• ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ ...

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #106360  από Βιβή
 Τρί Σεπ 23, 2014 1:59 pm
Λοιπόν...
Έχουμε την διάγνωση.
Ανασυγκροτηθήκαμε μετά την σφαλιάρα και τώρα ήρθε η ώρα για τις ερωτήσεις.
Ο ένας doc μου είπε σκπ σε ήπια μορφή και ο άλλος σκπ σε αρχικό στάδιο.
Εχουν διαφορά αυτά τα δύο?
Τί έχω να περιμένω?
Πως θα εξελιχθεί η κατάσταση?
Η μόνη οδηγία που έχω είναι όχι ζέστη-ήλιο κτλ και όχι τσιγάρο :smile-smoke:
Αυτά είναι τα πρώτα υπαρξιακά ερωτήματα.
Θα φτιάξω μια λίστα και θα επισκεφτώ τον doc (αν και δεν είναι λαλίστατος)...
Αυτά!
 #106363  από Still
 Τρί Σεπ 23, 2014 3:40 pm
:smile-star: :smile-star: :smile-star: :smile-star:

Γειά σου Βιβή :smile-hi:

Οι σκληρυντικοί χωρίζονται σε κάποιες κατηγορίες, RRMS κτλ.

Η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική.

Πχ. υπάρχουν ασθενείς που έχουν συμπτώματα σκλήρυνσης μία φορά στη ζωή τους (δεν ξέρουμε το λόγο) και απο κεί κ πέρα δεν αντιμετωπίζουν ποτέ ξανά σχετικά προβλήματα.

Αρχικά όλοι εντασσόμαστε στην ίδια διάγνωση, ΠΙΘΑΝΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ή σκλήρυνση σε αρχικό στάδιο, μέχρι και εάν ξαναπάθουμε κάτι.

Εάν κάποιος τηρεί τα κριτήρια MCDONALD, μέσα στα οποία είναι θετικές ολιγοκλωνικές ζώνες (παρακέντιση), εκτίμηση 2ης ώσης κλπ., εντάσσεται ως relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS) και του προτείνονται διάφορες "θεραπείες" κλπ. κλπ.

Προς το παρόν, και αφού δεν εντάσσεσαι 100% στην ασθένεια, θα πρέπει να χαλαρώσεις/ηρεμήσεις σωματικά και ψυχολογικά και να συνεχίσεις τη ζωή σου κανονικότατα :smile-smirk: :smile-itwasntme: :smile-nod: :smile-happy:

Εύχομαι, να ανήκεις στην πρώτη περίπτωση και να μην ξαναέχεις τίποτα :smile-yes:

Απλά, στην περίπτωση (που απεύχομαι) να έχεις σκλήρυνση, καλό θα ήταν να αποφεύγεις τη ζέστη και τα ζεστά μέρη (δίπλα στη σόμπα, πολλές κουβέρτες, πυρετούς, ηλιοθεραπεία το μεσημέρι του καλοκαιριού κλπ.), να σε βλέπει ο ήλιος όταν η θερμοκρασία είναι καλή, να μήν κουράζεσαι, να μάθεις να διαχειρίζεσαι τα ψυχολογικά/επιθυμίες/προσδοκίες σου, να τρώς καλά, και προσωπικά θα σου πρότεινα να ξεκινήσεις τις neurobion βιταμίνες που είναι σύμπλεγμα της Β12 και βοηθά πολύ στα νεύρα.

