• ποιον να εμπιστευτείς.. την καλή σου την τύχη..

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #104176  από mango
 Τρί Ιούλ 01, 2014 8:48 pm
Καλησπέρα σε όλους και όλες και καλό μήνα. Εχω διαγνωστεί εδώ κι ενάμιση χρόνο, κι ένα μεμονωμένο κλινικά επεισόδιο, αυτό της οπτικής νευρίτιδας, που άφησε και το υπόλειμμά του δυστυχώς. Ποτέ δε μου μέτρησαν εστίες οι νευρολόγοι που επισκέφτηκα και καμία μαγνητική δεν ανέφερε ξεκάθαρα τον αριθμό. Έλεγα κι εγώ δυο τρεις.... αλλά στην τελευταία μαγνητική η ακτινοδιαγνώστρια είπε δώδεκα μπορεί και δεκατρείς. Το κατάπια το χάπι, μιας και κλινικά είμαι μια χαρά, αν εξαιρέσεις το θέμα με την όραση και αναρωτήθηκα...
Πώς γίνεται να μη μου δίνουν φάρμακα με δεκατρείς εστίες;; πώς γίνεται να έχω δεκατρείς και να τις έχω σε διασπορά 9-10 ετών και να μην έχω συμπτώματα;Nα μου λένε ότι τη γλίτωσα φτηνά κι ότι μάλλον είμαι πολύ τυχερή μέσα στην ατυχία μου.. πώς γίνεται να μη με έχουν ενοχλήσει όλα αυτά τα χρόνια και το μόνο να είναι αυτό της όρασης, αφού είναι διάσπαρτες.. πόσο νορμάλ σας ακούγονται όλα αυτά;και πόσο ρόλο παίζει που τις έχω από παλιά; θα μου πείτε να ρωτήσω τους γιατρούς, μα ο γιατρός μου έγραψε στο φάκελό μου ότι δεν κάνω για φάρμακα! με έβαλε να χοροπηδάω κουτσό κι έλεγε στους δικούς μου, δείτε γιατί επιτέλους στέκεται κλαρίνο... :smile-angry:
Έχω κι εμπιστοσύνη στη γνώμη σας βρε παιδιά, βλέπω ότι καλύτερα τα αναλύετε απ τους γιατρούς όλα.. θα μου δώσετε καμιά γνώμη; Να στε καλά ... :smile-flower:
 #104177  από Φαίδρα
 Τρί Ιούλ 01, 2014 9:27 pm
mango καλό μήνα!!
Είχα τον ίδιο αριθμό εστιών στη πρώτη μαγνητική που έκανα μετά την οπτική νευρίτιδα και είχα ακριβώς την ίδια απορία. Εντάξει, εμένα θέλανε να μου δώσουν φάρμακα, εγώ δε τα έπαιρνα, αλλά μου έκανε εντύπωση πως τόσα χρόνια είχα μόνο τόσο μικρά συμπτώματα..

Υπάρχει αυτό που λέγεται ακτινολογικό παράδοξο -αν το λέω σωστά. Μπορεί αν είσαι γεμάτη εστίες με άψογη κλινική εικόνα και το ανάποδο, δεν παίζουν ρόλο οι εστίες! Σημασία έχει η ζημιά που έχει υποστεί ο νευράξονας κάτω από τη μυελίνη -μας ενημέρωνε ένας φίλος που έχει εξαφανιστεί τελευταία- και αυτή δε φαίνεται στη μαγνητική.

Σημασία έχει πως είσαι εσύ καλά!! Υπάρχουν άνθρωποι γεμάτοι εστίες που μέχρι τα βαθιά γεράματα δε παρουσιάζουν κανένα σύμπτωμα! Μπράβο στον γιατρό που δε σε φόρτωσε με φάρμακα χωρίς λόγο. (Σπάνια διαβάζω ή ακούω τέτοια περίπτωση και φτάσαμε να λέμε μπράβο για το αυτονόητο.) Για την ώρα τουλάχιστον, το συμπέρασμά μου είναι πως δεν σε βλέπει (μόνο) ως πηγή εισοδήματος.

Η συμβουλή μου είναι να το ξεχάσεις και να προσέχεις τον εαυτό σου (ελαφριά άσκηση, διατροφή, θετική σκέψη, όχι κούραση) ώστε να μη χρειαστείς ποτέ φάρμακα :happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl: Και να μας ενημερώνεις :romance-kisscheek:
 #104178  από billios
 Τρί Ιούλ 01, 2014 9:49 pm
Φαίδρα έγραψε:mango καλό μήνα!!

