Η ΕΥΧΗ ΜΟΥ ΓΙΑ ΤΟ 2015.....ΝΑ ΒΓΩ ΑΠΟ ΑΥΤΟ ΤΟ ΛΟΥΚΙ

[krevasils]

Γεια σου Βασίλη.

Δεν ξέρω από να αρχίσω, θέλω έαν μπορέσω να σου δώσω και λίγο σοφία, σοφία που έχω αντλήσει από την εμπειρία μου με την πάθηση.

Από το ιστορικό σου viewtopic.php?p=108299#p108299 συμπεραίνω δύο πράγματα:

1. Ο οργανισμός σου δεν γουστάρει καθόλου τα φάρμακα.
2. Ότι έχεις τον χειρότερο γιατρό ίσως της Ελλάδας.

Το 1, το γνωρίζω γιατί ακριβώς έτσι πήγαινα από το χειρότερο στο χειρότερο ... μέχρι που έφτασα στην επιλογή της Μιτοξανδρόνης και είπα ΤΕΛΟΣΣΣ.....

ΤΟ 2. δεν χρειάζεται να είσαι πυρινός επιστήμονας να καταλάβεις ότι ο γιατρός σου δεν μπορεί να σε διαχειριστεί καθόλου ορθά. Μόνο και μόνο που σε έβαλε δύο φορές στο Tysabri, ενώ την πρώτη είχες αποτύχει εντελώς, τα λέει όλα.

Το σημαντικότερο αυτήν την στιγμή είναι να ορθώσεις λίγο το πνευματικό σου ανάστημα, γιατί χωρίς αυτό σε στέρεα βάση, το σωματικό απλά το ξεχνάμε.

Ιδέες και συμβουλές για το πως μπορείς να το κάνεις μόνο εαν πραγματικά στρέψεις το εαυτό σου λίγο στο πραγματικό σου ΕΑΥΤΟΝ. Αλλιώς είναι δώρον... άδωρον.

Καλή δύναμη και προπάντων πάρε τις αποφάσεις σου ΕΣΥ. Γάμ@ τους κ@!#%γιατρούς....κακή ώρα που έπεσες.....

ΠΙΣΤΕΥΕΙΣ ΣΤΑΘΗ ΟΤΙ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΒΓΩ ΑΠΟ ΑΥΤΟ ΤΟ ΛΟΥΚΙ.....΄..ΑΝ ΕΧΕΙΣ ΚΑΠΟΙΑ ΣΥΜΒΟΥΛΗ ΘΑ ΗΤΑΝ ΠΟΛΥ ΧΡΗΣΙΜΗ.....
ΟΣΟ ΕΠΕΡΝΑ ΤΥΣΑΜΠΡΙ ΗΜΟΥΝ ΚΑΛΑ....Η ΔΙΑΚΟΠΗ ΤΟΥ ΠΡΟΚΑΛΕΣΕ ΟΛΟ ΑΥΤΟ.......
ΥΠΑΡΧΕΙ ΤΠΤ ΑΛΛΟ ΠΕΡΑ ΤΗΣ ΜΙΤΟΞΑΝΔΡΩΝΗΣ;;;; ΕΙΜΑΙ ΠΟΛΥ ΑΝΥΣΗΧΩΣ ΕΠΙΛΟΓΕΣ ΚΑΙ ΥΠΟΜΟΝΗ ΣΤΕΡΕΨΑΝ.....
ΤΩΡΑ 3 ΧΑΠΑΚΙΑ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗΣ ΤΙ ΝΑ Μ ΚΑΝΟΥΝ;;;; 115 ΚΙΛΑ ΕΙΜΑΙ .....ΘΑ ΜΕ ΦΤΙΑΞΟΥΝ 15ΜG ΚΟΡΤΙΖΟΝΗΣ....ΟΥΤΕ ΚΑΝ.,..... ΤΙΣ ΕΠΟΜΕΝΕΣ ΜΕΡΕΣ ΝΑ ΟΕΡΙΜΕΝΕΤΕ ΝΑ ΣΑΣ ΠΩ ΓΤ ΤΟ ΝΕΟ ΣΧΗΜΑ ΠΟΥ ΘΑ ΚΑΝΩ........

ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΕΛΠΙΔΑ

[Κωνσταντίνα]

Θα πω με επιφύλαξη αυτό που πιστεύω ακράδαντα.
Ο οργανισμός σου έχει υποστεί μεγάλη βία, εξαιτίας της χημικής παρέμβασης.Δεν ξέρω αν υπάρχουν πλέον "πολεμιστές" στην άμυνά σου
Πήρα tysabri για περίπου 4+ χρόνια.Το rebound effect το βίωσα στους 8 μήνες.
Αρκεί να σου πω ότι με πήγαν με αμαξίδιο σε μορφή "ζελέ".
Με απόφαση που πήρα αργότερα με τη βοήθεια του forum(Πάρης και Λίτσα ), άλλαξα τη ζωή μου προς το καλύτερο.Είμαι σε μία ανενόχλητη σταθερότητα και βιώνω τη δεδομένη εκφύλιση της νόσου.
Τους άκουσα επειδή ήμουν έτοιμη να το κάνω.Επειδή είχα απογοητευτεί από τις "θεραπείες" και τα θαύματα.
Σου τα γράφω αυτά επειδή έτσι ήθελα κι εγώ να μου μιλούν και επειδή είμαι σίγουρη ότι συμβουλεύεσαι το γιατρό σου.
Μωρέ Βασίλη σου εύχομαι να πάνε τα πράγματα προς το καλύτερο, αλλά να ξέρεις ότι είσαι μόνος σου σ' αυτό.Κανένας γιατρός δε θα πάρει την ευθύνη της πορείας σου .Ας είναι ο πιο καλοπροαίρετος, δεν μπορεί.Είναι δικό σου
Ας παίρνεις τις πιο σοφές αποφάσεις από 'δω και πέρα

[krevasils]

Θα πω με επιφύλαξη αυτό που πιστεύω ακράδαντα.
Ο οργανισμός σου έχει υποστεί μεγάλη βία, εξαιτίας της χημικής παρέμβασης.Δεν ξέρω αν υπάρχουν πλέον "πολεμιστές" στην άμυνά σου
Πήρα tysabri για περίπου 4+ χρόνια.Το rebound effect το βίωσα στους 8 μήνες.
Αρκεί να σου πω ότι με πήγαν με αμαξίδιο σε μορφή "ζελέ".
Με απόφαση που πήρα αργότερα με τη βοήθεια του forum(Πάρης και Λίτσα ), άλλαξα τη ζωή μου προς το καλύτερο.Είμαι σε μία ανενόχλητη σταθερότητα και βιώνω τη δεδομένη εκφύλιση της νόσου.
Τους άκουσα επειδή ήμουν έτοιμη να το κάνω.Επειδή είχα απογοητευτεί από τις "θεραπείες" και τα θαύματα.
Σου τα γράφω αυτά επειδή έτσι ήθελα κι εγώ να μου μιλούν και επειδή είμαι σίγουρη ότι συμβουλεύεσαι το γιατρό σου.
Μωρέ Βασίλη σου εύχομαι να πάνε τα πράγματα προς το καλύτερο, αλλά να ξέρεις ότι είσαι μόνος σου σ' αυτό.Κανένας γιατρός δε θα πάρει την ευθύνη της πορείας σου .Ας είναι ο πιο καλοπροαίρετος, δεν μπορεί.Είναι δικό σου
Ας παίρνεις τις πιο σοφές αποφάσεις από 'δω και πέρα

AN ENOEIS TΗΝ ΧΕΝΦΑ.......ΕΧΩ ΚΑΝΕΙ........ΚΑΙ ΧΩΡΙΣ ΕΠΑΝΑΣΤΕΝΩΣΗ ΕΙΧΑΝ ΞΕΚΙΝΗΣΕΙ ΟΙ ΥΠΟΤΡΟΠΕΣ....ΕΚΑΝΑ 1 ΜΗΝΑ ΠΡΙΝ ΚΟΨΩ ΤΟ ΤΥΣΑΜΠΡΙ

[Κωνσταντίνα]

Να προσθέσω (σ' ευχαριστώ Στάθη), ότι με "απείλησαν" με την καλή έννοια , ότι αν δεν πάρω μιτοξανδρόνη θα κάτσω στο καρότσι
Τρία χρόνια μετά χωρίς τη σωτήρια μιτοξανδρόνη, βαδίζω δεν τσουλάω.
Αυτό το επισημαίνω για το λόγο ότι οι γιατροί μας είναι "αδιάβαστοι" στο θέμα σκπ. Πειράματα κάνουν με αβέβαια αποτελέσματα, επειδή αβέβαια είναι και τα δεδομένα τους.

