ΤΗΝ ΒΟΗΘΕΙΑ ΣΑΣ!!

[ρενια]

Καλη σας ημερα . ! Ειμαι η Ρενια και ειμαι 39 χρονων βρηκα το σαιτ σας τυχαια ψαχνωντας πληροφοριες για την ημικρανια !!! Ολα αρχισαν πριν περιπου 10 χρονια οταν ειχα την πρωτη κριση ημικαρνιας με αυρα , ετσι τουλαχιστον μου ειπαν , μουδιασαι το χερι μου ,το μισο μου προσωπο ,πηγα στο νοσοκομειο μου εκαναν απλα εξετασεις αιματος μου ειπαν δεν εχει ςτιποτα και με εδιωξαν !! Μετα απο μια νεα κριση πηγα στον γιατρο μου εγραψε αξονικη μαγνητικη και τα 2 καθαρα !! Μου ειπε τοτε ο γιατρος μαθε να ζεις με αυτο !!!!
Τον τελευταιο καιρο ομως τα πραγματα δεν πανε καλα και δεν ξερω τι να κανω ,σε στιγμες χαλαρωσεις και λιγο πριν κοιμηθω νιωθω εντονες συσπασεις στα ποδια στα χερια , οταν καθομαι νιωθω τα δαχτυλα του ποδιου μου να κουνιουντε μονα τους , καποιες στιγμες νιωθω σαν να με τσιμπαναι βελονες !!!!
Πραγματικα δεν ξερω τι να κανω !!! Υπαρχει περιπτωση να εχει καποιος σκπ και να μην το διξει η μαγνητικη ?
Δεν ζηταω διαγνωση απλα θελω την γνωμη σας απο τις δικες σας εμπειριες !! ΣΑς ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ !!!

[Κωνσταντίνα]

Ρένια καλημέρα, δεν ξέρω αν θα σε βοηθήσουν αυτά που θα σου πω.
Πάσχω από σκπ, διαγνωσμένη 15 χρόνια.Η αδερφή μου πάσχει από ημικρανία από 19 χρονών.Τώρα είναι 50.Πρίν από 8 χρόνια με ιδιαίτερα επώδυνες ημικρανίες κάνει μαγνητική. Καθαρή, χωρίς ιδιαίτερα ευρύματα.Πριν 4 χρόνια σε επανάληψη μαγνητικής, λόγω εκ νέου ανυπόφορων ημικρανιών και ελαφρύ μούδιασμα του ενός ποδιού, διαγιγνώσκεται η σκπ Να σημειώσω ότι είναι super καλά από τη νόσο, χωρίς θεραπεία!!

Αν η ζωή σου και η καθημερινότητά σου γίνεται δύσκολη εξαιτίας των συσπάσεων κτλ και θέλεις να σου φύγει η ιδέα, κάνε επανάληψη μαγνητικής.
Αυτά που περιγράφεις , ακούσιες συσπάσεις, τσιμπήματα κτλ διαρκούν αν κατάλαβα καλά στιγμές.Μπορεί να οφείλονται σε κούραση, νευρικότητα, σε κάποια έντονη προσπάθεια ή συναισθηματική αστάθεια.
Τα συμπτώματα της σκπ διαρκούν μόνιμα για μέρες........, όχι στιγμές.
Ψυχραιμία και ηρεμία θα σε βοηθήσουν να αποφασίσεις

[ρενια]

Σ ευχαριστω για την απαντηση !!!!! Αυτο με την ακουσια κινηση του ποδιου ειναι δυστυχως καθημερινο μολις χαλαρωσω να σου η συσπαση !! Εχω και θεμα με τα ματια μου σε τακτα χρονικα διαστηματα βλεπω φωταψιες που με ενοχλουν στο να δω καθαρα !!! Θα παω παλι στο γιατρο να δω τι θα μου πει !!

[Κωνσταντίνα]

Ρένια μου να ελέγξεις το θέμα σου νευρολογικά, επειδή και οι φωταψίες λένε κάτι.
Πάνω απ' όλα χρειάζεται ψυχραιμία και θετική στάση.Να έχεις καλά στο μυαλό σου ότι υπάρχουν πάρα πολλοί άνθρωποι με σκπ (γνωρίζω τέτοιους αρκετούς), με την καλοήθη μορφή της νόσου, που δεν αντιμετωπίζουν ιδιαίτερα προβλήματα, κάνοντας μια υγιεινή ζωή και αποφεύγοντας ακραίες καταστάσεις, όπως έντονη κούραση, έντονη ζέστη, ήλιο κτλ.
Σου εύχομαι να μην έχεις κάτι, αλλά ακόμα κι αν υπάρχει, να είναι αντιμετωπίσιμο χωρίς προβλήματα .

