• Χρειάζομαι τη γνώμη σας!

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #60027  από tzitzifia
 Σάβ Σεπ 17, 2011 3:51 am
Τα έχω ξαναπεί κ τα ξαναλέω. Είμαι τόσο μπερδεμένη. Όλα τα φάρμακα μου έκαναν αλλεργίες. Πάνε 12 χρόνια που την έβγαζα καθαρή μόνο με φλασάκια κορτιζόνης σε κάθε υποτροπή. Τις μετρούσα προχθές κ δεν πίστευα οτί είναι 23! Κατά μέσο όρο 2 φορές τον χρόνο. Πάνω που είχα ησυχάσει για 1 χρόνο περίπου όσο πάει κ χειροτερεύει, κάνω ένα 5άρι τον Μάϊο και με το που γυρνάω 27 Αυγούστου δεν μπορώ να περπατήσω καλά κ κάνω άλλο ένα 5άρι 4/9. Τώρα είμαι καλύτερα. Το θέμα μου είναι οτί έχω αρχίσει κ ανησυχώ πολύ σοβαρά. Τα φάρμακα που μου προτείνουν είναι tysabri κ gylenia κ πάλι οι γνώμες διϊστανται. Ο ένας λέει το ένα κ ο άλλος το άλλο. Με έχουν τρομοκρατήσει λέγοντάς μου οτί έτσι όπως είναι οι μαγνητικές μου πιθανόν δεν θα πρεπε να περπατάω. Απ' την άλλη δε θέλω να πάρω κ φάρμακα. Περισσότερο κακό θεωρώ οτί μου έκαναν παρά καλό. Ξέρω οτί θα μου πείτε κ για τη χενφα, το σκέφτομαι σοβαρά αλλά δεν είναι κ η πιο οικονομική εξέταση. Πείτε μου γνώμες παιδιά, έχω μπουρδουκλωθεί. Όσο παίρνω κορτιζόνη συνέρχομαι κ με το που τελειώνω τα medrol μετά από 1-2 βδομάδες είμαι πάλι χάλια. Επίσης από κει που συνήθως είχα θέμα με μάτια, απώλεια πεδίου κτλ τώρα έχει μεταθεθεί στα πόδια κ με 2 καινούργιες εστίες ενεργές στον αυχένα. Συγγνώμη αν σας κούρασα αλλά ίσως μπορεί κάποιος να βοηθήσει με μια γνώμη!!
 #60031  από ΑΝΝΑ59
 Σάβ Σεπ 17, 2011 9:12 am
Το εχω ξαναπει...το λεω συνεχεια....ΣΤΡΙΜΩΞΕ ΤΟ ΓΙΑΤΡΟ ΣΟΥ...!!!Πες του για τις αμφιβολιες που εχεις για τα νεα φαρμακα και πιεσε τον να σου βρει λυση !!! Πρωτα ,ομως,πρεπει ΕΣΥ να εχεις ξεκαθαρισει τους λογους που σε κανουν να απορριπτεις συγκεκριμενες θεραπειες...λαθος...φαρμακευτικες αγωγες...!!! Προσωπικα ,εχω πολλαααααα επιχειρηματα κατα της αγωγης που μου προτειναν ,τα εχω πει στους γιατρους και θα τους τα αναφερω ξανα...οταν...καταφερω να δω καποιον...( εχουμε και το προβλημα της αναμονης των ραντεβου...)Με ολη μου την καρδια...σου ευχομαι το καλυτερο....το αξιζεις κι εσυ οπως ολοι μας!!!ΚΑΛΗΜΕΡΑ :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek:
 #60043  από tzitzifia
 Σάβ Σεπ 17, 2011 10:46 am
Αααααχ αν τα έχω πει στο γιατρό μου, πολλές φορές! Αλλά το μόνο που κάνει είναι να μου ρίχνει την ψυχολογία λέγοντας οτί φοβάται σε μία πενταετία πως θα είμαι κ γενικά αραδιάζει ένα σωρό επιχειρήματα χαζά για να με βάλει σε αγωγή. Εγώ είμαι κάθετη οτί δεν θέλω άλλο φάρμακο, αυτός μου λέει οτί πρέπει κ συνεχίζεται ο γνωστός φαύλος κύκλος. Ξέρεις Άννα -και είμαι σίγουρη οτί ξέρουμε όλοι- προκύπτουν κι από μένα διάφορες φοβίες του τύπου "κι αν δεν πάρω τίποτα κ γίνω πολύ χειρότερα, θα χτυπάω το κεφάλι μου που το άφησα έτσι" ή "αν πάρω tysabri κ μου κάτσουν οι γνωστές παρενέργειες?". Τί να ρισκάρω απ όλα? Σίγουρα κανείς δεν μπορεί να μου δώσει τη λύση, είναι δικιά μου απόφαση. Χρειαζόμουν όμως να το πω γιατί μετά την τελευταία μου επίσκεψη στο Αιγινήτειο έχω φρικάρει, γυρνάει συνέχεια το θέμα στο μυαλό μου. :confusion-seeingstars: Ουουουουουουφφφφφφ θα το λύσω κάποια στιγμή, που θα πάει!!! :text-thankyouyellow: :happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl:
 #60044  από Π.Μ79
 Σάβ Σεπ 17, 2011 11:01 am
Καλημέρα τζίτζι.

