Πληροφορίες για Νευρολόγους (Αθήνα)

[maria_m]

Καλησπέρα σε όλους,

είμαι καινούργια στην παρέα σας, και καινούργια στο χορό γενικότερα...η αδερφή μου είχε το πρώτο επεισόδιο της ασθένειας πολύ πρόσφατα και όπως καταλαβαίνετε έχουμε αρχίσει τα ψαξίματα.
Έχει επισκεφτεί μέχρι στιγμής δυο γιατρούς, ο ένας είναι της γνώμης ότι πρέπει να αρχισει θεραπεία άμεσα, και ο άλλος είναι της πιο συντηρητικής σχολής που λέει όχι θεραπεία μετά το πρώτο επεισόδιο. Οπότε είμαστε τώρα σε μεγάλη σύγχιση και θα θέλαμε τώρα να προγραμματίσουμε μια επίσκεψη στην Αθήνα (σε 2-3 γιατρούς) για να πάρουμε κι άλλες γνώμες. Μας έχουν δώσει μερικά ονόματα γιατρών (Αθανάσιος Λεονάρδος, Κων. Κυλιντιρέας, Αντ. Ρόμπος, Μιχ. Ρέντζος) αλλά θα ήθελα περισσότερες πληροφορίες για τους γιατρούς αυτούς αν κάποιοι απο σας έχετε εμπειρίες. Θα θέλαμε αφ' ενός να είναι κάποιος γιατρός που να ασχολείται σε μεγάλο βαθμό με τη συγκεκριμένη πάθηση, αλλά είναι πολύ σημαντική για μας τώρα και η ανθρώπινη πλευρά, οπότε θα ήθελα πληροφορίες και γι αυτή την πλευρά γιατί το τελευταίο που χρειάζεται κανείς ένα μήνα μετά την πρώτη κεραμίδα στο κεφάλι είναι ένα γιατρό που θα τον ρίξει κι άλλο ψυχολογικά.
Δεν ξέρω αν επιτρέπεται στο συγκεκριμένο φορουμ να γράψει κανείς σχόλια για συγκεκριμένους γιατρούς. Γενικά αν έχετε κάποιες πληροφορίες που δεν είναι ΄δημοσιεύσημες', υποθέτω μπορείτε να τις μοιραστείτε με πμ
Ευχαριστώωωω !

[Neutralis]

Αγαπητή φίλη,

δε γνωρίζω τους νευρολόγους που αναφέρεις, αλλά επειδή κατανοώ απόλυτα την οικογενειακή σας σύγχυση, θέλω να γράψω δυο τρία πράγματα που αφορούν και εσάς και εμάς και όλους τους νεοδιαγνωσθέντες.

Όταν μαθαίνεις πως πάσχεις από σκλήρυνση, είναι φυσιολογικό να παγώνεις. Και, όπως και με τις άλλες ασθένειες, είναι φυσικό να θέλεις να μάθεις πώς το έπαθες, αν μπορούσες να το αποφύγεις και πώς να το σταματήσεις. Δυστυχώς, αγαπητή maria_m, ο νευρολόγος, και κανείς νευρολόγος, δε δύναται να απαντήσει σε αυτά τα ερωτήματα, καθότι δεν είναι σίγουροι για τη φύση της νόσου, ούτε για την πορεία της. Κακώς, λοιπόν, σε πρώτη φάση αγχώνεσαι να βρεις τον καλύτερο νευρολόγο στην σκλήρυνση. Αν ήξερε κάτι παραπάνω ένας, θα το ήξεραν όλοι. Η γνώση είναι κοινή άλλωστε. Αλλά δε γνωρίζουν.

Δεν είναι ειρωνική η τοποθέτησή μας. Πραγματικά δε γνωρίζουν τί είναι η πολλαπλή σκλήρυνση και πώς σταματάει. Ο χαρακτηρισμός "αυτοάνοσο" δεν έχει αποδειχθεί ποτέ, είναι σημαντικό να το γνωρίζεις αυτό, και τα φάρμακα δε σταματούν την αναπηρία. Οι έρευνες των Boggild, Ebers και Veugelers έχουν δείξει πως είτε παίρνεις ιντερφερόνες είτε όχι, φτάνεις σε EDSS 6.0 (κλίμακα που μετράει την αναπηρία), δηλαδή σε σημείο να χρειάζεσαι μπαστούνι, σε μέσο όρο 14 με 18 χρόνια.

Είναι σημαντικό να γνωρίζουν οι νεοδιαγνωσθέντες πως ΕΧΟΥΝ ΕΠΙΛΟΓΕΣ, και αυτές δεν είναι "Το Ρεμπίφ ή το Αβονέξ;". Σε καμία περίπτωση τέτοια διλήμματα. Συνεπώς, δεν τίθεται και δίλημμα "Ρέντζος ή Λεονάρδος;".

