Μια φορά θα περνουν από τα ΚΕΠΑ

[giannis]

Τέλος στην ταλαιπωρία των ΚΕΠΑ για τις νευρολογικές παθήσεις:

- Προχωρημένο στάδιο νόσου Parkinson

- v. Huntington με Π.Α. 67%

- Νωτιοπαρεγκεφαλικά νοσήματα

- Πλάγια μυατροφική σκλήρυνση

- Εγκατεστημένη ημιπληγία - ημιπάρεση, όταν έχουν παρέλθει δυο έτη από την εγκατάστασή της και δεν αναμένται πλέον βελτίωση, ανεξαρτήτως αιτίας

- Τετραπληγία/τετραπάρεση και παραπληγία/παραπάρεση, διπληγία όταν έχουν παρέθει δυο έτη από την εγκατάστασή τους και δεν αναμένεται πλέον βελτίωση ανεξαρτήτως αιτίας

- Παράλυση ή πάρεση όλων των άκρων χαλαρά ή σπαστική μη αναστρέψιμη

- Παράλυση ή πάρεση των κάτω άκρων χαλαρά ή σπαστικά συνοδευόμενη από ορθοκυστικές διαταραχές, μη αναστρέψιμη.

- Διαταραχές ΠΝΣ - κρανιακά νεύρα: Όταν πρόκειται για εγκατεστημένες παραλύσεις (όπως ανωτέρω)

- Μυϊκές δυστροφίες και μυοτονικές νόσοι με Π.Α. 67% και άνω.

Μεγάλη συζήτηση ανοίγει πάλι... Πάντως, υπάρχει μια μικρή ελπίδα να αποσυμφορηθούν τα ΚΕΠΑ, στα οποία θα ενταχθούν ως το τέλος του χρόνου 400 ακόμη γιατροί. Άντε να δούμε...

[giannis]

Πάντως, θεωρώ ότι ανοίγει αρκετά "παραθυράκια" αφήνοντας περισσότερη ελευθερία στις επιτροπές, όπως άλλωστε είναι λογικό. Το θέμα είναι τι "non paper" θα πάρουν οι γιατροί από την πολιτική ηγεσία για την τακτική που θα ακολουθήσουν...
Γι' αυτό έγραψα ότι ανοίγει πάλι μεγάλη συζήτηση.

[ΑΝΝΑ59]

Γιαννη μου , φυσικα ανοιγει μεγαλη συζητηση και οχι μονο....Ξεκινα ο δικος μας αγωνας ...να αποδειξουμε οτι εχουμε παραπαρεση με ορθοκυστικες διαταραχες ......Ολα αυτα ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΑ !!!!!Κατι που εχουν αρκετοι απο μας ....Η απορια μου , εμενα της ...''χαζης'' ειναι .....γιατι δεν συμπεριλαμβανεται ΞΕΚΑΘΑΡΑ η σκπ.....Μηπως βρεθηκε η θεραπεια και δεν το ξερουμε ????????? Ας μας το πουν να...χαρουμε

[giannis]

ANNA, μάλλον θα σε εκπλήξω με την άποψη που θα διατυπώσω:
Δεν υπάρχει σωστά οργανωμένο κίνημα όσων πάσχουμε από ΣκΠ. Θα σου πω ότι οι νεφροπαθείς έχουν πολύ σωστή διαπραγμάτευση με τις κυβερνήσεις διαχρονικά τα τελευταία (αρκετά) χρόνια. Γι' αυτό κι έχουν πετύχει πολλά.
Εμείς από την άλλη πλευρά, δεν έχουμε τίποτε παρά μόνο μίσος αλλήλων, κόντρα για την "εξουσία" (έλεος) και ματαιόδοξες προσεγγίσεις.
Έτσι, όταν μίλησα με το συνάδελφο τον Γιώργο Καστρινάκη (τον πρόεδρο των νεφροπαθών) και συζητήσαμε λίγο για τα ΚΕΠΑ, μου ξεκαθάρισε ότι εκείνοι το έχουν λύσει το πρόβλημά τους, διότι έχουν πετύχει το αυτονόητο: Όταν κάποιος διαγιγνώσκεται ως νεφροπαθής παίρνει Π.Α. 80% και το μεγαλύτερο μέρος όλων των θεμάτων τους είναι λυμένο... Δεν ξαναπερνούν από επιτροπή και έχουν όλα σχεδόν, τα ευεργετήματα του νόμου (Bingo).

