αλλεργία σε όλα!

[tzitzifia]

Καλημέρα σε όλους!
Είμαι 29 χρ. έχω ms 12 χρόνια -τα έκλεισα αισίως..χρόνια της πολλά- έχω πάρει όλα τα φάρμακα που υπάρχουν, avonex, copaxone, rebif, betaferon, tysabri και όλα μου έχουν κάνει αλλεργία. Να σημειώσω οτί όταν επαιρνα φάρμακο και πάλι είχα ώσεις. Από τον Φεβρουάριο δεν παίρνω τίποτα, είχα βέβαια μια υποτροπή τώρα τον Απρίλη και ο γιατρός μου επιμένει να πάρω αζαθειοπρίνη ή μεθοτρεξάτη. Απ' ότι διάβασα έχουν κ τα δύο αρκετές παρενέργειες κ φοβάμαι. Είμαι μια χαρά αυτήν την περίοδο, ειδικά μετά την ντόπα της κορτιζόνης και πραγματικά σκέφτομαι αν αξίζει, ακόμα τουλάχιστον, να είμαι "άρρωστη" από παρενέργειες της θεραπείας. Όποιος έχει εμπειρία απ' αυτά τα φάρμακα ας βοηθήσει!

[ΑΝΝΑ59]

tzitzifia ΚΑΛΗΜΕΡΑ ! ΔΥΣΤΥΧΩΣ , ΔΕΝ ΕΧΩ ΝΑ ΣΟΥ ΠΩ ΚΑΤΙ ΓΙΑ ΤΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΠΟΥ ΑΝΑΦΕΡΕΙΣ ΕΧΩ ΠΑΡΕΙ AVONEX , REBIF22 ,REBIF44 ΚΑΙ , ΕΔΩ ΚΑΙ 6 ΜΗΝΕΣ ΕΙΜΑΙ ΜΕ BETAFERON . ΑΠΟ ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ, ΕΙΧΑ ΚΑΙ ΕΧΩ, ΤΙΣ ΑΝΑΜΕΝΟΜΕΝΕΣ ! ΤΟ ΖΗΤΟΥΜΕΝΟ,ΟΜΩΣ ,ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ !!! ΚΙ ΕΓΩ ,ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΠΩ ΟΤΙ ΜΕ ΒΟΗΘΗΣΑΝ ΟΙ ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΕΣ ,ΜΕΧΡΙ ΤΩΡΑ !!! ΕΤΣΙ ΕΙΝΑΙ ! ΑΦΟΥ ΜΑΣ ΧΟΡΗΓΟΥΝΤΑΙ ΦΑΡΜΑΚΑ ΣΤΑ ΤΥΦΛΑ ΠΟΥ ΣΤΟΝ ΚΑΘΕΝΑ ΜΑΣ ΕΧΟΥΝ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΗ ΕΠΙΔΡΑΣΗ ,ΑΦΟΥ ΠΑΙΖΟΥΜΕ ΜΕ ΠΙΘΑΝΟΤΗΤΑ (και μαλιστα τετοια πιθανοτητα ,που συχνα κανει τα μαθηματικα να σηκωνουν τα χερια ψηλα...μη σου πω και τα ποδια ) ΜΟΥ ΕΠΙΤΡΕΠΕΙΣ ΝΑ ΣΟΥ ΔΩΣΩ ΜΙΑ ΣΥΜΒΟΥΛΗ ΣΑΝ ΜΕΓΑΛΥΤΕΡΗ και στη νοσο και στη ηλικια ??? ΣΥΖΗΤΗΣΕ ΤΟ ΜΕ ΤΟ ΓΙΑΤΡΟ ΣΟΥ ! ΟΧΙ ΑΠΟΛΟΓΗΤΙΚΑ,ΟΧΙ ΔΕΙΛΑ!!!ΜΕ ΑΥΤΟΠΕΠΟΙΘΗΣΗ ,ΜΕ ΤΗ ΣΙΓΟΥΡΙΑ ΟΤΙ ΞΕΡΕΙΣ ΤΙ ΘΕΛΕΙΣ ! ΜΗ ΤΟΝ ΑΦΗΣΕΙΣ ΝΑ ΣΕ ΚΑΠΑΚΩΣΕΙ,ΜΗ ΤΟΥ ΕΠΙΤΡΕΨΕΙΣ ΝΑ ΣΕ ΔΕΙ ΑΦ'ΥΨΗΛΟΥ ! ΦΥΣΙΚΑ ,ΞΕΡΕΙΣ ΤΙ ΘΕΛΕΙΣ ,ΟΠΩΣ ΚΑΙ ΟΛΟΙ ΜΑΣ ΘΕΛΕΙΣ ΝΑ ΓΙΝΕΙΣ ΚΑΛΑ ΚΑΙ ΜΕΧΡΙ ΝΑ ΣΤΡΩΣΟΥΝ ΤΟΝ Κ--Ο ΤΟΥΣ ΟΙ ''ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΕΣ'' ΓΙΑ ΝΑ ΒΡΟΥΝ ΘΕΡΑΠΕΙΑ , ΘΕΛΕΙΣ ΝΑ ΕΙΣΑΙ ΟΣΟ ΚΑΛΥΤΕΡΑ ΓΙΝΕΤΑΙ

