η κοπέλα μου

[Δημητρα Αρτ]

Πανο γεια σου κι απο μενα.
Πριν 18 χρονια κι εμενα, απομυελυνωση, μου ελεγαν. Και κανεις δεν ηταν προθυμος να μου εξηγησει τι ειναι αυτο! Και μιλω για γιατρους που υπηρχαν στο φιλικο περιβαλον! Αλλα ποιος θελει να "παιξει" τον κακο μαντατοφορο?!!! Τελικα περασαν 3 μηνες, μεχρι να μου πει καποιος οτι αυτο ειναι θεμα νευρολογου...[Ειχα ξεκινησει απο οφθαλμιατρο]. Ο 1ος που πηγα μου ειπε: "Ηρθες σε μενα, για να παρεις και δευτερη γνωμη... Με τετοιο προβλημα,αποκλειεται να μην το 'χεις ψαξει...Τραβα στον γιατρο σου..."!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Η νευρολογος που επισκεφθηκα αμεσως μετα,μου τα εξηγησε ολα και ναι! μου ειπε οτι απομυελυνωση= ΣΚΠ στο ξεκινημα της...
Αρα θελει ψαξιμο μεχρι να βρεις, καλο και σοβαρο γιατρο.

Υ.Γ.: ακομη κι αν ο γιατρος που θα βρειτε δεν ειναι του ΕΣΥ ή επιστημονικος συνεργατης δημοσιου νοσοκομειου,καλο θα ειναι καποια στιγμη να επισκεφθειτε κι εναν τετοιο, ωστε ν' ανοιξει καρτελα σε δημοσιο νοσοκομειο. Ο'τι πιστοποιητικο ή βεβαιωση,χρειαστει στο μελον, εχει ισχυη μονο αν προερχεται απο δημ. νοσ/μειο...

[Δημητρα Αρτ]

Πανο γεια σου κι απο μενα.
Πριν 18 χρονια κι εμενα, απομυελυνωση, μου ελεγαν. Και κανεις δεν ηταν προθυμος να μου εξηγησει τι ειναι αυτο! Και μιλω για γιατρους που υπηρχαν στο φιλικο περιβαλον! Αλλα ποιος θελει να "παιξει" τον κακο μαντατοφορο?!!! Τελικα περασαν 3 μηνες, μεχρι να μου πει καποιος οτι αυτο ειναι θεμα νευρολογου...[Ειχα ξεκινησει απο οφθαλμιατρο]. Ο 1ος που πηγα μου ειπε: "Ηρθες σε μενα, για να παρεις και δευτερη γνωμη... Με τετοιο προβλημα,αποκλειεται να μην το 'χεις ψαξει...Τραβα στον γιατρο σου..."!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Η νευρολογος που επισκεφθηκα αμεσως μετα,μου τα εξηγησε ολα και ναι! μου ειπε οτι απομυελυνωση= ΣΚΠ στο ξεκινημα της...
Αρα θελει ψαξιμο μεχρι να βρεις, καλο και σοβαρο γιατρο.

Υ.Γ.: ακομη κι αν ο γιατρος που θα βρειτε δεν ειναι του ΕΣΥ ή επιστημονικος συνεργατης δημοσιου νοσοκομειου,καλο θα ειναι καποια στιγμη να επισκεφθειτε κι εναν τετοιο, ωστε ν' ανοιξει καρτελα σε δημοσιο νοσοκομειο. Ο'τι πιστοποιητικο ή βεβαιωση,χρειαστει στο μελον, εχει ισχυη μονο αν προερχεται απο δημ. νοσ/μειο...

[swt]

Απομυελινωτική νόσος δε σημαίνει κατ' ανάγκη ΣΚΠ.
Όποιος ενδιαφέρεται ας ρίξει μια ματιά στο επόμενο άρθρο:
http://faculty.ksu.edu.sa/23491/Demyeli ... f%20MS.pdf

[pan0s]

