Λουΐζος

[Louizos]

Καλησπέρα σε όλους!
Το όνομά μου είναι Λουΐζος και μόλις σήμερα ανακάλυψα ότι υπάρχει αυτό το site (μια εξαιρετική προσπάθεια ενημέρωσης και πληροφόρησης). Είμαι σχεδόν 34 χρονών και πάσχω από ΣΚΠ από την ηλικία των 20, ευτυχώς σε ήπια μορφή της νόσου. Για την ιστορία, ξεκίνησαν τα συμπτώματα μου με μουδιάσματα και καταπολεμήθηκαν με κορτιζόνη (αφού, όπως και σε πολλούς άλλους σίγουρα, δε μου είπαν από την αρχή τι έχω). Έτσι συνεχίστηκαν τα συμπτώματα για 5 χρόνια ώσπου τελικά εμφάνισα διπλωπία και πρόβλημα στη γεύση. Τότε ήταν που ο γιατρός μου μου είπε τι ακριβώς έχω και ότι θα έπρεπε να κάνω θεραπεία (τρόπος του λέγειν). Δεν μπορώ να πω ότι εξεπλάγην ή ότι θύμωσα που μου το κρατούσανε κρυφό για 5 χρόνια (αφού δεν είχα ιδέα τότε τι ήταν η ΣΚΠ). Η απάντηση στο γιατρό ήταν ένα απλό "ok αφου αυτό πρέπει να κάνω θα το κάνω". Οπότε από το 2000 κάνω θεραπεία με Avonex (ενέσιμη μία φορά την εβδομάδα) και μπορώ να πω ότι είμαι πάρα πολύ καλά αφού μέσα σε 8-9 χρόνια μόνο μια φορά ακόμα εμφάνισα συμπτώματα (πρόβλημα όρασης).
Όπως και να έχει πάντως σε τίποτα δε με σταμάτησε, ζω κανονικά, κάνω όλα όσα θα έκανα και χωρίς τη νόσο και απλά περιμένω υπομονετικά πότε θα βγεί κάποια θεραπεία που δεν πιστεύω ότι θα αργήσει πολύ.
Θα ήθελα για το τέλος αν γνωρίζει κάποιος να μου πει (μπορεί βέβαια και να έχει ήδη απαντηθεί) αν θα βγεί κάποιο σκεύασμα σε μορφή χαπιού το οποίο θα μπορεί να αντικαταστήσει την ιντερφερόνη με τα ίδια βέβαια καλά αποτελέσματα.
Ευχαριστώ εκ των προτέρων και χάρηκα πολύ!

[ΜΙΜΙΚΑ]

Καλώς το το αγοράκι! Κι εγώ έκανα χαρές όταν ανακάλυψα το forum το Δεκέμβριο. Μου αρέσει που μπορώ να απευθυνθώ σε ανθρώπους που με καταλαβαίνουν. Ο,τι θέλεις λοιπόν εδώ είμαστε όλοι. Να είσαι πάντα καλά και ας περιμένουμε (δεν μπορούμε να κάνουμε και τίποτε άλλο) το καλύτερο για όλους μας. Καλωσήρθες και πάλι.

(Α! σχετικά με την ερώτησή σου, πολλά ελπιδοφόρα νέα ακούγονται, αλλά δεν ξέρω πραγματικά πότε και τι θα κυκλοφορήσει και για ποιές περιπτώσεις. Ισως κάποια παιδιά εδώ σου δώσουν μία απάντηση ως προς αυτό.)

[Στάθης]

Γεια σου Λουΐζο, καλωσόρισες στην νευρολογικοτρελλιάρικη παρέα μας.

Σχετικά με τα χάπια που ρωτάς, να περιμένεις δύο σκευάσματα: το Fingolimod, και το Cladribine τα οποία εάν περάσουν από τις τελευταίες δοκιμές θα βγουν περίπου τέλος 2009 με αρχές 2010.

Δυστυχώς όπως αυτά τα δυο σκευάσματα έχουν προβληματίσει πολύ τους επιστήμονες που βλέπουν περίεργες παρενέργειες στους δοκιμαζόμενους ασθενείς ...... κόβοντας στην κυριολεξία τον ενθουσιασμό στη μέση.

Για να σε ανεβάσω όμως υπάρχουν πληροφορίες ότι το 2011 θα κυκλοφορήσουν κάποια σκευάσματα τα οποία έχουν δείξει φοβερά αποτελέσματα στις δοκιμές και περιορισμένες παρενέργειες.

Υπομονή λοιπόν, ολοι για μας δουλεύουν (και για το κέρδος...)

