Ψάχνω να βρω κοινές παραμέτρους...

[Γιούλη Κ.]

Όταν λες χαρτιά LL-MM να πάρω ολόκληρο το φάκελό μου; Είναι και τεράστιος πανάθεμα τον Ελπίζω να μη χρειαστεί να ανεβοκατέβω σκάλες γιατί την ψήφο θα τη ρίξω, ότι και να γίνει

[LL--MM]

Όχι, καλέ, μόνο τη γνωμάτευση, όσο δεν είναι καταρτισμένος κανένας, (ο δικαστικός αντιπρόσωπος είναι δικηγόρος) δε μπορεί να σ' εξετάσει και να θέλει... Η γνωμάτευση, όμως, γενικά, ενυπωσιάζει δεόντως... Μπορεί ν'αρχίσουν μερικά γαϊδούρια να διαμαρτύρονται, αλλά δε μπορούν να κάνουν τίποτα. ΚΑΙ ΔΕΝ ΝΤΡΕΠΟΜΑΣΤΕ ΝΑ ΤΟΥΣ ΤΗΝ ΚΟΛΛΗΣΟΥΜΕ ΣΤΑ ΜΟΥΤΡΑ . Τη δευτέρα, προτείνω ν' ανοίξουμε ένα φορουμ να παραβάλλουμε αντιδράσεις (τις δικές τους) και εντυπώσεις...

Και δε ξέρετε ποτέ... κάποιες γριούλες μπορεί να σταυροκοπηθούν και να σας γεμίσουν ευχές

[Maria77]

Πάντως για αυτά τα χαρτιά αναπηρίας-γνωμάτευση πρέπει να ενημερωθώ και εγώ να δώ τί γίνεται εδώ σε τέτοιες περιπτώσεις...
Γιούλη σε αυτό που αναφέρεσε στο εαν δηλαδή ξεκινήσαμε άμεσα θεραπεία για την ΣΚΠ, στην δική μου περίπτωση όταν είχα πρωτοκάνει μαγνητική και οι εστίες δεν ήταν πολλές, δύο ήταν αν θυμάμαι καλά, ο γιατρός μου σύστησε πως δεν υπήρχε λόγος να ξεκινήσω καμία θεραπεία. Θα επαναλάμβανα την μαγνητική στους 6 μήνες και θα έκρινε ανάλογα! Δυστυχώς στους 6 μήνες οι εστίες αυξήθηκαν για κακή μου τύχη και έπρεπε έτσι να ξεκινήσω θεραπεία. Πριν απο αυτό το γεγονός έλπιζα πως η κατάσταση θα έμενε στάσιμη για μερικά χρόνια και έτσι κάπως θα την γλίτωνα με τις θεραπείες αλλά δυστυχώς τα πράγματα δεν ήταν γραφτό να εξελιχθούν έτσι...
Μετά μπαίνεις στο παιχνίδι και αναγκάζεσαι να ακολουθήσεις τους κανόνες...και μιλάμε για δύσκολους κανόνες και για δυνατούς παίχτες...τα ξέρετε!
Με αυτό που αναφέρεις πως οι φίλοι σου, σου την λένε για τον τρόπο που αντιμετωπίζεις την ΣΚΠ, τί ακριβώς εννοείς? Γιατί εμένα δεν τολμάνε να μου πουν τίποτα απολύτως...αντιμετωπίζω βέβαια την όλη κατάσταση με αρκετή ψυχραιμία και δεν ξέρω εαν αυτό τους φέρνει σε δυσκολότερη θέση...είναι λες και δεν βλέπουν ή ξέρουν ότι έχω κάποιο πρόβλημα

[LL--MM]

Μαρία μου, ΚΑΝΕΝΑΣ δεν το ξεχνάει. Αυτοί που το "παραβλέπουν" είναι για να μην "σε προσβάλλουν σαν άνθρωπο" (δηλαδή να μή σου δείξουν ότι είδαν την απρέπεια που τους κάνεις με το να έχεις σκπ) και, ιδίως, να μήν "υποχρεωθούν" να βοηθήσουν άμα παραστεί ανάγκη .