Όπως και να χει, μην φοβάσαι τίποτα, μην ανησυχείς για πράγματα που δεν έχουν έρθει και μπορεί να μην έρθουν ποτέ :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower:

Δυστυχώς, οι περισσότεροι γιατροί δεν είναι λαλίσταστοι......αυτό είναι και ένα μεγάλο πρόβλημα στην Ελλάδα.....χρόνιες ασθένειες όπως ο Διαβήτης ή η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα κλπ. θα έπρεπε να υποστηρίζονται ψυχολογικά απο την πρώτη στιγμή......εάν εσύ ρε γιατρέ δεν έχεις όρεξη για κουβεντούλα, να πάρεις δίπλα σου μία ψυχολόγο/κοινωνική λειτουργό να κουράρει εμάς και τις οικογένειες μας.......ευτυχώς, εγώ βρήκα μία γιατρό με την οποία έχουμε τρομερή χημεία και μου λύνει τις απορίες μου......όμως τί γίνεται με την οικογένεια? αυτοί απο πού θα μάθουν? απο μένα? εγώ υποτίθεται ότι έχω μία κατάθλιψη, ένα σόκ τέλωςπάντων, τί να τους πώ?
Δε λέω, το σημαντικό είναι ο γιατρός να κατέχει πλήρως την επιστημονική του γνώση και να μπορεί να λύσει τα "μυστήριά" μας, αλλά ρε φίλε κάποια προβλήματα είναι χρόνια, δεν είναι γρίπη, άνοιξε λίγο τ' αυτιά σου να σου πώ τί περνάω, λίγη κατανόηση κλπ.....

Στην Αγγλία που πρωτοδιαγνώστηκα, υπάρχουν νοσοκόμες, ειδικές σε θέματα σκλήρυνσης κατά πλάκας, πρόθυμες ν ακούσουν και να λύσουν οποιαδήποτε προβλήματα/απορίες του ασθενή και της οικογένειας τους, αφού οι γιατροί δεν έχουν τον χρόνο. Πολύ σημαντικό.

Καλό θα ήταν να διεκδικήσουμε μία πανελλαδική γραμμή για ενημέρωση όλων των ενδιαφερομένων σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, με κοινωνικό λειτουργό ή ψυχολόγο, ώστε ανώνυμα να λύνονται όλες οι απορίες, να εντοπίζονται πιθανές δύσκολες περιπτώσεις και να δρά βοηθώντας τους.

Sorry Βιβή :smile-tmi: , χρησιμοποίησα το Post σου για να τα χώσω :smile-worried:

:smile-star: :smile-star: :smile-star: :smile-star:
 #106364  από Βιβή
 Τρί Σεπ 23, 2014 3:52 pm
Still έγραψε::smile-star: :smile-star: :smile-star: :smile-star:

Γειά σου Βιβή :smile-hi:

Οι σκληρυντικοί χωρίζονται σε κάποιες κατηγορίες, RRMS κτλ.

Η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική.

Πχ. υπάρχουν ασθενείς που έχουν συμπτώματα σκλήρυνσης μία φορά στη ζωή τους (δεν ξέρουμε το λόγο) και απο κεί κ πέρα δεν αντιμετωπίζουν ποτέ ξανά σχετικά προβλήματα.

Αρχικά όλοι εντασσόμαστε στην ίδια διάγνωση, ΠΙΘΑΝΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ή σκλήρυνση σε αρχικό στάδιο, μέχρι και εάν ξαναπάθουμε κάτι.

Εάν κάποιος τηρεί τα κριτήρια MCDONALD, μέσα στα οποία είναι θετικές ολιγοκλωνικές ζώνες (παρακέντιση), εκτίμηση 2ης ώσης κλπ., εντάσσεται ως relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS) και του προτείνονται διάφορες "θεραπείες" κλπ. κλπ.