[nowhere]

Για ποιό λόγο ο γιατρός σου πιστεύει ότι θα σε πιάσουν αυτά τα δύο, αφού δεν σε πιάσαν όλα τα άλλα; ρώτα τον

[tzitzifia]

Εννοείται ότι με το ζόρι δεν παίρνω κάτι. Κάποτε που ήμουν πιτσιρίκα κ καινούργια στην πάθηση μου έλεγαν τα δικά τους οι γιατροί κ έπαιρνα ότι υποδείκνυαν εκείνοι, εδώ και καιρό έχει σταματήσει αυτό. Όταν μιλάω για αλλεργίες, δεν εννοώ παρενέργειες. Μιλάω για αλλεργικό σοκ μετά από την ένεση που χρειάστηκε όλες τις φορές, να με πάνε στο νοσοκομείο. Έκοβα λοιπόν το ένα φάρμακο κ μετά από 6 μήνες ξεκινούσα το άλλο μέσα στην καλή χαρά ότι αυτό θα μου κάτσει! Και παααααααλι τα ίδια μετά απ την 4η- 5η φορά. Μόνο με το Copaxone είδα φως που το έκανα 2,5 χρόνια μέχρι που μου κόπηκε η ανάσα κ πρήστηκα ολόκληρη κ ξανά τα ίδια! Γενικά απ ότι μου λένε είμαι μια περίεργη περίπτωση. Αυτά που προτείνει ο γιατρός τώρα είναι η τελευταία επιλογή.
@podiki: Ποντίκι μου λες τόσα χρόνια να μην έχω ενημερωθεί? Α!Εντωμεταξύ παρέλειψα να πω πως έχει κ η μητέρα μου σκλήρυνση απ τα 18 της κ τώρα είναι 50. Δεν έχει πάρει ποτέ κανένα φάρμακο κ την έχει βγάλει με 2-3 υποτροπές. Μήπως τελικά με έκαναν χειρότερα??? Δεν ξέρω, έχω μπερδευτεί μ αυτό το θέμα τελευταία. έχω περάσει σχεδόν απ' όλα τα νοσοκομεία και απ' όλους τους γιατρούς που θεωρούν κορυφαίους και πάλι τα ίδια μου λένε...."είσαι ιδιαίτερη περίπτωση". Ένας απ' αυτούς δεν ασχολήθηκε πολύ σοβαρά. Αυτό με τη Χενφα το έχω υπόψιν, το ψάχνω λίγο ακόμα. Ουφφφφφφφφ τα είπα κ ξαλάφρωσα!!! Πάω για τη γυμναστική μου!!!

[ΑΝΝΑ59]

tzitzifia ΚΑΛΑ ΚΑΝΕΙΣ ΚΑΙ ΤΟ ΨΑΧΝΕΙΣ ! ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ,ΟΜΩΣ ??? ΑΦΟΥ, ΕΙΣΑΙ ΞΕΧΩΡΙΣΤΗ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ , ΟΠΩΣ ΠΑΡΑΔΕΧΟΝΤΑΙ ΚΑΙ ΕΚΕΙΝΟΙ , ΓΙΑΤΙ ΔΕΝ ΑΣΧΟΛΟΥΝΤΑΙ ΣΟΒΑΡΑ ??? ΓΙΑΤΙ ??? ΚΑΤΙ ΑΚΟΜΑ , ΑΝ ΜΟΥ ΕΠΙΤΡΕΠΕΙΣ ! ΤΙ ΛΕΝΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΜΗΤΕΡΑΣ-ΚΟΡΗΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ??? ΚΑΛΗ ΓΥΜΝΑΣΤΙΚΗ

