• Απορίες

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #49146  από pan0s
 Παρ Μαρ 11, 2011 1:35 am
Γειά σας και πάλι.
Είχα γράψει πριν από ενάμισι μήνα περίπου για την κοπέλα μου που είχε πάθει οπτική νευρίτιδα και ήταν εν αναμονή της διάγνωσης.
Να σας θυμίσω ότι το 2006 είχε το πρώτο σύμπτωμα όταν είχε μουδιάσει το μισό της πρόσωπο και είχε διπλωπία. Από το 2006 και μετά η κλινική της εικόνα ήταν τέλεια όπως τέλεια είναι και τώρα που της έχει περάσει η οπτική νευρίτιδα και βλέπει μια χαρά. Η διάγνωση ήταν απομυελινωτική νόσος και όχι σκπ. Ο γιατρός της είπε ότι δεν είναι σκπ. Βέβαια το κατάλαβε μόνη της από της οδηγιές του rebif 44 που της έγραψε...
Αυτόν τον καιρό έχω διαβάσει πολύ για την σκπ. Πριν είχα μαύρα μεσάνυχτα και γνώριζα πολύ γενικά πράγματα.
Κατ' αρχάς, θέλω να ρωτήσω αν το rebif 44 συνηθίζεται να δίνεται σε αυτό το στάδιο και δεδομένου της κλινικής της εικόνας. Θα περίμενα να της γράψει το 22. Νομίζω ότι οι παρενέργειες θα είναι πιο ελαφριές.
Σήμερα έκανε για πρώτη φορα ολόκληρη την ένεση. Γενικά, φαίνεται να μη παρουσιάζει πολύ έντονες παρενέργειες αφού τα συμπτώματα της γρίπης ελλατώνονται όταν συνηθίζει την δοσολογία.
Βέβαια είχε καθυστέρηση 8 μέρες και όταν της ήρθε περίοδος είχε φριχτούς πονοκέφαλους, πόνους στη μέση και στη κοιλιά για 4 μέρες...Οι πόνοι ήταν πολλαπλάσιοι των συνηθισμένων σε σημείο που δεν άντεχε... Είναι και αυτές οι παρενέργειες μέσα στο πακέτο;
Απ' όσα έχω καταλάβει μία από της πιο σημαντικές παραμέτρους της σκπ είναι οι παρενέργειες από τις ιντερφερόνες και κατά πόσο αυτές επηρεάζουν την καθημερινότητα...
Μου είναι δύσκολο να εκφράσω άποψη, καθ' ότι πολύ νέος σε όλα αυτά και έχω ακόμα να μάθω πολλά, αλλά έχω αρχίσει να αμφιβάλλω πολύ για τα φάρμακα και την αποτελεσματικότητα τους και απ' όσα διαβάζω εδώ αλλά και αλλού.
Από την άλλη, είμαι πολύ αισιόδοξος για την πορεία των πραγμάτων, καθώς παρατηρώ ότι τα τελευταία 2-3 χρόνια έχουν γίνει όσα δεν έγιναν όλα τα προηγούμενα. Και στα καινούργια χάπια, που ελπίζω να μείνουν τελικά απούλητα.... αλλά κυρίως λόγω μιας ανεξάρτητης έρευνας και ένα κύριο Ζαμπόνι που προσπαθούσε να βοηθήσει τη γυναίκα του... Από τα μέσα του 2009, αν δεν κάνω λάθος, που δημοσιεύτηκε η έρευνα περί σύνδεσης ΧΕΝΦΑ και σκπ, το θέμα έχει πάρει τεράστιες διαστάσεις... Ο χρόνος είναι ο χειρότερος εχθρός αλλά έχω την εντύπωση ότι αν είναι σωστός, ο Ζαμπόνι, τότε οι εξελίξεις θα προχωρήσουν με γεωμετρική πρόοδο...
 #49149  από alex_1983
 Παρ Μαρ 11, 2011 8:15 am
Πάνο μου φαίνεται ότι είσαι λίγο σε σύγχυση...

Είσαι σίγουρος ότι δεν μιλάμε για Πολλαπλή Σκλήρυνση ?

Άλλο γιατρό είδατε ? Ψάξου λίγο περισσότερο.