[theoni]

Την καλησπέρα μου σε όλους τους φίλους...Όπως έχω ξαναπεί, έχω ΣΚΠ 10 χρονάκια...Από τα λεγόμενα των γιατρών έχω την καλοήθη μορφή, μιας και σε όλα αυτά τα χρόνια έχω (χτύπα ξύλο) 4 ώσεις. Μία οπτική νευρίτιδα, από την οποία έγινε και η διάγνωση (απομυελυνωτική νόσος του ΚΝΣ) και μουδιάσματα. Είμαι καθηγήτρια και το παλεύω να διοριστώ...Μόλις τελείωσα το μεταπτυχιακό μου πάνω στη δημιουργία και στη χρήση εκπαιδευτικών λογισμικών. Αυτή τη περίοδο δεν δουλεύω πολλές ώρες, μιας και έχασα τη κανονική δουλειά μου πριν μερικούς μήνες μαζί με μια παλλίνδρομη κύηση..Εκεί έπαθα και την τελευταία ώση (για ευνόητους λόγους...). Είμαι νιόπαντρη με έναν υπέροχο άντρα που τον λατρεύω. Δεν ξέρω, αλλά είμαι πολύ αισιόδοξη για την πάθηση, ελπίζω να μου φερθεί καλά ,όπως μέχρι τώρα , και για το υπόλοιπο της ζωής μου. Συμπτώματα δεν έχω παρά μόνο τις παρενέργειες του rebif και κόπωση...
Αυτά. Θα τα λέμε....Φιλιά σε όλους...
Υ.Γ: Εννοείται ότι το καλύτερο ζώδιο είναι ο Κριός...

[Γιούλη Κ.]

Μια μεγάλη και ζεστή καλημέρα Μαρία μου όταν εννοώ φίλους, μιλάω για φιλίες που η πιο παλιά χρονολογείται από το νηπιαγωγείο , συνεχίζω δημοτικό και γυμνάσιο και τέλος από το λύκειο (άλλαξα σχολείο τότε) με τις οποίες και με συνδέουν και δεσμοί κουμπαριάς Άρα, εκτός από τα πρώτα χρόνια, η ευτυχισμένη μου εξαετία (για τη ΣΚΠ), που εκεί δε μιλούσα σε άνθρωπο για την πάθηση μετά κι επειδή τα πράγματα άρχισαν να σκουραίνουν... η νευρολόγος μου σύστησε και επέμενε να μιλήσω σε ψυχίατρο Πραγματικά αυτό έκανα με τη σκέψη να πάω μια φορά και τέρμα... τελικά πήγαιναγια 2,5 χρόνια ανελλιπώς και με βοήθησε πάρα πολύ και χωρίς φάρμακά Έτσι στο φιλικό περίγυρο μιλάμε τελείως ανοιχτά για το θέμα και φυσικά έχουν το δικαίωμα να μου την πουν και φυσικά να απαντήσω ή και να αντιδράσω Αλλά δεν παύει η γνώμη τους, ναι μεν σεβαστή, αλλά το λούκι το περνάω εγώ Γι' αυτό και όταν τυχαία ανακάλυψα αυτό το ιστολόγιο... μπήκα και παλουκώθηκα Έλπίζω να σε κάλυψα Μαρία Το ότι το... παιχνίδι είναι δύσκολό... είναι πανάθεμά το, αλλά κι εμείς δε μασάμε LL-MM έχω την τύχη, όπως έγραψα, να συναναστρέφομαι με φίλες και φίλους (οι σύζυγοι) που δε φέρονται δήθεν ούτε κι εγώ επίσης Αλλά εδώ είναι διαφορετικά Οι γνώμες σας βασίζονται σε προσωπικές εμπειρίες... δυστυχώς για όλους μας Αλλά είπαμε... τα δύσκολα είναι για δύσκολους παίχτες... κι εμείς είμαστε από αυτούς
Theoni μου σου εύχομαι τα καλύτερα και αν η σκέψη σου είναι πάντα θετική (στο μέτρο του δυνατού), τότε όλα θα πάνε καλά
Θα τα ξαναπούμε σύντομα