Βλέπεις είμαι κι εγώ ηπίως θυμωμένος με τους εαυτούς μας και τις επιλογές μας (ημών των παθόντων από ΣκΠ).

[marian77]

Καλήμέρα!!! Δυστυχώς δεν έχουν συμπεριλάβει τη ΣΚΠ!!!!!!!!! Είδα όλη τη λίστα με τα νοσήματα.Δυστυχώς θα αντιμετωπίσουμε σοβαρό πρόβλημα προσεχώς........ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ....ΕΙΝΑΙ ΧΡΟΝΙΑ ΠΑΘΗΣΗ ΚΑΙ ΕΧΕΙ ΠΟΛΛΑ πλην των κινητικών!!! Θεωρώ ότι εμείς οι πάσχοντες....αποτύχαμε απο μόνοι μας δίοτι κατα κύριο λόγο ΔΕΝ είμαστε σωστά οργανομένοι όπως σε άλλες χώρες!!!!!!!

Καλή μας τύχη......& ο θεός βοηθός!!!

[marian77]

Ενδεικτικά, διαβάστε τα οφέλη που έχουν οι ασθενείς στην Ιρλανδία,χώρα σε δημοσ/κη επιτήρηση: http://www.ms-society.ie/pages/living-w ... titlements

[giannis]

Όπως βλέπεις συμφωνούμε απόλυτα. Χρειάζονται στοχευμένες κινήσεις στην καρδιά των κέντρων λήψης αποφάσεων, διότι ο Γιάννης Βαρδακαστάνης κάνει πολύ καλή δουλειά για το σύνολο του αναπηρικού κινήματος, όμως.
Για τα επιμέρους θέματα που έχουν να κάνουν με τους Σκληρυντικούς πρέπει να δράσουμε οι σκληρυντικοί. Με την αρωγή ΠΑΝΤΑ του ΕΣΑμεΑ. Οι διαφωνίες για τις καρέκλες και η αδράνεια για τα θέματα ουσίας οδηγούν σ' αυτά τα αποτελέσματα. Το σημαντικό είναι με τη διάγνωση της Σκλήρυνσης να είναι δεδομένο ένα σημαντικό ποσοστό (όχι 35% που το ορίζει ο ΚΕΒΑ) και με κάθε βαρύ σύμπτωμα να προστίθεται ποσοστό. Αυτό δηλαδή που έχουν πετύχει οι πάσχοντες από όλα τα υπόλοια χρόνια και ανίατα νοσήματα και μόνο για τη Σκλήρυνση δεν υπάρχει.
Αρκετά με τις διαπιστώσεις όμως, έχει περάσει προ πολλού το χρονικό όριο πράξεων και δεν έχουμε κάνει τίποτε...

[marian77]

Όπως βλέπεις συμφωνούμε απόλυτα. Χρειάζονται στοχευμένες κινήσεις στην καρδιά των κέντρων λήψης αποφάσεων, διότι ο Γιάννης Βαρδακαστάνης κάνει πολύ καλή δουλειά για το σύνολο του αναπηρικού κινήματος, όμως.
Για τα επιμέρους θέματα που έχουν να κάνουν με τους Σκληρυντικούς πρέπει να δράσουμε οι σκληρυντικοί. Με την αρωγή ΠΑΝΤΑ του ΕΣΑμεΑ. Οι διαφωνίες για τις καρέκλες και η αδράνεια για τα θέματα ουσίας οδηγούν σ' αυτά τα αποτελέσματα. Το σημαντικό είναι με τη διάγνωση της Σκλήρυνσης να είναι δεδομένο ένα σημαντικό ποσοστό (όχι 35% που το ορίζει ο ΚΕΒΑ) και με κάθε βαρύ σύμπτωμα να προστίθεται ποσοστό. Αυτό δηλαδή που έχουν πετύχει οι πάσχοντες από όλα τα υπόλοια χρόνια και ανίατα νοσήματα και μόνο για τη Σκλήρυνση δεν υπάρχει.
Αρκετά με τις διαπιστώσεις όμως, έχει περάσει προ πολλού το χρονικό όριο πράξεων και δεν έχουμε κάνει τίποτε...