Όσο για τις παρενέργειες μην ανησυχείς αν έχει μόνο αυτά τα συμπτώματα...
Αλλά επειδή προβλέπω να έρχονται και οι λοιπές παρενέργειες με την πάροδο του χρόνου φρόντισε να προετοιμαστείς. Μην αγχώνεσαι , αφού είσαι καλά, προσπάθησε να είσαι εσύ αυτός που θα την καλμάρει και θα την στηρίζει στα δύσκολα που μάλλον έρχονται... Και να ξέρεις ότι σε μερικούς ανθρώπους παρατηρείται και αλλαγή της διάθεσης και της ψυχολογίας, οπότε δείξε παραπάνω υπομονή σε όποια νευράκια μπορεί να υπάρξουν.
 #49152  από Στάθης
 Παρ Μαρ 11, 2011 10:49 am
Νομίζω ο συνδυασμός με σειρά προτεραιότητας:

α. Καλής Ψυχολογίας
β. Καλής Διατροφής
γ. Συντηρητική ζωή (κόψιμο τσιγάρου, ξενύχτια κτλ.)
δ. Γυμναστικής

είναι το καλύτερο φάρμακο για την σκλήρυνση κατά πλάκας. Υπερνικάει την επίδραση κάθε φαρμάκου για την πάθηση και βοηθάει προς την πλήρη αποκατάσταση του οργανισμού μετά από κάθε ώση.

Εαν εφαρμόζει ο ασθενής τα άνω με αρχή την διάγνωσή του (και δεν αφήνει να εξελιχτεί η πάθηση σε χειρότερα στάδια), τότε πιθανά η πάθηση σε αφήσει στην ησυχία σου.....

ΥΓ. Ίσως εφαρμόζοντας τα άνω, αρχίζεις πραγματικά να ζείς την ζωή σου και για αυτό σε αφήνει η σκλήρυνση στην ησυχία σου; Δεν ξέρω; Για να μάθουμε.....
 #49165  από Γιάννης
 Παρ Μαρ 11, 2011 1:52 pm
Seven έγραψε:Νομίζω ο συνδυασμός με σειρά προτεραιότητας:

α. Καλής Ψυχολογίας
β. Καλής Διατροφής
γ. Συντηρητική ζωή (κόψιμο τσιγάρου, ξενύχτια κτλ.)
δ. Γυμναστικής

είναι το καλύτερο φάρμακο για την σκλήρυνση κατά πλάκας. Υπερνικάει την επίδραση κάθε φαρμάκου για την πάθηση και βοηθάει προς την πλήρη αποκατάσταση του οργανισμού μετά από κάθε ώση.

Εαν εφαρμόζει ο ασθενής τα άνω με αρχή την διάγνωσή του (και δεν αφήνει να εξελιχτεί η πάθηση σε χειρότερα στάδια), τότε πιθανά η πάθηση σε αφήσει στην ησυχία σου.....

ΥΓ. Ίσως εφαρμόζοντας τα άνω, αρχίζεις πραγματικά να ζείς την ζωή σου και για αυτό σε αφήνει η σκλήρυνση στην ησυχία σου; Δεν ξέρω; Για να μάθουμε.....
Στάθη όπως έχουμε συζητήσει στο παρελθόν, εγώ στη ζωή μου ακολουθούσα τις συμβουλές σου, από την ανάποδη.
Κακή ψυχολογία
Κακή διατροφή
Ξεμπούρδελη ζωή
Όχι γυμναστική

Υπάρχει περίπτωση όλα αυτά να οδήγησαν τελικά στη σκλήρυνση;
Υπάρχει σχετική έρευνα;
 #49178  από FANTOMAS
 Παρ Μαρ 11, 2011 3:03 pm
podiki έγραψε: .Επίσης, όχι κάπνισμα, όχι πολλά ποτά , μείωση του κόκκινου κρέατος ,πολλά φρουτα και λαχανικά.
ποντικάκι το κόκκινο κρέας το χρειαζόμαστε γιατι μας δίνει ενέργεια που την έχουμε ανάγκη, το ΧΟΙΡΙΝΟ ΕΙΝΑΙ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΠΡΕΠΕΙ να αποβάλουμε απο την ζωή μας. (και όχι δεν είμαι κρυφο μουσουλμάνος), είναι διατροφικά άχρηστο
 #49183  από Γιάννης
 Παρ Μαρ 11, 2011 3:25 pm
FANTOMAS έγραψε:(και όχι δεν είμαι κρυφο μουσουλμάνος)
Ότι πεις Χασάν :lol:
 #49212  από Blacksand
 Παρ Μαρ 11, 2011 8:57 pm
pan0s έγραψε:Ο γιατρός της είπε ότι δεν είναι σκπ. Βέβαια το κατάλαβε μόνη της από της οδηγιές του rebif 44 που της έγραψε...