[LL--MM]

Καλωσήρθες Λουϊζο! Το να κρατάν οι καταρτισμένοι «κρυφή» μια ασθένεια, η οποία, στο κάτω-κάτω, δεν έχει ακόμα επιδείξει σοβαρά συμπτώματα, μαλλον επειδή εφάρμοσαν κατάλληλη αγωγή, δεν καθιστά, καθ’ αυτό, δεοντολογικό λάθος, πόσο μάλλον που φαίνεται ότι η σκπ δεν έχει, ακόμα τουλάχιστον, επηρεάσει τη ζωή σου ούτε στο ελάχιστο. Επομένως, είσαι ο «τυχερός» που δεν έχει και κανένα λόγο να θυμώσει με κανέναν. Σου ευχόμαστε να είσαι πάντα έτσι, και να μην εξελιχθεί καθόλου η κατάστασή σου .

Δυστυχώς, αυτά τα δεδομένα (της ΣΚΠ ή τα ιατρικά) είναι σπάνια, και τις (συχνότατα εξαιρετικά επίπονες) αλλαγές στη ζωή μας αναγκαζόμαστε να τις αντιμετωπίζουμε μέρα τη μέρα. Περί τίνος πρόκειται, το βλέπεις στα φόρουμ «θεραπείες- συνταγές» ή τη «γενική συζήτηση».

Για να γελάσεις πάντως, θα σου πω ότι τους σκληρυντικούς στην κατάστασή σου, πολλοί καταρτισμένοι τους θεωρούν ότι είναι σε κατάσταση ευφορίας , αν και η κατάστασή τους αυτή τερματίζεται στην πρώτη σοβαρή ώση ) Η αναφορά είναι από αλλοδαπό μεταφρασμένο βιβλίο, όμως είναι αρκετά διαδεδομένη άποψη. Μερικοί που έχουμε περισσότερα συμπτώματα (σωματικά ή "ψυχολογικά", είτε οφείλονται σε φάρμακα είτε όχι) πρέπει να είμαστε, ντε και καλά, σε κατάθλιψη αφού είναι αδιανόητο να έχουμε τίποτ' άλλο, μια που έχουμε ΣΚΠ, άσχετο άν δε μας το λένε . Α, κάποιοι γέροι λέν ότι «μεταξύ ασυγκράτητων γελώτων και κλαυθμών, παρουσιάζουμε και ‘ψευδευθυμία’» μια πιο σοφιστικιέ εκδήλωση της κατάθλιψης, δηλαδή. Μια που "δε θύμωσες,όπως λές, με το γιατρό σου ", ρώτα τον τι απ’ όλα έχεις, διότι… αφού αυτά γράφουν τα πανεπιστημιακά συγγράμματα γιατί να μην τα έχουμε και εμείς, δηλαδή να είμαστε και στις μόδες τους, αν μη τι άλλο
Καλό κουράγιο και τα λέμε! Καληνύχτα σε όλους

[Louizos]

Σας ευχαριστώ όλους για το καλωσόρισμα και για τις πληροφορίες.
Να είμαστε όλοι πάντα καλά και εύχομαι σε όλους τα καλύτερα!

[litsa]

αγαπητή LL-MM, ότι θέλουν να μας βγάζουν καταθλιπτικούς ή ότι άλλο λες δεν είναι η πρώτη φορά!! ίσως τόσα ξέρουν τόσα λένε!!
οι γιατροί ούτε θεοί είναι ούτε τίποτα.. έχω γυρίσει αρκετούς τόσα χρόνια πριν τη διάγνωση, που στην ουσία εγώ την έβαλα, γιατί οι ίδιοι, μου έγραφαν σκπ στο βιβλιάριο αλλά δεν ήταν λέει για μένα αλλά για το ταμείο, ή μου έγραφαν απομυελυνωτική νόσος και ΕΝΝΟΥΣΑΝ μεταξύ τους σκπ...
Ας μην στεκόμαστε στις ετικέτες! στην Ελλάδα (- κράτος της πλάκας - και ευθυνόμαστε όλοι για αυτό) είναι ελάχιστοι οι γιατροί που ξέρουν τι τους γίνεται και πως να αντιμετωπίσουν έναν ασθενή σέ όλες τις πλευρές τους. Αλλά όταν το σύστημα είναι έτσι τι να κάνουν και αυτοί?
Στην ουσία τώρα!
αυτοί όλοι ας λένε ότι θέλουν!
η σκπ είναι μια δύσκολη κατάσταση όχι μόνο λόγω της αβεβαιότητας που προκαλεί ως ασθένειας και λόγω του αγνώστου που ακολουθεί
αλλά κυρίως γιατί όντως μας πιάνουν τα ψυχολογικά μας!!
αν καταφέρουμε να τα βρούμε με τον εαυτό μας και να αποδεχθούμε την ασθένεια μας τότε έχουμε τη μισή θεραπεία!
ΟΛΑ ΕΙΝΑΙ ΘΕΜΑ ΜΥΑΛΟΥ.... Για αυτό ας εκτιμήσουμε τους καλούς γιατρούς που υπάρχουν δίπλα μας ας πάρουμε από τον καθένα αυτό που μπορεί να μας δώσει και ας προχωρήσουμε μπροστά!!!

