ΦΑΜΠΥΡΑ

[Vassiliki]

πρόσφατο ιστορικό :
τον τελευταίο ενάμιση χρόνο παρουσίασα έντονη σπαστικότητα και στις δύο γάμπες και ατροφία στο αριστερό πόδι.

σε αυτό το χρονικό διάστημα :
- πήρα Miorel, Sirdalud, και τα δύο μαζί... και ... ξαναγύρισα μόνο στο Miorel,
- πήρα ένα τριήμερο σχήμα κορτιζόνης, το οποίο και δεν απέδωσε διότι δεν ήταν ώση τελικά,
- έκανα μαγνητικές (και στην αρχή της σπαστικότητας και πριν κάποιους μήνες). οι μαγνητικές δεν έδειξαν ενεργές εστίες, ενώ όσον αφορά στις παλιές εστίες έδειξαν σταθερή κατάσταση.

.... αναρωτήθηκα για πολλά ...
- εξετάστηκα για ΧΕΝΦΑ. Σύμφωνα με τον υπέρηχο δεν καλύπτω τα κριτήρια Zamponi,
- απευθύνθηκα στον γενετιστή βιολόγο που είχε αναφέρει η litsa, και εξακολουθώ να παίρνω τις βιταμίνες και τα συμπληρώματα του,
- έκανα και κάνω φυσιοθεραπείες και προσπαθώ να ακολουθώ τακτικά ένα πρόγραμμα γυμναστικής, είτε στο νερό, είτε διατάσεις, είτε γιόγκα....
......

η σπαστικότητα δεν έφυγε
το αριστερό πόδι το σέρνω

Έτσι λοιπό ανέσυρα από το συρτάρι την συνταγή του γιατρού για το Φαμπύρα. Ήταν θετικός εδώ και μήνες, αλλά εγώ δίσταζα. Η ειρωνεία είναι ότι εγώ του το πρότεινα για πρώτη φορά, όταν το πρωτοδιάβασα σε αυτό το φόρουμ !!

Τέλος πάντων, νομίζω ότι έρχεται η κατάλληλη στιγμή και κάνουμε πράγματα. Δεν με οικτίρω γιατί το καθυστέρησα...

Το ξεκίνησα στις 23 Απριλίου 2013. Δεν έχω παρενέργειες.
Έχω δει βελτίωση στην κίνηση. Μάλιστα, τώρα κατανοώ τι σημαίνει "αυξάνει την ταχύτητα της βάδισης". Αφού περπατάς καλύτερα, περπατάς και πιο γρήγορα. Μην φανταστείτε ότι έγινα Λούης, αλλά δεν είμαι η χελωνίτσα
Βέβαια, η βελτίωση δεν είναι όλη την ώρα και δεν είναι όλες τις ημέρες. Κυμαίνεται. Το ίδιο μου συμβαίνει και με τα μυοχαλαρωτικά. Υπάρχουν ημέρες που τα παίρνω και κάνουν δουλειά και, άλλες, που δεν έχουν καμμία, μα καμμία επίδραση. Σαν να έχω πάρει καραμέλες!
Επίσης, νομίζω ότι το Φαμπύρα δε βοηθάει στην σπαστικότητα (συνεχίζω να παίρνω τα μυοχαλαρωτικά). Έτσι όπως με παρατηρώ, νομίζω ότι βοηθάει στο να πάει (από τα κεφάλι μου στα πόδια) σωστά το μήνυμα "περπάτα".
Τώρα για τον εργαστηριακό έλεγχο που λες, δεν ξέρω πόσο τακτικά χρειάζεται. Προσωπικά, εξετάσεις αίματος κάνω, συνήθως, κάθε 6 μήνες. Πιστεύω ότι είναι ΟΚ.

-------
Μιμικάμ δεν με ζαλίζεις καθόλου. Θεωρώ ανεκτίμητη την δυνατότητα ανταλλαγής εμπειριών που μας δίνει αυτό το φόρουμ. Έχω μάθει τόοοοσα πολλά από εσάς Εγώ σας ευχαριστώ !

[billios]

Ευχομαι να συνεχισει να σε βοηθα

[Μιμικαμ]

Vassiliki μου, σ'ευχαριστώ πάρα πολύ για την τόσο αναλυτική σου απάντηση......

Κατ'αρχάς χαίρομαι για το τόσο αισιόδοξο και ελπιδοφόρο μήνυμά σου....απ'οτι κατάλαβα εκλεισες μήνα κάνοντας χρήση του Φαμπύρα.....και ολα εξελίσσονται ομαλά και θετικά για σένα.....φυσικά και δεν περιμένουμε θαύματα....ούτε να γίνουμε Λούης....αλλα να βελτιωθεί έστω και λίγο η ποιότητα της βάδισής μας, νομίζω οτι είναι αρκετό....εύχομαι να εξακολουθήσεις και στο μέλλον, να νιώθεις ολα αυτά τα ωφέλη και να νιώθεις πιο σίγουρη για τα βήματά σου.....