Υπάρχει αυτό που λέγεται ακτινολογικό παράδοξο -αν το λέω σωστά. Μπορεί αν είσαι γεμάτη εστίες με άψογη κλινική εικόνα και το ανάποδο, δεν παίζουν ρόλο οι εστίες! Σημασία έχει η ζημιά που έχει υποστεί ο νευράξονας κάτω από τη μυελίνη -μας ενημέρωνε ένας φίλος που έχει εξαφανιστεί τελευταία- και αυτή δε φαίνεται στη μαγνητική.

Σημασία έχει πως είσαι εσύ καλά!! Υπάρχουν άνθρωποι γεμάτοι εστίες που μέχρι τα βαθιά γεράματα δε παρουσιάζουν κανένα σύμπτωμα!

Αυτο και τιποτα παραπανω,τιποτα λιγοτερο
 #104183  από mango
 Τρί Ιούλ 01, 2014 11:00 pm
Φαίδρα,ευχαριστώ πολύ για την απάντηση και Billio για την επιβεβαίωση. Για να είμαι ειλικρινής, όσον αφορά το κομμάτι των γιατρών, είναι και οι τέσσερις που επισκέφθηκα της ίδιας ακριβώς άποψης. Όσο για το νευράξονα, μόνο ο γενετιστής μου είπε ότι είναι όλα εντάξει, αν και δεν ξέρω από πού το διαπίστωσε. Άραγε υπάρχουν ειδικές εξετάσεις που δείχνουν την ακριβή βλάβη σε αυτόν; Υπάρχει και μια κλίμακα αναπηρίας, αλλά και πάλι δε γνωρίζω. Πάντως, το εμβόλιο της ηπατίτιδας, την τριπλή δόση την έχω κάνει, πολύ κοντά στο διάστημα, όπου ξεκίνησε και η υπεροξείδωσή μου. Τυχαίο γεγονός; Κανείς δεν έχει απάντηση για όλα...
Για το μόνο που ξέρω, είναι ότι μετά το αρχικό σοκ, σταδιακά έχω μια πολύ καλύτερη ψυχολογία και έχω ξαναβρεί το χαμόγελό μου, που χρόνια είχα χάσει. Ας το πω άμυνα προσωπική. Πάντως νιώθω καλύτερα και χαμογελάω απλά όταν αδέρφια και φίλοι που γνωρίζουν την κατάσταση μου λένε για μουδιάσματα, :smile-giggle: πιασίματα και διάφορα τέτοια, που μέχρι τώρα δεν είχα ποτέ. Παράδοξο; Eνδεχομένως, στέκομαι στη μέση πια, απ τη γωνία που ήμουν, έχοντας αναθεωρήσει πολλά και προσπαθώντας να χαίρομαι την κάθε μέρα. Πόσο συνηθισμένο θα μου πείτε... κάπου όλοι το ίδιο κάνουμε, κάπου το έχουμε ξανακούσει...όμως συμβαίνει και έιναι όμορφο να βρίσκεις ξανά τον εαυτό σου. Το εύχομαι σε όλους σας και μαζί μ αυτό καλό καλοκαίρι με υγεία παιδιά, πρώτα ψυχική, κι ένα ευχαριστώ από καρδιάς που πάντα με στηρίζετε απαντώντας σε κάθε απορία και σε όποια σκέψη. Τα καλύτερα να σας βρουν όλους. :smile-hi:
 #104185  από ΧΡΗΣΤΟΣ 76
 Τρί Ιούλ 01, 2014 11:35 pm
ΟΛΑ ΟΜΟΡΦΑ ΛΟΙΠΟΝ... ΜΕ ΛΙΜΑΝΙ ΤΙΣ ΑΓΚΑΛΙΕΣ ΚΑΙ ΤΗΝ ΑΓΑΠΗ...
..ΚΑΙ ΤΗΝ ΕΛΠΙΔΑ ΜΑΣ ΜΗΝ ΞΕΧΑΣΩ...ΙΣΩΣ ΤΕΛΙΚΑ ΟΛΑ ΔΩ ΤΑ ΠΕΡΙΕΡΓΑ
ΠΟΥ ΗΡΘΑΝ ΚΑΙ ΑΡΑΞΑΝ ΣΤΑ ΚΟΡΜΙΑ ΚΑΙ ΣΤΙΣ ΨΥΧΕΣ ΜΑΣ,ΙΣΩΣ..ΛΕΩ.. ΗΡΘΑΝ......ΔΕΝ ΞΕΡΩ...ΑΠΛΑ ΚΑΜΙΑ ΦΟΡΑ ΣΚΕΦΤΟΜΑΙ ΟΤΙ ΟΛΑ ΓΙΝΟΝΤΑΙ ΓΙΑ ΚΑΠΟΙΟ ΛΟΓΟ,ΧΩΡΙΣ ΝΑ ΤΟ ΔΕΝΩ ΚΟΜΠΟ ΣΤΑ ΑΚΡΟΓΥΑΛΙΑ ΜΟΥ....ΠΟΙΟΣ ΞΕΡΕΙ? ΑΧ ..ΠΑΛΙ ΚΑΛΑ ΠΟΥ ΕΧΟΥΜΕ
Ο ΕΝΑΣ ΤΟΝ ΑΛΛΟΝ ΣΕ ΤΟΥΤΗ ΔΩ ΤΗ ΓΕΙΤΟΝΙΑ..ΚΑΙ ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ...ΕΣΤΩ ΛΕΜΕ ΔΥΟ ΚΟΥΒΕΝΤΕΣ...ΕΣΤΩ ΜΕ ΒΟΗΘΑΣ ΜΕ ΤΟ ΣΠΑΣΜΕΝΟ ΜΟΥ ΚΑΤΑΡΤΙ...ΜΟΥ ΛΕΣ ΠΟΥ ΝΑ ΠΕΤΑΞΩ ΤΗΝ ΣΚΟΥΡΙΑ ΑΠ ΤΗΝ ΚΑΡΔΙΑ ΜΟΥ...ΜΕ ΑΡΜΕΝΙΖΕΙΣ ΣΤΙΣ ΟΜΟΡΦΕΣ ΠΑΡΑΛΙΕΣ ΣΟΥ ...ΜΕ ΑΚΟΥΜΠΑΣ ΜΕ ..ΚΙΑΣ ΜΗΝ ΕΙΣΑΙ ΕΔΩ ΚΟΝΤΑ...ΜΕ ΤΟΝ ΛΟΓΟ ΣΟΥ..ΠΟΥ.... ΠΟΥ ΜΕ ΜΑΛΩΝΕΙ...ΚΑΙ ΑΛΛΕΣ ΦΟΡΕΣ ΜΟΥ ΦΩΝΑΖΕΙ ΚΑΙ ΣΕ ΑΛΛΕΣ ΣΤΙΓΜΟΥΛΕΣ ΜΕ ΑΓΓΙΖΕΙ ΣΤΗΝ ΚΑΡΔΙΑ ΚΑΙ ΤΗΝ ΨΥΧΗ...ΚΑΙ ΤΟΤΕ ΦΙΛΟΙ ΜΟΥ,ΚΑΛΟΙ ΜΟΥ ΦΙΛΟΙ...ΕΧΕΙ ΚΑΤΙ ΛΙΑΚΑΔΕΣ...ΑΣΤΑ...ΠΟΥ ΝΑ ΣΤΑ ΛΕΩ...