[tzitzifia]

Αννα Χμ.. η αλήθεια είναι οτί με απασχολεί αυτό γιατί θέλω να κάνω παιδί κ σκέφτομαι μήπως είναι κληρονομικό. Η απάντηση που έχουμε πάρει είναι οτι υπάρχει προδιάθεση αλλά δεν είναι κληρονομικό. Θεωρώ όμως...οτι η γονιδιακή προδιάθεση που λένε, είναι η κληρονομικότητα με άλλα λόγια! Αρκεί να υπάρξει στον οργανισμό, λόγω κάποιας "αδυναμίας" του, το πρόσφορο έδαφος για να εμφανιστεί η πάθηση. Εκτός αν είναι απλά μια σύμπτωση. Τυχαίνει να ξέρω κ άλλη περίπτωση σαν τη δικιά μου μαμά- κόρη! Ξέρεις φαντάζομαι πως δεν δίνουν κ ιδιαίτερη σημασία όταν τα ρωτάς αυτά, σου λένε απλά "έτυχε".Τι να πω! Το καλό είναι πως με την περίπτωση της μαμάς μου παίρνω τόση δύναμη που λέω οτι θα παω 50sth κ θα είμαι μια χαρά!!!!!! Κ αυτό εύχομαι για όλους τους συναδέλφους!!!!!!!

[ΑΝΝΑ59]

ΕΧΩ ΚΟΡΗ ΚΑΙ ΘΕΛΩ ΚΑΙ ΠΟΛΛΑ ΕΓΓΟΝΙΑ ! ΓΙ'ΑΥΤΟ ΑΝΗΣΥΧΩ ! ΑΣ ΕΙΜΑΣΤΕ ΑΙΣΙΟΔΟΞΕΣ ΧΑΙΡΕΤΙΣΜΟΥΣ ΣΤΗ ΜΗΤΕΡΑ ΣΟΥ

[nowhere]

Υπάρχει γενετική προδιάθεση στο βαθμό που υπάρχει με πάρα πολλές αρρώστιες (καρδιοαγγειοπάθειες, υπέρταση, καρκίνος, διαβήτης, ρευματοειδής αρθρίτιδα ...). Τι να γίνει τώρα δηλαδή; να σταματήσουν οι άνθρωποι να κάνουν παιδιά ή όσοι έχουμε, θα είμαστε μέχρι να πεθάνουμε, με την ψυχή στο στόμα μήπως τη "μεταφέραμε" στα παιδιά μας;

[billios]

Δυσκολη απαντηση.Με εχουν καθησηχασει οολοι οι ιδημονες που εχω δει πως δεν υπαρχει καμια κληρονομικοτητα επι του συγκεκριμενου,ποιος τους εμπιστευεται ομως οταν για πολλα γυρω απο τη παθηση δεν μπορουν να δωσουν λυσεις και απαντησεις? Με λιγο ψαξιμο στο δυκτιο βρηκα πως οι πιθανοτιτες ειναι μικρες αλλα δεν παυουν να υπαρχουν,ελπιζω μονο οτι στα χρονια των παιδιων μας θα εχουν καταληξη καπου με αξιολογα αποτελεσματα και θα αντιμετοπιζεται πληρως το θεμα μας

[Isolexion]

θα συμφωνήσω με τον nowhere. Αν κάποιος έχει πρόβλημα στην καρδιά ή στα νεφρά δεν θα περάσει καν απο το μυαλό του η ιδέα να μην κάνει παιδί μήπως και αυτό έχει την ίδια ατυχία. Στην ΣΚΠ γιατί? Ίσως μόνο αν η ΣΚΠ αποκτήσει την συχνότητα προβλήματος χοληστερίνης ή διαβήτη θα την δει λίγο διαφορετικά ο κόσμος. Τελικά η άγνοια πυροδοτεί φόβο ή ο φόβος άγνοια?