Βρε το Χάρη...

[petros]

Να στήνω (με όλες τις έννοιες της λέξης) φαρμακευτικές μελέτες διδάχτηκα.

συνεπως αυτο απο μονο του δεν προσδιδει μεγαλυτερη αξια στο επιχειρημα σου? και καλο δεν ειναι να το ξερει ο συνομιλητης σου ωστε το επιχειρημα σου να ειναι πιο πειστικο?

δεν μιλησε κανεις ουτε για τιτλους ουτε οτι θα κανεις επιδειξη. ετσι και αλλιως κανεις δεν ξερει ποιος εισαι παρα μονο αν το θελησεις.

επισης απ'οτι καταλαβα δεν εισαι γιατρος. ...χαχαχαχαχα...ελα να το ελαφρυνουμε λιγο.

υ.γ: ρε παιδια ας μου πει καποιος σας παρακαλω!!!!!! ΠΩς ΔΙΑΟΛΟ ΑΠΑΝΤΑΝΕ ΣΕ ΜΙΑ ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΗ ΠΡΟΤΑΣΗ ΜΕ ΠΑΡΑΘΕΣΗ???? αν δεν μου πειτε θα κανω ξεχωριστο topic η θα σας ρωταω εναν εναν με ΠΜ....χαχαχαχαχαχα...

[petros]

πολυ σωστα....πες μου τωρα πως απανταω με παραθεση και εισαι αρχηγος....

[Neutralis]

εγω απευθηνομουν στην neutralis επειδη διαβασα οτι με ενα μπαλονακι μπορει να σταματησει την ms. αρα μαλλον θεωρει πως χενφα και σκπ δεν ειναι αλλο πραγμα.

Αυτό ισχύει. Όχι γιατί το θεωρώ εγώ, αλλά γιατί ένα σωρό υπέρηχοι και φλεβογραφίες αυτό καταδεικνύουν, τις οποίες η προσωπική μου εμπειρία έρχεται να συμπληρώσει.

Αν η ΧΕΝΦΑ είναι η αιτία, τότε η επιδείνωση σταματάει με ένα μπαλονάκι. Κι εγώ πιστεύω πως η ΧΕΝΦΑ είναι η αιτία. Δεν ξέρω γιατί είναι πολιτικά ορθότερο να είμαι ακόμη διαλλακτική. Γνωρίζω πως ίσως υπολείπεται κάποιος παράγοντας που δικαιολογεί την ώση (αν χρειάζεται δηλαδή και άλλη αιτία, πλην της στένωσης, για μία υποτροπή), αλλά δεν αμφιβάλλω καθόλου πως χωρίς στενώσεις δεν υπάρχει MS.

Κάποια πράγματα είναι αναγκαστικά έτσι. Γιατί δε χαιρόμαστε όλοι που βρέθηκε αυτή η θεωρία; Γιατί αν ισχύει, δε μπορεί να ισχύει τίποτα άλλο, ούτε ρεμπίφ ούτε πράσινα άλογα. Κι αν δεν ισχύει, πείτε μου τότε πώς διάολο ο ίλιγγος που έχω εδώ και εννέα μήνες έφυγε μόνο μετά την επέμβαση - σημειωτέον πως είμαι και αδιάγνωστη, αλλά με μία στενωσάρα να (με το συμπάθειο...).

[petros]

λογικο ειναι να χαιρομαστε αλλα λογικο ειναι να μαζευουμε πληροφοριες και οσες περισσοτερες τοσο το καλυτερο. φυσικα με την παροδο του χρονου ολο και περισσοτεροι θα πηγαινουν προς τα εκει.αυτο φαινεται απ οτην παγκοσμια ανταποκριση. ΚΑΙ ΑΠΟΛΥΤΑ φυσικο που την πιστευεις τοσο πολυ αφου σου εξαφανισε κατι που ειχες 9 μηνες. και εγω το ιδιο θα εκανα....

[maraki12]

εγω θα ψαχτώ για χενφα .. ισως ειναι νωρίς για μένα, και να αποδειχθεί σε 5 χρονια ότι όσοι εκαναν την επεμβαση εχουν την χ ψ ή ω επιπλοκή ...
τι θα πειτε τότε?? αναλαμβάνετε την ευθύνη ???