Δεν θα μιλήσουμε πάλι για χένφα, τα έχουμε πει πολλές φορές.

Βλέπεις όμως ξεκάθαρα, ότι η εναντίωση με τους νευρολόγους, πηγάζει σε κάποιο ποσοστό απ'αυτό που συμβαίνει σε σένα τώρα.

Σε τρομοκρατούν, σου λένε ψέματα, κάνουν τα πάντα να σε πείσουν ότι χωρίς φάρμακα, θα είσαι χάλια και βέβαια με πολύ κόσμο το πετυχαίνουν.

Ο δικός μου πέρσι μου είπε: Σύμφωνα με τη μαγνητική σου (11 καινούριες εστίες, οι 5 ενεργές), έπρεπε το αριστερό σου χέρι και πόδι να είναι χάλια.

Του απάντησα: Θες να σου ρίξω μια κλωτσιά με το αριστερό να δεις πόσο χάλια είναι?

Γελάσαμε βέβαια, αλλά αποδείκτηκε πάλι ότι κοιτάνε τις κουκκιδούλες στη μαγνητική και αναλόγως κανονίζουν την προσέγγιση προς τους ασθενείς.

Καινούριες εστίες = δεν κάνει το φάρμακο, το αλλάζουμε για να μη χειροτερέψεις.
Ίδιες εστίες = σταθεροποιεί το φάρμακο, άμα θες το αλλάζουμε, έχουμε κάποια καλύτερα.
Λιγότερες εστίες = πετάει το φάρμακο.

Άσχετα αν εσύ γίνεσαι καλύτερα ή χειρότερα, δυστυχώς έχουν έτοιμες πολλές απαντήσεις.
Όλες όμως οδηγούν στα φάρμακα που σε κάνουν να αισθάνεσαι και τυχερή που σου κάνουν τη χάρη να στα γράψουν.

Νομίζω είναι καιρός ή να αλλάξεις νευρολόγο, ή να τον στριμώξεις κανονικά ή πάρε μας τηλέφωνο να πάμε μαζί να γίνει κόλαση :D

