• Ο ιός της .... εκττροπής ... :)

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #49801  από georgek
 Τετ Μαρ 23, 2011 2:43 pm
Γράφω εδώ τις σκέψεις μου για να μην είμαι εγώ τώρα αυτός που θα παρεκτρέψει το θέμα του Epstein Barr (ρε τι τον βρήκε κι αυτόν τον φουκαρά μεσημεριάτικα) προς άλλη κατεύθυνση.

Είναι προφανές νομίζω οτι το θέμα που ανοίχτηκε είχε να κάνει με τη σχέση του ιού και την ΣΚΠ, όπως και όλα σχεδόν τα θέματα ιατρικής φύσης που συζητιούνται εδώ.
Απο εκεί και πέρα δεν ξέρω αν το θέμα πήγε σε αιτίες της σκλήρυνσης αλλά όπως και να χει,
εγώ προσωπικά απο την πλευρά του αναγνώστη, θα προτιμούσα να υπάρχουν παραπομπές σε άλλα θέματα που μιλάνε π.χ. για άλλες αιτίες της ΣΚΠ (η οτιδήποτε άλλο σχετικό), ώστε να μένει το αρχικό θέμα (όποιο και αν είναι αυτό) "καθαρό".
Διαφορετικά, πιστεύω οτι όλα τα θέματα, είτε λένε "Epstein Barr", είτε λένε "Εμβόλια και ΣΚΠ", "Ελλειψη βιταμινών", "Ασπαρτάμη και ΣΚΠ", κλπ κλπ κλπ. πάντα θα καταλήγουν στις ίδιες συζητήσεις και αυτό νομίζω οτι τελικά δε βοηθάει.

Φανταστείτε λοιπόν το θέμα του Epstein Barr να φτάνει π.χ. τις 10 σελίδες όπου απο τη 2η σελίδα και μετά, η συζήτηση έχει εξελιχτεί σε πιο γενικό θέμα για τα αίτια κλπ. Αν κάποιος γράψει μια χρήσιμη πληροφορία για τη συσχέτιση Epstein Barr με τη ΣΚΠ στη σελίδα 9, αυτή θα χαθεί μέσα στα υπόλοιπα και πολλοί δε θα τη δούν.

Είναι προσωπική μου εννοείται άποψη για το πως θα μπορούσε να λειτουργεί το φορουμ σε μερικά θέματα και τίποτα παραπάνω.

Καλή συνέχεια σε όλους
 #49817  από kate2002
 Τετ Μαρ 23, 2011 3:23 pm
ΟΧΙ

ειναι τοσο ασχημο να εφραζονται διαφορετικες αποψεις, όπως το σκεφτεται ο καθενας; και να κρινει αυτος που διαβαζει; και να μην απαγορευει κανεις "θεματα" και "αποψεις"; χωρις λογοκρισια;
ολοι να λεν τη γνωμη τους; δε γραφουμε εγκυκλοπαιδεια ρε παιδια... και ουτε κηρυγμα κανουμε. ουτε ΑΦΜ χρειαζεται η σελιδα...
"...Γιατί υπαρχει; Ποιο στόχο έχει; Με ποια θέματα ασχολείται; Ποια η επίσημη άποψη της ομάδας διαχείρισης; κλπ κλπ κλπ Επίσης, πρέπει να συμφωνήσουμε όλοι με αυτούς σε γενικές γραμμές...."
δεν ειναι σαφη ολα αυτα; και γιατι να πρεπει να "καθοδηγηθει" ετσι;
 #49829  από georgek
 Τετ Μαρ 23, 2011 5:13 pm
Με τόσα που έγραψα σήμερα, θα κάνω κάνα δίμηνο να ξαναγράψω :)