Σε πρώτη φάση πρέπει να διαβάσετε τις νεότερες εξελίξεις γύρω από την σκλήρυνση σε διεθνείς ιστοσελίδες, αλλά και στη δική μας σελίδα με τίτλο ΧΕΝΦΑ, Χρόνια Εγκεφαλονωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια. Κανονικά, θα μου πείτε οι υπόλοιποι, πρέπει να κρατάω τα προσχήματα αφού τίποτα δεν έχει αποδειχθεί ακόμη, αλλά όχι, ανθρώπους πάμε να σώσουμε, όχι μηχανές. Η φλεβική ανεπάρκεια έχει πολύ καλές πιθανότητες να είναι η αιτία της σκλήρυνσης, maria_m, ξεχάστε ό,τι μάθατε και πάρ'τε το από την αρχή. Άρα μην αγχώνεστε για νευρολόγους και για φάρμακα.

Αν τα αγγλικά σου σε βοηθούν, το συμπέρασμα του Ashton Embry θα σε βοηθήσει να καταλάβεις πως δεν εκφέρουμε μόνο προσωπική γνώμη:

"It is also hard to ignore the fact that the neurologists who have been
unreservedly prescribing drugs that clearly don’t work are the same
ones who now are warning their patients not to address an
established, serious pathological problem which is commonly
associated with MS - impaired venous drainage from the brain. What
makes this even worse is the fact the angioplasty treatment, which can
safely and effectively resolve the problem and which has resulted in
very obvious, beneficial effects (often spectacular) for almost every
one of the 1500+ people who have had it done, is being withheld from
persons with MS.
To me, something has gone terribly wrong in how persons with MS are
being treated by neurologists. Ineffective drugs are being pushed and
a potentially very helpful treatment is being suppressed and
denigrated."

[Biskoto10]

δηλαδή σε σημείο να χρειάζεσαι μπαστούνι, σε μέσο όρο 14 με 18 χρόνια.

Μια χαρα ειναι το μπαστουνακι, υπαρχουν και χειροτερα σε λιγοτερο απο 14χρονια!

[maria_m]

Ευχαριστώ παιδιά για τις απαντήσεις σας. Έχω αρχίσει ήδη να βλέπω διάφορες πληροφορίες, χρειάζεται όμως αρκετός χρόνος να μελετήσει κανείς το ζήτημα προσεκτικά, υπάρχουν αλληλοσυγκρουόμενες απόψεις, άγνοια σε μεγάλο βαθμό, η βιβλιογραφία τεράααστια...δύσκολη κατάσταση, είναι λίγο βουνό μπροστά μας τώρα όλα αυτά και νομίζω δεν είναι σωστό να αρχίσει κανείς να παίρνει βιαστικά αποφάσεις προς διάφορες εναλλακτικές κατευθύνσεις. Νομίζω όμως ότι σε αρχικό στάδιο είναι καλό (ακόμα και για ψυχολογικούς λόγους) να επισκεφτεί κανείς μερικούς γιατρούς που πιστεύει είναι καλοί στο είδος τους...δεν ψάχνει κανείς για σωτήρες, αλλά νομίζω δεν μπορεί και να παραλείψει αυτό το στάδιο των διαφόρων επισκέψεων.

[Neutralis]

Η φλεβική θεωρία maria δεν είναι εναλλακτική θεραπεία. Αν είναι αυτή εναλλακτική, τότε πρέπει να ορίσουμε κάποια ως βασική, και τέτοια δυστυχώς δεν υπάρχει.

Να θυμάσαι ότι η αυτοάνοση προσέγγιση βασίζεται σε μη αποδεδειγμένες υποθέσεις. Η νευρολογία κατασκεύασε ένα μοντέλο και πορεύεται με αυτό. Σε ενημερώνουμε εκ των προτέρων πως δε θα σου δώσουν οι νευρολόγοι τις απαντήσεις που γυρεύεις, όχι μόνο οι συγκεκριμένοι για τους οποίους ρωτάς, αλλά όλοι - γεγονός που, τα τελευταία χρόνια, έχει οδηγήσει την έρευνα αλλού.

Εσάς νομίζω σας ενδιαφέρει η πιθανή αιτία αυτής της κατάστασης, έτσι δεν είναι; Πάνω σε αυτό σου λέμε πως δυστυχώς δεν υπάρχουν σωτήριες κατευθύνσεις από τους νευρολόγους - για να μην πω πως πολλές φορές υπάρχουν και τελείως λάθος προγνώσεις.

Μπορείς πάντα να συμβουλευτείς κάποιον, απλά να ξέρεις πως τελείως καλοπροαίρετα πάμε να σε προετοιμάσουμε για τα μεγαλύτερα διλήμματα που θα έχεις φεύγοντας από το γραφείο τους.