[Κωνσταντίνα]

AN ENOEIS TΗΝ ΧΕΝΦΑ.......ΕΧΩ ΚΑΝΕΙ........ΚΑΙ ΧΩΡΙΣ ΕΠΑΝΑΣΤΕΝΩΣΗ ΕΙΧΑΝ ΞΕΚΙΝΗΣΕΙ ΟΙ ΥΠΟΤΡΟΠΕΣ....ΕΚΑΝΑ 1 ΜΗΝΑ ΠΡΙΝ ΚΟΨΩ ΤΟ ΤΥΣΑΜΠΡΙ

Όχι δεν έχω κάνει ΧΕΝΦΑ.Ο Πάρης με βοήθησε με την αμφιβολία που είχα για την betaferon που υποτίθεται μου την έδωσαν για δεύτερη φορά στην πορεία της νόσου, μετά από το copaxone που πήρα μετά το tysabri, για να σταματήσει η εξέλιξη της αναπηρίας.Μου έστειλε τα αποτελέσματα της έπειτα από 17 χρόνια έρευνας για χρήση της ιντερφερόνης b1....στο φρενάρισμα της αναπηρίας
Τη σταμάτησα και δε μου βγήκε σε κακό.
Η Λίτσα μας γνώρισε το γενετιστή.

[Στάθης]

ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΕΛΠΙΔΑ

Βασίλη, θα προσπαθήσω να κάνω μια πρώτη εισαγωγή στο πως να αντιστέψουμε την πάνω σου πρόταση σε "Υπάρχει Ελπίδα".

Καθώς μαθαίνουμε περισσότερα για τους νόμους της πολλαπλής σκλήρυνσης, διανύουμε συνήθως τα ακόλουθα στάδια:

Στάδιο 1: - Δεν έχουμε συγκεκριμένη στρατηγική. Είμαστε τρομοκρατημένοι και αφημένοι στο έλεος του συστήματος των φαρμακογιατρών, και πιστεύουμε ότι τα πάντα στην ζωή είναι τυχαία. Προχωράμε άσκοπα χωρίς συγκεκριμένο προορισμό και αναλωνόμαστε σε κακές νευρολογικές πρακτικές. Αυτό είναι το "στάδιο του θύματος".

Στάδιο 2: - Αγωνιζόμαστε για τον στόχο της βελτίωσής μας μέσο των γνώσεων και της δράσης μας. Συνειδητοποιούμε ότι ο θετικός οραματισμός, η αυτογνωσία και η εντατική προσπάθεια βελτίωσης της κατάστασής μας οδηγούν σε καλύτερα αποτελέσματα. Διαπιστώνουμε επίσης, ότι ορισμένες φορές η επίτευξη της βελτίωσής μας δεν είναι πάντα εφικτή.

Στάδιο 3: - Ανακαλύπτουμε ότι είναι προτιμότερο να κάνουμε ότι καλύτερο μπορούμε στο παρόν και να αφήνουμε την ζωή να εξελίσσεται αβίαστα. Διαπιστώνουμε ότι συχνά η ζωή μας ανταμείβει πολύ πιο γενναιόδωρα από όσο θα μπορούσαμε να φανταστούμε. Κατανοούμε ότι πρέπει να επιτύχουμε μια ισορροπία μεταξύ της σκληρής δικής μας δουλειάς και των ευνοϊκών συγκυριών. Συνειδητοποιούμε ότι έχουμε κι άλλες επιλογές, εκτός από την παράδοση στην απελπισία, την απογοήτευση και το θυμό. Καθώς αποκτούμε περισσότερη ισορροπία και πνευματική γαλήνη, παύουμε να αντιλαμβανόμαστε τη ζωή ως μια συνεχή πάλη και αρχίζουμε να αντιμετωπίζουμε τις δυσκολίες ως προκλήσεις, με μεγαλύτερη σοφία και ψυχραιμία.

Βασίλη, ήρθε η ώρα να ξεκολλήσεις από το Στάδιο 1 γιατί υπάρχει ελπίδα.