Ο συγκεκριμένος νευρολόγος την παρακολουθεί 6 χρόνια από το πρώτο περιστατικό και έιναι σε δημόσιο νοσοκομείο. Και επειδή οι γιατροί για εμάς που δεν έχουμε γνώσεις παρουσιάζονται ως αυθεντείες τον εμπιστεύονται απόλυτα...Κακώς βέβαια...
Έβγαζε μαγνητικές μέχρι πριν δύο χρόνια οπότε και σταμάτησε κατ' εντολή του γιατρού που της είπε ότι αν συμβεί κάτι στο μέλλον το βλέπουμε τότε.
Στην αρχή είχα πει ότι οι μαγνητικές ήταν καθαρές αλλά τελικά μάλλον πρέπει να υπήρχαν διάφορες εστίες. Πάντως σε αυτή υπήρχαν εστίες.
Πάει με την οικογένειά της στον γιατρό και οι πληροφορίες που έχω είναι από αυτά που μου λέει και προσπαθώ να είμαι προσεκτικός και δεν την πιέζω. Δε μπορώ να της πω φέρε τις μαγνητικές να διαβάσω τι λένε...
Νομίζω δεν έχω πολλές επιλογές, το μόνο που μπορώ να κάνω είναι να περιμένω..
Σε δύο μήνες θα ξαναπάει στο γιατρό οπότε βλέπουμε τότε..
Από αυτά που μου λέτε καταλαβαίνω ότι είναι πολύ συνηθισμένο να αποφεύγουν οι γιατροί να λένε την αλήθεια...
Επίσης καταλαβαίνω ότι η διάγνωση για σκπ είναι δύσκολη υπόθεση...

[FANTOMAS]

Τώρα το γιατί όλο και περισσότεροι νευρολόγοι αντιμετωπίζουν τα CIS με χορήγηση ιντερφερόνης είναι μια άλλη ιστορία.

Βλ. υπογραφή FANTOMA

[Lena]

καλησπερα σε ολους!
Αναφερομαι σε ολους και ειδικα σ αυτους που εχουν παραπονο γιατι δεν τους λεχθηκε αμεσως η διαγνωση.. Μιλωντας εκ πειρας θα σας πω την δικη μου ιστορια που ελπιζω να καταλαβετε οτι υπαρχουν περιπτωσεις στις οπιες μαθαινωντας το αμεσως σου κανει ζημια και οχι καλο ΕΓΩ οταν κατεληξα στον οφθαλμιατρο κ κατ'επεκταση στον νευρολογο ο οπιος με παρεπεμψε στο οφθαλμολογικο, οπου εκει με εβαλαν στον ταφο πριν την ωρα μου(διοτι ετσι ενιωσα οταν μου το ανακοινωσε μια απανθρωπος οφθαλμιατρος λες και ηθελε να μ εκδικηθει) και Μαγνητικη και μιλωντας σημερα μετα απο 4 χρονια αυτους τους γιατρουσ που ψιλιαζονται μια ελαφρυα μορφη και δεν μιλανε απ το πρωτο επεισοδιο για ΣΚΠ τους θαυμαζω..Ειναι επαγγελματιες. Εδω δεν εννοω οτι πρεπει να σου πουν εισαι μια χαρα Αλλα σου λενε αν ξανανιωσεις κατι περιεργο ναρθεις! Σε τι θα εξυπηρετησει αν ο ασθενης το μαθει? Αφου ουτως η αλλως δεν θα ξεκινησει αμεσως θεραπεια. Το μονο που θα πετυχει αυτος ο γιατρος ειναι να επιβαρυνει την κατασταση του ασθενη που κανεις δεν ξερει αν θα υπαρξει 2 επισοδειο ΕΙΔΙΚΑ αν το πρωτο επισοδιο ηταν ελαφρυ και οχι πολυπλοκο(εννοω 2-3 συμπτωματα μαζι). Εγω στην καλυτερη μου ηλικια εζησα ενα εφιαλτη με το ποτε θα ξανακτυπησει και τελικα κτυπησε στα 2 χρονια Με τοσο αγχος που φορτιζεσαι ακουγωντας αυτη τη λεξη αν ειχες κανενα chanceνα σταθεροποιηθεις το χασες..

[Lena]

Δεν συμφωνω μαζι σου! Μα δεν ειπαμε να της πει εισαι μια χαρα. Και περαν απ αυτου δεν εισαι εσυ που ισχυριζεσαι οτι οι ενεσεις δεν κανουν τιποτα? Αρα κ αν ακομα το μαθει σε τπτ δεν θα εξυπηρετησει σε τπτ.

[Blacksand]

Σε τι θα εξυπηρετησει αν ο ασθενης το μαθει? Αφου ουτως η αλλως δεν θα ξεκινησει αμεσως θεραπεια. Το μονο που θα πετυχει αυτος ο γιατρος ειναι να επιβαρυνει την κατασταση του ασθενη που κανεις δεν ξερει αν θα υπαρξει 2 επισοδειο ΕΙΔΙΚΑ αν το πρωτο επισοδιο ηταν ελαφρυ και οχι πολυπλοκο(εννοω 2-3 συμπτωματα μαζι). Εγω στην καλυτερη μου ηλικια εζησα ενα εφιαλτη με το ποτε θα ξανακτυπησει και τελικα κτυπησε στα 2 χρονια Με τοσο αγχος που φορτιζεσαι ακουγωντας αυτη τη λεξη αν ειχες κανενα chanceνα σταθεροποιηθεις το χασες..