[Maria77]

Καλημέρα σε όλες
Γιούλη μου, εγώ θα ήθελα να μπορούσα να συζητήσω άνετα με κάποιους φίλους μου το θέμα αυτό όπως κάνεις και εσύ αλλά απο την πλευρά τους δεν βλέπω καμία ανταπόκριση Ίσως είναι αυτό που έγραψε η LL--MM, εννοείτε πως κανένας τους δεν το ξεχνάει, απλά τους βολεύει να μην αναφέρεται το όλο θέμα Δεν πειράζει, μπορώ να τα καταφέρω και χωρίς αυτούς και δεν υπάρχει και λόγος να αισθάνομαι εγώ άσχημα απεναντί τους επειδή έχω αυτό το πρόβλημα...αυτό μας έλειπε δηλαδή!!!

[LL--MM]

Καλημέρα κι από μενα! Γιούλη μου, ώς προς τις "προσωπικές εμπειρίες", καλό είναι να θυμίσουμε ότι, όπως και να το κάνουμε, συγκλίνουν με αυτές υπερβολικά πολλών ομοπαθών, πράγμα που, δυστυχώς, τις ανάγει σε "κοινές παραμέτρους" σαν αυτές που μπήκες να βρείς εδώ. Βαφτίζοντάς τις "προσωπικές εμπειρίες", εθελοτυφλούμε, υποβιβάζοντας τη (δυστυχώς μόνιμη) κατάσταση αυτή σε μια σειρα "τυχαίων γεγονότων" .

Από δίπλα, όμως, η Γεωργία ήταν που μας θύμισε ότι έχουμε, λέει , ιδιαίτερα "ψυχοκοινωνικά χαρακτηριστικά", ότι είμαστε, δηλαδή, ένα είδος όπου αποφάσισε, ο καθένας μας χωριστά και εν αγνοία των άλλων, να υιοθετήσουμε τα χαρακτηριστικά αυτά επειδή μας ...άρεσαν πολύ. Η Ρίτσα μας, μάλιστα, μας επέπληξε, επειδή "προτάξαμε ασπίδες" από το "γκέτο". Μα έγκλημα καθοσιώσεως είναι το να προτάξουμε τις ασπίδες, ενώ είναι θεάρεστη πράξη μια έρευνα στο πνεύμα του Μέγκελε, με τον αποκλεισμό των πασχόντων από την ευρύτερη κατανόηση των σχετικων επιστημονικών πληροφοριών, (για να κρατησουμε τη διατύπωση ["γκέτο"] της Ρίτσας), έρευνα στο αποτέλεσμα της οποίας δε θα έχουμε τον παραμικρό έλεγχο. Το ερωτηματολόγιο το είδαν όλοι. Αποδεικνύει ότι "το γκέτο το φτιάχνουν οι άλλοι", για να δανειστούμε το γνωστό τίτλο του Σάρτρ, και ούτε λίγο, ούτε πολύ, με την πρόφαση να μας βοηθήσουν

Με συγχωρείς, Ρίτσα μου, το ξέρω ότι δεν το εννοούσες έτσι, αλλά, γλώσσα λανθάνουσα... Νομίζω ότι κι εσύ συμφωνείς ότι η έρευνα θα έπρεπε να έχει άλλες παραμέτρους...

[elena]

theoni και συ Κριός?άντε να κάνεις παρέα στην Μαιρούλα ,που ήταν μόνη της και δεν είχε και κανένα να την υποστηρίξει ΕΠΙΜΕΝΩ δίδυμοι the best!!!

