Θεραπεία με διακοπές ή συνεχόμενη?

[yuli]

Osia, καλημέρα σε εσένα και σε όλους.
Ο γιατρός μου σύστησε να αρχίσουμε θεραπεία με avonex αμέσως μετά το πρώτο "κρούσμα" κι έτσι έκανα. Δεν υπήρχε και λόγος να μην το κάνω, εξάλλου. Ο γιατρός μου κέρδισε την εμπιστοσύνη μας από την πρώτη στιγμή. Στην αρχή είχα κάποιες παρενέργειες (σαν κρύωμα να φανταστείς), έπαιρνα depon αλλά μετά από μερικές φορές συνήθισα το avonex κι έκοψα τα depon. Τώρα πια, μετά από 2,5 χρόνια περίπου, έχουμε γνωριστεί καλά με την ενεσούλα - βασανούλα!!

[butterfly-]

Καλημέρα και καλή εβδομάδα κι απο μένα.
Απ΄ότι ξέρω η θεραπεία δεν διακόπτεται. Και παρά το ότι δεν θεραπεύει αλλά μας παρέχει μια προστασία της τάξης ου 30% περίπου, όλοι την ακολουθούμε.
Σε ό,τι αφορά τα μουδιάματα που αναφέρει η Λένα, χωρίς να θέλω να σας αγχώσω (μια και κάθε περίπτωση είναι διαφορετική) στη δική μου περίπτωση, δυστυχώς ενάμισι χρόνο μετά δεν έχουν φύγει, αν και δεν είναι όπως την περίοδο της ώσης. Φαινομενικά είμαι "μια χαρά". Οποιος δεν γνωρίζει τί έχω, δεν καταλαβαίνει τίποτα. Το μούδιασμα στα χέρια μου υπάρχει μόνιμα, όμως δεν με εμποδίζει καθόλου στις λειτουργίες μου. Παρενεργειες απο το betaferon είχα το πρώτο τετράμηνο, τώρα όμως, πέρα από τις κοκκινίλες δεν έχω τίποτε άλλο. (Μόνο που κοιμάμαι πολύ βαριά όταν κάνω την ένεση. αλλά αυτό δεν το θεωρώ πρόβλημα)

Πόσο πιστοί είστε στο πρόγραμμα των ενέσεων?? Εγώ τελευταία ξεχνάω αρκετές φορές να την κάνω. (Μπορεί να ξεχάσω 2 καμιά φορά και 3 την εβδομάδα)

Καλή σας μέρα.

[litsaM]

καλημερα και καλη εβδομαδα.
Κι εγω εχω ακουσει οτι δε διακοπτεται η θεραπεια.Οσο για τα μουδιασματα ιωαννα μου και μενα δεν μου εχουν φυγει τελειως.βελτιωθηκαν με την κορτιζονη αλλα μερικα εχουν παραμεινει μονιμα.Εγω συνηθως δεν τη ξεχναω.Εχω βαλει υπενθυμιση στο κινητο μου.Με την ωρα ξεχνιεμαι μερικες φορες,αλλα οκ στο τελος το θυμαμαι και την κανω.Εγω κανω REBIF και ομολογω δεν εχω παρενεργειες εδω και περιπου ενα 6μηνο εχω κοψει και το DEPON(στην αρχη ενεση και depon μου προκαλουσαν φοβερη νευρικοτητα σε σημειο που ηθελα να δειρω ανθρωπο )μολις το εκοψα (μου ειπε ο γιατρος) ολα περασαν.

[mary_d_ath]

Πόσο πιστοί είστε στο πρόγραμμα των ενέσεων?? Εγώ τελευταία ξεχνάω αρκετές φορές να την κάνω. (Μπορεί να ξεχάσω 2 καμιά φορά και 3 την εβδομάδα)
Καλή σας μέρα.

Στην αρχή ήμουν πολύ πιστή, στην πορεία όμως "χάλασα".
Έχω βάλει κι εγώ υπενθύμιση στο κινητό σαν τη LitsaM, αλλά πολλές φορές τυχαίνει να χτυπάει ενώ είμαι έξω και πολύ μακριά από το σπίτι.
Αλλά μόνο 2 δόσεις δεν έχω αναπληρώσει, συνήθως τις κάνω την επόμενη μέρα και μετακινώ λίγο το πρόγραμμα.
Καλά δεν ξεχνάω μόνο τις ενέσεις, ξεχνάω και το σημείο που την είχα κάνει την προηγούμενη φορά, παλιά σημείωνα στο μπλοκάκι "καταγραφή των σημείων της ένεσης", αλλά τώρα τελευταία το παίζω "αμπεμπαμπλόμ του κιθεμπλόμ..."

[elena]

εγώ πάλι δεν μπορώ να την ξεχάσω !!!!!
την ένεση μου την κάνει ο σύζυγος μου ,οπότε με κυνηγάει με την σύριγγα στο χέρι...και δεν με αφήνει να πηγαίνω και σε μία φίλη μου φαρμακοποιό ,για την ένεση ,γιατί λέει δεν μου έχει εμπιστοσύνη....θέλει να είναι σίγουρος ότι την έκανα! οπότε δύσκολα τα πράγματα,είμαι τυπικότατη σε αυτό το θέμα(μάλλον ο σύζυγός μου)
Την θεραπεία την κάνω συνεχόμενα εδώ και 3 χρόνια,δεν έχω σταματήσει ούτε σε πολύ δύσκολες
καταστάσεις.