Πάντως μην τον λαμβάνεις τόσο πολύ υπόψην. Μ'αυτά που σου λέει ακούγεται πιο πολύ σαν τρομοκράτης παρά σαν γιατρός.
 #60045  από ΑΝΝΑ59
 Σάβ Σεπ 17, 2011 11:04 am
Και με μενα,η.....κινδυνολογια....παει συννεφο....!!!! '' Ή ξεκινας tysabri...ή δεν θα μπορεις να περπατησεις...'' Εγω ,ομως, παρολο που το φετινο καλοκαιρι ξεκινησε ασχημα,απο κινητικη αποψη, αρκετο καιρο μετα τις κορτιζονες ,συνηλθα αρκετα !!! Επισης,εχω ξεκαθαρισει τη θεση μου απεναντι στα νεα φαρμακα ,εδω και πολυ καιρο !!!!! :greetings-waveyellow:
 #60047  από tzitzifia
 Σάβ Σεπ 17, 2011 11:15 am
:laughing-rolling: Παρόμοιο με την κλωτσιά στο αριστερό είπα κ γω κ η απάντηση ήταν οτί δεν είμαι σοβαρή!!! Ρε π@π@ρ... μου ρθε να του πω, είμαι 29 χρονών κοπέλα, γελάω, τι πρέπει δηλαδή ντε κ καλά να μην περπατάω για να μείνεις ευχαριστημένος?? Συγχύζομαι όσο δεν πάει. Και απ' ότι βλέπω είναι η πλειοψηφία των γιατρών που λένε τα ίδια. Και όσοι έχω γυρίσει στο ίδιο στυλ είναι. Να φανταστώ δηλαδή οτί θεωρείς κι εσύ πως πρέπει να τον "αγνοήσω" κ να κάνω ότι νομίζω? Ξέρεις μέχρι κάποια στιγμή έλεγα "γιατρός είναι κάτι θα ξέρει παραπάνω". Αλλά τόσα χρόνια μετά μόνο εμπιστοσύνη δεν τους δείχνω.
 #60063  από billios
 Σάβ Σεπ 17, 2011 12:46 pm
Να πα να γ@μ..ει να του πεις και να κοψεις λασπη απο δαυτον,να βρεις εναν ανθρωπα να εχει θετικη ενεργεια και να ειναι συζητησιμος για να βγαλεις μια ακρη
 #60090  από passenger
 Σάβ Σεπ 17, 2011 6:34 pm
Καλά αυτό που σου είπε ότι σύμφωνα με τις μαγνητικές σου δεν θα έπρεπε να περπατάς , μην σε ανησυχεί ….. Δεν παίζει …… Και μένα το ίδιο μου είπε όταν τις είδε , αλλά εγώ κάνω προπονήσεις Taekwondo . Όσο για την αγωγή , πράγματι είναι μπρος γκρεμός και πίσω ρέμα . Εκεί ρίχνεις ζαριά και ότι κάτσει
:character-oldtimer:
 #60091  από litsa
 Σάβ Σεπ 17, 2011 6:45 pm
passenger έγραψε: Όσο για την αγωγή , πράγματι είναι μπρος γκρεμός και πίσω ρέμα . Εκεί ρίχνεις ζαριά και ότι κάτσει
:character-oldtimer:

σοφή κουβέντα... και εγώ σε αγωγή βρίσκομαι, αλλά εντονα προβληματισμένη... προς το παρόν δεν την κόβω....θα δείξει όμως...
:bow-yellow:
 #60122  από Κώστας
 Κυρ Σεπ 18, 2011 8:30 am
litsa έγραψε:
passenger έγραψε: Όσο για την αγωγή , πράγματι είναι μπρος γκρεμός και πίσω ρέμα . Εκεί ρίχνεις ζαριά και ότι κάτσει
:character-oldtimer:

σοφή κουβέντα... και εγώ σε αγωγή βρίσκομαι, αλλά εντονα προβληματισμένη... προς το παρόν δεν την κόβω....θα δείξει όμως...
:bow-yellow:
Θα μου επιτρέψετε να διορθώσω:
Όσο για την αγωγή, πράγματι είναι μπρος γκρεμός και πίσω γκρεμός .
Εγώ έριξα τα ζάρια πριν από τρία χρόνια, έκοψα τα πάντα και μέχρι στιγμής μου έχει βγει σε καλό. Δυστυχώς όμως, αυτό δεν σημαίνει τίποτα, ούτε φυσικά αποτελεί παράδειγμα προς μίμηση από κανένα.