ΠΟΛΛΑ ΦΙΛΙΑ...ΤΗΝ ΑΓΑΠΗ ΜΟΥ..ΚΑΛΟ ΒΡΑΔΥ.
 #104575  από mango
 Παρ Ιούλ 18, 2014 11:37 pm
Tania έγραψε:Το εμβόλιο της ηπατίτιδας πότε το έκανες;
Το εμβολιο το εκανα το 2005, κ τωρα κλεινω ακριβώς 10 χρονια με εστιες,οπως μου επισημανε ο νευρολογος. Και εναμιση χρόνο με ms. Για καλή μου τύχη κ ενα μονο συμπτωμα μεχρι στιγμής. Φοβαμαι ομως συχνά κ το σκεφτομαι πιο συχνά. Σύμπτωση ή όχι οι εστίες ξεκίνησαν πολυ κοντά στο διάστημα που ολοκληρωσα την τρίτη δόση του εμβολίου.
 #104576  από mango
 Παρ Ιούλ 18, 2014 11:46 pm
mango έγραψε:
Tania έγραψε:Το εμβόλιο της ηπατίτιδας πότε το έκανες;
Το εμβολιο το εκανα το 2005, κ τωρα κλεινω ακριβώς 10 χρονια με εστιες,οπως μου επισημανε ο νευρολογος. Και εναμιση χρόνο με ms. Για καλή μου τύχη κ ενα μονο συμπτωμα μεχρι στιγμής. Φοβαμαι ομως συχνά κ το σκεφτομαι πιο συχνά. Σύμπτωση ή όχι οι εστίες ξεκίνησαν πολυ κοντά στο διάστημα που ολοκληρωσα την τρίτη δόση του εμβολίου.
Πώς αναγνωρίζει κάποιος τη μορφή της σκπ; Ενάμιση χρόνο μετά απο την οπτική νευριτιδα, πού ανηκω αραγε; Αν κάποιος μπορει να βοηθήσει θα μου ήταν ωφέλιμο. Λένε πως το 50% εχει ανάγκη αναπηρικού αμαξίδιου στην 20ετία, ισχύουν όλα αυτά; καλό σκ...