• Μύθοι για τη ΣΚΠ

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #1317  από ΧΡΗΣΤΟΣ 76
 Σάβ Ιαν 31, 2009 10:43 pm
Μύθοι για τη ΣΚΠ

Μύθος 1 – Η ΣΚΠ είναι θανατηφόρος νόσος

Δεν είναι. Οι στατιστικές δείχνουν ότι οι πιο πολλοί ασθενείς με ΣΚΠ έχουν συνήθως φυσιολογικό προσδόκιμο επιβίωσης. Οι πιο πολλοί θάνατοι που σχετίζονται με την ΣΚΠ οφείλονται σε επιπλοκές στα πιο προχωρημένα στάδια της νόσου. Η αποτελεσματική και έγκαιρη θεραπεία της ΣΚΠ μπορεί να βοηθήσει ώστε να αποτραπούν τέτοιες επιπλοκές.

Μύθος 2 – Κάθε άσθενής με ΣΚΠ θα καταλήξει σε αναπηρική καρέκλα αργά ή γρήγορα

Δεν είναι αλήθεια. Πολλοί ασθενείς με ΣΚΠ παραμένουν σε θέση να περπατούν χωρίς βοήθεια ακόμα και μετά από χρόνια που πάσχουν από τη νόσο. Η πιθανότητα πάντως να υπάρξει η ανάγκη χρήσης βοηθητικής συσκευής για τη βάδιση αυξάνει όσο περισσότερα χρόνια πάσχει κάποιος από τη νόσο. Επιπρόσθετα ακόμα και ασθενείς που είναι σε θέση να περπατήσουν, μπορεί να χρησιμοποιήσουν τη βοήθεια ενός μπαστουνιού ή ενός αμαξιδίου ώστε να ελαχιστοποιήσουν την πιθανότητα πτώσης και τραυματισμού. Σύμφωνα με τις πιο πρόσφατες έρευνες μόνο το 25% των ασθενών με ΣΚΠ θα χρησιμοποιήσει αναπηρικό αμαξίδιο ή θα μείνει στο κρεββάτι επειδή δεν μπορεί να περπατήσει.

Μύθος 3 – Αφού δεν υπάρχει θεραπεία για την ΣΚΠ, δεν μπορεί να γίνει τίποτα και για μένα

Μπορεί να είναι αλήθεια ότι δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία για την ΣΚΠ, αλλά υπάρχουν πλέον θεραπείες οι οποίες τροποποιούν την πορεία της νόσου προς όφελος του ασθενούς καθώς επιβραδύνουν την εξέλιξή της. Επιπρόσθετα πολυάριθμες θεραπευτικές και τεχνολογικές εξελίξεις είναι πλέον σε θέση να βοηθήσουν τους ασθενείς να αντιμετωπίζουν καλύτερα τα συμπτώματά και τις επιπλοκές τους.

Μύθος 4 – Θα πρέπει να σταματήσω να δουλεύω. Το στρες της δουλειάς μπορεί να επιδεινώσει την νόσο μου.
Δεν υπάρχουν επιστημονικές αποδείξεις ότι το φυσιολογικό στρες της εργασίας έχει οποιαδήποτε επίδραση στην ΣΚΠ. Παρ’όλα αυτά συμπτώματα όπως η κόπωση μπορεί να προκαλέσουν προβλήματα στην επίδοση στον εργασιακό χώρο. Περίπου το 30% των ασθενών με ΣΚΠ είναι σε θέση να δουλεύουν πλήρες ωράριο για 20 χρόνια μετά την έναρξή των συμπτωμάτων τους. Το ποσοστό αυτό θα μπορούσε να είναι υψηλότερο αν τόσο οι ασθενείς και οι οικογένειες τους όσο και οι εργοδότες είχαν καλύτερη ενημέρωση και μπορούσαν να προσαρμόζουν τις εργασιακές απαιτήσεις στις ιδιαιτερότητες του κάθε ασθενή. Οι πάσχοντες από ΣΚΠ θα πρέπει να παρακινούνται να συνεχίσουν την εργασία τους.