[ρενια]

Πραγματικα σ ευχαριστω για τις απαντησεις σου ! Να καταχραστω το χρονο σου και να σε ρωτησω αν λεμε αν βγει κατι στην μαγνητικη τι γινετε μετα? μπαινεις νοσοκομειο? σου κανουν αλλες εξετασεις ? σου δινουν αμμεσος φαρμακα?

[Κωνσταντίνα]

Πραγματικα σ ευχαριστω για τις απαντησεις σου ! Να καταχραστω το χρονο σου και να σε ρωτησω αν λεμε αν βγει κατι στην μαγνητικη τι γινετε μετα? μπαινεις νοσοκομειο? σου κανουν αλλες εξετασεις ? σου δινουν αμμεσος φαρμακα?

Ρένια αν κάνεις μαγνητική και δείξει ότι υπάρχουν απομυελινωτικές εστίες, θα ληφθεί υπ' όψιν πού βρίσκονται και σε τι φάση.Επειδή όμως εμπλέκονται με παρόμοια απεικόνιση κι άλλες νευρολογικές παθήσεις, θα σου ζητήσουν να κάνεις παρακέντηση για να διαπιστωθεί η ακριβής ταυτότητα.
Αν τελικά βγει αποτέλεσμα, θα συζητήσεις με γιατρούς και θα αποφασίσεις. Δεν μπορεί κανείς να αποφασίσει για σένα, αν δηλαδή θα πάρεις φάρμακα, παρά μόνον εσύ.Θα ρωτάς τα πάντα, θα διαβάζεις, θα ακούς όλους και θα κρατάς αυτά που σου ταιριάζουν, θα ψάχνεις ίσως και εναλλακτικούς τρόπους αντιμετώπισης.
Στο νοσοκομείο δεν θα χρειαστεί να μείνεις, εκτός αν γίνει παρακέντηση για ένα 24ωρο.
Μην ανησυχείς πολύ επειδή τα πράγματα ελέγχονται και αντιμετωπίζονται. Αν ρωτήσεις την αδελφή μου (διαγνώστηκε με σκπ, θυμάσαι), τι την ενοχλεί περισσότερο, θα απαντήσει - οι ημικρανίες βεβαίως βεβαίως.
Σου εύχομαι τα καλύτερα

[ρενια]

Καλή ερώτηση αλλά νομίζω οτι δεν υπάρχει απάντηση. Τα πράγματα είναι ρευστά, εξαρτάται κυρίως απο τον γιατρό που θα πέσεις καθώς επίσης και το τί είσαι διατεθειμένη να κάνεις εσυ.

Ax ειμαι πολυ μπερδεμενη πραγματικα . Τι εννοεις τι ειμαι διατεθειμενη να κανω ? αυτα δεν ειναι πραγματα που στα λεει ο γιατρος? Ο γιατρος δεν θα μου πει τι πρεπει να κανω και πιο δρομο να ακολουθησω?

[ρενια]

Πραγματικα σ ευχαριστω για τις απαντησεις σου ! Να καταχραστω το χρονο σου και να σε ρωτησω αν λεμε αν βγει κατι στην μαγνητικη τι γινετε μετα? μπαινεις νοσοκομειο? σου κανουν αλλες εξετασεις ? σου δινουν αμμεσος φαρμακα?

