«Σκλήρυνση… κατά πλάκας. Έλπιζα πως δεν άκουσα καλά. Ξαναρώτησα μηχανικά. Η απάντηση… κλότσησε μεμιάς την ελπίδα. ΆΤο αποτέλεσμα είναι θετικόΆ, ξαναείπε. Όμως… όμως μπορούμε να κάνουμε αυτό… κι αυτό… και εκείνο… και το άλλο… μονολογούσε ο γιατρός, προσπαθώντας να κρατήσει την ελπίδα να μη φύγει. Κανείς δεν τον άκουγε. Εγώ είχα κολλήσει στην απάντηση κι ο νους μου ξεκινούσε ένα δύσκολο ταξίδι… Μόλις άρχισε το επόμενο επεισόδιο της ζωής μου».
Αυτός ήταν ο χαιρετισμός της Λένιας Τακούσιη-Χριστοφόρου, προέδρου του Παγκύπριου Συνδέσμου Ατόμων με Κατά Πλάκας Σκλήρυνση, σε διάσκεψη Τύπου που πραγματοποιήθηκε χθες στη Λευκωσία με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Ατόμων με Κατά Πλάκας Σκλήρυνση.
Νοσούν εκατοντάδες
Η κ. Χριστοφόρου, αφού ανέφερε ότι στην Κύπρο νοσούν γύρω στα 1.200-1.300 άτομα με κατά πλάκας σκλήρυνση, εξήγησε ότι «η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι η πιο κοινή νευρολογική πάθηση η οποία προσβάλλει νεαρά άτομα». Ανέφερε επίσης ότι είναι μια πάθηση του κεντρικού νευρικού συστήματος που ανήκει στην κατηγορία των απομυελιντικών νοσημάτων. Σημείωσε δε, ότι σύμφωνα με διεθνή αναφορές, υπολογίζεται ότι 2,500.000 άνθρωποι στον κόσμο πάσχουν με την ασθένεια αυτή. Αναφερόμενη στο Σύνδεσμο, η κ. Χριστοφόρου, υπέδειξε ότι στόχος του είναι να είναι κοντά στα μέλη του. Επισήμανε ωστόσο ότι δυστυχώς όσο και εάν προσπαθεί ο Σύνδεσμος να επιλύσει τα προβλήματα, «τα προβλήματα υπάρχουν και χρειάζεται ακόμα να γίνουν πολλά».
Δέκτες διακρίσεων
Μέλη του Συνδέσμου σε ομιλίες τους στη διάρκεια της χθεσινής διάσκεψης Τύπου, αξιώσαν -μεταξύ άλλων- από το Υπουργείο Εργασίας:
-Την κατάργηση των διακρίσεων όσον αφορά τα επιδόματα αναπηρίας, τονίζοντας ότι «υπάρχουν άτομα στα οποία γίνεται διάγνωση της ασθένειας στα 50 τους χρόνια και αναπτύσσουν κινητική αναπηρία μετά τα 65 τους χρόνια, με αποτέλεσμα αυτόματα να αποκλείονται από το επίδομα».
-Την επιτάχυνση των διαδικασιών για έγκριση του δημοσίου βοηθήματος για τα άτομα που δεν έχουν πόρους για κάλυψη πολύ βασικών αναγκών.
-Τη χορήγηση κάρτας στάθμευσης στα άτομα με αναπηρία.
-Τη μείωση του χρόνου αναμονής για διενέργεια εξετάσεων ασθενών από ιατρικά συμβούλια με σκοπό την έγκριση οποιουδήποτε επιδόματος.