Μύθος 5 – Δεν θα πρέπει να κάνω παιδιά, μιας και αφού πάσχω από ΣΚΠ δεν θα είμαι καλός γονιός.
Οι πιο πολλές γυναίκες με ΣΚΠ παρουσιάζουν ελάττωση των συμπτωμάτων τους κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Στη συνέχεια ο κίνδυνος μίας ώσης είναι σε μικρό βαθμό αυξημένος για τους πρώτους έξι μήνες μετά τον τοκετό. Συνολικότερα όμως τόσο η εγκυμοσύνη όσο και ο τοκετός δεν φαίνεται να έχουν καμία μακροπρόθεσμη επίπτωση στην πορεία της ΣΚΠ. Επίσης η ΣΚΠ δεν είναι μία κληρονομική νόσο. Ο κίνδυνος να παρουσιάσουν τη νόσο τα παιδιά ενός ασθενούς είναι πολύ μικρός και κυμαίνεται από 1% με 5%. Τα παιδιά δεν είναι τόσο ευαίσθητα όσο νομίζουμε και μπορούν να διαχειριστούν επώδυνα προβλήματα με τρόπο πολύ καλύτερο από ότι πιστεύουμε. Παράλληλα, η συζήτηση των προβλημάτων και των συναισθημάτων ενώνει περισσότερο μία οικογένεια. Ακόμα και αν ο γονιός δυσκολεύεται να συμμετέχει σε αθλητικές δραστηριότητες υπάρχουν πάρα πολλές ακόμα δραστηριότητες που μπορεί να κάνει μία οικογένεια μαζί.

Μύθος 6 – Κανείς δε θα με θέλει πια τώρα που πάσχω από ΣΚΠ
Η συζήτηση των προβλημάτων και η εξεύρεση λύσεων μπορεί πραγματικά να βαθύνει την κατανόηση μεταξύ των ζευγαριών. Παράλληλα η σεξουαλικότητα δεν λείπει από τις ζωές ανθρώπων που πάσχουν από ΣΚΠ. Αντίθετα οι σύντροφοι μπορούν να βρουν λύσεις ακόμα και με τη βοήθεια φαρμάκων ώστε να ξεπεράσουν προβλήματα που θέτει κάποιες φορές η νόσος.

Μύθος 7 – Κανείς δεν μπορεί να καταλάβει τι περνάω
Η σκλήρυνση κατά πλάκας προσβάλει περίπου 2.5 εκατομμύρια άτομα σε όλο τον κόσμο. Στη Βόρεια Αμερική περίπου 200 άνθρωποι διαγιγνώσκονται με ΣΚΠ κάθε εβδομάδα. Ακόμα και στη χώρα μας άρχισε να προωθείται η κοινωνική μέριμνα αλλά και εξατομικευμένη υποστήριξη σε ασθενείς με ΣΚΠ.
Μύθος 9 – Δεν έχει γίνει καμία πρόδος στην έρευνα για την αντιμετώπιση της ΣΚΠ
Μόλις μία δεκαετία πριν δεν υπήρχε κανένα φάρμακο που μπορούσε να αναχαιτίσει τη νόσο. Σήμερα υπάρχουν πάνω από πέντε εγκεκριμένα φάρμακα τα οποία μπορούν να τροποποιήσουν την πορεία της νόσου, ενώ καινούριες έρευνες υπόσχονται σύντομα και νέα αποτελεσματικό
 #1337  από Μαρ
 Δευ Φεβ 02, 2009 7:17 pm
Και μαλλον δε θα πρεπει να ξεχναμε οτι ολα αυτα τα ποσοστα για την πορεια της νοσου αναφερονται στην προ των φαρμακων εποχη (λογικο) Ετσι αν λαβουμε υποψιν την επιβραδυνση μαλλον αυτα θα ειναι καλυτερα στο μελλον
 #1347  από LL--MM
 Τρί Φεβ 03, 2009 1:13 am
Υ.Γ.: Ολα αυτά αφορούν κάποια ασθένεια και όχι εμάς! ΧΑΜΟΓΕΛΑΣΤΕ! :roll: :ugeek: :P :D :lol: :lol:
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος LL--MM την Κυρ Μάιος 31, 2009 3:18 pm, έχει επεξεργασθεί 3 φορές συνολικά.
 #1505  από LL--MM
 Τρί Φεβ 24, 2009 1:48 am
ΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖ :!: :evil:
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος LL--MM την Κυρ Μάιος 31, 2009 3:32 pm, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #4958  από LL--MM
 Κυρ Μάιος 31, 2009 3:17 pm
ΧΡΗΣΤΟΣ 76 έγραψε:Μύθοι για τη ΣΚΠ
Οι μύθοι αυτοί είναι η εκδοχη του ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟΥ για την αρρώστια μας :!: :!: :!:
Μύθος 1 – Η ΣΚΠ είναι θανατηφόρA* νόσος
Δεν είναι. Οι στατιστικές δείχνουν ότι οι πιο πολλοί ασθενείς με ΣΚΠ έχουν συνήθως φυσιολογικό προσδόκιμο επιβίωσης. Οι πιο πολλοί θάνατοι που σχετίζονται με την ΣΚΠ οφείλονται σε επιπλοκές στα πιο προχωρημένα στάδια της νόσου. Η αποτελεσματική και έγκαιρη θεραπεία της ΣΚΠ μπορεί να βοηθήσει ώστε να αποτραπούν τέτοιες επιπλοκές.
Όμως, μερικοί/μερικοί από σας μας προσδίδουν ένα προσδόκιμο ζωής 20 χρόνων μετά τη διάγνωση (ανοίχτε τα βιβλία αναφοράς σας). Λέτε να είναι γι’ αυτό που το πανεπιστημιακό αυτό νοσοκομείο αρνείται να μας την επισημοποιήσει; Επίσης, εφ’ όσον η «αποτελεσματική και έγκαιρη θεραπεία της ΣΚΠ μπορεί να βοηθήσει ώστε να αποτραπούν τέτοιες επιπλοκές», καταλαβαίνουμε σε τι είδους διακινδύνευση εκθέτει τον ασθενή η γνωστή σε όλους μας έλλειψη διάγνωσης την οποία, καυχιουνται οι σοφίες τους στα συνέδρια και στην ιστοσελίδα τους, δεν τη δίνουν παρά, κατά μέσο όρο, μετά 26.5 μήνες από το πρώτο περιστατικό :!: :?: . «Αφού ξέρεις τι έχεις, τι τη θες τη γνωμάτευση;» Μεταξύ μας, μόνο υγιής γιατρός μπορεί να ξεφουρνίσει τέτοια μ…, τολμάμε δε να ελπίζουμε, όχι όλοι…