Γεια σου Λίτσα.
Θα σου απαντήσω εγώ που διάβασα πάρα πολύ για τη ΧΕΝΦΑ(εις βάρος του υπνου μου) και από κ..φαρδία βρήκα άμεσα ραντεβού και 'ξεμπέρδεψα' με όλα αυτά σε 10 μέρες από τη στιγμή που πρωτοασχολήθηκα.
Εγώ που μόλις το είπα στους γονείς μου χάρηκαν πολύ και είπαν μακάρι να είναι τόσο απλό (ο πατέρας μου, που έχει ιστορικό 2πλού bypass, πήγε μια 'βόλτα' στο ΠΑΓΝΗ τον Ιούνιο και 'κατέληξε' με μπαλονάκι).
Εγώ που έδωσα 4800ε και από μ@λ@κία μου δε θα πάρω φράγκο από το δημόσιο αλλά εχω την καβατζα της ιδιωτικής ασφάλειας αλλιώς δε θα το παιζα τόσο έξυπνη. Και αν δεν την είχα πάλι θα τα δινα γιατι πιστεύω ότι είναι άπαξ, άντε δις. Και που κάποια στιγμή θα τα καλύπτουν τα ταμεία, απλώς είμαστε στην αρχή (και μην με παρεξηγήσετε παρακαλώ) της επανάστασης.
Εγώ που σηκώθηκα σήμερα 6:30 για να πάω στη δουλειά μου και κατάφερα να σηκωθώ χωρίς να χρεαζομαι 'γερανο' και να υπερβάλλω εαυτόν. Και θα ξαναπάω σε 1 ώρα για νυχτερινή υπηρεσία στην χαρακτηρισμένη ως την πιο αγχωτική δουλειά στον κόσμο.
Εγώ που κοιτούσα σα χαζή το υπερπέραν 3-4 φορές τη μέρα για να ανακαλέσω λέξεις όπως 'τραπέζι' και 'αυτοκίνητο', που και τώρα συμβαίνει βέβαια, αλλά σίγουρα λιγότερο και 'μου ρχονται' οι λέξεις πολύ πιο γρήγορα.
Εγώ που αμφισβήτησα το όφελος της απελευθέρωσης σε τρέχουσα ώση γιατι 1 εβδομάδα μετά δεν ήμουν 'θεαματικά' καλύτερα. Και απογοητεύτηκα. Και τώρα 2 εβδομάδες ακριβώς μετά είμαι πολύ καλύτερα από κούραση, μουδιάσματα και νοητικές λειτουργίες. Και η δική μου 'συμβολή' στην εξέλιξη, έρευνα όπως θες πες το, είναι η πρόταση για περαιτέρω έρευνα όσων αφορά το χρονικό διάστημα βελτίωσης σε συνθήκες υπερβολικά αυξημένης ζέστης.

Εγώ που κόλωσα πολύ τη μέρα της επέμβασης κι έλεγα μήπως βιάστηκα. Και τώρα μου φαίνεται αδιανόητο να παρεμενα με διάφραγμα σε 2 βασικές φλέβες μου και 80% σε μια άλλη. Και χαίρομαι που το έκανα και πιστεύω ότι γλύτωσα από πολλά μελλοντικά προβλήματα. Και τολμώ, τόσο δα, να σκέφτομαι για 2ο παιδί, κάτι που είχα αποκλείσει. Εννοείται αφού περάσει κάποιο διάστημα και δω πως πάει η κατάσταση. Και μόνο αυτό μου φτιάχνει την 'ψυχολογία'.

Αρκετά σας κούρασα. Δεν αντιλέγω ότι μπορεί να μπερδευτεί κάποιος διαβάζοντας τα ποστ μέρα με τη μέρα. Εμένα με βόλεψε που τα διάβασα μαζεμένα. Είχα καλύτερη εικόνα. Στο κάτω κάτω όμως είμαστε ενήλικες, νοήμονες άνθρωποι και αν κάποιος θέλει πραγματικά μπορεί να βρει άκρη. Τίποτα δε μας χαρίζεται χωρίς κόπο.