Δεν εξυπηρετούνται
Την άποψη ότι στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής δεν υπάρχει ικανοποιητικός αριθμός γιατρών νευρολόγων με αποτέλεσμα να μην εξυπηρετούνται όπως θα έπρεπε οι ασθενείς, εξέφρασαν χθες μέλη του Συνδέσμου, ζητώντας λύσεις από το Υπουργείο Υγείας σε προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες. Ανέφεραν επίσης, ότι οι ασθενείς αναγκάζονται να περιμένουν μέχρι και 6-7 μήνες για το επόμενο τους ραντεβού στο γιατρό, ενώ σημείωσαν παράλληλα ότι δεν υπάρχει ασθενοφόρο να εξυπηρετεί άτομα με σοβαρά κινητικά προβλήματα όταν πρέπει να επισκεφθούν γιατρούς, με αποτέλεσμα να αναγκάζονται να πληρώσουν ένα αρκετά μεγάλο ποσό για τη μετακίνησή τους. Πάγιο αίτημα των μελών του Συνδέσμου είναι η λειτουργία Νευρολογικού Θαλάμου στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας. Επίσης, αίτημα του Συνδέσμου, είναι οι κάτοχοι κάρτας δωρεάν νοσηλείας σε κρατικά νοσηλευτήρια, να δικαιούνται να επιλέγουν ανάμεσα στα ιδιωτικά νοσοκομεία και κλινικές. Σχετικά με τη φαρμακευτική αγωγή των ασθενών, εκφράστηκαν παράπονα. Όπως επισημάνθηκε, το ιατρικό συμβούλιο το οποίο εξετάζει το θέμα της χορήγησης του φαρμάκου Natalizumab (Tysabri), απορρίπτει το αίτημα των ασθενών για χορήγηση του φαρμάκου, χωρίς να τους εξηγήσει το λόγο.
Υ
Νέα φάρμακα
Στο μεταξύ, αρκετοί ασθενείς αναμένουν με αγωνία νέα φαρμακευτικά σκευάσματα τα οποία θα επιβραδύνουν την εξέλιξη της κατά πλάκας σκλήρυνσης. Όπως αναφέρθηκε στη χθεσινή διάσκεψη Τύπου, τα φάρμακα αυτά αναμένεται να κυκλοφορήσουν εντός του επόμενου έτους, ενώ κάποια άλλα φαρμακευτικά σκευάσματα τα οποία εξυπηρετούν την αποκατάσταση των ζημιών που προκαλεί η νόσος στο νευρικό σύστημα χορηγούνται ήδη πειραματικά σε μερίδα ασθενών.
πηγή: disabled.gr
Αυτός ήταν ο χαιρετισμός της Λένιας Τακούσιη-Χριστοφόρου, προέδρου του Παγκύπριου Συνδέσμου Ατόμων με Κατά Πλάκας Σκλήρυνση, σε διάσκεψη Τύπου που πραγματοποιήθηκε χθες στη Λευκωσία με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Ατόμων με Κατά Πλάκας Σκλήρυνση.
Νοσούν εκατοντάδες
Η κ. Χριστοφόρου, αφού ανέφερε ότι στην Κύπρο νοσούν γύρω στα 1.200-1.300 άτομα με κατά πλάκας σκλήρυνση, εξήγησε ότι «η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι η πιο κοινή νευρολογική πάθηση η οποία προσβάλλει νεαρά άτομα». Ανέφερε επίσης ότι είναι μια πάθηση του κεντρικού νευρικού συστήματος που ανήκει στην κατηγορία των απομυελιντικών νοσημάτων. Σημείωσε δε, ότι σύμφωνα με διεθνή αναφορές, υπολογίζεται ότι 2,500.000 άνθρωποι στον κόσμο πάσχουν με την ασθένεια αυτή. Αναφερόμενη στο Σύνδεσμο, η κ. Χριστοφόρου, υπέδειξε ότι στόχος του είναι να είναι κοντά στα μέλη του. Επισήμανε ωστόσο ότι δυστυχώς όσο και εάν προσπαθεί ο Σύνδεσμος να επιλύσει τα προβλήματα, «τα προβλήματα υπάρχουν και χρειάζεται ακόμα να γίνουν πολλά».
Δέκτες διακρίσεων
Μέλη του Συνδέσμου σε ομιλίες τους στη διάρκεια της χθεσινής διάσκεψης Τύπου, αξιώσαν -μεταξύ άλλων- από το Υπουργείο Εργασίας:
-Την κατάργηση των διακρίσεων όσον αφορά τα επιδόματα αναπηρίας, τονίζοντας ότι «υπάρχουν άτομα στα οποία γίνεται διάγνωση της ασθένειας στα 50 τους χρόνια και αναπτύσσουν κινητική αναπηρία μετά τα 65 τους χρόνια, με αποτέλεσμα αυτόματα να αποκλείονται από το επίδομα».