Προς το παρόν, και αφού δεν εντάσσεσαι 100% στην ασθένεια, θα πρέπει να χαλαρώσεις/ηρεμήσεις σωματικά και ψυχολογικά και να συνεχίσεις τη ζωή σου κανονικότατα :smile-smirk: :smile-itwasntme: :smile-nod: :smile-happy:

Εύχομαι, να ανήκεις στην πρώτη περίπτωση και να μην ξαναέχεις τίποτα :smile-yes:

Απλά, στην περίπτωση (που απεύχομαι) να έχεις σκλήρυνση, καλό θα ήταν να αποφεύγεις τη ζέστη και τα ζεστά μέρη (δίπλα στη σόμπα, πολλές κουβέρτες, πυρετούς, ηλιοθεραπεία το μεσημέρι του καλοκαιριού κλπ.), να σε βλέπει ο ήλιος όταν η θερμοκρασία είναι καλή, να μήν κουράζεσαι, να μάθεις να διαχειρίζεσαι τα ψυχολογικά/επιθυμίες/προσδοκίες σου, να τρώς καλά, και προσωπικά θα σου πρότεινα να ξεκινήσεις τις neurobion βιταμίνες που είναι σύμπλεγμα της Β12 και βοηθά πολύ στα νεύρα.

Όπως και να χει, μην φοβάσαι τίποτα, μην ανησυχείς για πράγματα που δεν έχουν έρθει και μπορεί να μην έρθουν ποτέ :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower:

Δυστυχώς, οι περισσότεροι γιατροί δεν είναι λαλίσταστοι......αυτό είναι και ένα μεγάλο πρόβλημα στην Ελλάδα.....χρόνιες ασθένειες όπως ο Διαβήτης ή η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα κλπ. θα έπρεπε να υποστηρίζονται ψυχολογικά απο την πρώτη στιγμή......εάν εσύ ρε γιατρέ δεν έχεις όρεξη για κουβεντούλα, να πάρεις δίπλα σου μία ψυχολόγο/κοινωνική λειτουργό να κουράρει εμάς και τις οικογένειες μας.......ευτυχώς, εγώ βρήκα μία γιατρό με την οποία έχουμε τρομερή χημεία και μου λύνει τις απορίες μου......όμως τί γίνεται με την οικογένεια? αυτοί απο πού θα μάθουν? απο μένα? εγώ υποτίθεται ότι έχω μία κατάθλιψη, ένα σόκ τέλωςπάντων, τί να τους πώ?
Δε λέω, το σημαντικό είναι ο γιατρός να κατέχει πλήρως την επιστημονική του γνώση και να μπορεί να λύσει τα "μυστήριά" μας, αλλά ρε φίλε κάποια προβλήματα είναι χρόνια, δεν είναι γρίπη, άνοιξε λίγο τ' αυτιά σου να σου πώ τί περνάω, λίγη κατανόηση κλπ.....

Στην Αγγλία που πρωτοδιαγνώστηκα, υπάρχουν νοσοκόμες, ειδικές σε θέματα σκλήρυνσης κατά πλάκας, πρόθυμες ν ακούσουν και να λύσουν οποιαδήποτε προβλήματα/απορίες του ασθενή και της οικογένειας τους, αφού οι γιατροί δεν έχουν τον χρόνο. Πολύ σημαντικό.

Καλό θα ήταν να διεκδικήσουμε μία πανελλαδική γραμμή για ενημέρωση όλων των ενδιαφερομένων σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, με κοινωνικό λειτουργό ή ψυχολόγο, ώστε ανώνυμα να λύνονται όλες οι απορίες, να εντοπίζονται πιθανές δύσκολες περιπτώσεις και να δρά βοηθώντας τους.

Sorry Βιβή :smile-tmi: , χρησιμοποίησα το Post σου για να τα χώσω :smile-worried:

:smile-star: :smile-star: :smile-star: :smile-star:




Εμένα για σίγουρη διάγνωση μου ακούστηκε όχι για πιθανή...
Τα έχω κάνει λίγο αχταρμα στο μυαλό μου...
Καλά κάνεις και τα χώνεις.Όντως η ψυχολογική στήριξη είνια αρκετά σημαντική και δεν θα έπρεπε να είναι ανύπαρκτη.
Τελοσπάντων!
Σε ευχαριστώ πολύ :happy-cheerleadersmileygirl:
 #106365  από Στάθης
 Τρί Σεπ 23, 2014 4:01 pm
Γεια σου Βιβή,

ξεκινώντας από τις μορφές της ΣΚΠ, υπάρχουν 4 μορφές, από τις οποίες η πιο σύνηθες είναι η υποτροπιάζουσα με υφέσεις μορφή (Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis - RRMS).

