Avonex

[nikolaras]

Καλησπερα σασ φιλοι μετα το χθεσινο μου ξεσπασμα "καπως" ηρεμισα μεσα στο μυαλο μου ηρθε και ο νοσηλευτης μου και με "καρφωσε" απο πισω για 2η φορα το 1/4 της ενεσης και θα ηθελα να ρωτησω εγω τωρα νοιωθω να κρυωνω και μικρα συμπτωματα πυρεττου ... Οι ερωτησεις ειναι 2

1 οταν θα μου την καρφωνει ολοκληρη θα εχω παραπανο συμπτωματα ?

2 θα με βοηθησει ? Δεν ζηταω να παιξω ξανα μπασκετ αλλα να παω μια βολτα ρε αδελφε χωρις να τρελενεται το σωμα μου και ο εγκεφαλος μ οτι βγηκα απ το σπιτι ξερω οτι φταιω και εγω ψυχολογικα αλλα θα με βοηθησει λιγο ? θα μ πειτε ο καθε οργανισμος μπλα μπλα μπλα οσοι κανατε ειδατε κατι ? Εγω καποτε εκανα ρεμπιφ κ ημουν καλυτερα αντε να δω τωρα με την αβονεξ

Υ.Γ Ο νοσηλευτης με καρφωσε ασχημα το δεξι μου μαγουλακι τσουζει θα μου το φιλησει καποιος ? (σιχαμενος)

[billios]

Νικολαρα,γιατι αλλαζεις θεραπεια αφου το ρεμπιφ σου πηγαινε?

[Π.Μ79]

Γεια σου σιχαμένε

Όχι δε θα στο φιλήσω, βάλε μία παγοκύστη να στο φιλήσει και πάρε τηλέφωνο την εταιρεία να σου στείλει κάποιον που ξέρει να κάνει ενέσεις, αλλιώς άμα δε βρίσκεις, κτύπα τηλέφωνο να έρχομαι να στην κάνω εγώ.

Η κάθε είδους ιντερφερόνη δεν τόλμησε τουλάχιστον κάποιος νευρολόγος να πει ότι βελτιώνει την κλινική εικόνα του ασθενούς.
Υποτίθεται ότι αυτό που κάνει είναι να μειώνει τις υποτροπές, τίποτα άλλο.

Οπότε, βρες διάφορους άλλους τρόπους να βελτιωθείς (βρες φυσιοθεραπευτή με εμπειρία στα νευρολογικά), ασκήσου όσο μπορείς αερόβια, απόφυγε να σηκώσεις βάρη, να βγαίνεις όταν έχει πολύ κρύο ή πολλή υγρασία, γιατί αυτά αυξάνουν τη σπαστικότητα.

Όταν θα στην καρφώνει ολόκληρη, ναι, οι παρενέργειες είναι μεγαλύτερες και χειρότερες.
Αυτό βέβαια να ξέρεις ότι δεν είναι 100%. Σε κάποιους δεν κάνει τίποτα, σε άλλους ελάχιστα, σε άλλους, τους πρασινίζει τα πετρέλαια.
Οπότε, μην κάθεσαι να σκέφτεσαι τι και πώς!!!

Ψυχολογικά δε μπορώ να σε βοηθήσω αδελφέ.

Μπορώ όμως να σου πω ότι, αυτό που βοήθησε πολύ εμένα, ήταν ότι δεν άλλαξα τίποτα από τη ζωή μου.

Ό,τι έκανα προ σκπ, το κάνω και τώρα, προσέχοντας βέβαια κάποια πράγματα.

Αν κλείνεσαι σπίτι, μιζεριάζεις κλπ, μόνο κακό μπορεί να επιφέρει αυτό.
Δε νομίζω ότι χρειάζεται να πληρώνεις ψυχολόγο για να στο πει αυτό.

[Giota]

κανω αβονεξ γυρω στα 2 χρονια. δεν εχω κανενα συμπτωμα. ουτε με την μπεταφερον ειχα ποτε. μου εκατσαν εκει καλα αλλα.......... δεν παβω να φοβΑΜΑΙ. ΕΜΕΝΑ ΜΟΥ ΕΙΠΑΝ ΝΑ ΤΗΝ ΚΑΝΩ ΜΟΝΟ ΣΤΑ ΠΟΔΙΑ. ΔΕΝ ΕΧΩ ΚΑΝΕΙ ΠΟΥΘΕΝΑ ΑΛΛΟΥ ΜΕΧΡΙ ΤΩΡΑ Κ ΤΗΝ ΚΑΝΩ ΜΟΝΗ ΜΟΥ. ΓΙΝΕΤΑΙ Κ ΑΛΛΟΥ Η ΑΒΟΝΕΧ?

