Θα ήθελα να απευθύνω τον χαιρετισμό μου σε όλη την κοινότητα.
Έτσι για να γνωριστούμε:
Είμαι ασθενής (από τα πρώτα συμπτώματα) εδώ και 31 χρόνια (β Λυκείου). Είμαι σε betaferon πάνω από 10 χρόνια. Το ότι η ασθένειά μου, ονομάζετε "πολλαπλή σκλήρυνση κατά πλάκας" το έμαθα τυχαία ένα πρωί
αφού είχα σχολάσει από την βραδυνή μου βάρδια, σε μιά συζήτηση στην τηλεόραση, επανάληψη, έτσι για να γλαρώσω και να με πάρει ο ύπνος (από αυτές που δεν βλέπει ποτέ κανείς).
Τέλειωσα τις σπουδές μου, έκανα στρατιωτικό (σε ΜΤΠ σαν Ι4 βέβαια με την αιτιολογία "υπολείματα απομυελινωτικής νόσου"), παντρεύτικα, δούλεψα δυόμιση χρόνια στην Γερμανία (στο γιαπί, ηλεκτρολόγος εγκαταστάσεων (εκεί είχα και μια ψιλή ώση)). Γύρισα Ελλάδα δούλεψα σε πιεστήριο εφημερίδων (ωράρια ατελείωτα, πίεση, κούραση στο φούλ (κάπου εδώ μαθαίνω το οτι λέγεται ΠΣ, και ξανά μια ώση (πιστεύω άσχετο)), απέκτησα την κόρη μου, κατόπιν ξανάλλαξα δουλειά, σαν μάνατζερ σε βενζινάδικα πιστεύοντας ότι θα ηρεμήσω, αλλά χειρότερα, και εδώ ξανά μιά ώση όπου και αποφασίζετε από τους γιατρούς (Αχέπα β΄ νευρολογική) να μπώ στο betaferon. Φυσικά θα πώ ότι, ούτε μου δώθηκαν επιλογές, ούτε κάν ήξερα ότι μπορεί να υπήρχαν. Τώρα βέβαια από πέριση τον Απρίλη άνεργος (τελειώνει και ο ΟΑΕΔ) και με την γυναίκα μου να δουλέυει 500 μαύρα (ως πότε άραγε;) και επίσης στην αναμονή για την επιτροπή.
Ευτυχώς μετά το betaferon μόνο μια ψιλή ώση (σπονδυλική) με μόνα υπολείματα στο "αισθητικό" (εξωτερικά στο αριστερό χέρι μειωμένη αίσθηση και επίσης "έχασα" την κιθάρα).
Μιάς και αναφέρθηκα στο betaferon καθόλου μεγάλα προβλήματα ή πόνο (χωρίς να χρησημοποιώ την κομπρέσα κλπ) εκτός του 1-2 φορές το χρόνο έντονο πυρετό με ρίγη, καθώς και το επόμενο πρωινό της ένεσης λίγο βαρύς στο ξύπνημα, ψιλοκοκκινίλες κλπ. Ειδικά τώρα άνεργος ξυπνάω μετά της 10 κανένα πρόβλημα.
Η πρώτη αντιμετώπιση της νόσου εκτός από τις κορτιζόνες ήταν το imuran (Το θυμάται κανείς, Αζαθιοπρίνη φάρμακο για την μή απόριψη μοσχευμάτων, το έκοψα μόνος μου όταν ήμουν φαντάρος)
Συν το χρόνο βέβαια (εξελίχθηκε σε δευτεροπαθώς προοδευτική) κουτσαίνω αισθητά και έτσι δεν βγαίνω καθόλου βόλτες με περπάτημα. Όπου με πάει το αυτοκίνητο και μετά από εκεί αντέχω μέχρι καμιά 200ριά μέτρα περπάτημα τοίχο τοίχο.
Ο εγωισμός μου και το ότι δεν ήθελα να φαίνομαι στη δουλειά (η εταιρία ήταν ενήμερη μεν), δεν πήρα μπαστούνι αλλά με την τόση ακινησία τώρα ήδη προβάρω διάφορα.