Πήρα φόρα.. Ευχαριστώ για την αντοχή σας

Υ.Γ. Και όχι, δεν είναι όλοι οι νευρολόγοι αρνητικοί. Τουλάχιστον ένας, που τον έχεις γνωρίσει Λίτσα, με διευθυντική θέση, δεν αρνείται τα νέα δεδομένα. Ούτε τα απαξιώνει. Αλλά δυστυχώς δε βιάζεται και να ασχοληθεί όπως έχει σκοπό να κάνει.

[maraki12]

Υ.Γ. Και όχι, δεν είναι όλοι οι νευρολόγοι αρνητικοί. Τουλάχιστον ένας, που τον έχεις γνωρίσει Λίτσα, με διευθυντική θέση, δεν αρνείται τα νέα δεδομένα. Ούτε τα απαξιώνει. Αλλά δυστυχώς δε βιάζεται και να ασχοληθεί όπως έχει σκοπό να κάνει.

Φλασιά! Τώρα που διάβαζα την έκθεσή μου, θημήθηκα πως ξεκίνησε η επανενασχόλησή μου με το site και η ανακάλυψη της Αμερικής
Στον προθάλαμο του παιδίατρου και από κινητό με κακή σύνδεση έχω πάρει το νευρολόγο μου για να δούμε αν χρειάζεται να με δει και τι να κάνω με τα πόδια μου που 'λυγίζουν'. Και να το προσπερνάμε σε δευτερόλεπτα και να μιλάμε 10 λεπτά για τον Ζαμπόνι και που το έμαθα. Και ξέρω ότι γίνεται και στην Ελλάδα? Και αν ξέρω λεπτομέρειες..

Γουάου εν τέλει αυτός με έβαλε στο τριπάκι να το ψάξω. Άθελά του, για να λέμε και την αλήθεια, γιατι κατά τη γνώμη του είναι νωρίς.

Τελικά χρειάζονται και αυτοί..
Πέραν της πλάκας βέβαια, εγώ θεωρώ ότι μάλλον χρειάζονται ακόμα για να αντιμετωπιστούν οι υπάρχουσες βλάβες στο ΚΝΣ.

[maraki12]

υ.γ: ρε παιδια ας μου πει καποιος σας παρακαλω!!!!!! ΠΩς ΔΙΑΟΛΟ ΑΠΑΝΤΑΝΕ ΣΕ ΜΙΑ ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΗ ΠΡΟΤΑΣΗ ΜΕ ΠΑΡΑΘΕΣΗ???? αν δεν μου πειτε θα κανω ξεχωριστο topic η θα σας ρωταω εναν εναν με ΠΜ....χαχαχαχαχαχα...

Και επειδή 2 συνεχόμενα μηνύματα δεν μου είναι αρκετά θα σας βομβαρδίσω με τρίτο.

Φίλε Πέτρο για να κάνεις παράθεση, πας στο μήνυμα που σε ενδιαφέρει και κάτω κάτω δεξιά στην άκρη του έχει ένα γκριζογάλανο (όπως λέμε μπορντοροδοκόκκινο ) ορθογώνιο που λέει "παραθ." Το πατάς και βουαλά!!

Και η άσχετη και "σοβαρή" πλευρά του μηνύματος (και για να μη γράψω 4ο μήνυμα), για να γυρίσω στην κυρία Rowling, η αισιόδοξη θεώρηση των πραγμάτων θα μπορούσε να είναι ότι ίσως τα χρήματά της χρησιμοποιηθούν για ανάπτυξη φαρμάκων ή τεχνικών ή και γω δεν ξέρω τι, προς την κατεύθυνση της επαναμυελίνωσης (και επακόλουθης θεραπείας εγκατεστημένων βλαβών). Λέμε τώρα..

Αρκετά! Πάω για δουλειά Γα.. τα νυχτερινά μου
Φιλιά σε όλους

[soulla]

να σημπληρώσω και εγώ κάτι....η απόφαση της κα ποτερ δείχνει πιστεύω ένα άτομο σωστό που έζησε τον πόνο και τη αδικία που φέρνει η κολοαρωστεια΄...με τον τρόπο της λοιπόν και μπράβο της προσφέρει ένα υπέρογκο ποσό (για μας) αλλά μηδαμινό (για εκείνη)το οποίο αν χρησημοποιηθεί σωστά θα είναι ότι καλύτερο για εμάς αλλά και για την μνήμη της μητέρας της....και εμείς θα λέμε ο θεός μακαρήσει την μάνα της κα ΠΟΤΕΡ αντί του αγίου φανουριου