Αγαπητή Λένα,

Σεβαστό και κατανοητό αυτό που λές.
Ακουσε όμως και την άλλη πλευρά (την οποία έχω πεί αμέτρητες φορές και εδώ).
Εγώ είχα πρίν 4 περίπου χρόνια το πρώτο επισόδιο.Απομυελινωτική νόσος κτλ-κτλ,μέσα για κορτιζόνη,μετά μια χαρά,το ξέχασα εντελώς για ένα περίπου χρόνο.......

ΟΜΩΣ η συνέχεια δεν ήταν τόσο ρόδινη....Το αλκοόλ με πείραζε και δεν το συνειδητοποιούσα.Και εδώ στην Κρήτη,και ειδικά στο Ρέθυμνο,είναι δύσκολο να το αποφύγεις.Εγώ χωρίς καμία ενημέρωση και καμία ανησυχία,ζούσα την ζωούλα μου σαν υγιής άνθρωπος.

Ωσπου τέσσερις μέρες πρίν φύγω για εράσμους (πρόγραμμα ανταλλαγής φοιτητών στο εξωτερικό),
μεθάω και έκανα .....τέσσερις ΜΗΝΕΣ να συνέλθω!Οι γιατροί το μόνο που ήξεραν να μου πούν ήταν οτι είναι μόνο ψυχολογικό το θέμα και δεν έχει καμία σχέση με την "απομυελίνωση".Παρά του ότι πάθαινα και κάτι σπάσμους + "παραίσεις".

Σκέψου εμένα πως "έβραζα στο ζουμί μου" τόσο καιρό να είμαι μες στο σπίτι και να κοιτάω το ταβάνι σκεπτόμενος οτι "για να έχω τέτοια συμπτώματα απο ψυχολογία και μόνο,θα πρέπει να αποφασίσω χρώμα για ζουρλομανδύα!"

Για μένα λοιπόν ήταν μεγάλη ανακούφιση όταν ποιά συνειδητοποίησα οτι " όχι ρε πούστη μου δεν είμαι τρελλός!! μ@λ@κίες μου λέγανε 1 χρόνο! Πάλι καλά τώρα κάπως εξηγείται!".
(προφανώς και η ψυχολογία μου δεν ήταν τόσο καλή όλο αυτό το διάστημα αλλά δεν ήταν αυτή η αιτία που τα προκαλούσε αυτά,μιας και τα περισσότερα παιδιά απο εδώ λίγο εώς πολύ έχουν περάσει παρόμοιες καταστάσεις εξουθενωτικής εξάντλησης)

Αρα;; Η γνώση είναι δύναμη και τέλος! Πρόβλημα του καθενός πως θα το διαχειριστεί.
Εάν τους νοιάζει τόσο πολύ η ψυχολογία του ασθενή τους,να τον παραπέμψουν σε ένα ψυχολόγο να τους το φέρει σιγά-σιγά και με τρόπο.Δεν θεωρώ τόσο επιστημονική προσέγγιση απλά να μην λες κάτι μόνο και μόνο για να μην φοβίσεις.Είναι επικίνδυνο και στρουθοκαμηλισμός.

Αυτά τα ολίγα...σεντόνι έγραψα πάλι....

[Lena]

ΑΓΑΠΗΤΕ Blacksand, καταλαβαινω και τη δικη σου περιπτωση, αλλωστε ειπα σε καπιες περιπτωσεις. Περαν τουτου μετα απο μια ωση δεν φευγουμε απ τον νευρολογο με πλατυ χαμογελο αλλα με τρομο μηπως και μας ξανασυμβει. Επιπλεον ο νευρολογος ο επαγγελματιας θα σου πει και τι να προσεχεις και ακολουθως θα σου πει να ερθεις και τον αλλο χρονο να σε δω κλινικα.Θυμαμαι τον πατερα μου που μου πε μολις μας ανακοινωσαν την διαγνωση ΩΜΑ "γυρευες μπελα της κεφαλης σου". Αυτα που σας λεω δεν ειναι μονο θεωρια δικη μου Και απο νευρολογους καταξιωμενους το ακουσα και σε εγκυκλοπαιδεια στον συνδεσμο το διαβασα.

[elenipir]

Είναι καλύτερα να μάθει τη διάγνωση από της οδηγίες του Rebif;




Αυτο ειναι το χειροτερο .................................