ΦΑΜΠΥΡΑ

[Vassiliki]

Κώστα, η ζημιά στους νευράξονες πώς φαίνεται απεικονιστικά?

όταν πρωτοξεκινούσα με την ΣΚΠ μου είχαν πει ότι στα αρχικά στάδια οι νευράξονες δεν "πειράζονται". Ωστόσο, πριν δύο χρόνια, μια ακτινολόγος μου είπε ότι, πλέον, έχουν διαπιστώσει ότι, ήδη, από τα αρχικά στάδια της ΣΚΠ υπάρχει ζημιά στους άξονες,

[Κώστας]

Με τη σημερινή τεχνολογία δεν είναι δυνατή η απεικόνηση και ο εντοπισμός των ζημιών των νευραξόνων. Μάλλον θ΄ αργήσει αρκετά κάτι τέτοιο. Αλλά κι΄ όταν θα γίνει εφικτό θα χρειαστούν μερικές δεκαετίες για να μπορέσουν να επέμβουν διορθώνοντας τα κατεστραμμένα σημεία των νευραξόνων.

[costas1968]

Μια απορία βρε παιδιά:'Εχει σημασία το αν η σκπ προσβαλει από τα πρώτα σταδια τους νευροαξονες ή οχι?Δεν νομίζω.Μονο σε επιπεδο κουβεντας εμας μας απασχολει επιπεδου να ..ειχαμε να λεγαμε!!!Το θεμα ειναι για μας η θεραπεια (που δεν υπαρχει βεβαια...),και η βελτιωση της καταστασης μας που μαλλον με λιγη τυχη και προσπαθεια ειναι εφικτη.Τα υπολοιπα καθαρα για εγκυκλοπαιδικη μας μορφωση νομιζω μας αφορά....

[ozon]

Και εγώ φίλε costa 1968 δεν νομίζω ότι εχει καμια σημασία.διαισθάνομαι ότι σ αυτή την λογική ευθυγραμμίζονται οι περισσότεροι. Ίσως αρκετές φορές , το να είχαμε να λέγαμε, να έχει και αυτό την αξία του! Όμως η πραγματικότητα και η προσωπική εξέληξη του καθένα που πάσχει είναι αυτό που με ενδιαφέρει και με συγκλονίζει. Πραγματικά με προσπάθεια και τύχη μπορεί να βελτιώσουμε την καθημερινότητά μας. Ένας στόχος εφικτός είναι και αυτός.


"ο φόβος και στα μικρότερα πραγματα δημιουργεί μεγάλες σκιές "

[costas1968]

Και εγώ φίλε costa 1968 δεν νομίζω ότι εχει καμια σημασία.διαισθάνομαι ότι σ αυτή την λογική ευθυγραμμίζονται οι περισσότεροι. Ίσως αρκετές φορές , το να είχαμε να λέγαμε, να έχει και αυτό την αξία του! Όμως η πραγματικότητα και η προσωπική εξέληξη του καθένα που πάσχει είναι αυτό που με ενδιαφέρει και με συγκλονίζει. Πραγματικά με προσπάθεια και τύχη μπορεί να βελτιώσουμε την καθημερινότητά μας. Ένας στόχος εφικτός είναι και αυτός.


"ο φόβος και στα μικρότερα πραγματα δημιουργεί μεγάλες σκιές "

Πανω σε αυτο που λες σχετικα με την προσωπικη εξελιξη του καθενος και την μοναδικοτητα της, θα συμφωνησω μαζι σου.Ξερεις οτι ειναι παρηγορο οτι ολοι δεν εχουμε την ιδια πορεια εξελιξης.Αρα με αυτη την λογικη μπορουμε να ειμαστε ασιοδοξοι και να κοιταμε τα καλυτερα και οχι τα χειροτερα περιστατικα!!!

[Vassiliki]

Ήθελα απλά να ενημερώσω και να πω ότι συνεχίζω να παίρνω το fampyra.

Έχω ξεκινήσει από τον Απρίλιο 2013. Με βοηθάει. Ενδεχομένως, να έχει αυξήσει λίγο την αστάθεια μου, αλλά βοηθάει στην μετάδοση του μηνύματος της κίνησης.

Το μόνο αρνητικό που διαπιστώνω είναι ότι, μερικές μέρες η δόση 1Χ2 δεν είναι αρκετή. Κάποιες φορές, λοιπόν, μπορεί να πάρω και 3 χάπια (πρωί, μεσημέρι, βράδυ).

Μίλησα με τον νευρολόγο μου (γιατί ως αντένδειξη στην αύξηση της δόσης έχει τις κρίσεις επιληψίας), ο οποίος μου απάντησε ότι, εάν δεν υπάρχει τέτοιο ιστορικό στην οικογένεια, και εάν η αυξημένη δόση δεν γίνεται καθημερινά, μπορώ να το κάνω.

Καλημέρα,

Βασιλική

[Κωνσταντίνα]

Ήθελα απλά να ενημερώσω και να πω ότι συνεχίζω να παίρνω το fampyra.