Επίσης με χαροποιεί το γεγονός, οτι δεν υπάρχουν παρενέργειες, βλέπεις είμαστε υποχρεωμένοι για κάθε φάρμακο που μας συνταγογραφούν οι γιατροί μας, αγωνιωδώς να ρωτάμε και να ψάχνουμε περισσότερο για τις ανεπιθύμητες ενέργειές τους...και σε δεύτερη μοίρα αν θα μας βοηθήσει και πόσο....εγω τουλάχιστον αυτό εφαρμόζω....αφου κατά το παρελθόν εχω καεί απ'τα διάφορα φάρμακα που χρησιμοποίησα.....

Οσο για το σωστό timming, θα συμφωνήσω μαζί σου απόλυτα....σίγουρα έρχεται κάποια στιγμή που ωριμάζει οποιαδήποτε σκέψη μας....και μας στέλνει επιτακτικά κάποια μηνύματα...τα οποία πρέπει να τα ακολουθήσουμε....εστω και αν συνυπάρχει και το ενδεχόμενο ρίσκου......ελπίζω στις 30 Μαίου, να εχω κι εγώ στα χέρια μου, αυτά τα μαγικά χάπια.....και καλή μας τύχη.....να είσαι οσο γίνεται καλύτερα.....

[Π.Μ79]

Μάλιστα, τώρα κατανοώ τι σημαίνει "αυξάνει την ταχύτητα της βάδισης". Αφού περπατάς καλύτερα, περπατάς και πιο γρήγορα.

Βασιλική, ταχύτητα δε σημαίνει και φυσιολογικό. Η ταχύτητα αυξάνεται, αλλά δεν κατεγράφη κανένα περιστατικό που να αναφέρει φυσιολογική βάδιση (εξέταση σωστού κύκλου βαδίσεως ή έστω βελτίωσης).

Επίσης, αν τέτοιο φάρμακο όντως είχε σωστή δράση, το αποτέλεσμα θα ήταν συνεχώς το ίδιο, όχι κάποιες φορές. Αν ο οργανισμός το συνηθίσει, τότε θα σταματήσει να δρα τελείως.

Απλά, σου αναφέρω και λίγο την άλλη πλευρά, χωρίς να θέλω να σε πείσω για κάτι.

Μακάρι και σου εύχομαι να σε βοηθάει το φάρμακο.

[eleni POL]

Κορίτσια , ευχαριστώ για τις πληροφορίες ,ειναι πολύ χρήσιμες Αρχίζω κι εγώ σε λιγες μέρες.
Η λογική μου είναι αν υπάρχει περίπτωση να με βοηθάει να το παίρνω κάθε τόσο για δυο μήνες ουτως ώστε οι μυς που δε δουλεύουν ποτέ να ενεργοποιούνται.
Προσέχω οτι μερικές στάσεις στη γυμναστική μου ειναι απολύτως αδύνατες.Αν καταφέρω κι έρθω σε καποιο πιο φυσιολογικό για την ηλικία μου επίπεδο ωφέλεια θα είναι.Μπορεί βέβαια να μ αρέσει τόσο που να μη μπορώ να το σταματήσω,μη λεω και μεγάλα λόγια ,θα δούμε!

[Γιάννης]

- εξετάστηκα για ΧΕΝΦΑ. Σύμφωνα με τον υπέρηχο δεν καλύπτω τα κριτήρια Zamponi

Αυτό όσον αφορά στη θεωρία "όποιος έχει ΣΚΠ έχει και ΧΕΝΦΑ". Αν θυμάστε έχουμε και άλλη τέτοια περίπτωση, επίσης με κινητικά προβλήματα (και ποιος ξέρει πόσες ακόμα). Για να είμαι δίκαιος μπράβο στον γνωστό υπερηχολόγο που δεν σε στέλνει υποχρεωτικά για επέμβαση.

Έχω δει βελτίωση στην κίνηση

Κι αυτό για να ακούμε καμιά (θετική) εμπειρία και όχι μόνο (αρνητική) θεωρία.

[Κώστας]

Επίσης, αν τέτοιο φάρμακο όντως είχε σωστή δράση, το αποτέλεσμα θα ήταν συνεχώς το ίδιο, όχι κάποιες φορές. Αν ο οργανισμός το συνηθίσει, τότε θα σταματήσει να δρα τελείως.