[nikolaras]

Νικολαρα,γιατι αλλαζεις θεραπεια αφου το ρεμπιφ σου πηγαινε?

Tην ειχα αλλαξει στην αρχη που εκανα θεραπειες γιατι μου εκανε παρενεργειες αλλα με κραταγε καλα ... Και η τοτε γιατρος μου , με πειρε στο τισαμπρι δεν εκανε τπτ μου εκανε αλεργια και το κοψα μετα πηγα στο novatrone και το κοψα εγω γιατι δεν ηθελα να το κανω και μεχρι τωρα με ποτιζαν μονο κορτιζονη καθε μηνα και τωρα δεν με επιανε κ αποφασισα να την κοψω .. Μιλησα στο γιατρο μου κ ειπαμε να δοκιμασω αβονεξ να δω που θα με παει

[nikolaras]

Γεια σου σιχαμένε

Όχι δε θα στο φιλήσω, βάλε μία παγοκύστη να στο φιλήσει και πάρε τηλέφωνο την εταιρεία να σου στείλει κάποιον που ξέρει να κάνει ενέσεις, αλλιώς άμα δε βρίσκεις, κτύπα τηλέφωνο να έρχομαι να στην κάνω εγώ.

Η κάθε είδους ιντερφερόνη δεν τόλμησε τουλάχιστον κάποιος νευρολόγος να πει ότι βελτιώνει την κλινική εικόνα του ασθενούς.
Υποτίθεται ότι αυτό που κάνει είναι να μειώνει τις υποτροπές, τίποτα άλλο.

Οπότε, βρες διάφορους άλλους τρόπους να βελτιωθείς (βρες φυσιοθεραπευτή με εμπειρία στα νευρολογικά), ασκήσου όσο μπορείς αερόβια, απόφυγε να σηκώσεις βάρη, να βγαίνεις όταν έχει πολύ κρύο ή πολλή υγρασία, γιατί αυτά αυξάνουν τη σπαστικότητα.

Όταν θα στην καρφώνει ολόκληρη, ναι, οι παρενέργειες είναι μεγαλύτερες και χειρότερες.
Αυτό βέβαια να ξέρεις ότι δεν είναι 100%. Σε κάποιους δεν κάνει τίποτα, σε άλλους ελάχιστα, σε άλλους, τους πρασινίζει τα πετρέλαια.
Οπότε, μην κάθεσαι να σκέφτεσαι τι και πώς!!!

Ψυχολογικά δε μπορώ να σε βοηθήσω αδελφέ.

Μπορώ όμως να σου πω ότι, αυτό που βοήθησε πολύ εμένα, ήταν ότι δεν άλλαξα τίποτα από τη ζωή μου.

Ό,τι έκανα προ σκπ, το κάνω και τώρα, προσέχοντας βέβαια κάποια πράγματα.

Αν κλείνεσαι σπίτι, μιζεριάζεις κλπ, μόνο κακό μπορεί να επιφέρει αυτό.
Δε νομίζω ότι χρειάζεται να πληρώνεις ψυχολόγο για να στο πει αυτό.

Φιλε μου κανω φυσιοθεραπεια 3 χρονια και αυτη με κραταει εκει π ειμαι κ δεν με εχει παει παρακατω . Οσο γι αυτο που λες για το πριν και μετα η αληθεια ειναι πως ναι μιζεριαζω και ειμαι μεσα αλλα ο λογος ειναι γιατι απλα ειμαι πεσμενος σωματικα και δεν μπορω να κανω πραγματα που εκανα πριν γιατι οι εστιες που εχω μου δημιουργουν κινητικα προβληματα οπως ειπε και ο γιατρος μου ειμαι ατυχος γιατι αν τις ειχααλλου δεν θα ειχα τπτ γιατι εχω απλα λιγες . Τωρα γιατι πεφτω συνεχως σωματικα δεν γνωριζω αλλα το παλευω οσο μπορω ... Αν και τεμπελιαζω αρκετα γαμωτο

[Π.Μ79]

Το πού είναι οι εστίες και πόσες είναι, δεν παίζουν κανένα απολύτως ρόλο φίλε μου στην κλινική εικόνα.

Αν ο νευρολόγος σου στα λέει αυτά, τότε μάλλον πήρε το πτυχίο όπως κάποιοι πήραν το δίπλωμα οδήγησης, νύχτα δηλαδή!