[litsa]

litsaki ....το πετυχες το ονομα...οκ ...νομιζω οτι πρεπει να χαλαρωσουμε λιγο. ολοι μα ολοι θελουμε να θεραπευτει αυτη η γ@@@παθηση...ολοι οσοι λενε γνωμες εκφραζουν τον εαυτο τους και καλυτερα ακομα να μοιραστουν την εμπειρια τους να βοηθησουν αλλους. συμφωνω σε πολλα με την litsa γιατρος δεν ειναι κανενας και στην τελικη 300 μελετες να διαβασετε ολοι σας ΑΣΧΕΤΑ ΑΠΟ ΠΟΙΑ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΕΠΙΛΕΞΑΤΕ ΕΣΕΙΣ ΝΑ ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΕΤΕ (χενφα-φαρμακα-βλαστοκυταρα) το μονο που μπορειτε να κανετε ειναι να μοιραστειτε την εμπειρια σας. αυτο νομιζω περιμενει ο ενας απο τον αλλον.;έτσι ακριβώς ....
μελετες μπορουν ολοι να ψαξουν και να διαβαζουν με τις ωρες. πολλες δε, ειναι αντιφατικες μεταξυ τους. ακομα και στην χενφα υπαρχουν διαφοροποιησεις σε ποσοστα ασθενων γιατι τοοοση σιγουρια λοιπον? δεν ειμαστε στρατοπεδο που ειμαστε χωρισμενοι σε χενφικους και ιντερφερονικους. συμφωνώ !!! απλα πολυ απλα. υπαρχουν ανθρωποι που την υποστηριζουν την θεωρια. υπαρχουν ανθρωποι που την απορριπτουν και υπαρχουν και αυτοι που απλως ΠΕΡΙΜΕΝΟΥΝ . μπορει για καποιους αυτη η καθυστερηση να ειναι πολυτελεια. προσωπικα ειμαι απο αυτους που ΕΛΠΙΖΟΥΝ να οφειλεται στην χενφα ωστε η λυση της παθησης να ειναι και λιγοτερο τοξικη, και "απλη". ΜΑΚΑΡΙ....ποιος δεν θα το ηθελε αυτο???ετσι ειναι ..να συμπληρώσω όμως οτι υπάρχουν και άνθρωποι που μας διαβάζουν και μπορεί να επηρεασθούν αρνητικά σε ότι αφορά τα φάρμακα κτλ ..

ολοι το ιδιο ζηταμε και μακαρι ολοι να το κατακτησουμε....

ΟΕΟ ΠΟΙΟς ΕΙΝΑΙ Ο Μ@Λ@Κ@Σ λύση να βρεθεί και ας με πείτε και εμένα μ@λ@κ@ οι γνώμες είναι για να λέγονται και να ακούγονται

και μενα να πειτε Μ@Λ@Κ@ και ας βρεθεί η θεραπεία .. και η λυση ΤΗς ΣΚΠ !!

Το πιο ηθικό πράγμα που συνέβη σε αυτό το φόρουμ είναι κουβέντες συμπαράστασης: οκ, να απολογηθούμαι και για αυτό ??...όταν λέω ζαλίζομαι, βρίσκεται ένας τουλάχιστο συνασθενής που θα μου πει "κι εγώ ζαλίζομαι, σε Δεν επιτρέπω σε κανέναν να πολεμάει τέτοιες γενναίες συμπεριφορές, που στρώνουν την οδό για τους υπόλοιπους.Θεός αν ήμουν !!!
και στενόμυαλον νευρολόγον.ειναι στενόμυαλοι

Σου έχω ζητήσει πολλές φορές στο παρελθόν να μου εξηγήσεις τι σημαίνει αποδοχή για σένα. δεν είμαι ουτε ψυχίατρος, ούτε ψυχολόγος, για να σου απαντήσω τεκμηριωμένα .. μολις εχω απάντηση τεκμηριωμένη απο βιβλίο θα σου πω..

