• ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΟΜΑΔΑΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ

  • Συζητήσεις για επιδόματα αναπηρίας, ΙΚΑ, ΤΕΒΕ, κοινωνικά ιδρύματα και άλλων υπηρεσιών.
Συζητήσεις για επιδόματα αναπηρίας, ΙΚΑ, ΤΕΒΕ, κοινωνικά ιδρύματα και άλλων υπηρεσιών.
 #69819  από Nick.
 Τετ Απρ 04, 2012 10:39 am
Hans Chr. Andersen έγραψε: ...και γιατί το αίτημα της 67% αναπηρίας με τη διάγνωση είναι πιό εφικτό από το αίτημα της δωρεάν επέμβασης σε όλους όσους το επιθυμούν, αφού η δωρεάν επέμβαση σε όσους θέλουν να την κάνουν μπορεί να κοστίσει στο δημόσιο πολύ φθηνότερα από το σύνολο των επιδομάτων ενός χρόνου σε ασθενείς που μπορούν να δουλέψουν;
εκτός κι' αν δεν έχουμε απέναντί μας τις επιλογές μιας κυβέρνησης, αλλά τα συμφέροντα των φαρμακευτικών και τις επιλογές της νευρολογίας.
Ας το συνεχίσει όποιος θέλει, εμένα έχει αρχίσει να βγάζει μαλλιά η γλώσσα μου...
Δηλαδή, απ'ό,τι κατάλαβα, το πρόβλημά σου Χανς δεν είναι γιατί η ομάδα αλληλεγγύης διαμαρτύρεται για το 67%, αλλά γιατί δεν διαμαρτύρεται για την αγγειοπλαστική.
Γιατί δεν το βλέπεις λίγο διαφορετικά? Το 67% με τη διάγνωση ήταν κεκτημένο. Γιατί να χαθεί? Δεν είναι ένα βήμα πίσω? Αν αφαιρούνται κεκτημένα, πώς να μιλήσουμε για νέες διεκδικήσεις όπως η αγγειοπλαστική?

Σχετικά με την ικανόνητα ασθενών με ΠΣ να εργαστούν, δεν υπάρχει μαρτυρία που να μπορεί να με πείσει ότι συμβαίνει. Εξαιρούνται φυσικά οι περιπτώσεις καλοήθους μορφής, οι οποίες ούτως ή άλλως κόβονταν στις επιτροπές, αν και δεν νομίζω κάποιος που δεν πάσχει από ΠΣ να μπαίνει σε τέτοιες διαδικασίες εξαρχής.

Επειδή διαχωρίστηκε κάποια στιγμή ο ασθενής με ΠΣ από τον ασθενή με ΧΕΝΦΑ λέγοντας ότι και ο ασθενής με ΧΕΝΦΑ θα έπρεπε να δικαιούται 67% αναπηρία με τη διάγνωση, οκ, να το διεκδικήσουμε κι αυτό, κι αν η ΧΕΝΦΑ είναι τόσο σημαντική αναπηρία, που να σε καθιστά ανίκανο για εργασία εξ αρχής, να γίνει. Γιατί η ΠΣ στην συντρηπτική πλειοψηφία των περιπτώσεων, σε καθιστά ανίκανο για εργασία, πνευματική και σωματική, εξ αρχής.

Και μία άλλη επισήμανση, όταν έχεις γρίπη σου περνάει μετά από 2 βδομάδες, βαριά βαριά. Όταν είσαι σε ώση, μπορεί να κρατήσει μήνες.
 #69820  από Nick.
 Τετ Απρ 04, 2012 10:42 am
Και κάτι ακόμη, εμένα ο άντρας μου το πρωί που ξυπνάει είναι όρθιος. Το βράδυ, ανάλογα και με το τί έκανε κατά τη διάρκεια της ημέρας, χάνει την ευθυγράμμισή του. Μπορεί να εργαστεί? Τί θα αποφανθεί η πρωινή επιτροπή που θα τον εξετάσει?
 #69822  από LL--MM
 Τετ Απρ 04, 2012 11:20 am
:bow-yellow: :bow-yellow: :bow-yellow: "Δυστυχώς", η Αννα και η Nick. τα παραείπαν σωστά, όπως και ο Πάρης, δε μένει να προσθέσω τιποτα, εκτός από την "επανάληψη" μου: το να μας δώσουν ΧΕΝΦΕΣ όσες θέλουμε, θα γίνει άλλοθι για να ΜΗ δοθεί τιποτα άλλο...