Μπορώ να σου πω άπειρα παραδείγματα με θέσεις εστιών και κλινικής εικόνας, που θα σε έκανε να πας να τον φτύσεις στα μούτρα.

Απλά να σου πω ότι ο κολλητός μου έχει μία εστία, ξαναλέω ΜΙΑ εστία όλη και όλη στον αυχένα στον Α4 και του έχει τινάξει τα πέταλα.
Δεν έχει εστίες πουθενά αλλού.

Εγώ έχω αμέτρητες και είμαι ασυμπτωματικός.

Η καλύτερη φίλη της μάνας μου έχει εστίες άπειρες σε εγκέφαλο, αυχένα, θωρακική και οσφυική μοίρα.
Όταν κοίταξα τις μαγνητικές της, ήταν σαν να κοίταγα ένα νωτιαίο μυελό πασπαλισμένο με ζάχαρη άχνη.

Κλινική εικόνα???

Μετά από 46 χρόνια με την σκπ, νιώθει λίγο βαρύ το δεξί της πόδι.

Νομίζω είμαι ξεκάθαρος.

Γι'αυτό λοιπόν φίλε μου, άρχισε να διαβάζεις, άρχισε να αντιδράς και πάνω απ΄όλα μην τα παρατάς ποτέ!!!

[nikolaras]

Το πού είναι οι εστίες και πόσες είναι, δεν παίζουν κανένα απολύτως ρόλο φίλε μου στην κλινική εικόνα.

Αν ο νευρολόγος σου στα λέει αυτά, τότε μάλλον πήρε το πτυχίο όπως κάποιοι πήραν το δίπλωμα οδήγησης, νύχτα δηλαδή!

Μπορώ να σου πω άπειρα παραδείγματα με θέσεις εστιών και κλινικής εικόνας, που θα σε έκανε να πας να τον φτύσεις στα μούτρα.

Απλά να σου πω ότι ο κολλητός μου έχει μία εστία, ξαναλέω ΜΙΑ εστία όλη και όλη στον αυχένα στον Α4 και του έχει τινάξει τα πέταλα.
Δεν έχει εστίες πουθενά αλλού.

Εγώ έχω αμέτρητες και είμαι ασυμπτωματικός.

Η καλύτερη φίλη της μάνας μου έχει εστίες άπειρες σε εγκέφαλο, αυχένα, θωρακική και οσφυική μοίρα.
Όταν κοίταξα τις μαγνητικές της, ήταν σαν να κοίταγα ένα νωτιαίο μυελό πασπαλισμένο με ζάχαρη άχνη.

Κλινική εικόνα???

Μετά από 46 χρόνια με την σκπ, νιώθει λίγο βαρύ το δεξί της πόδι.

Νομίζω είμαι ξεκάθαρος.

Γι'αυτό λοιπόν φίλε μου, άρχισε να διαβάζεις, άρχισε να αντιδράς και πάνω απ΄όλα μην τα παρατάς ποτέ!!!

Σε ευχαριστω για ολα φιλε ελπιζω το ξεροκεφαλο μ να ξυπνησει κ να κανει δουλεια σε ευχαριστω για το κουραγιι να σαι καλα

[elpida]

1. Ναι, θα έχεις παραπάνω συμπτώματα.
Συμβουλέψου τον γιατρό σου για παυσίπονο, για να προλάβεις το ρίγος και τα δέκατα.

2. Εσύ πρέπει να βοηθήσεις τον εαυτό σου.
Αν ξεχάσεις την σκλήρυνση, θα σε ξεχάσει και εκείνη.

Επίσης, υπάρχει ειδική συσκευή που σε βοηθάει να κάνεις μόνος σου την Avonex. Για να μην σε πονάει ο κάθε νοσηλευτής.

Δεν είσαι μόνος σου φίλε.
Όλοι εδώ μέσα παλεύουμε...

[elina]

2. Εσύ πρέπει να βοηθήσεις τον εαυτό σου.
Αν ξεχάσεις την σκλήρυνση, θα σε ξεχάσει και εκείνη.

Φυσικά και πρέπει να βοηθήσουμε τον εαυτό μας.
Λυπάμαι όμως, αλλά ποτέ μου δεν κατάλαβα τι σημαίνει το "αν ξεχάσεις την σκλήρυνση θα σε ξεχάσει κι εκείνη". Η σκλήρυνση δεν ξεχνά κανέναν. Είναι πάντα εκεί και δουλεύει. Να την αντιμετωπίσει πρέπει, όχι να την ξεχάσει. Να την αντιμετωπίσει με κάθε τρόπο, με γνώση και τσαμπουκά.