Συνηθίζεται ακόμη και μια βιοχημική επέμβαση σε κυτταρικό επίπεδο;! Το κύτταρο ή μένει φορτισμένο και κάνει τη δουλειά του ή η ζημιά στους νευράξονες είναι τέτοια που όσο κι΄ αν φορτιστεί δεν μπορεί να κάνει τίποτα. Εκτός αν με το συνηθίζεται εννοείς τη μακροχρόνια καταπόνισή του, λόγω της μόνιμης φόρτισης, που είναι πολύ λογικό κάποια στιγμή να το κάνει να πάψει ν΄ ανταποκρίνεται.
Ας μην προβληματίζουμε όμως άλλο τρομοκρατώντας τους φίλους που σκοπεύουν να το αρχίσουν ή το παίρνουν ήδη με "αρνητικές θεωρίες" , όπως λέει και ο Γιάννης. Άλλωστε μην αποκλείουμε και το γεγονός ότι οι γιατροί ξέρουν "κάτι παραπάνω"!

[fillcinefil]

Καμιά αντίρηση ότι οι γιατροί ξέρουν πολλά παραπάνω.
Θέλουν να το χρησιμοποιήσουν προς όφελός μας; ή οφελός τους "ξεχνώντας-παραβλέποντας" κάτι κατά λάθος.

[Κώστας]

Τώρα ανοίγεις τεράστιο θέμα!!!!

[Vassiliki]

Π.Μ79, ακριβώς επειδή σκεφτόμουν συνεχώς την "άλλη πλευρά" που αναφέρεις, καθυστέρησα τόσο να το πάρω.

Κατέληξα, όμως στο συμπέρασμα ότι με το να κάνω αρνητικές υποθετικές σκέψεις (τι θα γίνει αν υπερφορτώσω ένα "σύστημα" που είναι προβληματικό, τι θα γίνει αν το συνηθίσει ο οργανισμός μου και η βελτίωση σταματήσει...) δεν οδηγούμαι πουθενά.

Η πραγματικότητα μου ήταν ότι η βάδιση μου είχε δυσκολέψει. Μαζί με αυτή και η καθημερινότητα μου και η ποιότητα της ζωής μου. Δεν μπορούσα να καταλάβω, λοιπόν, γιατί δίσταζα και αρνιόμουν κάτι που μου πρότεινε ο νευρολόγος.

Το έχω ξαναπεί σε αυτό το φόρουμ. Δεν δαιμονοποιώ για όλα τους νευρολόγους. Κατανοώ τα "δεν ξέρω" τους, όσο κι αν τα ζω στο πετσί μου, αφού για την δική μου αναπηρία πρόκειται.

Όταν μίλησα στον νευρολόγο μου για την θεραπεία με τα βλαστοκύτταρα, μου είχε απαντήσει ότι ειναι "πολύ νωρίς ακόμα" (νωρίς όχι για μένα, αλλά για το πειραματικό στάδιο στο οποίο βρίσκεται η έρευνα). Όταν του μίλησα για την ΧΕΝΦΑ μου είπε "μην ξοδεύετε τα λεφτά σας".

Να σας πω ότι δεν απογοητευόμουν κάθε φορά που έφευγα από το ιατρείο του ??? Ψέμματα θα είναι. Κάθε φορά, ήλπιζα ότι θα μου πει : "ναι, αυτή είναι η θεραπεία που αποδίδει".
Για το Φαμπύρα μου είπε αμέσως ναι.

Τέλος πάντων για να ξαναγυρίσω στο Φαμπύρα, μου είπε ότι σε 3 μήνες θα έχουμε ολοκληρωμένη εικόνα για το κατά πόσο βοηθάει. Ήδη, στον 1 μήνα έχω βελτίωση. Δεν ξέρω εάν θα υπάρξει και άλλη ή εάν θα μείνω σε αυτήν.

Δεν ξέρω Π.Μ79 γιατί κυμαίνεται η δράση του από μέρα σε μέρα. Τελείως απλοΐκά μπορώ να απαντήσω ότι, τα πάντα, σε όλους τους οργανισμούς, κυμαίνονται από μέρα σε μέρα. Απλά σε εμάς, όλες οι διακυμάνσεις εκδηλώνονται πιο έντονα στην αδυναμία μας (σε εμένα είναι το βάδισμα). Δηλαδή η κούραση μου, η στενοχώρια μου ακόμη και η χαρά μου (δεν είναι υπερβολή, το έχω παρατηρήσει) έχουν επίπτωση στο βάδισμα μου.

Όσο για την "ταχύτητα", αναντίρρητα, δεν ήταν φυσιολογική η ταχύτητα της βάδισης μου τον τελευταίο χρόνο. Η γιαγιά μου περπατάει πιο γρήγορα.