Εάν κάποιος-α θέλει βοήθεια-γνώμη για διάφορα, θα χαρώ να συμετέχω στο φόρουμ. Θα το παρακολουθώ
Έτσι για να γνωριστούμε:
Είμαι ασθενής (από τα πρώτα συμπτώματα) εδώ και 31 χρόνια (β Λυκείου). Είμαι σε betaferon πάνω από 10 χρόνια. Το ότι η ασθένειά μου, ονομάζετε "πολλαπλή σκλήρυνση κατά πλάκας" το έμαθα τυχαία ένα πρωί
αφού είχα σχολάσει από την βραδυνή μου βάρδια, σε μιά συζήτηση στην τηλεόραση, επανάληψη, έτσι για να γλαρώσω και να με πάρει ο ύπνος (από αυτές που δεν βλέπει ποτέ κανείς).Τέλειωσα τις σπουδές μου, έκανα στρατιωτικό (σε ΜΤΠ σαν Ι4 βέβαια με την αιτιολογία "υπολείματα απομυελινωτικής νόσου"), παντρεύτικα, δούλεψα δυόμιση χρόνια στην Γερμανία (στο γιαπί, ηλεκτρολόγος εγκαταστάσεων (εκεί είχα και μια ψιλή ώση)). Γύρισα Ελλάδα δούλεψα σε πιεστήριο εφημερίδων (ωράρια ατελείωτα, πίεση, κούραση στο φούλ (κάπου εδώ μαθαίνω το οτι λέγεται ΠΣ, και ξανά μια ώση (πιστεύω άσχετο)), απέκτησα την κόρη μου, κατόπιν ξανάλλαξα δουλειά, σαν μάνατζερ σε βενζινάδικα πιστεύοντας ότι θα ηρεμήσω, αλλά χειρότερα, και εδώ ξανά μιά ώση όπου και αποφασίζετε από τους γιατρούς (Αχέπα β΄ νευρολογική) να μπώ στο betaferon. Φυσικά θα πώ ότι, ούτε μου δώθηκαν επιλογές, ούτε κάν ήξερα ότι μπορεί να υπήρχαν. Τώρα βέβαια από πέριση τον Απρίλη άνεργος (τελειώνει και ο ΟΑΕΔ) και με την γυναίκα μου να δουλέυει 500 μαύρα (ως πότε άραγε;) και επίσης στην αναμονή για την επιτροπή.
Ευτυχώς μετά το betaferon μόνο μια ψιλή ώση (σπονδυλική) με μόνα υπολείματα στο "αισθητικό" (εξωτερικά στο αριστερό χέρι μειωμένη αίσθηση και επίσης "έχασα" την κιθάρα).
Μιάς και αναφέρθηκα στο betaferon καθόλου μεγάλα προβλήματα ή πόνο (χωρίς να χρησημοποιώ την κομπρέσα κλπ) εκτός του 1-2 φορές το χρόνο έντονο πυρετό με ρίγη, καθώς και το επόμενο πρωινό της ένεσης λίγο βαρύς στο ξύπνημα, ψιλοκοκκινίλες κλπ. Ειδικά τώρα άνεργος ξυπνάω μετά της 10 κανένα πρόβλημα.
Η πρώτη αντιμετώπιση της νόσου εκτός από τις κορτιζόνες ήταν το imuran (Το θυμάται κανείς, Αζαθιοπρίνη φάρμακο για την μή απόριψη μοσχευμάτων, το έκοψα μόνος μου όταν ήμουν φαντάρος)
Συν το χρόνο βέβαια (εξελίχθηκε σε δευτεροπαθώς προοδευτική) κουτσαίνω αισθητά και έτσι δεν βγαίνω καθόλου βόλτες με περπάτημα. Όπου με πάει το αυτοκίνητο και μετά από εκεί αντέχω μέχρι καμιά 200ριά μέτρα περπάτημα τοίχο τοίχο.
Ο εγωισμός μου και το ότι δεν ήθελα να φαίνομαι στη δουλειά (η εταιρία ήταν ενήμερη μεν), δεν πήρα μπαστούνι αλλά με την τόση ακινησία τώρα ήδη προβάρω διάφορα.
Εάν κάποιος-α θέλει βοήθεια-γνώμη για διάφορα, θα χαρώ να συμετέχω στο φόρουμ. Θα το παρακολουθώ
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος fillcinefil την Παρ Νοέμ 01, 2013 11:18 pm, έχει επεξεργασθεί 2 φορές συνολικά.
να'σαι καλά να την παλεύεις
φιλικά Φίλ.
φιλικά Φίλ.