Όταν λέμε αρχικό στάδιο, εννοούμαι το πιο αρχικό στάδιο της παραπάνω RRMS μορφής, στην οποία δεν υπάρχουν σοβαρές αλλοιώσεις ή πλάκες στην Μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου, όπως και στην κλινική εικόνα του ασθενή.
Όταν όμως εννοούμε ήπια μορφή, αυτή λέγεται Benign Multiple Sclerosis και αυτή είναι μια σπάνια μορφή της ΣΚΠ η οποία πχ. μετά από μια υποτροπούλα, εξαφανίζεται χωρίς να μας ξαναενοχλήσει για το υπόλοιπο της ζωής μας.

Το τι να περιμένεις, δεν γνωρίζει κανείς να σου πει, δίοτι η ΣΚΠ είναι μια απρόβλεπτη νόσος, αλλά το πως θα εξελιχτεί, αυτό που έχω μάθει από προσωπική εμπειρία είναι ότι μπορείς να το ορίσεις εσύ.
Εαν δεν καπνίζεις, έχεις γενικά καλή ψυχολογία, τακτική άσκηση, ποιοτική διατροφή, λίγα ξενύχτια με μέτρο στο αλκοόλ κτλ, επηρεάζεται η εξέλιξη της πάθησης με την κοινή λογική.

Καλό είναι να προστατεύεσαι από την ζέστη, αλλά τον ήλιο μην τον φοβάσαι, είναι πολύ σηματικός για την βιταμίνη D.

Σήμερα η κατάσταση παλεύεται πολύ καλύτερα από πριν 10 χρόνια (όταν διαγνώστηκα ο ίδιος), με σορεία επιλογών ως προς τις θεραπείες, οι οποίες καλό είναι εαν θέλεις να ξεκινήσεις κάποια, να είναι απόφαση ΔΙΚΗ σου μετά από εκτενής μελέτη και όχι επιλογή των γιατρών που λογίζουν πιο πολύ τα κέρδη τους από τι είναι καλύτερο για τους ίδιους τους ασθενείς.

Ενημερώσου & ρώτα τα πάντα, να θυμάσαι ο καλύτερος γιατρός είσαι εσύ για τον εαυτό σου και ότι οι γιατροί δεν είναι παρά εργαλεία μας (μετά πληρωμής) για να επιτύχουμε τον σκοπό της θεραπείας μας με κοινή συνεκτίμηση του χαρακτήρα της πάθησης πάνω μας.

Καλή δύναμη Βιβή και μην διστάσεις να βομβαρδίζεις το φόρουμ με οποιαδήποτε μορφής απορίες.
 #106366  από Βιβή
 Τρί Σεπ 23, 2014 4:06 pm
Στάθη σε ευχαριστώ πολύ για την απάντηση!
Θα το κοιτάξω περαιτέρω..


ΥΓ.εννοείται ότι θα έχω κι άλλες απορίες :smile-itwasntme:
 #106374  από billios
 Τρί Σεπ 23, 2014 8:33 pm
Βιβη σου ευχομαι να εχεις καλη πορεια και ψυχικη δυναμη.
Γενικα την κατασταση στην περιεγραψαν οι συναδελφοι και δεν θα ηθελα να περιπλεξουμε και να χαθουμε στην αναλυση των ιατρικων ορων.
Σιγουρα μεσα σε γυαλα δεν μπορουμε και δεν πρεπει να μπουμε,χρειαζεται ομως μια γενικη συντηρηση και ενα γενικο coolαρισμα των πραγματων,ανθρωπινα παντα και οσο το περισσοτερο δυνατον