Λίτσα, απλώς θα απαντήσω. Ελπίζω να μη θεωρηθεί επίθεση. ελπίζω να μην ειναι επίθεση

σκεφτειτε ότι υπάρχουν ψυχολογίες και ψυχολογίες και επειδή μακριά απο εμας η λεξη ψυχολογία - να το πω αλλιώς ... άνθρωποι και άνθρωποι ... και πως με αφορμή καποια λόγια σας, επηρεαζονται άτομα που δεν γραφουν αλλά μόνο διαβάζουν ...

Σας;;; Ποιοί είμαστε οι "εμείς"; Για ποιό λόγο αυτό δεν ισχύει για σένα; Ποιος καθορίζει τι πρέπει και τι δεν πρέπει να λέγεται; Χούντα έχουμε; χούντα όχι βεβαια ... αλλά πως μπορείς εσύ να λες ότι θέλεις και δεν δεχεσαι αυτο που λέω εγώ? απλό δεν είναι ? επειδή δεν συμφωνώ μαζί σου στον καθετο τρόπο που μιλάς για την χενφα, νομίζεις οτι σου επιτιθεμαι? όσο για το ''σας'' αναφέρομαι και στη -o neutralis kai sto mortal, οι οποίοι και αυτοι ειναι κάθετοι με την χενφα.. παροτρύνοντας στο πισω μερος του μυαλού να σταματήσουμε τα φαρμακα..

τώρα μπορείτε να μου επιτεθείτε με τα επιστημονικά σας βιβλία !!!!

Και ξανά: Ποιοί είμαστε οι "εμείς"; Μάλλον η πραγματικότητα θα σου επιτεθεί, μαζί με τα γεγονότα.ειρήνη παρακαλώ πολύ... ! ευχαριστώ πολύ πολύ για την επιθεση ...

εγώ δεν προκειται να μπω στη διαδικασία να σας κατεβάσω βιβλία και να τεκμηριώσω την ψυχική μου και πνευματική αποψη μου ...

Και έτσι δε θα πείσεις κανέναν, δε θα σε καταλάβει κανένας και θα κατηγορείς "εμάς" ότι είμαστε μαλ...ες που δε σε καταλαβαίνουμε. δεν σας ειπα μ... ς επ ουδενί !!! αυτο μου ελειπε ..

εγω θα ψαχτώ για χενφα .. ισως ειναι νωρίς για μένα, και να αποδειχθεί σε 5 χρονια ότι όσοι εκαναν την επεμβαση εχουν την χ ψ ή ω επιπλοκή ...

τι θα πειτε τότε?? αναλαμβάνετε την ευθύνη ???

Αυτό θα είναι τραγικό γιατί θα πρέπει να τρέξει όλος ο κόσμος, πάσχοντες από ΣΚΠ και μη, να βουλώσει τις φυσιολογικές φλέβες του. Η επαναστένωση γίνεται πανεύκολα με ένα καθετηράκι, by the way... οκ ...ευκολο λοιπον !!

Ο καθένας είναι υπεύθυνος για τις πράξεις του. Αυτός που μπορεί να δώσει εντολή για επέμβαση είναι ο ακτινολόγος και ο αγγειοχειρουργός. Κανένας καραγκιόζης σε κανένα φόρουμ. Θα έπαιρνα την ευθύνη μόνο αν είχα στενέψει κάποια φλέβα σε κάποιον. Αλλά δεν έχω. καλό και αυτο

Συν τοις άλλοις, οι αγγειοπλαστικές έχουν αποδειχτεί ασφαλείς από τη δεκαετία του 1970. Αν γίνει κάτι σαν αυτό που λες, θα έχουν πρόβλημα όλοι όσοι έχουν κάνει τα εκατομμύρια αγγειοπλαστικών που έχουν γίνει μέχρι σήμερα. γιατί λοιπόν η επιστήμη δεν προχωράει στην αποδοχή της χενφα? μήπως λείπουν καποιες τεκμηριώσεις και στοιχεία??

ειστε καθηγητές γιατροί ? έχετε στο ενεγητικό σας δημοσιευσεις περαν του φόρουμ ? ποιο ειναι το βιογραφικό σας?

