ΔΥΟ ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ (ΕΙΔΙΚΑ ΠΡΟΣ ΤΟΥΣ ΠΑΛΙΟΥΣ)

[Georgina]

Εγώ πάντως επειδή δεν ήθελα να τρυπιέμαι πήγα πριν δύο χρόνια στην Καραγεωργίου στο Γεννηματά και όταν ξεκίνησε το πρωτόκολλο με χάπι -FTY320- που πήγε καλά και ακούω ότι θα κυκλοφορήσει στο τέλος του 2010, με έβαλε στο πρόγραμμα.
Ευχαριστημένη είμαι, δεν είχα κάποια βελτίωση αλλά δεν χειροτέρεψα κιόλας. Μία κοπέλα στο γκρούπ (5 άτομα στο νοσοκομείο) διέκοψε τις ιντερφερόνες και πήρε το χάπι και πάει και αυτή μιά χαρά.

[Μαριάννα]

Καλημέρα σε όους,

Μαριάννα δεν τον παρακολουθούσαν συστηματικά? Μετά από 4 χρόνια συνειδητοποίησαν οτι δεν του έκανε η θεραπεία?
Και τώρα τι του έχουν προτείνει?

όπως είπα διαγνωστηκε το 2004 με 3 εστιες και του 'δωσαν Ρεμπιφ και επειδη εστιες δεν εκανε μεχρι φέτος που εκανε άλλες 2 του είπαν να το σταματησει γιατι η κλινικη εικονα χειροτερευε και μετα δεν του δωσαν τιποτα αλλα τον αφησαν ετσι γιατι δεν εκανε εστιες αλλα η εικονα που αλλα εδειχνε δεν μπορουσαν να την εξηγησουν Μετα τα 4 χρονια λοιπον σταματησε τα φάρμακα και το αφησαμε ετσι αλλα χειροτερευε και το 2008 μπηκε σε νοσοκομειο και του κάναν εξετασεις αιματος ,παρακεντιση και για Devic ετσι για να μην ξεφυγει τιποτα και εχει κατι άλλο αλλά ολα ηταν φυσιολογικά και τον ξαναφύνουν ετσι χωρις φαρμακα Και μετα απο μονοι μας ξεκινησαμε να μαθαινουμε και απο το διαδικτιο οπου πήρε και to LDN για 10 μηνες αλλα δυστυχως τιποτα γιατι ειχα ακουσει πολλα καλα και μετα πηγαμε σε διατροφολογο ο οποιος τον έβαλε στην γνωστη διατροφη πλουσια σε ψαρια λαχανικα φρουτα και βιταμινες αλλα ολα αυτα τα χρονια σιγα-σιγα επιδεινώνεται ,δεν εχει καλη ισοροπια και περπαταει με πατερίτσες και τωρα που εκανε τις 2 εστιες του ειπαν να κάνει το Tysabri Συνεχιζει την διατροφη αλλά τωρα μας εμεινε μονο οZamboni και ελπιζω να παμε και να βγει κάτι θετικό Γιατι απο τους δικους μας γιατρους δεν περιμενουμε τιποτα !!!

[Georgina]

Καλημέρα,
Εγώ που δεν ήθελα να "τρυπιέμαι" αποφάσισα να μπω στο πρωτόκολλο για το FTY. Το πήρα δύο χρόνια, και τώρα συνεχίζω κανονικά να το παίρνω. Το μόνο αρνητικό είναι ότι στο τέλος κάθε χρόνου, περίπου, αναγκάζομαι να το διακόψω για 2-3 μήνες γιατί μου ρίχνει τα λευκά αιμοσφαίρια παραπάνω από τα επιτρεπτά όρια. Όλο αυτό το διάστημα που το παίρνω πάω πολύ καλά και χωρίς κανένα πρόβλημα. Ξέρω ότι είναι στο πρόγραμμα να κυκλοφορήσει τέλος του 2010. Μία κοπέλα που έκανε ιντερφερόνες και τις διέκοψε για να μπει στο "χαπι" ξέρω ότι πάει πολύ καλά και δεν είχε και αυτή κανένα πρόβλημα τα 3 αυτά χρόνια.
Αυτή είναι η δική μου εμπειρία πάντως.
Φιλιά σε όλους

[Νικος]

Nice Georgina Ποσταρε που και που την πορεια της υγειας σου , θα προσπαθησω και γω να κανω το ιδιο (και αν ειναι κανεις αλλος στο πρωτόκολλο του FTY) ωστε να παρουν ολοι μια σφαιρική αποψη
Σου ευχομαι τα καλυτερα κοπελια "No news = Good News"

[anni]

Μαριαννα ελπιζω ολα να πανε καλα..........
και ο zamboni να ειναι η λυση που περιμενετε και περιμενουμε ολοι μας.........
Georgina ολα καλα.........ειναι πολυ καλο που γλύτωσες απο το τρυπημα
και ελπιζω να βγει γρηγορα στην κυκλοφορια.........
δηλ.πας στο νοσοκομειο μπαινεις στο πρωτοκολλο και σταματας τις ενεσεις??????

[Genovefa®]

Εχω ms απο τον Απριλιο του 2005.
Ξεκινησα με Rebif 22 και μετα απο ενα χρονο μπηκα στο 44.
4 χρονια με ετησιες μαγνητικες δεν ειχε διαπιστωθει οτι το 44 ηταν νερακι στην κοιλια μου και πριν ενα μηνα αποφασισαν οτι πρεπει να περασω σε Betaferon.
Την 1η μερα ημουν λες και με ειχαν δειρει.
Την 3η μερα ξυπνησα με μουδιασμενο ποδι.
Την 5η μερα δεν αντεχα να κανω 5 βηματα.
Επισκεπτομαι φυσιατρο απο 1η Μαρτιου.Νιωθω αλλος ανθρωπος και εδω και 2 εβδομαδες εχω κοψει καθε επαφη με τα φαρμακα εχοντας παντα διπλα μου τον γιατρο μου, ο οποιος ειναι λιγο αρνητικος γι'αυτη μου την αποφαση, αλλα τον μονο που ζητα απο μενα ειναι πιο τακτικη επικοινωνια μαζι του.
Παιρνω Ω3-Ω6 απο καψουλες και D3 Solgar.
Εχω καλους φιλους τι τα θελω τα φαρμακα;;;

[κωστας]

μαζι σου genovefa,να'σαι καλα!

[Νικος]

Εχω καλους φιλους τι τα θελω τα φαρμακα;;;

φιλοι/και να περνας καλα>>>>>>> οποιαδηποτε θεραπεια

[nick1981]

γιατρος απο θεσσαλονικη αναπληρωτης καθηγητης μου ειπε Μαρτιο του 2011.....υπομονη

[Fay]

Καλησπέρα,

Διάβαζα το thread και αυτά που έγραψαν ο Νίκος η Georgina και η Genovefa με ιντρίγκαραν γιατί κι εγώ απ' την μία ξεκινάω στο πρωτόκολλο όπου νά ναι για το χάπι αλλά δεν τα πάω καλά με τα φάρμακα γενικά απ' την άλλη. Αν κάποιος από σας τους τρεις μπορεί να επικοινωνήσει μαζί μου να συζητούσαμε τις εμπειρίες τους περισσότερο θα το εκτιμούσα!

Ευχαριστώ!