Εύχομαι η αδερφή σου να έχει μία ήπια πορεία. Αν τα πάει καλά, μη βιαστείτε να χαρείτε πως υπεύθυνος για αυτό είναι ο καλός νευρολόγος που διαλέξατε. Αν δεν τα πάει καλά, μη στενοχωρηθείτε πως φταίει για αυτό το γεγονός οτι δεν ξεκινήσατε νωρίτερα θεραπεία.

Ό,τι λέμε εδώ το λέμε από πρώτο χέρι. Πρώτα ζούμε και μετά γράφουμε. Αν έχεις όρεξη, πες μας στο μέλλον τί αποκόμισες από τους "θεράποντες"!

Οι πληροφορίες στις διεθνείς ιστοσελίδες είναι πολύ καλά συγκροτημένες, η άγνοια προκύπτει όταν εμπλέκονται γιατροί άλλης ειδικότητας σε αγγειακά προβλήματα (λογικό δεν είναι;) και οι αλληλοσυγκρουόμενες απόψεις αφορούν κυρίως τις προσδοκίες των ασθενών - ο άνθρωπος είναι και ισχυρά βουλητικό ον. Το ότι η βιβλιογραφία είναι τεράστια σημαίνει πως και το εύρημα δεν είναι τυχαίο.

http://www.ccsvialliance.org/

[FANTOMAS]

maria-m Επεσες κατευθείαν στα βαθιά (αλλα μόνο έτσι θα μάθεις/τε κολύμπη ) αφιέρωσε λίγο (αρκετο) χρόνο να διαβάσεις τα τεκταινόμενα εδω και τα λέμε ξανα στην πορεία

[litsa]

είναι δικαίωμα του καθενός να το ψάξει όσο θέλει... και να πάει σε όσους γιατρούς θέλει..

οκ τα φάρμακα δεν κάνουν τιποτα..
η χενφα εχει αποδειχτει ότι κάνει?

διαφωτίστε με και μένα....

εξάλλου όλα θέλουν το χρόνο τους... και όλα θα βρουν το δρόμο τους..

[Biskoto10]

οκ τα φάρμακα δεν κάνουν τιποτα..
η χενφα εχει αποδειχτει ότι κάνει?

:

To μονο που αμεσα εχει αποτελεσματα ειναι η κορτιζονη, εκει βλεπεις διαφορα σε κατι.
Τωρα πχ εμενα η χενφα μου μειωσε την σπαστικοτητα μετα απο 2βδομαδες κατι που δεν καναναν τα χημειοφαρμακα και τα μυοχαλαρωτικα (αλλο που μετα απο μηνες επανηρθε, εγω ειμαι δυσκολη περιπτωση)
Απο τα αρχικα φαρμακα μονο η πρωτη μου ιντερφερονη δεν μου εκανε προβληματα και με αντεξε αρκετα χρονια, τωρα θα πεις γιατι την σταματησα? Γιατι δεν ειχα την γνωση και δεν ειχα ανακαλυψει εγκαιρα αυτο το φορουμ!

[Neutralis]

οκ τα φάρμακα δεν κάνουν τιποτα..
η χενφα εχει αποδειχτει ότι κάνει?

Γιατί ταυτίζουμε τα φάρμακα με τη ΧΕΝΦΑ;

Τα φάρμακα χρίζονται "θεραπείες" της σκλήρυνσης, τίτλο που απέτυχαν να κρατήσουν.
Η ΧΕΝΦΑ δεν είναι θεραπεία της σκλήρυνσης, αλλά παύση της επιδείνωσης, πράγμα που από την αρχή υποσχέθηκε και τηρεί.

[maria_m]

οκ τα φάρμακα δεν κάνουν τιποτα..
η χενφα εχει αποδειχτει ότι κάνει?

Γιατί ταυτίζουμε τα φάρμακα με τη ΧΕΝΦΑ;

Τα φάρμακα χρίζονται "θεραπείες" της σκλήρυνσης, τίτλο που απέτυχαν να κρατήσουν.
Η ΧΕΝΦΑ δεν είναι θεραπεία της σκλήρυνσης, αλλά παύση της επιδείνωσης, πράγμα που από την αρχή υποσχέθηκε και τηρεί.

ΟΚ, η χρήση του όρου ΄θεραπεία' είναι πολύ παρεξηγημένη γενικά...αυτό είναι σίγουρο.
Αλλά αφού προς το παρόν η ασθένεια είναι ανίατη, και αυτό δεν το αρνείται κανείς...εγώ ήξερα ότι τα φάρμακα έχουν σκοπό να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου, δεν άκουσα κάπου κάτι περισσότερο απο αυτό (άλλο θέμα πόσο αποτελεσματικά είναι).