Η γιαγιά η Κασσάνδρα
 #69825  από Nick.
 Τετ Απρ 04, 2012 11:53 am
Κι εγώ αυτό φοβάμαι, ότι στο τέλος θα αναγνωρίσουν την ΧΕΝΦΑ (γιατί, όντως, -όπως έχει χιλιοειπωθεί- τους συμφέρει), θα πουν δικαιολογούμε την αγγειοπλαστική με συμμετοχή τόσο τα εκατό (τρέχα από υγειονομικές, κάνε τα χαρτιά σου για να πάρεις τα χρήματα), και βαθμό αναπηρίας τόσο λίγο τα εκατό (καμμία παροχή, αφού είσαι καλά, μια εγχειρισούλα της σειράς χρειάζεσαι), και θα έχουμε κερδίσει τη μάχη της ΧΕΝΦΑ, αλλά θα έχουμε χάσει τον πόλεμο της ΠΣ.
Φτωχός, ανάπηρος, μπαλονοεξαρτημένος.

Δεν ήθελα να το γράψω για να μην δώσω ιδέες, αλλά, νά, το γράφω.
 #69831  από Nick.
 Τετ Απρ 04, 2012 1:35 pm
Hans Chr. Andersen έγραψε:"Δυστυχώς", η LL--MM και η Nick. τα λένε λάθος, δε ξέρω τι να πρωτοσχολιάσω, ας ξεκινήσω με την "επανάληψη" μου: το κόστος, για το δημόσιο, των επιδομάτων ενός χρόνου, σε ασθενείς με σκλήρυνση, που μπορούν να δουλέψουν ή η σκλήρυνση δεν τους δημιουργεί οικονομικά προβλήματα, είναι μεγαλύτερο από το κόστος για το δημόσιο των δωρεάν επεμβάσεων για όλους τους ασθενείς άρα το να δίνουν 67% αναπηρία με τη διάγνωση, θα γίνει άλλοθι για να ΜΗ δοθεί ποτέ δωρεάν επέμβαση...
:confusion-seeingstars: :confusion-seeingstars: :confusion-seeingstars:
Δεν καταλαβαίνω, sorry
Hans Chr. Andersen έγραψε:
Nick. έγραψε:Σχετικά με την ικανόνητα ασθενών με ΠΣ να εργαστούν, δεν υπάρχει μαρτυρία που να μπορεί να με πείσει ότι συμβαίνει. Εξαιρούνται φυσικά οι περιπτώσεις καλοήθους μορφής, οι οποίες ούτως ή άλλως κόβονταν στις επιτροπές, αν και δεν νομίζω κάποιος που δεν πάσχει από ΠΣ να μπαίνει σε τέτοιες διαδικασίες εξαρχής.
Απ' ότι έχω καταλάβει ένας μεγάλος αριθμός των μελών αυτού του φόρουμ δούλευε κάποια χρόνια μετά τη διάγνωση, πολλοί εξακολουθούν και δουλεύουν χωρίς να έχουν κάνει την επέμβαση για ΧΕΝΦΑ,
και πάρε μια απόφαση,
το 67% ήταν κεκτημένο με τη διάγνωση
ή οι ελαφριές περιπτώσεις μιας πολύ βαριάς αρρώστειας κόβονταν στις επιτροπές;
Τα είπαμε αυτά, αλλά με το μπάχαλο, χάνουμε τη μπάλα. Είπα ότι το 67% ήταν κεκτημένο αλλά δεν σου έδινε σύνταξη και επίδομα από μόνο του. Έπρεπε να έχει σπαστική παραπάρεση. Αυτό νομίζω, είπα.
Το ότι ένας μεγάλος αριθμός πασχόντων δούλευε ή συνεχίζει να δουλεύει δεν σημαίνει τίποτα. Τελειόμηνη έγκυος ήμουνα και δούλευα γιατί έπρεπε. Λεχώνα ήμουνα και δούλευα γιατί έπρεπε. Για να ζήσω. Αυτό δεν σημαίνει πως μπορούσα, η ψυχούλα μου το ήξερε. Το βράδυ σπίτι μάζευα τα κομμάτια μου για να συνέλθω. Πες μου ότι υπάρχει ένας μεγάααλος αριθμός πασχόντων που δουλεύει ενώ δεν έχει ανάγκη το μεροκάματο, αλλά το κάνει για hobbi να γελάσω.

