• Πειτε τα ολα!!!

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #11370  από Maria77
 Κυρ Νοέμ 08, 2009 10:38 pm
Καταρχήν Χρόνια-Πολλά στον Michael για την γιορτή του!

Λίτσα μου, η πραγματικότητα είναι πως έκανα πολύ μεγάλο αγώνα για να αποδεχτώ στην ΣΚΠ! Ένοιωσα πως διαλύθηκα σαν άνθρωπος-έγινα κομματάκια-και ξανασυναρμολογήθηκα! ;) Μπορεί να ακούγεται υπερβολικό αλλά είναι η πραγματικότητα! Θυμάμαι τον εαυτό μου πως ήμουνα τον πρώτο χρόνο της διάγνωσης και τους πρώτους μήνες της θαραπείας μου και πολλές φορές στεναχωριέμαι...δεν είχα διάθεση για τίποτα, βρισκόμουνα συνεχώς σε κατάσταση πανικού μήπως μου συμβεί ξαφνικά κάτι, νόμιζα πως εκεί που καθόμουνα ξεκινούσαν να μουδιάζουν τα πόδια μου και τα χέρια μου και όλα αυτά απο άγχος, δεν μπορούσα να κοιμηθώ εύκολα...
Σιγά, σιγά όμως με την βοήθεια ενός πολύ καλού ψυχολόγου, ξεκίνησα να βάζω τις σκέψεις και τα συναισθήματά μου σε μία σειρά! (το έχω ξανααναφέρει αυτό). Βέβαια ο ψυχολόγος υποστηρίζει πως όλα αυτά οφειλονται στην δική μου επιμονή! Θυμάμαι πως μου είχε πει πως για να μπορέσω να συνεχίσω ακέραια την ζωή μου και να μην αφήσω κανένα κομμάτι του εαυτού μου πίσω πρέπει να αποδεχτώ αυτήν την κατάσταση! Αυτό έγινε σταδιακά! Αποδέχτηκα τα συναισθήματά μου -την θλίψη και τον θυμό, έκλαψα πολλές φορές για αυτό το κακό που με έχει τύχει (που σε όλους μας έχει τύχει). Σίγουρα όλοι μας αισθανόμαστε μεγάλο θυμό και μεγάλη θλίψη που μας έχει συμβεί αυτή η ασθένεια, πρέπει να συμφιλιωθούμε με αυτά τα συναισθήματά μας.
Μετά ξεκίνησα να απολαμβάνω την κάθε στιγμή της ζωής μου, ακόμη και το να πήγαινα μισή ώρα για ένα καφεδάκι, ακόμη και την στιγμή που έβλεπα μία αγαπημένη μου ταινία στην τηλεόραση! Σταμάτησα να τα θεωρώ όλα δεδομένα!
Όλα τα πιό πάνω δεν τα γράφω για να δείξω το γεγονός πως "ναι τα κατάφερα να αποδεχτώ την ΣΚΠ" αλλά επειδή ξέρω πως πολλά παιδιά μπορεί να βρίσκονται στην ίδια ψυχολογική κατάσταση με αυτήν που ήμουνα εγώ πιό παλιά, να τους πω ότι θα έρθουν και καλύτερες μέρες και να μην τα βάζουν κάτω.

Σε αυτό που αναφέρει η LL--MM, θα έλεγα πως η αποδοχή των άλλων, του περίγυρού μας είναι ακόμη πιό δύσκολη υπόθεση, όμως δεν υπάρχουν και πολλά που θα μπορούσαμε να κάνουμε γι' αυτό! Ας προσπαθήσουμε λοιπόν να κάνουμε ότι είναι καλύτερο για τους εαυτούς μας!

Συγνώμη αν σας ζάλισα...

Πολλά φιλιά και καλό βράδυ! ;)
 #11371  από Maria77
 Κυρ Νοέμ 08, 2009 10:42 pm
Συγνώμη, ξέχασα κάτι...Λίτσα, πως είσαι τώρα με την όλη κατάσταση? Αισθάνεσαι καλύτερα αυτό το διάστημα?
 #11374  από litsa
 Κυρ Νοέμ 08, 2009 11:07 pm
Maria77 έγραψε:Καταρχήν Χρόνια-Πολλά στον Michael για την γιορτή του!