Νομικά θα μπορούσε να παρουσιαστεί και να δωθεί μάχη, για άνιση μεταχείρηση.Το θέμα είναι ότι δεν έχουμε καν τη βάση που θα μπορούσε να ξεκινήσει κάτι....Στην ms υπάρχουν πολλά που προστήθενται καθημερινά!!!! Σήμερα κάποιος είναι καλά...αύριο????? Απο θέμα ψυχολογικής πλευράς??? Απο θέμα διανοητικής κατάστασης????? κλπ.....Πρέπει να δημιουργηθεί μια βάση μόνο για εμάς απο εμάς!!!!!!!!!!!!!!

[giannis]

Πρέπει να γίνει πολλή δουλειά και να γίνει σοβαρά. Οι άνθρωποι ακουν φωνές, όχι σιωπές. Συνεπώς αν δεν συγκροτηθούν σωστές, στοχευμένες και τεκμηριωμένες προτάσεις δεν θα γίνει τίποτε.
Τι να πω... Πρέπει να πάμε ένα βήμα παραπάνω. Το είπαμε αυτό...

[ΑΝΝΑ59]

Φιλαρακια !!!!!! Το προβλημα δεν ειναι οτι δεν εχουμε σωστη οργανωση . Το προβλημα ειναι οτι οι...''επισημοι'' εκπροσωποι μας, ΑΔΡΑΝΟΥΝ !!!!!!!!!!!!!! Ενα λεω μονο .....Εχουν κανει ΔΙΚΑ ΤΟΥΣ τα κυβερνητικα επιχειρηματα ....Πιπιλανε κι εκεινοι τα περι μαϊμουδων , για να δικαιολογησουν τις κτηνωδεις περικοπες .........!!!!!! ΑΠΑΡΑΔΕΚΤΟ !!!!!!! Τα ''εξ'ιδιων βελη '' πονανε πολυ .....ειναι ...φαρμακερα και θανατηφορα ...Εμεις , με την Ομαδα Αλληλεγγυης , συχνα με τη συμπαρασταση και αλλων χρονιως πασχοντων .....ΒΓΑΙΝΟΥΜΕ ΣΤΟ ΔΡΟΜΟ !!!!!!!!! Στο μετρο του δυνατου , βεβαια .Πηγαινουμε ΠΑΝΤΟΥ ...Εχουμε δωσει τις προτασεις μας στους αρμοδιους και τους ενοχλουμε συνεχως . Παρολο που ΔΕΝ ειμαστε ''επισημοι'' μας δεχονται ΠΑΝΤΟΥ . Μας ακουνε.. Εχουμε βοηθησει να λυθουν προβληματα συνασθενων με τα ΚΕΠΑ ........κλπ...κλπ....... Στις ...αλητικες αυτες εξοδους μας ...ο Συλλογος και η ΕΣΑμεΑ ....ΑΠΟΥΣΙΑΖΟΥΝ..........Φυσικο ειναι , αφου παντα κρεμονται στα ...φουστανια της εκαστοτε κυβερνησης !!!!!! Λιγες αντιδρασεις για ''την τιμη των οπλων'' και μετα .....το κλεινουν το μαγαζι.... Απο'οτι φαινεται , μ'αυτους τους ανθρωπους ειναστε απλως ΣΥΝΑΣΘΕΝΕΙΣ και οχι ΣΥΜΠΑΣΧΟΝΤΕΣ !!!!!!!!:smile-hi: Το εχω ξαναπει . Οποιος ενδιαφερεται για την Ομαδα Αλληλεγγυης Ανθρωπων με σκπ , μπορει να μας βρει στο face book ......