Έχω ξεκινήσει από τον Απρίλιο 2013. Με βοηθάει. Ενδεχομένως, να έχει αυξήσει λίγο την αστάθεια μου, αλλά βοηθάει στην μετάδοση του μηνύματος της κίνησης.

Το μόνο αρνητικό που διαπιστώνω είναι ότι, μερικές μέρες η δόση 1Χ2 δεν είναι αρκετή. Κάποιες φορές, λοιπόν, μπορεί να πάρω και 3 χάπια (πρωί, μεσημέρι, βράδυ).

Μίλησα με τον νευρολόγο μου (γιατί ως αντένδειξη στην αύξηση της δόσης έχει τις κρίσεις επιληψίας), ο οποίος μου απάντησε ότι, εάν δεν υπάρχει τέτοιο ιστορικό στην οικογένεια, και εάν η αυξημένη δόση δεν γίνεται καθημερινά, μπορώ να το κάνω.

Καλημέρα,

Βασιλική

Βασσιλική μου μήπως με αυτόν τον τρόπο φτάνεις το νευρικό σου σύστημα να υπερδραστηριοποιείται και κουραστείς περισσότερο μελλοντικά;;;
Έχεις δεν έχεις ιστορικό επιληψίας, φτάνεις τα νεύρα σου στα όριά τους και επειδή δεν έχεις τέτοιο ιστορικό, δεν παθαίνεις επιληψία .

Προσπάθησε να κάνεις εξαιρετικά πολύ αυστηρή επιλογή, πότε θα πάρεις τριπλή δόση
Με αγάπη σου λέω ότι επειδή το πήρα το fampyra για 7.5 μήνες, κατάλαβα ότι για τη βοήθεια που μου προσέφερε, δεν άξιζε τον κόπο
Αλλά επειδή εσύ δεν είσαι εγώ και εγώ μπορεί να ........"μιλάω χωρίς τον ξενοδόχο", συγχώρα μου την παρέμβαση.Θα ισχύει μόνο στην περίπτωση που ταλαντεύεσαι για την πιθανή αναγκαιότητα του fampyra στη ζωή σου και όχι την επιβεβλημένη.

[Vassiliki]

Κωνσταντίνα μου σ ευχαριστώ για το γλυκό μήνυμα σου, που συναντά τους προβληματισμούς μου :
-μήπως με μεγαλύτερη δόση, ενώ εξυπηρετούμαι βραχυπρόθεσμα, "καίω" το σύστημα μεσο/μακροπρόθεσμα ??? Σταθμίσεις κάνω κάθε φορά...

Όντως η επιληψία, παρότι σοβαρό, δεν είναι αυτό που που φοβίζει περισσότερο...

Προς το παρόν, δεν σκέφτομαι να το σταματήσω γιατί βλέπω διαφορά όταν τα παίρνω.

Εάν θυμάμαι καλά εσύ δεν έβλεπες διαφορές γι αυτό και τα σταμάτησες. Σωστά ?

Δεν ξέρω τι να κάνω για να μειώσω τα συμπτώματα. Ξέρω ότι δεν τα θεραπεύω, τα κουκουλώνω ενδεχομένως, αλλά δεν ξέρω κι αν η ενδεδειγμένη λύση θα ήταν να τα αφήσω να υπάρχουν ως έχουν.

[Κωνσταντίνα]

.......................................................................................................
Εάν θυμάμαι καλά εσύ δεν έβλεπες διαφορές γι αυτό και τα σταμάτησες. Σωστά ?

Δεν ξέρω τι να κάνω για να μειώσω τα συμπτώματα. Ξέρω ότι δεν τα θεραπεύω, τα κουκουλώνω ενδεχομένως, αλλά δεν ξέρω κι αν η ενδεδειγμένη λύση θα ήταν να τα αφήσω να υπάρχουν ως έχουν.

Βασσιλική μου η διαφορά που έβλεπα ήταν μικρή.Το λέω τώρα.Τότε ενώ υπέφερα από τη ζαλάδα, που είναι η συχνή παρενέργεια του φαρμάκου, ένιωθα κάποια βελτίωση.Ίσως ήταν και η ανάγκη μου για βελτίωση.Δεν ξέρω.Πάντως για να λες ότι σε βοηθάει, ανήκεις προφανώς στο 38% των ασθενών που βλέπουν καλλυτέρευση στα συμπτώματά τους και όχι placebo που μάλλον βίωνα .

Όταν "έχεις το μέλι στα δάχτυλά σου", δεν το αφήνεις
Καταλαβαίνω πολύ καλά αυτό που λες, επειδή η καθημερινότητά μας είναι δύσκολη.Όταν κάνεις με μεγαλύτερη ευκολία πράγματα που ίσως δεν έκανες πριν, τότε είναι πολύ λογική η επιθυμία σου.Καί όλο αυτό φτιάχνει την ψυχολογία μας, που είναι και το "καύσιμό" μας.
Προχώρα Βασσιλική μου όπως νιώθεις καλύτερα και να προσέχεις