Λίτσα μου, η πραγματικότητα είναι πως έκανα πολύ μεγάλο αγώνα για να αποδεχτώ στην ΣΚΠ! Ένοιωσα πως διαλύθηκα σαν άνθρωπος-έγινα κομματάκια-και ξανασυναρμολογήθηκα! ;) Μπορεί να ακούγεται υπερβολικό αλλά είναι η πραγματικότητα! Θυμάμαι τον εαυτό μου πως ήμουνα τον πρώτο χρόνο της διάγνωσης και τους πρώτους μήνες της θαραπείας μου και πολλές φορές στεναχωριέμαι...δεν είχα διάθεση για τίποτα, βρισκόμουνα συνεχώς σε κατάσταση πανικού μήπως μου συμβεί ξαφνικά κάτι, νόμιζα πως εκεί που καθόμουνα ξεκινούσαν να μουδιάζουν τα πόδια μου και τα χέρια μου και όλα αυτά απο άγχος, δεν μπορούσα να κοιμηθώ εύκολα...Σιγά, σιγά όμως με την βοήθεια ενός πολύ καλού ψυχολόγου, ξεκίνησα να βάζω τις σκέψεις και τα συναισθήματά μου σε μία σειρά! (το έχω ξανααναφέρει αυτό). Βέβαια ο ψυχολόγος υποστηρίζει πως όλα αυτά οφειλονται στην δική μου επιμονή! Θυμάμαι πως μου είχε πει πως για να μπορέσω να συνεχίσω ακέραια την ζωή μου και να μην αφήσω κανένα κομμάτι του εαυτού μου πίσω πρέπει να αποδεχτώ αυτήν την κατάσταση! Αυτό έγινε σταδιακά! Αποδέχτηκα τα συναισθήματά μου -την θλίψη και τον θυμό, έκλαψα πολλές φορές για αυτό το κακό που με έχει τύχει (που σε όλους μας έχει τύχει). Σίγουρα όλοι μας αισθανόμαστε μεγάλο θυμό και μεγάλη θλίψη που μας έχει συμβεί αυτή η ασθένεια, πρέπει να συμφιλιωθούμε με αυτά τα συναισθήματά μας.Μετά ξεκίνησα να απολαμβάνω την κάθε στιγμή της ζωής μου, ακόμη και το να πήγαινα μισή ώρα για ένα καφεδάκι, ακόμη και την στιγμή που έβλεπα μία αγαπημένη μου ταινία στην τηλεόραση! Σταμάτησα να τα θεωρώ όλα δεδομένα!Όλα τα πιό πάνω δεν τα γράφω για να δείξω το γεγονός πως "ναι τα κατάφερα να αποδεχτώ την ΣΚΠ" αλλά επειδή ξέρω πως πολλά παιδιά μπορεί να βρίσκονται στην ίδια ψυχολογική κατάσταση με αυτήν που ήμουνα εγώ πιό παλιά, να τους πω ότι θα έρθουν και καλύτερες μέρες και να μην τα βάζουν κάτω.
Σε αυτό που αναφέρει η LL--MM, θα έλεγα πως η αποδοχή των άλλων, του περίγυρού μας είναι ακόμη πιό δύσκολη υπόθεση, όμως δεν υπάρχουν και πολλά που θα μπορούσαμε να κάνουμε γι' αυτό! Ας προσπαθήσουμε λοιπόν να κάνουμε ότι είναι καλύτερο για τους εαυτούς μας!

Συγνώμη αν σας ζάλισα...

Πολλά φιλιά και καλό βράδυ! ;)