Σταύρο, εγώ δεν βλέπω πουθενά αυτή την κατάσταση που προσπαθείς να περιγράψεις.
Πουθενά μα ΠΟΥΘΕΝΑ δεν έχω αντιληφθεί να υπάρχει θέμα με την άποψη κάποιου και να υπάρχει η πρόθεση να φιμωθεί ή να λογοκριθεί. Οποια και αν είναι αυτή η άποψη.
Και σας διαβεβαιώ ότι διαβάζω ΟΛΑ ΜΑ ΟΛΑ τα post. Ο Λ Α. Στην προσπάθειά μου να εντοπίσω κάτι που θα βοηθήσει. (Εκτός από τα θέματα που αφορούν στις συναντήσεις σας γιατί έχω την εντύπωση πως εκεί δε θα βρω κάτι σχετικά με αυτό που ψάχνω).

Επίσης δεν έχω δεί πουθενά να υπάρχει ο υπαινιγμός ότι κάποιος από εδώ έχει κάποιο συμφέρον. Ούτε αυτό το έχω δει.

Μην προσπαθήσετε να με πείσετε για το αντίθετο. Τα έχω παρακολουθήσει όλα με προσοχή.

Επαναλαμβάνω λοιπόν δεν έχω δει να υπάρχει θέμα άποψης. Υπάρχει όμως θέμα (και συμφωνώ) με τον τρόπο που κάποιες απόψεις εκτίθενται, με την έννοια και μόνον ότι είναι επαναλαμβανόμενες και είναι ΚΟΥΡΑΣΤΙΚΟ, απλά κουραστικό, να διαβάζεις τα ίδια και τα ίδια πράγματα σε όλα τα θέματα και να καταλήγουν όλες οι συζητήσεις στο ίδιο σημείο. Κουραστικό !

Ποιος μίλησε βρε παιδιά για απαγόρευση θεμάτων, σκέψεων, απόψεων ??? Ποιος μίλησε για λογοκρισία ???
Μιλάμε απλά για ΟΡΓΑΝΩΣΗ. Οργάνωση, τίποτα άλλο.
Φανταστείτε οτι αν είχα γράψει την παραπάνω παράγραφο στο αρχικό θέμα, θα εξελισσόταν όλη αυτή η συζήτηση κάτω απο ένα θέμα με τίτλο Epstein Barr !!!!

Στο σπίτι μας έχουμε σε μια βιβλιοθήκη διάφορα κλασέρ. Το κάθε ένα έχει ένα αυτοκολλητάκι απ’ έξω.
- Φορολογικά
- Ιατρικά
- Ιατρικά
- Ιατρικά (σόρρυ αλλά έχει πολλά από αυτά)
- Ιατρικά
- Ιατρικά (εντάξει τελειώσαμε)
- Εργασιακά
- …
- ….
Ε άμα πάω και βάλω το εκκαθαριστικό του 2011 στα Εργασιακά και το βρει η γυναίκα μου θα πέσει παντόφλα.
Όχι δεν είναι αυταρχική η κοπέλα ούτε φασιστοειδές ούτε τίποτα. Αλλά άμα το χρειαστούμε αυτό το κωλόχαρτο θα πρέπει να μπορούμε να το βρούμε εύκολα. Γι αυτό έχουμε βάλει τους τίτλους στα κλασέρ. Διαφορετικά θα τα πετάγαμε όλα σε μια κούτα και θα τελειώναμε.
Επίσης άμα στα ιατρικά με κάθε έγγραφο που μπαίνει εκεί καρφίτσωνα και μια σελίδα με τις σκέψεις μου για τους γιατρούς που δεν τιμούν την επιστήμη τους*, ε ρε παιδιά πάλι παντόφλα θα τρωγα. Αλλά πείτε μου θα χε άδικο ?? Μήπως θα χε πρόβλημα με την άποψή μου ????