Τα υπόλοιπα σχόλιά σου είναι ανώφελο να τα σχολιάσω.
 #69839  από Π.Μ79
 Τετ Απρ 04, 2012 3:46 pm
Hans Chr. Andersen έγραψε:Δεν ξέρω να σου απαντήσω σε αυτά που ρωτάς, αλλά θέλω να σε ρωτήσω εγώ κάτι:
αν δεις ότι μπορείς να δουλέψεις 8ωρο, χωρίς να σου μουδιάσει τίποτα και χωρίς να σου ξαναγυρίσει κανένα από τα παλιά σου συμπτώματα, αλλά όχι στον ήλιο, τι θα θεωρείς τον εαυτό σου; ικανό να δουλέψει ή όχι;

Καταλαβαίνεις ότι προσωπικά όλοι μας σαν ασθενείς, θέλουμε απαντήσεις έγκυρες σ'αυτά που ρωτάμε. :)
Σίγουρα δε μπορείς να μου απαντήσεις, όπως σίγουρα δε μπορεί κανείς να μου απαντήσει με σιγουριά και επιστημονικά τεκμηριωμένα.
Άμα είναι να πάρω απαντήσεις (όπως πήρα από νευρολόγους) με παπαρολογίες και επιχειρήματα κομμωτηρίου, τότε...

Υπήρξαν μέρες μετά επέμβασης που δούλεψα πολύ περισσότερες ώρες από 8 και ήμουν μια χαρά.
Αυτό όμως που σίγουρα απασχολεί όχι μόνο εμένα αλλά όλους, είναι αν θα συνεχιστεί αυτό το πράγμα.
Δεν είναι παράλογο όλοι να έχουμε ένα αίσθημα ανασφάλειας σχετικά με την ασθένεια αυτή.

Μπορώ σίγουρα όμως να δηλώσω, ότι προ και μετά επέμβασης, οι διαφορές είναι τεράστιες και είμαι απόλυτα πεπεισμένος πλέον, ότι κανένα φάρμακο και καμία άλλη προσέγγιση, δε θα έδινε τόσο καλά αποτελέσματα.

Όσον αφορά τον ήλιο, αν δε μπορώ να καθίσω στον ήλιο έστω λίγη ώρα, τότε ώρες που χρειάζονται να δουλεύω έτσι, καταλαβαίνεις ότι δε γίνεται με τίποτα.
Ανυπομονώ να έρθει το καλοκαίρι γιατί το προηγούμενο καλοκαίρι έκανα την επέμβαση και μετά απ'αυτό, μπόρεσα να κάνω μπάνιο στη θάλασσα και ηλιοθεραπεία μετά από 9 χρόνια.
Δε ξέρω αν θα συνεχίσω να είμαι οκ, αλλά θα περιμένω για να το δω.

Nick.

Το 67% ποτέ δεν ήταν κεκτημένο.
Το ποσοστό το έπαιρνε κάποιος αν έχει εμφανή κινητικά προβλήματα, αν είναι κωλόφαρδος και τον εξετάσει κανάς άσχετος ή αν έχει λαδώσει το μισό σύμπαν.

Όλα υπήρξαν, υπάρχουν και θα υπάρχουν.