Μύθος 2 – Κάθε άσθενής με ΣΚΠ θα καταλήξει σε αναπηρική καρέκλα αργά ή γρήγορα
Δεν είναι αλήθεια. Πολλοί ασθενείς με ΣΚΠ παραμένουν σε θέση να περπατούν χωρίς βοήθεια ακόμα και μετά από χρόνια που πάσχουν από τη νόσο. Η πιθανότητα πάντως να υπάρξει η ανάγκη χρήσης βοηθητικής συσκευής για τη βάδιση αυξάνει όσο περισσότερα χρόνια πάσχει κάποιος από τη νόσο. Επιπρόσθετα ακόμα και ασθενείς που είναι σε θέση να περπατήσουν, μπορεί να χρησιμοποιήσουν τη βοήθεια ενός μπαστουνιού ή ενός αμαξιδίου ώστε να ελαχιστοποιήσουν την πιθανότητα πτώσης και τραυματισμού. Σύμφωνα με τις πιο πρόσφατες έρευνες μόνο το 25% των ασθενών με ΣΚΠ θα χρησιμοποιήσει αναπηρικό αμαξίδιο ή θα μείνει στο κρεββάτι επειδή δεν μπορεί να περπατήσει.
Αναμφίβολα, οι επιπρόσθετοι λόγοι ασφαλείας πολλαπλασιάζουν τα μπαστούνια, τα «Π» και τα όποια άλλα λειτουργικά βοηθήματα. Επίσης, συχνότατα, οι περισσότεροι από εμάς καθυστερούν το σύμβολο της … αναπηρίας επειδή θέλουν να αισθάνωνται «όπως όλοι». Γεγονός όμως είναι ότι πρόκειται για χρόνια εκφυλιστική ασθένεια και όχι ατύχημα, τα συμπτώματα αναπτύσσονται αργά, και επομένως μαζεύουμε την καθημερινότητα και την κάθε ώση όσο γίνεται και έχει ο Θεός… ΔΥΣΤΥΧΩΣ, ΤΑ ΔΕΚΑΝΙΚΙΑ ΣΥΧΝΑ ΑΔΥΝΑΤΙΖΟΥΝ ΤΟΥΣ ΤΑΛΑΙΠΩΡΗΜΕΝΟΥΣ ΑΠΟ ΤΗ ΣΠΑΣΤΙΚΟΤΗΤΑ ΜΥΕΣ ΜΑΣ :!: φαύλος κύκλος δηλαδή: Αμα το χρειάζεσαι το δεκανίκι, πως να μην το πάρεις :?: :evil:

Μύθος 3 – Αφού δεν υπάρχει θεραπεία για την ΣΚΠ, δεν μπορεί να γίνει τίποτα και για μένα
Μπορεί να είναι αλήθεια ότι δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία για την ΣΚΠ, αλλά υπάρχουν πλέον θεραπείες οι οποίες τροποποιούν την πορεία της νόσου προς όφελος του ασθενούς καθώς επιβραδύνουν την εξέλιξή της. Επιπρόσθετα πολυάριθμες θεραπευτικές και τεχνολογικές εξελίξεις είναι πλέον σε θέση να βοηθήσουν τους ασθενείς να αντιμετωπίζουν καλύτερα τα συμπτώματά και τις επιπλοκές τους.
Ασφαλώς. Επίσης, αλήθεια είναι ότι τα «μικρότερα, ελαφρότερα και πιο καθημερινά» συμπτώματα (κόπωση, συχνοουρία) αγνοούνται, και επομένως όχι μόνο δε χαίρουν της δέουσας ιατρικής ανακούφισης αλλά υπόκεινται στη γενική καχυποψία εκ μέρους του κοινού και στην επιβεβαίωση του ως προς το συνειρμό ανάπηρος=ανίκανος=ακατάλληλος αλλά και τεμπέλης-φαφλατάς. Βλ. παρακάτω

Μύθος 4 – Θα πρέπει να σταματήσω να δουλεύω. Το στρες της δουλειάς μπορεί να επιδεινώσει την νόσο μου.
Δεν υπάρχουν επιστημονικές αποδείξεις ότι το φυσιολογικό στρες της εργασίας έχει οποιαδήποτε επίδραση στην ΣΚΠ. Παρ’όλα αυτά συμπτώματα όπως η κόπωση μπορεί να προκαλέσουν προβλήματα στην επίδοση στον εργασιακό χώρο. Περίπου το 30% των ασθενών με ΣΚΠ είναι σε θέση να δουλεύουν πλήρες ωράριο για 20 χρόνια μετά την έναρξή των συμπτωμάτων τους. Το ποσοστό αυτό θα μπορούσε να είναι υψηλότερο αν τόσο οι ασθενείς και οι οικογένειες τους όσο και οι εργοδότες είχαν καλύτερη ενημέρωση και μπορούσαν να προσαρμόζουν τις εργασιακές απαιτήσεις στις ιδιαιτερότητες του κάθε ασθενή. Οι πάσχοντες από ΣΚΠ θα πρέπει να παρακινούνται να συνεχίσουν την εργασία τους.
Λάθος προοπτική: Δεν είναι οι πάσχοντες εκείνοι που θα πρέπει να παρακινούνται να συνεχίσουν την εργασία τους, (γενικά την αποζητούν μ' επιμονή σαν επιβεβαίωση της καλής τους κατάστασης) :twisted: , αλλά οι εργοδότες (δημόσιοι ή ιδιωτικοί) που δυσανασχετούν και μόνο στην ιδέα να κρατήσουν στην επιχείρησή τους έναν πάσχοντα από ΣΚΠ. Δυστυχώς, το πρόβλημα δεν είναι μόνο στην ενημέρωση: Δικαιολογούνται με την εκφυλιστική φύση της αρρώστιας που προκαλεί αναξιόπιστα αποτελέσματα. Και, όταν ο διαβόητος νόμος 2643/98 στέλνει τους αναπήρους στον ΟΑΕΔ, αποδέχεται, αναγνωρίζει, και, στην ουσία, θεσμοθετεί την κατάσταση αυτή. Όχι μόνο οι θέσεις είναι ελάχιστες και πολύ κατώτερες του πραγματικού ποσοστού των αναπήρων, αλλά και μας αναγκάζουν όλους να «βγάζουμε τα μάτια» ο ένας του άλλου προσπαθώντας να αποκομίσουμε μόρια αναπηρίας ζητιανεύοντας τα στις επιτροπές του ΙΚΑ (οι ανάπηροι δεν είναι και για τίποτε άλλο, κατά το ελληνικό Κράτος), μόρια σπουδών ή ότι άλλο, ενώ οι θέσεις αυτές όλο και συρρικνώνονται. Στην ουσία μόνο αυτοί που χαίρουν «διπλομοριοδότησης» έχουν μια ελπίδα να προσληφθούν. Επίσης, οι ελεύθεροι επαγγελματίες (γιατροί, μηχανικοί, δικηγόροι) δεν έχουν την δυνατότητα να προσληφθούν «ιδιωτικά», το κράτος δε συμβάλλει στο μισθό τους, διότι τους θεωρεί … προνομιούχους.