* (οι νευρολόγοι έχουν την τιμητική τους εδώ όπως και στα δικά σας κατάστιχα, έπονται οι καρδιαγγειακοί λόγω του ιστορικού του πατέρα μου, ο αγώνας για την πρωτειά ήταν αμφίρροπος και πολλές φορές οι θέσεις αλλάζουν)

Λοιπόν έχω γράψει ήδη πολλά. Να κλείσω με τα ερωτήματα, έχοντας εμπειρία και από άλλα forum με εντελώς διαφορετικό περιεχόμενο.

Γιατί υπαρχει;
Ξέρω γω? Ότι και τα άλλα forum. Γι αυτό που το χρησιμοποιώ. Για να βρίσκω πληροφορίες για συγκεκριμένο θέμα και άμα κάνω κέφι να ανταλλάσω και απόψεις με τους συμφορουμίτες για οποιοδήποτε κοινό θέμα μας απασχολεί ή κρίνουμε άξιο συζήτησης ή θέλουμε να μοιραστούμε η … ….you name it...

Εδώ βρεθήκαμε όλοι με αφορμή ένα συγκεκριμένο θέμα και σεις που το αντιμετωπίζετε άμεσα και μεις που το αντιμετωπίζουμε έμμεσα λόγω κάποιου δικού μας ανθρώπου. Δε σημαίνει ότι πρέπει να μιλάμε μόνο γι αυτό.

Ποιο στόχο έχει;
Δεν ξέρω. Οτι και τα άλλα forum. Θα λεγα τελικά, ότι ξεκινάνε με αφορμή κάποιο συγκεκριμένο θέμα/τομέα/ενδιαφέρον και καταλήγουν παρέες που συζητάνε (όπως όλες οι παρέες) τα πάντα.

Με ποια θέματα ασχολείται;
Με οτιδήποτε. ΟΤΙΔΗΠΟΤΕ. Μα Οτιδήποτε κρίνει ο καθένας άξιο λόγου.
Αρκεί να μπει εκεί που πρέπει. Ταξινομημένο στη θέση του, αφενός για να μην ενοχλεί άλλα θέματα, αφετέρου να το βρίσκει εύκολα όποιος ενδιαφέρεται.

Τόσο απλά.
 #49831  από tom80
 Τετ Μαρ 23, 2011 5:25 pm
Σταύρο, Γράψε ότι θες, όποτε θες, σε όποιον θες, με όποιον τρόπο θες.
To ίδιο ισχύει και για όλα τα μέλη του Forum
Δικαίωμα λογοκρισίας σε αυτό το forum έχει μόνο ο admin.
Και μεταξύ μας διαφωνούσαμε στο θέμα των συμπληρωμάτων διατροφής άλλα εγώ δεν θίχθηκα. Αντίθετα θεωρώ την διαφωνία υγεία στην συζήτηση. Πόσο βαριέμαι όταν κάποιος συμφωνεί απόλυτα μαζί μου δεν φαντάζεσαι.
 #49834  από kate2002
 Τετ Μαρ 23, 2011 5:47 pm
δεν εγινε (νομιζω) η "ταξινομιση" ανα θεματικη κατηγορια πριν λιγο καιρο; πως θα κολλαει αν παιρνει κάποιος μια απαντηση εστω και εν μερει ασχετη και την τοποθετει αλλου δεν ξερω...
και δεν ειπα οτι φιμωνεται ο όποιος εδω μεσα, αλλωστε αυτη ειναι και η χάρη του όλου σκηνικου.
προσωπικα μαρεσει ο τροπος σου σταυρο, το ξερεις. και οσα λες (τα περισσοτερα δηλ :teasing-neener: ) και μαρεσουν οι αντιπαραθεσεις, οι διασταυρωσεις αποψεων , και οι έντονες συζητησεις. δε μαρεσει που με παρεξηγησατε. δηλαδη αν θελω τωρα να πεταξω την κοτσανα μου ή να κανω το (παντα) πετυχημενο μου αστειο πρεπει να το διαγραψει ο αντμιν γιατι δεν ειναι στην αυτη κατηγορια;
 #49843  από Στάθης
 Τετ Μαρ 23, 2011 7:12 pm
Στην κάθε κατηγορία ένα μέλος μπορεί να αναρτήσει ένα ΘΕΜΑ το οποίο τον απασχολεί.