Με τον τωρινό τρόπο πιστοποίησης της αναπηρίας, ο έχων σκπ, παίρνει 10% κεκτημένα.
Τα υπόλοιπα...

Το γεγονός ότι ο άντρας σου το πρωί είναι οκ και το βράδυ όχι, το γεγονός ότι μία μέρα είμαστε καλά και μία χάλια, το ότι κάποιοι εν μέσω ώσης είναι χάλια και όταν περάσει η ώση είναι καλά και χίλια άλλα δυο, αυτά αποτελούν μία τεράστια συζήτηση.

Όταν εξεταζόμαστε από υγειονομική επιτροπή, πρέπει οπωσδήποτε να υπάρχει νευρολόγος για ένα και μοναδικό λόγο.
Μόνο αυτός γνωρίζει έστω θεωρητικά, τα καλά και τα κακά της σκπ.
Ξέρει πώς είναι η ασθένεια σε μας.
Ξέρει ότι αν πάμε στην επιτροπή μπορεί να είμαστε καλά και μετά χάλια και το αντίθετο.
Ξέρει ότι μπορεί να δουλεύουμε 1 βδομάδα μια χαρά και μετά για 10 μέρες να μη μπορούμε να κουνηθούμε.

Αυτά και άλλα πολλά, κατ'εμέ, θα έπρεπε να λαμβάνονται πολύ σοβαρά υπόψην από τις υγειονομικές επιτροπές και όχι το επιχείρημα: όταν εξετάστηκες σε βρήκα μια χαρά.

Όταν ξαναπάω στην επιτροπή και με κόψουν, θα τους ζητήσω να μου δώσουν χαρτί εγγράφως ότι πιστοποιούν ότι είμαι μια χαρά και να μου υπογράψουν ότι με την επιστημονική τους γνώση και εμπειρία, αποφασίζουν ότι θα είμαι καλά και αύριο και μεθαύριο και παραμεθαύριο.
Μη ξεχνάμε ότι μιλάμε για ανίατη και εξελικτική νόσο.
 #69846  από soulla
 Τετ Απρ 04, 2012 5:55 pm
ΓΕΙΑ ΣΟΥ ΣΤΑΒΡΟ ΜΕ ΤΑ ΣΩΣΤΑ ΚΑΙ ΩΡΑΙΑ ΣΟΥ :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow:
 #69853  από ΑΝΝΑ59
 Τετ Απρ 04, 2012 9:18 pm
Ετσι...για οσους ενδιαφερονται.....
Συνημμένα
465620_10150708652457622_590397621_9292656_258485574_o.jpg
465620_10150708652457622_590397621_9292656_258485574_o.jpg (129.27 KiB) Προβλήθηκε 996 φορές
 #69855  από κατερινα 55
 Τετ Απρ 04, 2012 9:54 pm
ΑΠ'ΟΤΙ ΚΑΤΑΛΑΒΑ ΕΙΝΑΙ ΑΡΙΘΜΟΣ ΠΡΩΤΟΚΟΛΟΥ ΑΠΟ ΤΗΝ ΒΟΥΛΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ.ΜΑΛΛΟΝ ΑΠΟ ΤΗΝ ΣΗΜΕΡΙΝΗ ΣΥΓΚΕΝΤΡΩΣΗ,ΕΓΙΝΕ ΕΠΙΔΟΣΗ ΕΓΓΡΑΦΟΥ ΜΕ ΑΙΤΗΜΑΤΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΟΜΑΔΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΠ
 #69857  από κατερινα 55
 Τετ Απρ 04, 2012 10:01 pm
ΚΑΤΩ ΚΑΤΩ ΣΤΗΝ ΣΕΛΙΔΑ ΥΠΑΡΧΕΙ ΜΙΑ ΜΠΑΡΑ.ΚΙΝΗΣΕΤΗΝ ΠΙΟ ΔΕΞΙΑ ΚΑΙ ΘΑ ΣΟΥ ΒΓΑΛΕΙ ΟΛΗ ΤΗΝ ΦΩΤΟ.
  • 1
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 14