[ΧΡΗΣΤΟΣ 76]

Louizos KAΛΩΣ ΗΛΘΕΣ ΣΤΗ ΓΕΙΤΟΝΙΑ ΜΑΣ. ΤΟΥΤΟ ΔΩ ΤΟ ΜΕΡΟΣ ΕΙΝΑΙ ΟΜΟΡΦΟ ΓΙΑΤΙ ΕΧΕΙ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ ΕΔΩ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΝΑ ΠΟΥΝ ΚΑΤΙ ,ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΗ ΑΞΙΑ ΤΗΣ ΖΩΗΣ . ΚΑΙ ΤΗΝ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΗ ΑΞΙΑ ΤΟΥ ΝΑ ΖΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΤΟ ΚΑΘΕ ΛΕΠΤΟ ΜΕ ΑΞΙΟΠΡΕΠΕΙΑ ΚΑΙ ΧΑΜΟΓΕΛΟ. ΚΑΙ ΝΑ ΞΕΡΕΙΣ ΟΤΙ ΕΔΩ, ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΓΙΑ ΜΕΝΑ , Η ΕΛΠΙΔΑ ΚΑΙ Η ΠΙΣΤΗ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΧΡΩΜΑΤΑ ΣΤΟΝ ΚΑΜΒΑ ΤΗΣ ΚΑΡΔΙΑΣ ΜΟΥ . ΕΤΣΙ ΠΟΡΕΥΟΜΑΙ , ΑΥΤΑ ΤΑ ΛΙΓΑ ΚΑΙ ΑΠΟ ΜΕΝΑ.


ΤΗΝ ΑΓΑΠΗ ΜΟΥ ΣΕ ΟΛΟΥΣ-ΛΕΣ
ΧΡΗΣΤΟΣ 76

[LL--MM]

Οπωσδήποτε, είμαστε στην Ελλάδα, το ψιθυρίζουν και στο Αιγινήτιο, αρκετά τα επαναλάβαμε μέχρι σήμερα.
Στην ουσία, όμως, να με συγχωρήσεις, Λίτσα μου, που θα δω (λίιιγο) αλλιώς τα πράγματα:

Α. Ασφαλώς και η δικαιολογία «για το ταμείο» μπορεί να είναι επαρκής (μέχρι και ευφυής ) όταν χρησιμοποιούνταν από μένα για τη γιαγιά μου, μην πάθαινε και τίποτα στην ηλικία της η κακομοίρα, κι ας μ’ έλουζε ότι θα βρω το μπελά μου αν κάνω …απάτες στο Ταμείο μου (Και που να’ ξερε ότι ΔΕΝ τις κάνω…)

Β. Όσον αφορά, όμως, τους καταρτισμένους, ιδίως από μία ιεραρχική βαθμίδα και πάνω, η αδιαγνωσία (εκτός από αντιδεοντολογική), είναι απολύτως αδικαιολόγητη, διότι άλλα γράφουν κι άλλα λένε, και όχι μόνο στις δικές σου τις συνταγές. Οι νεώτεροι είναι όντως υποχρεωμένοι να υπακούν την ιεραρχία, αλλά και να μην την υπακούσουν, άλλος έχει τη στρογγυλή σφραγίδα… Και γι’ αυτό το λόγο ακριβώς, το «τόσα ξέρουν, τόσα λένε» δε μου αρκεί προσωπικά: Όσον αφορά τους ανώτερους «ειδικούς» τουλάχιστον, όταν υπάρχουν τα δεδομένα της ΣΚΠ στα συγγράμματα που γράφουν η τουλάχιστον υπογράφουν οι ίδιοι, είναι πασίδηλο ότι ΔΕ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΜΗΝ ξέρουν. Κι εμείς φταίμε που τους αφήνουμε να καβαλάνε το καλάμι στις επισκέψεις. Κι εγώ συμφωνώ ότι πολλοί μπορεί να «σκίζονται», αλλά άντε βρες τους, ιδίως σε κατάσταση ώσης…