[αλεξανδρα]

Kαλημερα και καλη εβδομαδα σε ολους....εγω επαθα οπτικη νευριτιδα στα 18 μου,ποτε κανενας δεν μου ειπε την αληθεια τι εχω,ολοι το γνωριζαν εκτος απο εμενα,στα 21επισκεφθηκα για πρωτη φορα μετα το πρωτο επεισοδιο,τον γιατρο μου τον οποιο εχω μεχρι και σημερα,στα 27 πηρα για πρωτη φορα ιντερφερονη,μετα απο 2 μηνες επαθα αλλεργια,οι γιατροι μου αμεσως σταματησαν την θεραπεια.Απο τα 27 εως τα31 μου χρονια με ξεχασε η φιλεναδα μου....μολις πεθανε ο πατερας μου ξαναγυρισε,τωρα ειμαι 34 και κανω καθε 2η μερα copaxon εδω και 2 χρονια σχεδον.Εχω 3 γιατρους πανω απο το κεφαλι μου καθε μηνα οι θεραπειες που μας δινουν δεν μας γιατρευουν ,απλως μας προστατευουν,και σε περιπτωση ωσης ειναι λιγο πιο ελαφρια τα πραγματα,Οσο για τις εστιες μας ειναι παντα ενεργες και ανα πασα στιγμη μπορει να μας θυμηθουν αυτο που προσπθουν οι γιατροι ολων μας ,ειναι να μην δημιουργουνται καινουργιες εστιες.Η θεραπεια δεν διακοπτεται χωρις λογο,χωρις καποιο σοβαρο λογο,απλως αρχιζουν θεραπεια για 6 μηνες και μετα για αλλους 6 μηνες,και αυτο πιστευω οτι το κανουν για τους ασφαλιστικους μας φορεις...Συγνωμη εαν σας στεναχωρησα και εαν σας κουρασα....

[mary_d_ath]

Έλενα, φαντάζομαι τη σκηνή να σε κυνηγάει με τη σύριγγα στο χέρι και έχω λυθεί στο γέλιο!
Και εμένα πάντως η μητέρα μου δε μου έχει εμπιστοσύνη, στην αρχή μου μπαστακωνόταν για να βεβαιωθεί ότι την κάνω και κάθε φορά που δε με προλάβαινε, μου έσπαγε τα νεύρα αν την κορόιδευα ή όχι!
Και όταν τυχαίνει να πάω καμία εκδομούλα και να την πάρω στο πράσινο βαλιτσάκι κάθε μισάωρο θα με παίρνει να μου υπενθυμίσει 1) να μην πιω και 2) να κάνω την ένεση.
Μετά απενεργοποιώ το κινητό και τσαντίζεται...

[mary_d_ath]

οι θεραπειες που μας δινουν δεν μας γιατρευουν ,απλως μας προστατευουν,και σε περιπτωση ωσης ειναι λιγο πιο ελαφρια τα πραγματα,Οσο για τις εστιες μας ειναι παντα ενεργες και ανα πασα στιγμη μπορει να μας θυμηθουν αυτο που προσπθουν οι γιατροι ολων μας ,ειναι να μην δημιουργουνται καινουργιες εστιες

Το αν είναι ενεργές οι εστίες δε φαίνεται μόνο με την παραμαγνητική ουσία;
Γιατί εγώ το καλοκαίρι που έκανα μαγνητική αυχένα, καμία εστία μου δεν αντέδρασε με την παραμαγνητική ουσία οπότε υποθέτω ότι είμαι οκ!
Δηλαδή, αν κατάλαβα καλά, οι εστίες που "κοιμούνται" μπορούν να ξυπνήσουν ανά πάσα στιγμή;
Πάντως η νοσηλεύτρια της rebif μου είχε πει ότι με το φάρμακό τους έχει παρατηρηθεί και μείωση των εστιών...
Θα δω σε κανένα μήνα που θα ξανακάνω μαγνητική...

[yuli]

Ο γιατρός μου είχε πει ότι τη θεραπεία την κάνουμε συνεχόμενα (δεδομένου ότι έχουμε βρει αυτή που μας ταιριάζει). Τώρα αν για μια φορά δεν πάρουμε τη δόση δεν τρέχει τίποτα αφού δεν είναι θεραπευτικό στην ουσία αλλά προστατευτικό όπως είπε η Αλεξάνδρα. Αυτό το είπε και χθες ο καθηγητής στο ΣΕΦ, στην έκθεση.

[αλεξανδρα]

Δηστυχως τις εχουμε τις εστιες,οι βλαβες εχουν δημιουγηθει και δεν αλλαζει γαμωτο αυτο με τιποτα,κανοντας λοιπον την θεραπεια τις εχουμε σε καταστολη,απλως καποιες φορες συρικνωνονται γιατι;κανεις δεν ξερει.τις περισσοτερες φορες εχουμε εμεις την μεγαλυτερη ευθυνη,η ψυχολογια μας δηλ.γι αυτο καθε πρωι που ξυπναμε ριχνουμε το καλυτερο μας χαμογελο κανουμε τον σταυρο μας και ξεκιναμε.....