Σε αυτό το ΘΕΜΑ μπορεί να απαντήσει όποιος θέλει αλλά είναι λογικό η απάντηση να πρέπει να έχει σχέση με το ΘΕΜΑ. Σχεση με το ΘΕΜΑ.

Όταν παρεκτρέπεται ένα ΘΕΜΑ τότε τι μπορεί να κάνει ένας MODERATOR; Π.χ. Δεν μπορεί ένας ταξιθέτης να ταξινομήσει ΜΙΑ απάντηση ενός μέλους στο ΘΕΜΑ "ΙΟΣ Epstein barr (forked)" που έχει 30% σχέση και 70% παρεκτροπή.

Έχω κατά το παρελθόν "συμβουλέψει" παρεκτραπέντες με επιτυχία αλλά σαφώς και είναι το μόνο που μπορεί να γίνει.

ΥΓ. Δέχομαι πάντα προτάσεις για το πως μπορεί να γίνει καλύτερο το Φόρουμ. Π.χ. Προτάσεις για προσθήκη, αφαίρεση κατηγοριών, προσθήκη συνδιαχειριστών αφού γίνει κάποια συνάντηση κτλ.
 #49872  από petros
 Πέμ Μαρ 24, 2011 9:27 am
Καλημερα.Παροτι οχι ειδικος σε στησιμο site η κατηγοριοποιησης του μπορω να συμφωνησω με τον georgek οσον αφορα το κομματι της πληροφορησης που καποιος ζηταει απο αλλα μελη.Τα ποστ ειναι τοσα πολλα απο μονα τους που δεν θελει πολυ καποιος να χαθει μεσα σε αυτα. Οσον αφορα το κομματι της αντιπαραθεσης νομιζω ειναι λογικο μεχρι εναν βαθμο να συμβαινει ακομα και σε ασχετα ποστ.Στην δημοκρατεια συμβαινουν αυτα να ξεφυγει λιγο η κουβεντα δλδ.
Δεν θα μπω στην διαδικασια να κατονομασω κατηγοριες αλλα εχω να προτεινω κατι μιας και πολλοι απο τους νεοεισελθοντες στο φορουμ εχουν τις ιδιες αποριες μετα απο την διαγνωση και οσον αφορα την φαρμακευτικη η μη αγωγη που τους προτεινουν. Θα μπορουσε ο admin (δεν γνωριζω αν ειναι εφικτο) να φτιαξει μια ενοτητα που να αφορα το ιστορικο του καθε ασθενους,την αγωγη που ακολουθει και πως παει με τα χρονια.Αυτο θα βοηθησει πολυ και στο κομματι του κατα ποσο "καλη" ειναι μια αγωγη αλλα και στο κομματι των παρενεργειων που τοσοι πολλοι ρωτανε τους υπολοιπους αν εχουν.Φυσικα οποιος θελει θα το ενημερωνει αλλα θα ειναι μεγαλο βοηθημα για τους υπολοιπους.Κατι σαν το "ιστορικο επεμβασεων της χενφα" η το PatientsLikeMe που σιγουρα γνωριζετε.
Ετσι θεωρω οτι θα μπορουσε καποιος να δει π.χ πως παει καποιος με μια συγκεκριμενη φαρμακευτικη η μη αγωγη και να μην περιμενει να του απαντησουν οσο πιο πολλοι γινεται για να εχει μια εικονα.
Κατα τα αλλα πιστευω οτι το site ειναι πολυ καλοστημενο και ευχρηστο και πολθ καλυτερο απο αλλα φορουμ αντιστοιχου περιεχομενου.