• ΓΙΑ ΤΑ ΜΕΚΗ

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #94234  από ΕΛΙΝΑ
 Σάβ Σεπ 07, 2013 9:30 am
Καλημέρα και αισιοδοξία.
Δεν πάσχω από ΣΚΠ αλλά πάσχει η κόρη μου, χειρότερο από το να πάσχω. Η διάγνωση έγινε πρίν 2 χρόνια. Στην αρχή οι γιατροί μας είπαν ότι δεν ήταν σοβαρό και θα το αντιμετωπίζαμε με τις ιντρφερόνες, Μετά από 3 μήνες στην αγωγή ξεκίνησε η ελεύθερη πτώση. Οι γιατροί μας καθησύχαζαν ότι θα το αντιμετωπίζαμε. Το ένστικτό μου και η γνωση που απαίκτησα για τη νόσο με έκανα να ΄μην το πιστεύω, ετσι ξεκίνησα να ψάχνω τα πάντα. Ελλάδα - Ελβετία - Ηνωμένο Βασίλειο - ισραήλ - ΗΠΑ. Οπως καταλαβαίνετε κάναμε το γύρο της γής. Είδαμε γιατρούς και γιατρούς. Αποφάσισα να πάρω τη κατάσταση στα χέρια μου όταν πια το παιδί δεν μπορούσε να περπατήσει. Κατέληξα ότι η κλασική ιατρική δεν μπορει να βοηθήσει. Πήγαμε σε γενετιστή και χειροπράκτη. Τώρα πέντε μήνες μετά η κόρη μου περπαταει μόνη της, έφυγε τελείως η σπαστικότητα που δεν μπορούσαν να αντιμετωπίσουν με τα κλασικά φάρμακα και πιστέψτε με τα δοκιμάσαμε όλα, αύξησε τη δύναμή της και δεν κουράζετε εύκολα και γενικά είναι σε μια καλή κατάσταση.
Τα γράφω αυτά γιατί θέλω αν υπαρχει περίπτωση να βελτιωθεί ένας από εσάς θα ήμουν πολύ χαρούμενη.
Να σημειώσω ότι εδώ και 5 μήνες δεν πέρνει τίποτα άλλο εκτός από βιταμίνες. Μετά από 2 εφιαλτικα χρόνια χαμογελάμε και ελπίζουμε ότι το τέρας μπορεί να γίνει γατούλα που ναι μεν μπορεί να βγάλει νύχια αλλά μπορούμε να του τα κόψουμε.
Κουράγιο και αισιοδοξία
 #94236  από Κωνσταντίνα
 Σάβ Σεπ 07, 2013 10:57 am
Ελίνα μου είναι πολύ δυσάρεστο για μένα να απευθύνομαι όχι σε συμπάσχουσα αλλά σε μητέρα συμπάσχουσας, επειδή είμαι μητέρα και σε νιώθω :romance-caress:
Έχεις δύσκολο έργο αλλά διαβάζω ότι πήρες την ιστορία της νόσου της κόρης σου στα χέρια σου και χάρηκα :greetings-clappingyellow: .
Για να σου ενισχύσω την απόφασή σου αυτή, θα σου πω ότι εγώ η ίδια διαγνωσμένη το 1997, αφού παρέμεινα στα χέρια τους :violence-hammer: για 15 χρόνια δοκιμάζοντας σχεδόν ότι κυκλοφορούσε και αποχτώντας ως αξεσουάρ δύο πατερίτσες :character-oldtimer:, αποφάσισα να ακολουθήσω την άλλη οδό(βιταμίνες, άσκηση, διατροφή).
Σκέψου ότι όταν διαγνώστηκα μου είπαν ότι είμαι μια καλοήθης μορφή, επειδή για αρκετά χρόνια πριν τη διάγνωση πάθαινα υποτροπές που τις ξεπερνούσα χωρίς φάρμακα ............
Σήμερα έχει σταματήσει η επιδείνωση και έχω ποιοτική ζωή παρά την αναπηρία μου :banana-dreads:

Σας εύχομαι πολλή τύχη και αισιοδοξία :romance-kisscheek: :romance-kisscheek:
 #94239  από Κωνσταντίνα
 Σάβ Σεπ 07, 2013 3:54 pm
Επανέρχομαι στο θέμα επειδή ήμουν ιδιαιτέρως αφοριστική :sad-roulette: στην προηγούμενη δημοσίευσή μου και δεν είναι σωστό, επειδή υπάρχουν κάποιοι συμπάσχοντες που βιώνουν βελτίωση, σταθερότητα και άλλα όμορφα από τις προτεινόμενες θεραπείες :banana-dreads:

Εκφράζω την προσωπική μου εμπειρία(ίσως με περισσότερο πάθος και πειθώ :angelic-flying: ).
Ανήκω στην κατηγορία των ασθενών που δεν ευνοήθηκαν από τα φάρμακα :obscene-drinkingchug:

Ελίνα μου δεν αφορά εσένα αυτή η δημοσίευση, αλλά το forum γενικά :violin:
 #94240  από litsa
 Σάβ Σεπ 07, 2013 6:51 pm
ποια μαμά δεν θα έλεγε ότι καλύτερα να το πάθαινα εγώ?

