχαριστώ όλους απο καρδιάς, το ενδιαφέρον σας αλλα κυρίως οι διαφωτιστικές απαντήσεις σας καθιστούν το αδιέξοδο μου περισσότερο διαχειρίσιμο.

-Όσον αφορά στην αμοιβή του νοσοκομείου δεν εχω αποπληρώσει αλλα έλαβα πίστωση, πιστεύω πως δεν είναι αυτός ο λόγος για τον οποίο δεν μου παραχωρούν τις μαγνητικές.
Νομίζω πως μόνο επικαλούμενος τη νομοθεσία περι τήρησης αρχείων προσωπικών δεδομένων θα μπορέσω
να βγάλω άκρη. Μάλλον θα πρέπει να πληρώσω ενα δικηγόρο να στείλει ενα εξώδικο, αυτό θα κοστίσει πολύ λιγότερο απο το να κάνω μαγνητικές σε κάποιο ιδιωτικό κέντρο.

-Επίσης εφ'όσον οι ολιγοκλωνικές βγήκαν αρνητικές αυτό σύμφωνα με τα προαναφερθέντα κριτήρια mac donald δεν θα πρέπει να σημαίνει οτι δεν πάσχω απο αυτό το νόσημα ?

[neroxytis]

Δυστυχώς όχι. Η εξέταση του ΕΝΥ δεν λέει απολύτως τίποτα. Ήταν δημοφιλής πριν την εφεύρεση της μαγνητικής τομογραφίας. Σήμερα πολλές φορές γίνεται μόνο για να προσθέσει μία ακόμα ένδειξη. Μέχρι εκεί.

Όταν διαγνώστηκα ήταν τοσο χαρακτηριστική η μαγνητική μου που δεν χωρούσε αμφιβολία (σε συνδυασμό με το ιστορικό μου), έτσι ο γιατρός επέμεινε να μην κάνω αυτή την εξέταση διότι ήταν βέβαιος και δεν τη χρειαζόταν.

Στη δική σου περίπτωση είναι αβέβαιος και για αυτό ψάχνει ό,τι μορεί.

[Panagiotis Lakonia]

Τελικά μετά απο πολλά κανάλια κατάφερα να πάρω τα 2 CD με τις εικόνες απο τις μαγνητικές μου τομογραφίες και τώρα θα μπορέσω να ξεκινήσω επισκέψεις σε διάφορους νευρολόγους ωστε να γίνει εκτίμηση τους και περαιτέρω διερεύνηση. Ευχαριστώ πάρα πολύ όλους οσους ασχολήθηκαν με το πρόβλημα μου.