Μύθος 5 – Δεν θα πρέπει να κάνω παιδιά, μιας και αφού πάσχω από ΣΚΠ δεν θα είμαι καλός γονιός.
Οι πιο πολλές γυναίκες με ΣΚΠ παρουσιάζουν ελάττωση των συμπτωμάτων τους κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Στη συνέχεια ο κίνδυνος μίας ώσης είναι σε μικρό βαθμό αυξημένος για τους πρώτους έξι μήνες μετά τον τοκετό. Συνολικότερα όμως τόσο η εγκυμοσύνη όσο και ο τοκετός δεν φαίνεται να έχουν καμία μακροπρόθεσμη επίπτωση στην πορεία της ΣΚΠ. Επίσης η ΣΚΠ δεν είναι μία κληρονομική νόσο. Ο κίνδυνος να παρουσιάσουν τη νόσο τα παιδιά ενός ασθενούς είναι πολύ μικρός και κυμαίνεται από 1% με 5%. Τα παιδιά δεν είναι τόσο ευαίσθητα όσο νομίζουμε και μπορούν να διαχειριστούν επώδυνα προβλήματα με τρόπο πολύ καλύτερο από ότι πιστεύουμε. Παράλληλα, η συζήτηση των προβλημάτων και των συναισθημάτων ενώνει περισσότερο μία οικογένεια. Ακόμα και αν ο γονιός δυσκολεύεται να συμμετέχει σε αθλητικές δραστηριότητες υπάρχουν πάρα πολλές ακόμα δραστηριότητες που μπορεί να κάνει μία οικογένεια μαζί.
Συγγνώμη, αλλά εδώ χρειάζονται πολλές διευκρινήσεις. Ασφαλώς, θα είναι ένας τοκετός με πολύ περισσότερες επιπλοκές του συνήθους, και οι γυναίκες θα υποβληθούν σε «bolus» κορτιζόνης κατά τον τοκετό. Αν και αυτή η τακτική είναι (υπαρχουν και γ-σφαιρίνες) για ν’ αποφευχθεί άμεσα η ώση, τα προβλήματα που μπορεί να παρουσιαστούν ακόμα και χρόνια μετά δεν είναι αμελητέα, στην όραση, αν μη τι άλλο. Όσο για την κληρονομικότητα, όντως δε θα έπρεπε να είναι ανασταλτικός παράγοντας στην τεκνοποιία, δεδομένου ότι μέχρι να μεγαλώσουν αυτά τα παιδιά ελπίζουμε όλοι ότι κάτι θα έχει βρεθεί…