παρόλα αυτά έτσι είναι η ζωή, κουράγιο και υπομονή σε όλους!
και κυρίως ανοικτό μυαλό, κριτική σκέψη και θετικη ενέργεια

και εγώ ακολουθώ τον δρόμο με τις βιταμίνες και ομολογώ ότι πάω καλά... !
θέλει όμως και ηρεμία, και καλή ψυχολογία, και οργάνωση

και συνεχίζω το ρεμπίφ44 ,... δεν τολμώ να το σταματήσω... :obscene-hanged:

φιλί! :romance-kisscheek:
 #94252  από ΕΛΙΝΑ
 Κυρ Σεπ 08, 2013 10:32 am
litsa έγραψε:ποια μαμά δεν θα έλεγε ότι καλύτερα να το πάθαινα εγώ?

παρόλα αυτά έτσι είναι η ζωή, κουράγιο και υπομονή σε όλους!
και κυρίως ανοικτό μυαλό, κριτική σκέψη και θετικη ενέργεια

και εγώ ακολουθώ τον δρόμο με τις βιταμίνες και ομολογώ ότι πάω καλά... !
θέλει όμως και ηρεμία, και καλή ψυχολογία, και οργάνωση

και συνεχίζω το ρεμπίφ44 ,... δεν τολμώ να το σταματήσω... :obscene-hanged:

φιλί! :romance-kisscheek:
:text-thankyouyellow: Litsa διαβάζοντας αυτά που έγραψες άρχισα να ψάχνω την άλλη λύση και ομολογώ ότι πριν 5 μήνες δεν πίστευα ότι σήμερα θα ήταν όρθια θα περπατούσε και θα αντιμετώπιζε με αισιοδοξία το μέλλον.
Ενα επιπλέον ευχαριστώ στο χειροπρακτικό που σταμάτησε τη σπαστικότητα που κανένα φάρμακο δεν μπορούσε
 #94264  από Barrett
 Κυρ Σεπ 08, 2013 4:08 pm
ΕΛΙΝΑ έγραψε:Καλημέρα και αισιοδοξία.
Δεν πάσχω από ΣΚΠ αλλά πάσχει η κόρη μου, χειρότερο από το να πάσχω. Η διάγνωση έγινε πρίν 2 χρόνια. Στην αρχή οι γιατροί μας είπαν ότι δεν ήταν σοβαρό και θα το αντιμετωπίζαμε με τις ιντρφερόνες, Μετά από 3 μήνες στην αγωγή ξεκίνησε η ελεύθερη πτώση. Οι γιατροί μας καθησύχαζαν ότι θα το αντιμετωπίζαμε. Το ένστικτό μου και η γνωση που απαίκτησα για τη νόσο με έκανα να ΄μην το πιστεύω, ετσι ξεκίνησα να ψάχνω τα πάντα. Ελλάδα - Ελβετία - Ηνωμένο Βασίλειο - ισραήλ - ΗΠΑ. Οπως καταλαβαίνετε κάναμε το γύρο της γής. Είδαμε γιατρούς και γιατρούς. Αποφάσισα να πάρω τη κατάσταση στα χέρια μου όταν πια το παιδί δεν μπορούσε να περπατήσει. Κατέληξα ότι η κλασική ιατρική δεν μπορει να βοηθήσει. Πήγαμε σε γενετιστή και χειροπράκτη. Τώρα πέντε μήνες μετά η κόρη μου περπαταει μόνη της, έφυγε τελείως η σπαστικότητα που δεν μπορούσαν να αντιμετωπίσουν με τα κλασικά φάρμακα και πιστέψτε με τα δοκιμάσαμε όλα, αύξησε τη δύναμή της και δεν κουράζετε εύκολα και γενικά είναι σε μια καλή κατάσταση.
Τα γράφω αυτά γιατί θέλω αν υπαρχει περίπτωση να βελτιωθεί ένας από εσάς θα ήμουν πολύ χαρούμενη.
Να σημειώσω ότι εδώ και 5 μήνες δεν πέρνει τίποτα άλλο εκτός από βιταμίνες. Μετά από 2 εφιαλτικα χρόνια χαμογελάμε και ελπίζουμε ότι το τέρας μπορεί να γίνει γατούλα που ναι μεν μπορεί να βγάλει νύχια αλλά μπορούμε να του τα κόψουμε.
Κουράγιο και αισιοδοξία

γεια σου ελινα
ευχομαι να πανε ολο και καλυτερα (και θα πανε) με την κορη σου.Μπορεις να δωσεις καποιες πληροφοριες σχετικα με τον γενετιστη στοιχεια επικοινωνιας γιατι μεσα στο καλοκαιρι επαθα την πρωτη μεγαλη κριση (νεα μελη ¨καταραμενος") ειμαι ακομη με πιθανη δεν εκατσε η παρακεντηση και τελος σεπτεμβρη μαλλον θα αρχισω καποια θεραπεια ειμαι πολυ μπερδεμενος σχετικα με τι αποφαση θα παρω ,εαν δεν θεςνα κοινοποιησεις τα στοιχεια του γενετιστη για δικου σου λογους, στειλε μου ενα σε μηνυμα στο barrett

νασαι καλα :P
 #94268  από ΕΛΙΝΑ
 Κυρ Σεπ 08, 2013 5:35 pm
Οχι αλλοστε πρώτη το έχει αναφέρει η Litsa. ****** Στείλε μου email , ποιός σε παρακολουθει και πού?