τι θέμα συζητάμε?το ξέχασα!!!ααα για τους φίλους!!εγώ πάντως με τους φίλους μου ,δεν συζητάω ποτέ ,αν και το ξέρουν όλοι,και δεν συζητάω γιατί παρατηρήσεις του τύπου :έλα μωρέ και τι έγινε που κάνεις μία ένεση την εβδομάδα,σκέφτεσαι να έπαιρνες χάπια για την πίεση κάθε μέρα που παίρνω εγώ?ή με πονάει η μέση μου (όταν με πονάει όλο μου το σώμα )ή να τους ακούω που γκρινιάζουν <για ψύλλου πήδημα>...πραγματικά τους ακούω και μου έρχεται να ξεράσω!!!οπότε απλά δεν συζητάω για τα δικά μου ,γιατί έτσι και αλλιώς δεν υπάρχει περίπτωση να καταλάβουν!!!

Για να αλλάξω κλίμα ,γιατί τα πολύ σοβαρά δεν τα αντέχω....μόλις γύρισα από τα ψώνια μου...
χτες δεν κατάφερα να βγω ,δεν αισθανόμουν καλά ,αλλά σήμερα πρωί-πρωί,έκανα εξόρμηση...
αγόρασα δύο πολύ ωραίες πουκαμίσες,ξέρετε αυτές τις αραχνούφαντες...η μία έχει όλα τα χρώματα(κίτρινο,πορτικαλί,μαύρο,άσπρο,τυρκουάζ)η δε άλλη είναι στις αποχρώσεις του μωβ-λιλά-
πιο σκούρο και πιο ανοικτό,μπεζ....συνδυάζονται με παντελόνια με κάπρι,και πήρα και ένα τοπάκι μπεζ με στρασάκια ....πολύ ωραία!!!

φαγητό έχω από χτες (φασολάκια)οπότε δεν έχω μαγείρεμα

Είσαστε καλά όλοι?Γιούλη,Μaria77,Αλέξανδρε,Γιώργο,LL-MM,? και οι υπόλοιποι?

Υ.Γ.σίγουρα εδώ είναι του μπλα-μπλα ,ναι?όχι τίποτε άλλο γιατί γράφω όλο μ....μην παρεξηγηθώ κιόλας ότι είμαι ανισσόροπη

φιλιά σε όλους και όλες!!!

[Lena]

ΚΑΛΗΜΕΡΑ ΕΛΕΝΑ. ΕΣΥ ΠΩΣ ΕΙΣΑΙ? ΑΝ ΘΥΜΑΜΑΙ ΚΑΛΑ ΣΩΜΑΤΙΚΑ ΚΑΛΑ, ΕΤΣΙ? ΣΟΡΥ ΠΟΥ ΡΩΤΑΩ ΑΛΛΑ Σ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΑΝΑΦΕΡΕΙΣ ΠΙΟ ΠΑΝΩ ΘΑ ΘΕΛΑ ΝΑ ΑΝΑΦΕΡΩ ΚΑΤΙ. ΠΙΣΤΕΥΩ ΟΤΙ ΑΝ ΚΑΙ Η ΣΚΠ ΕΙΝΑΙ ΣΟΒΑΡΗ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΕΙΝΑΙ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΙΜΗ ΒΛΕΠΩ ΤΗΝ ΜΑΝΑ ΜΟΥ ΠΟΥΝΑΙ 57 ΧΡΟΝΩΝ ΚΑΙ ΕΧΕΙ ΤΟΣΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΤΟ ΧΕΙΡΟΤΕΡΟ Η ΟΣΤΕΟΠΟΡΩΣΗ(ΑΠ ΤΑ 52) ΠΟΥ ΔΕΝ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΣΤΑΘΕΙ ΠΟΛΛΗ ΩΡΑ ΚΑΙ ΚΑΠΟΤΕ ΣΚΕΦΤΟΜΑΙ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ ΑΝ Η ΣΚΠ (ΑΝ ΦΥΣΙΚΑ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΣΕ ΒΑΡΕΤΗ ΜΟΡΦΗ-ΕΝΝΟΕΙΤΑΙ) ΑΝ ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΠΙΟ ΧΕΙΡΟΤΕΡΗ.