Ρένια αν κάνεις μαγνητική και δείξει ότι υπάρχουν απομυελινωτικές εστίες, θα ληφθεί υπ' όψιν πού βρίσκονται και σε τι φάση.Επειδή όμως εμπλέκονται με παρόμοια απεικόνιση κι άλλες νευρολογικές παθήσεις, θα σου ζητήσουν να κάνεις παρακέντηση για να διαπιστωθεί η ακριβής ταυτότητα.
Αν τελικά βγει αποτέλεσμα, θα συζητήσεις με γιατρούς και θα αποφασίσεις. Δεν μπορεί κανείς να αποφασίσει για σένα, αν δηλαδή θα πάρεις φάρμακα, παρά μόνον εσύ.Θα ρωτάς τα πάντα, θα διαβάζεις, θα ακούς όλους και θα κρατάς αυτά που σου ταιριάζουν, θα ψάχνεις ίσως και εναλλακτικούς τρόπους αντιμετώπισης.
Στο νοσοκομείο δεν θα χρειαστεί να μείνεις, εκτός αν γίνει παρακέντηση για ένα 24ωρο.
Μην ανησυχείς πολύ επειδή τα πράγματα ελέγχονται και αντιμετωπίζονται. Αν ρωτήσεις την αδελφή μου (διαγνώστηκε με σκπ, θυμάσαι), τι την ενοχλεί περισσότερο, θα απαντήσει - οι ημικρανίες βεβαίως βεβαίως.
Σου εύχομαι τα καλύτερα

Αχ εχει δικιο η αδερφη σου ! σωστο μαρτυριο ειναι οι ακατανομαστες

[Κωνσταντίνα]

Καλή ερώτηση αλλά νομίζω οτι δεν υπάρχει απάντηση. Τα πράγματα είναι ρευστά, εξαρτάται κυρίως απο τον γιατρό που θα πέσεις καθώς επίσης και το τί είσαι διατεθειμένη να κάνεις εσυ.

Ax ειμαι πολυ μπερδεμενη πραγματικα . Τι εννοεις τι ειμαι διατεθειμενη να κανω ? αυτα δεν ειναι πραγματα που στα λεει ο γιατρος? Ο γιατρος δεν θα μου πει τι πρεπει να κανω και πιο δρομο να ακολουθησω?

Καλημέρα στην παρέα,
Ρένια επειδή τα πράγματα που αφορούν μία νόσο σαν τη σκπ, είναι ιδιαιτέρως ασαφή, νιώθω ότι πρέπει να σου εξηγήσω λίγο τι συμβαίνει, όσο μπορώ από την εμπειρία μου των 15 χρόνων.

Κατ' αρχάς νιώθω άβολα να σου μιλώ για σκπ την στιγμή που υπάρχουν μόνο υποψίες για την ύπαρξή της.Και κάποια συμπτώματα που έχεις, μπορεί να μην οφείλονται σ' αυτήν.

Λοιπόν:
Υπάρχουν σκληρυντικοί που με τη θεραπεία δεν πήγαν ως αναμενόταν.
Υπάρχουν σκληρυντικοί που με την πρώτη θεραπεία πάνε πολύ καλά.
Υπάρχουν σκληρυντικοί που χωρίς θεραπεία πάνε πολύ καλά.
Υπάρχουν σκληρυντικοί που με διατροφή και εναλλακτικά πάνε καλά.
Υπάρχουν σκληρυντικοί που δοκιμάζουν μία, δύο, τρεις, τέσσερις και πέντε θεραπείες (υπάρχει μεγάλη ποικιλία!!) και ταλαιπωρούνται.
Υπάρχουν σκληρυντικοί που πιστεύουν στην σύνδεση σκπ και ΧΕΝΦΑ(ψάξε εδώ στο forum), και λύνουν το θέμα τους, άλλοι ίσως όχι.
Αυτό που ανακαλύπτεις με τη σκπ είναι ότι υπάρχει ασάφεια.Δεν ισχύουν κανόνες και συνταγές.Ο κάθε ένας από μας είναι μ ο ν α δ ι κ ό ς.

Σου εύχομαι τύχη σε ότι κι αν συμβεί.Όποιαδήποτε ερώτηση μπορείς να τη θέσεις εδώ, επειδή υπάρχει πείρα και γνώση, αλλά πάντα με επιφύλαξη.Την τελική απόφαση για τη ζωή σου θα την πάρεις ΜΟΝΗ σου .

[ρενια]

Σημερα πηρα το γιατρο μου τηλ. εκλεισα ραντεβου και θα παω αυριο το πρωι !! Θα του ζητησω να κανουμε οτι εξετασεις πρεπει για να απολεισουμε τα χειρωτερα ,αν και το ενστικο μου κατι παραπανω ξερει !! Ελπιζω ολα αυτα να ειναι απο το αγχος και τιποτε αλλο. Πραγματικα σας ευχαριστω για τις απαντησεις και το ενδιαφερον σας !!