Μύθος 6 – Κανείς δε θα με θέλει πια τώρα που πάσχω από ΣΚΠ
Η συζήτηση των προβλημάτων και η εξεύρεση λύσεων μπορεί πραγματικά να βαθύνει την κατανόηση μεταξύ των ζευγαριών. Παράλληλα η σεξουαλικότητα δεν λείπει από τις ζωές ανθρώπων που πάσχουν από ΣΚΠ. Αντίθετα οι σύντροφοι μπορούν να βρουν λύσεις ακόμα και με τη βοήθεια φαρμάκων ώστε να ξεπεράσουν προβλήματα που θέτει κάποιες φορές η νόσος.
Μύθοι 5 & 6:
Η συζήτηση των προβλημάτων και η εξεύρεση λύσεων μπορεί πραγματικά να βαθύνει την κατανόηση μεταξύ των ζευγαριών.
Αναμφισβήτητα, έτσι (θα έπρεπε να) είναι. Το βάρος των δυσκολιών, όμως, συχνά αθροίζεται, και με τα χρόνια, (δυστυχώς οι δικαστικές στατιστικές το αποδεικνύουν), οι χωρισμοί λόγω προβλημάτων υγείας είναι ακόμα συχνότεροι από τους κοινούς χωρισμούς, και φυσικά, ακόμα πιο επίπονοι για τους πάσχοντες (από ΣΚΠ, καρκίνο ή ότι άλλο), που συχνά, αν και απολύτως αδικαιολόγητα, αισθάνονται ότι φταίνε αυτοί. Το Εφετείο Ναυπλίου παραδέχεται πάντως ότι "Υπάρχει έλλειψη ψυχικής επαφής μεταξύ των διαδίκων, που οφείλεται αφενός μεν στο γεγονός της ασθένειας της συζύγου και αφετέρου στη σύναψη εξωσυζυγικής σχέσης του συζύγου (105/2000). Η σύζυγος, πάσχουσα από ΣΚΠ, είναι καθηλωμένη στο αναπηρικό καροτσάκι, και το μόνο που μπορεί να ελπίσει από τη Δικαιοσύνη είναι μια νέα 4ετή παράταση του γάμου της. Δηλαδή, εξισώνει το Δικαστήριο την ασθένεια με την εξωσυζυγική σχέση… Χαμογέλα ρε, στον καρκίνο θα βρεις και χειρότερα… (οι αποφάσεις είναι σωρεία) Κι ας μην κοροϊδευόμαστε, ο έρωτας πρέπει να είναι πολύ ισχυρός για να αγνοήσει τις ακράτειες…

Μύθος 7 – Κανείς δεν μπορεί να καταλάβει τι περνάω
Η σκλήρυνση κατά πλάκας προσβάλει περίπου 2.5 εκατομμύρια άτομα σε όλο τον κόσμο. Στη Βόρεια Αμερική περίπου 200 άνθρωποι διαγιγνώσκονται με ΣΚΠ κάθε εβδομάδα. Ακόμα και στη χώρα μας άρχισε να προωθείται η κοινωνική μέριμνα αλλά και εξατομικευμένη υποστήριξη σε ασθενείς με ΣΚΠ.
Μπά, μπά; και για ποιες μιλάμε ακριβώς; Αν είναι για τις κοινωνικές λειτουργούς που θεωρούν ότι οφείλουμε να τους αραδιάσουμε τα σώψυχά μας για να τα συζητάν ώς υποθέσεις εργασίας με τους όποιους ειδικευόμενους νευρολόγους ή ακόμα και αναπληρωτάδες που αρνούνται διαγνώσεις, τζάμπα κόπος…

Εκτός αυτού, γεγονός είναι, ότι όταν κάποιος τιτλούχος της εταιρίας ΣΚΠ ρωτήθηκε από ένα μέλος , γιατί δε δίνονται γενικά οι αναπηρικές άδειες στάθμευσης κάτω από τις οικίες όλων των πασχόντων από ΣΚΠ, βρήκε την ιδέα αυτή εντελώς εξεζητημένη και υπερβολική: Δε μας φτάνουν, δηλαδή, τα προβλήματα ακράτειας ή μεγάλης κόπωσης – που είναι συμπτώματα γνωστά στους περισσότερους από μας – έχουμε και τους «δικούς μας ομοπαθείς εκπροσώπους» να επιδίδονται στον… αυτοπεριορισμό! Καί, σαν να μην έφτανε αυτό, η ομοπαθής (και συνταξιοδοτιθείσα συνάδελφος) που μου ανέφερε το περιστατικό αυτό, αρνήθηκε να συμμετάσχει σε έναν οικείο σύλλογο για ΑΜΕΑ, με την πρόφαση ότι "το εν λόγω επάγγελμα δεν μπορούν να το εξασκήσουν σκληρυντικοί"...Τι να πεί κανείς, όταν εμείς οι ίδιοι δίνουμε έτσι λαβή στο Κράτος να μας βαράει... Μάλλον πρόκειται για μια αντίδραση του τύπου: "Αφού δε μπορώ εγώ, γιατί να μπορέσουν οι αλλοι;" Το βρίσκουμε ακόμα και ανάμεσά μας...


Κάπου χάθηκε ο μύθος 8!