Σιγά μην μας ζάλισες !
εμένα τουλάχιστον όχι! γιατί απλά είπες όλη την αληθινή αλήθεια!! Αν και η αλήθεια είναι μία!
Εχεις απλά απόλυτο δίκιο! γιατί ότι αφήνουμε το βρίσκουμε μπροστά μας, στο πρώτο πρόβλημα!
Ναι αυτά που αναφέρεις είναι τα βήματα που έχω αναρτήσει από τον δρόμο τον ..λιγότερο ταξιδεμένο..
Σου αξίζουν πολλά μπράβο που τα έχεις καταφέρει... πόσα χρόνια έχεις σκπ? σόρυ που ξαναρωτάω ..
Εγώ ναι είμαι καλύτερα, κυρίως γιατί εφυγε το καλοκαίρι, αλλά γιατί άρχισα σιγά σιγά να επανέρχομαι και ψυχολογικά! όσο και να μην μου φαινότανε με έτρωγε και όταν είχα τα συμπτώματα το καλοκαίρι, υποτροπίασα γιατί -τώρα το βλέπω καθαρά- δεν αποδεχόμουνα ότι είχα σκπ και είχα τα καψίματα... τα οποία με αποσυντόνιζαν και δυνάμωναν και τα συμπτώματα και τα συναισθήματα...
σε σημείο να μην μπορώ να δουλέψω ή να κάνω κάτι εκτός από τα απαραίτητα..
Δεν δεχόμουνα ότι ημουνα άρρωστη, γιατί ένιωθα υποτιμητικά, ένοχη και υπεύθυνη που αρρώστησα και όλα αυτά γινόταν απλά σαλάτα .... και κυρίως χωρίς να το καταλάβω..
Ελπίζω τώρα να τα καταφέρω και εγώ, ήδη τέλος του Νοέμβρη κλείνω ένα χρόνο θεραπείας και επίσημα 6 μήνες με διαγνωση σκπ..
Ελπίζω μέσα από την προσπάθεια που κάνω να μπορέσω να συνεχίσω τη ζωή μου, όσο καλύτερα και ουσιαστικά γίνεται, και να μπορώ να αντιμετωπίζω τα όποια προβλήματα έρθουν...
:) :) :) :)
 #11375  από litsa
 Κυρ Νοέμ 08, 2009 11:11 pm
[youtube]0RyovlwvXgQ[/youtube]
 #11378  από anni
 Δευ Νοέμ 09, 2009 1:23 pm
Xρονια πολλα Μichaelz να εισαι παντα καλα! Συμφωνω με ολα οσα λετε.Αχ! Μaria77 και litsa σας καταλαβαινω απολυτα.Τοσο ιδια συναισθηματα,ιδιες ανησυχιες,ιδιες σκεψεις.[color=#4040[/color][/color]
 #11384  από Maria77
 Δευ Νοέμ 09, 2009 9:06 pm
Καλησπέρα φίλοι μου! :D
Είχα γράψει πρωί, πρωί μήνυμα απο την δουλειά και μπαίνω τώρα και βλέπω πως το μήνυμά μου εξαφανίστηκε! :shock: :? Τί έγινε, μου έκαναν σαμποταζ ή το έστειλα σε κανένα άλλο σύστημα της δουλειάς μου! :roll:

Λίτσα, συγκινήθηκα με αυτά που έγραψες...μου θυμίζεις πολύ και την δική μου στάση...και εγώ πίστευα -υποσυνείδητα- πως ήμουν υπεύθυνη για αυτό που μου είχε συμβεί και ένοιωθα παλαιότερα πολλές ενοχές! Όμως Λίτσα μου, δεν φταίμε σε τίποτα! Απλά η ΣΚΠ έτυχε να συμβεί σε εμάς, όπως θα μπορούσε να συμβεί στον όποιοδήποτε, δεν ευθυνόμαστε για κάτι!
Είμαι σίγουρη πως με τον καιρό θα αισθάνεσαι ακόμη καλύτερα, απο ψυχολογικής πλευράς...όλα θέλουν το χρόνο τους!
Πολλά φιλιά! ;)
 #11386  από litsa
 Δευ Νοέμ 09, 2009 9:16 pm
χι χι !
κάπου το διάβασα και εγώ το πρωί - ένα μνμ- αλλά δεν θυμάμαι που??
εγραψες ότι 5 χρόνια έχεις σκπ.. πες μας λίγο τη διαδρομή σου και πως είσαι τώρα..
γιατί ελπίζω τουλάχιστον ψυχολογικά να ειμαι καλά, και για αυτό το δουλεύω κιόλας..
οι ευχές είναι απλά λουλούδια.. η δουλειά είναι που αποδίδει...

Απλά προσπαθώ να ζω το σήμερα, όπως είπε και o εορτάζων michaelz21789..

anni mou, εσύ πως εισαι?
μετά από 5 χρόνια και εσύ..? εγώ παντως μπορεί να το είχα καμιά 5ετία πριν, αφού 3 χρόνια πριν είχα το πρώτο επισημο επεισόδιο..
:D ;)
 #11389  από Maria77
 Δευ Νοέμ 09, 2009 9:46 pm
Άρα τελικά σωστά είχα στείλει το μήνυμα! Μετά όμως τί να έγινε? Καλά το είπα μας σαμποτάρουν! Μας είδαν έτσι καλή παρέα που είμαστε και μας ζήλεψαν! :roll:

Θα θέλω πολλές σελίδες για να γράψω την πορεία μου των τελευταίων 5 χρόνων! Το πρώτο επεισόδιο το είχα πριν 7 χρόνια, οπτική νευρίτιδα...έχασα εντελώς την όρασή μου απο το ένα μάτι...επανήλθε μετά απο ένα μήνα!
Ξεκίνησα με Αvonex, για 3,5 χρόνια και τώρα κάνω Tysabri εδώ και 5 μήνες! Δυστυχώς έχω αρκετές εστίες, κλινικά όμως είμαι αρκετά καλά, δόξα το Θεό! Τα περισσότερα επεισόδιά μου τα είχα στα μάτια...θόλωση όρασης, οπισθοβολβική νευρίτιδα και το καλοκαίρι που μας πέρασε υπερβολική κόπωση!
Να σας πω, ότι τώρα που άλλαξε ο καιρός νοιώθω πολύ καλύτερα, δεν αισθάνομαι πλέον αυτήν την κόπωση! Πολύ πιθανόν βέβαια να βοηθάει σ' αυτό και το Tysabri!
Δεν λέω πως δεν αγχώνομαι ποτέ για αυτές τις καταστάσεις...υπάρχουν στιγμές που αγχώνομαι και στεναχωριέμαι αλλά ελέγχω τα συναισθήματά μου, δεν τα αφήνω να με κατακλυσουν και να μην με αφήνουν να κάνω οτιδήποτε! Συνεχίζω την ζωή μου κανονικά, κάνω ότι έκανα και πιό παλιά, προσπαθώ να απολαμβάνω την κάθε στιγμή, ζω συνειδητοποιημένα πως έχω αυτό το σοβαρό πρόβλημα υγείας αλλά δεν το αφήνω να μου αποκλείει τα πράγματα που θέλω να κάνω καθημερινά! Βέβαια εννοείται πως έχει προτεραιότητα στη ζωή μου, δηλαδή δεν θα αφήσω πίσω την θεραπεία μου για να πάω να διασκεδάσω!

Καλό βράδυ, τα λέμε αύριο!
 #11424  από ΤΣΑΠΡΟΥΝΗΣ ΓΙΑΝΝΗΣ
 Τρί Νοέμ 10, 2009 12:36 pm
Κυριες και κυριοι,

Μετα απο πολλες σκεψεις (οπως ολοι μας) κατεληξα στα εξης

1. Αν ειμασταν 90 χρονων και "νοιωθαμε" οτι ο Χαρος ηταν διπλα μας και ειχαμε δυο λεπτα χρονο ζωης, ολοι ενδομυχα δεν θα "ζητουσαμε" μια μικρη παραταση εστω και ενος λεπτου ?
Αν η απαντηση ειναι ναι, μηπως καθε λεπτο που περναει και χανεται με ψυχολογικα down η' "κλαματα" ειναι χαμενο ? μηπως πρεπει να χαιρομαστε το κιαθε λεπτο ανεξαρτητα "καταστασης" ?? μηπως δεν ξαναγυρνα ??

2. Αν ο γιατρος μας ελεγε οτι ειχαμε καρκινο (μακρυα απο ολους) και εχουμε ακομη 60 ημερες ζωης, τι θα καναμε ?? θα κλαιγαμε εστω και ενα λεπτο χανοντας το η' θα περναγαμε τις 59 καλυτερες ημερες της ζωης μας ??

Απαντηστε στα ερωτηματα αυτα και αναλογα με τις προσωπικες σας απαντησεις, πορευτειτε ;)

Α! ΚΑΙ ΠΕΤΡΟ

Τωρα που ειπες για γαμο ρε γιαννη. Εχουμε ή ειχαμε κανενα ειδηλιο αναμεσα μας? Στο φορουμ εννοω. Ελατε αν εχετε βγαλτε το και αυτο σωψυχο ειναι...χιχιχιχιχιχι.....Να χαρουμε και οι υπολοιποι. Ξερετε να κανουμε κανενα μπατσελορ και μετα γλεντι στο γαμο....

Εγω για το μονο που δεν μιλω (ουτε με σφαιρες δηλαδη) ειναι για γαμους κ.λ.π :o
Ολα τα αλλα (ειδηλια κ.λ.π) τα ευχομαι ολοψυχα
:)
 #11425  από costas
 Τρί Νοέμ 10, 2009 12:41 pm
ΤΣΑΠΡΟΥΝΗΣ ΓΙΑΝΝΗΣ έγραψε: Αν ο γιατρος μας ελεγε οτι ειχαμε καρκινο (μακρυα απο ολους) και εχουμε ακομη 60 ημερες ζωης, τι θα καναμε ?? θα κλαιγαμε εστω και ενα λεπτο χανοντας το η' θα περναγαμε τις 59 καλυτερες ημερες της ζωης μας ??
θα κλαίγαμε!!!!!
  • 1
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7