Γ. Στις ετικέτες δε στέκω, αλλά μόνο σε μια σειρά συμπτωμάτων που «τυχαίνει» να χαρακτηρίζονται με τον ίδιο τρόπο και επομένως, είναι απαραίτητο να ληφθούν υπόψη για να περιοριστεί κατά το δυνατόν η απώτερη πρόοδος της νόσου. Δε νομίζω ότι φταίει (αποκλειστικά) το σύστημα όταν οι σφραγιδοφόροι «δεν ξέρουν τι τους γίνεται» όπως λες κι εσύ πολύ σωστά...
ΑΥΤΟΙ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΣΥΣΤΗΜΑ κι εμείς ΕΙΝΑΙ ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΟ ΝΑ ΣΤΑΜΑΤΗΣΟΥΜΕ ΝΑ το αποδεχόμαστε.
Δ. Το ότι κακές στιγμές ψυχολογικά θα περνούσαμε όλοι λόγω της ασθένειας είναι δεδομένο, ακόμα και αν αυτοί κάθονταν από την αρχή να εξηγήσουν την σκπ και το πως αντιμετωπίζεται στην ουσία, με τα συμπτώματά της ΟΛΑ. Το γεγονός ότι ΔΕΝ το κάνουν παρά σ’ εξαιρετικές περιπτώσεις διογκώνει την κατάσταση ακριβώς διότι πολλαπλασιάζει γεωμετρικά όχι μόνο την αβεβαιότητα της ασθένειας, αλλά επειδή την προσαυξάνει στα συμπτώματα (την κούραση που έχουμε όλες (α, και όλοι, συγγνώμην, Κύριοι, ευτυχώς για σας είστε η μειοψηφία ), την απώλεια άμεσης μνήμης (μνήμης εργασίας), τις απώλειες λέξεων και σωστής συνάρτησης και σύνθεσης όπου πρέπει να καταβάλλουμε, μεγάλη προσπάθεια). ΟΛΑ ΕΙΝΑΙ ΘΕΜΑ ΜΥΑΛΟΥ, αυτό δεν είπες Λίτσα; Συμφωνούμε… Αλλά τι κάνουμε όταν το μυαλό γίνεται κουνουπίδι από τις φλεγμονές, η ψυχολογία κατεβαίνει στα τακούνια και οι καταρτισμένοι το μόνο που καταδέχονται να δώσουν είναι τα ύφη τους και, όπως είδες κι εσύ, να "λέν ότι θέλουν" Φωνάζουμε την πεθερά του Μάνου με το μαγικό κινητό της "Συμβαίνουν κι αυτά" Στη "Γενική Συζήτηση"

Αν ήμουν ακόμα στο αριχκό στάδιο και εφ’ όσον είχα και το γιατρό του Λουϊζου, δε θα χανόταν και ο κόσμος λόγω …ΕΤΙΚΕΤΑΣ, διότι η ζωή μου θα συνεχιζόταν φυσιολογικά, ή σχεδόν, με τη βοήθεια κάποιων στεροειδών

«αν καταφέρουμε να τα βρούμε με τον εαυτό μας και να αποδεχθούμε την ασθένεια μας τότε έχουμε τη μισή θεραπεία!»
Μην ανησυχείς, με τον εαυτό μου τα’ χω βρει, κι όσο για την σκπ, είτε την αποδεχτώ είτε όχι, δε θα φύγει. Το να ξέρω καλύτερα τι με περιμένει θα με είχε βοηθήσει πολύ, αλλά είπαμε, στην Ελλάδα είμαστε. Εγώ πάντως έχω αναρτήσει τη σχετική παραγραφούλα του Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας στην παρουσίαση της Ντίνας (στη Γενική Συζήτηση είναι), ώστε ο καθένας εδώ να μπορεί να συγκρίνει το κείμενο με τις προσωπικές του εμπειρίες.
Αποκλειστικά για τα συμπτώματα, νομίζω το έχω ξαναπεί στην αφιέρωση της Μιμίκας στη Γενική Συζήτηση, η απάντηση μένει η ίδια: Δε θα τα έλεγα καλύτερα από τον Τσώρτσιλ κι άς έχανα τις εκλογές μετά: Κέρδισε βέβαια τις επόμενες, αλλά είχε μαζέψει τόσα εγκεφαλικά που αναγκάστηκε να παραιτηθεί
Καλή σας νύχτα κι όνειρα γλυκά