Μύθος 9
– Δεν έχει γίνει καμία πρόδος στην έρευνα για την αντιμετώπιση της ΣΚΠ
Μόλις μία δεκαετία πριν δεν υπήρχε κανένα φάρμακο που μπορούσε να αναχαιτίσει τη νόσο. Σήμερα υπάρχουν πάνω από πέντε εγκεκριμένα φάρμακα τα οποία μπορούν να τροποποιήσουν την πορεία της νόσου, ενώ καινούριες έρευνες υπόσχονται σύντομα και νέα αποτελεσματικό
Μα ναι, βέβαια, τότε μόλις ήταν που το Rebif πρωτοάρχισε να κυκλοφορεί. Προτού λήξει η άδεια, ο Bertarelli πούλησε τη Serono στη Merck για 600. Εκατ. $. Με τις υγείες μας…
* Σιγά βρέ παιδιά, ελληνική γραμματική δε μάθατε στο δημοτικό εσείς οι νευρολόγοι;


Α, μα δεν άντεξα! μόλις η φίλη μας η Λίτσα μας περέθεσε τις πολλές(!!!) κοινωνικές παροχές που λαμβάνουμε από το Κράτος, ανακάλυψα, κλικάροντας στο link της, ότι και οι δικοί σου μύθοι, Χρηστάκη, προέρχονταν ίσια από το ...Αιγινήτιο, όπου, προφανώς, ο διάδοχος του Τσακανίκα συνεχίζει με όρτσα τα πανιά Ισως αποδείξει ότι θέλει ν'αλλάξει τα κακώς κείμενα άν δεν έχει τη γνωστή τους νοοτροπία, αλλά έχω καταντήσει και εγώ "άπιστος Θωμάς"! Μη νομίζεις, κι εγώ ψοφάω να τους πιστέψω... απλά δε μου δίνουν κανένα λόγο να το κάνω...

Μήπως τα κατάφερες να τους αποσπάσεις γνωμάτευση σκλήρυνσης με στρογγυλή σφραγίδα; Ισως τότε κάτι να έχει γίνει !!!

Σου προτείνω λοιπόν, αφού τους θαυμάζεις τόσο πολύ, πήγαινε στη βιβλιοθήκη τους, και φωτοτύπησε το κεφάλαιο που αναφέρεται στις απομυελινωτικές ασθένειες στο βιβλίο του Καθηγητή 1ης βαθμίδας Βασιλόπουλου (υπογραφή Τσακανίκα) και σύγκρινέ το με το φάκελό σου. Τα λέμε μετά...Χι, χι χι, :twisted: :lol: :twisted: :lol: :twisted: :lol:

Σ'ευχαριστώ, πάντως, που μου έδωσες την ευκαιρία να παραθέσω μερικά, δυστυχώς αναπόφευκτα αλλά ουσιώδη, διότι, μ' όλη τη γνώση επιστημονικών και τεχνικών δεδομένων, η αντιμετώπιση από το ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό, παραμένει πολύ μακριά από την καθημερινότητα του ασθενή . Ακόμα θυμάμαι μια ειδικευόμενη που με ρώτησε άν "αισθανόμουν ένοχη γι'αυτό που μου συμβαίνει" Μ' όποιον δάσκαλο καθήσεις, που λένε! Μάλιστα, όταν την είδα με το αφεντικό της που επέμενε ότι ΔΕΝ είχα σκπ, προσπάθησε η κοπέλα να με βοηθήσει εξηγηγώντας του ότι χρειαζόμουνα τον όρο "απομυελίνωση" στο συνταγολόγιό μου τουλάχιστον αντι για "κατάθλιψη" που επέμενε αυτός... "Η κατάθλιψη είναι απλό κρυολόγημα, είπε η σοφία του, γιατι θέλετε να έχετε σκπ;" Πως να μη θέλω; Τ΄όνειρο της ζωής μου ήταν να γίνω σκπ για να ζητιανεύω γνωματεύσεις στο μεγαλείο σας :!: :!: :!:

Υ.Γ. Α, δε χρησιμοποίησα τη συνταγή, διότι αντικαταθλιπτικά αρνούμαι, για την ώρα τουλάχιστον, να πάρω. Κρίμα στο χρόνο (και τα χρήματα, διότι μια νευροψυχολογική εξέταση την πληρώνεις 70 ευρώ, και το κράτος "σου καλύπτει" άλλα τόσα..) που μ'έκαναν να χάσω...
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος LL--MM την Κυρ Αύγ 28, 2011 10:17 pm, έχει επεξεργασθεί 15 φορές συνολικά.
 #4977  από theoni
 Κυρ Μάιος 31, 2009 7:42 pm
LL--MM προσπάθησε να είσαι θετικότερη και λιγάκι πιο αισιόδοξη...Αν και σε γενικές γραμμές συμφωνώ με αυτά που γράφεις, παρατηρώ ότι΄είσαι υπερβολικά καχύποπτη και αρνητική με τους γιατρούς..Δεν είναι όλα τα δάχτυλα ίδια...
Όποτε "σε διαβάζω" στενοχωριέμαι...Τέλοσπάντων..Μάλλον θα έχεις τους λόγους σου να είσαι καχύποπτη, αλλά και εγώ τους δικούς μου να είμαι αισιόδοξη..Ελπίζω..
 #4982  από LL--MM
 Κυρ Μάιος 31, 2009 9:21 pm
ΕΙΜΑΙ ΘΕΤΙΚΗ ΚΑΙ ΑΙΣΙΟΔΟΞΗ, ΑΠΛΩΣ ΕΝΟΣ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΎ ΤΥΠΟΥ! Μα νομίζω ότι τους όποιους λόγους τους εκθέτω επαρκώς, μπορεί να τους πάρει κανείς τοις μετρητοίς, (και δυστυχώς, αναφέρω μόνο δεδομένα) νομίζω πως επαρκούν υπέρ το δέον... :| Όλα τα δάχτυλα δεν είναι ίδια, οι αναφορές στα γραπτά τους όμως είναι :shock: Πίστεψέ με, όπως έχω ήδη πει, δεν έχω καμία όρεξη να γίνομαι συνεχώς πτέραρχος, ιδίως όταν όλοι θέλουν να γίνονται ...υπουργοί, απλά δεν υπάρχει άλλη λύση!!! Αμα έχεις μονο 650 αεροσκάφη και ο εχθρός απέναντι 2.500 χιλιάδες, είσαι υποχρεωμένος να τον ξεκάνεις είς τετραπλούν! Πού είσαι βρε Αλέξανδρε1, ψέματα λέω;

Κι εξ άλλου, οι έχοντες τα 650 αεροσκάφη ήταν αυτοί που κέρδισαν τη μάχη (όχι μόνο εκείνη, αλλά και τον πόλεμο. Ο μόνος που έχασε κάτι τελικά, ήταν ο Τσώρτσιλ, που δεν επανεξελέγη μετά τον πόλεμο). Με συγχωρείς, αν σε στενοχωρώ τόσο πολύ, μή με ξαναψηφίσης... Αλλά θα βάλω ακόμα περισσότερο τα κλάμματα :!: :cry:
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος LL--MM την Τρί Αύγ 25, 2009 12:26 am, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #4988  από theoni
 Κυρ Μάιος 31, 2009 11:35 pm
Ότι κι αν λες ΛουΛου--ΜουΜου μου, θα σε ξαναψηφίσω.... ;)
 #5001  από αλεξανδρος1
 Δευ Ιουν 01, 2009 4:45 pm
LL-MM έτσι είναι αλλά λίγοι μπορούν να το καταλάβουν. Όταν έχεις αριθμητικό μειονέκτημα τοποθετείς τα στρατεύματα σου με τέτοιο τρόπο που να χάνει ο αντίπαλος τρείς για έναν δικό σου.
 #5006  από LL--MM
 Δευ Ιουν 01, 2009 9:37 pm
A, όπως ο Μιλτιάδης, δηλαδή, στη μάχη του Μαραθώνα που είχε τους δεκαπλάσιους Πέρσες απέναντί του; Πάλι καλά που οι Αθηναίοι δεν του κόψανε το κεφάλι ΠΡΙΝ τη μάχη αυτήν! Αλλά, άν θυμάμαι καλά, δεν πλούτησε και πολύ από τη δημόσια απασχόλησή του! Μάλλον πολλά κοινά έχω μαζύ του! Βρε τι παθαμε... Ευχαριστώ Στρατηγέ μου :!: :!: (Καλομέλετα κι έρχεται :D )