-Την επιτάχυνση των διαδικασιών για έγκριση του δημοσίου βοηθήματος για τα άτομα που δεν έχουν πόρους για κάλυψη πολύ βασικών αναγκών.
-Τη χορήγηση κάρτας στάθμευσης στα άτομα με αναπηρία.
-Τη μείωση του χρόνου αναμονής για διενέργεια εξετάσεων ασθενών από ιατρικά συμβούλια με σκοπό την έγκριση οποιουδήποτε επιδόματος.
Δεν εξυπηρετούνται
Την άποψη ότι στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής δεν υπάρχει ικανοποιητικός αριθμός γιατρών νευρολόγων με αποτέλεσμα να μην εξυπηρετούνται όπως θα έπρεπε οι ασθενείς, εξέφρασαν χθες μέλη του Συνδέσμου, ζητώντας λύσεις από το Υπουργείο Υγείας σε προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες. Ανέφεραν επίσης, ότι οι ασθενείς αναγκάζονται να περιμένουν μέχρι και 6-7 μήνες για το επόμενο τους ραντεβού στο γιατρό, ενώ σημείωσαν παράλληλα ότι δεν υπάρχει ασθενοφόρο να εξυπηρετεί άτομα με σοβαρά κινητικά προβλήματα όταν πρέπει να επισκεφθούν γιατρούς, με αποτέλεσμα να αναγκάζονται να πληρώσουν ένα αρκετά μεγάλο ποσό για τη μετακίνησή τους. Πάγιο αίτημα των μελών του Συνδέσμου είναι η λειτουργία Νευρολογικού Θαλάμου στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας. Επίσης, αίτημα του Συνδέσμου, είναι οι κάτοχοι κάρτας δωρεάν νοσηλείας σε κρατικά νοσηλευτήρια, να δικαιούνται να επιλέγουν ανάμεσα στα ιδιωτικά νοσοκομεία και κλινικές. Σχετικά με τη φαρμακευτική αγωγή των ασθενών, εκφράστηκαν παράπονα. Όπως επισημάνθηκε, το ιατρικό συμβούλιο το οποίο εξετάζει το θέμα της χορήγησης του φαρμάκου Natalizumab (Tysabri), απορρίπτει το αίτημα των ασθενών για χορήγηση του φαρμάκου, χωρίς να τους εξηγήσει το λόγο.
Υ
Νέα φάρμακα
Στο μεταξύ, αρκετοί ασθενείς αναμένουν με αγωνία νέα φαρμακευτικά σκευάσματα τα οποία θα επιβραδύνουν την εξέλιξη της κατά πλάκας σκλήρυνσης. Όπως αναφέρθηκε στη χθεσινή διάσκεψη Τύπου, τα φάρμακα αυτά αναμένεται να κυκλοφορήσουν εντός του επόμενου έτους, ενώ κάποια άλλα φαρμακευτικά σκευάσματα τα οποία εξυπηρετούν την αποκατάσταση των ζημιών που προκαλεί η νόσος στο νευρικό σύστημα χορηγούνται ήδη πειραματικά σε μερίδα ασθενών.
πηγή: disabled.gr
Απο τον Φεβρουάριο περιμένω και θα το ξεκινήσω τώρα...! Βέβαια ζητήσαν πάλι και τώρα να με ξαναδούν πριν το ξεκινήσω... 
συγνώμη αλλά είναι ανεπίτρεπτα αυτά τα πράγματα όμως που να βρεις το δίκιο σου 
Πάντως, για την επόμενη φορά, (και για την οποία σου ευχόμαστε όλοι να μήν υπάρξει, βέβαια) να έχεις υπ' όψη σου τη μαγνητική, πάντα μπορεί να βοηθήσει και όχι μόνο στις επιτροπές... 