Δημοσιεύσεις έχουμε, φυσικά. Ναι, σε ιατρικό περιοδικό. Θα σου δώσω αναφορά όταν θα υποβάλω το βιογραφικό μου για να με προσλάβεις.τι ειρωνεια Θεέ μου!!!!!! Και ίσως γινόμουν καθηγητής αν δεν ήταν η ΣΚΠ. σήμερα εμαθα ότι ο χόπκινς, ναι ο γνωστός που κουνάει μονο ενα δάχτυλο ? έγραψε και άλλο βιβλίο που μόλις εκδόθηκε ... σου εύχομαι και σενα να γινεις καθηγητής ...γιατί όχι? Ναι, σε ιατρικό ή βιολογικό τμήμα... Αλλά έχει σημασία το ποιοί "είμαστε" ή τα "στοιχεία" που παρουσιάζουμε; ΄ςχουν σημασία και το ποιοι πραγματικά είστε και τα στοιχεία που παρουσιάζετε, που ομολογώ ότι ειναι σημαντικά ... πλην του τρόπου - εκει θελει προσοχή..

Αλήθεια, Λίτσα. Επειδή το γύρισες σε προσωπική συζήτηση, τι συμπτώματα έχεις; Τι σου έχει στερήσει η ΣΚΠ; Τι βιογραφικό έχεις; δεν προσπάθησα να σας πείσω για κάτι ... σε άλλο τοπικ το βιογραφικό μου...

Να ξέρεις ότι αν είσαι καλά το οφείλεις στην τύχη σου οκ, ίσως και σε κάποιες αποφάσεις που πήρα... ίσως λέω ...και σε τίποτα άλλο. Δεν έχει κάτι ο ψυχισμός σου να σαι σίγουρος ότι ξερω απο τι πασχει ή όχι οι ψυχισμός μου ή οτιδήποτε άλλο. Τόσα παιδιά που είμαστε ανάπηροι δεν γίναμε έτσι επειδή έχουμε ένα χαμηλότερο ψυχοπνευματικό επίπεδο. ΔΕΝ ΕΙΠΑ ΠΟΤΕ ΚΑΤΙ ΤΕΤΟΙΟ Είμαστε απλά ΑΤΥΧΟΙ! εξαρτάται πως το χειριζόμαστε .... δεν λεω μεγάλες κουβέντες ...απλα προσπαθω να ειμαι αισιόδοξη..

υπάρχει διαφορά απο το να λετε ναι υπαρχει και αυτό ... και απο το να ειστε πεπεισμένοι ότι ειναι η λύση ... της σκπ ... ναι μακάρι - ποιος δεν το θέλει??
αλλά καλό ειναι να περιμένουμε και τα επιστημονικά αποτελέσματα ...

Μάλιστα. Οι μελέτες που έχουν γίνει μέχρι σήμερα δείχνουν ότι η αποκατάσταση είναι ασφαλής, ότι η ΧΕΝΦΑ είναι ένα υπαρκτό σύνδρομο και σχετίζεται ~100% με τη ΣΚΠ. ευχαριστώ που το ξαναλές και το φωνάζεις Το να μη δέχεσαι την ύπαρξη της ΧΕΝΦΑ είναι σαν να μην αποδέχεσαι την ύπαρξη της βαρύτητας.δεν ειμαι επιφυλακτική σε αυτό, αλλα΄στην επιμονή σας... μακάρι στο λεω ξανά, να αποδειχθεί ότι εχετε δίκιο ΜΑΚΑΡΙ ... Η σχέση με τη ΣΚΠ πρέπει να ερευνηθεί. Είναι ακόμα άγνωστη, αλλά έχει γίνει αποδεκτό από τον Δικεθνή Οργανισμό Φλεβολογίας ότι προκαλείται από συγγενείς ανωμαλίες, που, προφανώς, σα συγγενείς, προηγούνται της εκδήλωσης ΣΚΠ. ΜΑΚΑΡΙ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΑΥΤΟ!!!

Αλήθεια, θα πρέπει να σου "δίνουμε" αναφορά για το με τι είμαστε πεπεισμένοι;

πρεπει να απαντήσω ??? στον εαυτο σας να δινετε αναφορά..

[litsa]

μαρακι12 ναι χαιρομαι που ο .. στο πεπαγνή δεχεται την θεωρία.. τελεια ..ειδατε δεν ειναι ολοι μ....ς

πετρο απλά συμφωνώ με αυτα που γραφεις

καληνύχτα!