???Είπε οτι δεν ήταν σκπ αλλά έγραψε κατευθείαν ρεμπίφ 44??

Ποτς γκένεν άτο που λέει κι ο Ογκουνσότο;

Πάντως είναι ζόρικο φάρμακο(?) αυτό.Εμένα με ταλαιπώρησε πολύ κυρίως μετά απο τον πρώτο χρόνο.
(Ξεκίνησα με το 22 και είμουν και διαγνωσμένος....)

Δεν ξαναρωτάτε τι είναι επιτέλους αυτή η "απομυελινωτική νόσος" που δεν είναι σκπ?Και μάλιστα δίνει στην κοπέλα σου το ρεμπίφ 44?? :shock:
 #49220  από geor.gia
 Παρ Μαρ 11, 2011 11:30 pm
Πανο δικιο εχουν τα παιδια...

κατ αρχην τι θα πει "πιθανη απομυελυνωτική νόσος" (αρα αοριστιες στην ουσια) "αλλα παρε ενα rebif και μαλιστα 44" ετσι να σου βρισκεται?

και σε μενα ελεγαν τα ιδια παλαβα επι δυομιση χρονια...απο "δεν εχεις τιποτα ιδεα σου ειναι" μεχρι "το μονο σιγουρο στη νευρολογια ειναι οτι χειρουργειται αρα μπορει να χεις μπορει και να μην εχεις".

παρτε κ αλλες γνωμες ειδικα αφου δε σας πιεζει θεμα με ενοχλησεις στην κοπελα και απαιτηστε πριν ξεκινησει οποιαδηποτε θεραπεια να σας εξηγησουν με τι σκεπτικο δινουν οτι δινουν.

καλη πορεια ευχομαι και γερο στομαχι με τους γιατρους
 #49224  από tom80
 Σάβ Μαρ 12, 2011 12:33 am
Φιλέ πάνο εγώ (που δεν είμαι νευρολόγος) θεωρώ ότι θεραπευτική αγωγή που επιλέγει ο γιατρός βασίζεται εν πολύς στη μορφολογία που έχουν οι απομυελινωτικές εστίες. 3 διαφορετικοί καθηγητές νευρολόγοι μου είπαν ότι πρέπει να πάρω Copaxone γιατί αυτό ορίζει η μορφολογία της βασικής μου εστίας. ‘Όταν έχεις απομυελίνωση μπορεί να εξελιχθεί σε ΣΚΠ για αυτό σου δίνουν αγωγή ( για να αποφθεχθεί ή να καθυστερήσει η εμφάνιση της ΣΚΠ). Αλλιώς να αργήσει η αλλαγή της διάγνωσης από πιθανή απομυελίνωση σε κλινικά βέβαια ΣΚΠ.

Εγώ θεωρώ ότι το κυριότερο που πρέπει να κάνεις τουλάχιστο σε καθημερινή βάση με την κοπελιά σου είναι SEX. NAI SEX.!!! Θα την βοηθήσεις ουσιαστικά λόγω απελευθερώσεις των ενδοφρινών (ορμόνες της ευτυχίας) π.χ. ντοπαμίνη με ουσιώδη ρόλο στη πάθηση μας.

Ποντικάκι μου ο Φαντομάς έχει απόλυτο δίκιο, το κόκκινο κρέας (όχι το χοιρινό) είναι απολύτως απαραίτητο λόγω των πρωτεϊνών υψηλής βιολογικής αξίας που περιέχει.

Όποιος φοβάται τροφές με σίδηρο π.χ. σπανάκι, φακές κ.α. να τα καταναλώνει μαζί με κρασί τόσο οι ταννίνες όσο και πολύφαινόλες του κόκκινου κρασιού (το λευκό ξεχάστε το) εμποδίζουν την απορρόφηση του σιδήρου.

Τέλος ως Δρ. επιστήμης τροφίμων (όχι διατροφολόγος) θεωρώ ότι οι κορυφαίες τροφές που πρέπει να καταναλώνει ο πάσχων από την φίλη μας είναι το αυγό και το βρασμένο μοσχαρίσιο συκώτι.
Αν δεν υπάρχει πρόβλημα με την χοληστερίνη άνετα 1 αυγό την ημέρα.
Να είστε όλοι καλά