ena megalo GIATI

[giannis]

Σίγουρα έχει περάσει το ίδιο ερώτημα από το μυαλό όλων μας.

Συμφωνώ και διαφωνώ με όλους... Θέλω να πω πως δεν υπάρχει ένας σταθερός τρόπος για να αντιμετωπίσουν όλοι οι άνθρωποι ένα πρόβλημα. Η ίδια η ΣΚΠ μας το διδάσκει αυτό, αφού όπως λένε και οι γιατροί, σε κάθε άνθρωπο λειτουργεί διαφορετικά ως πάθηση. Έτσι και κάθε άνθρωπος λειτουργεί διαφορετικά απέναντι στο κάθε πρόβλημα. Ειδικά ψυχολογικά. Δεν υπάρχει ιδανική θέση ύπνου, δεν υπάρχει ιδανική θέση οδήγησης, δεν υπάρχει ιδανικός τρόπος αντιμετώπισης του κάθε προβλήματος. Αυτό που κάνει καλό στον ένα, μπορεί για κάποιον άλλο να είναι καταστροφικό και το αντίστροφο.
Η απώλεια των γονέων είναι από τα πλέον επιβαρυντικά για την ψυχή και τη ζωή μας, αλλά είναι και αναπόφευκτο κακό. Για φαντάσου όμως... Εγώ έχω τη μητέρα μου, αλλά δεν της το έχω πει. Κι αυτό, από μια άλλη άποψη, είναι χειρότερο. Πιστέψτε με...

Καταλήγοντας -και συγγνώμη αν σας κούρασα με το μεγάλο post- προσωπικά συνηθίζω να λέω ότι η ΣΚΠ είναι "πάθηση του φόβου". Πολλές φορές δεν μειώνει το προσδόκιμο ζωής. Μειώνει πάντα όμως, την ποιότητα του προσδόκιμου, τόσο συμπτωματολογικά, όσο και με το φόβο της επόμενης ημέρας. Κι αυτό είναι το χειρότερο που μας κάνει γι'αυτό και πρέπει εκεί να επικεντρώνουμε την προσοχή μας και να μην της επιτρέπουμε (όσο μπορούμε) να χρησιμοποιεί αυτό το όπλο της. Το πως, είναι ένα άλλο μεγάλο θέμα συζήτησης.

Καλημέρα σε όλους.

[Γιάννης]

Δεν ξέρω τι να πω, δεν ξέρω, δε μπορώ (δε θέλω?) να δώσω κουράγιο, έχω περάσει κι εγώ δύσκολα και τώρα (στα 45 διαγνωσμένος) είναι το κερασάκι στην κωλοτούρτα που ονομάζεται ζωή. Θοδωρή η nick έχει δίκιο, αποδοχή. Ο ψυχοθεραπευτής μου, είχε πει οτι πρέπει να γίνω φίλος με την αρρώστια, κι εκείνος δίκιο είχε. Εγώ προς το παρόν ψάχνομαι για το τι θα με ωφελήσει και τι δεν θα με βλάψει. Πάντως λαμβάνοντας υπόψιν μια προηγούμενη περίοδο της ζωής μου θέλω να σου προτείνω κάτι. Το παράπονο και την αγωνία που εμπιστεύτηκες εδώ μέσα, εμπιστεύσου τα και σε κάποιον που θεωρείς φίλο, στο τετ α τετ. Κλάψε αν σου έλθει, μη ντραπείς, ζήτα τη βοήθεια, τη στήριξή του, σου εγγυώμαι ότι θα είναι λυτρωτικό.

[LL--MM]

Psycho: viewtopic.php?f=10&t=1477&start=0
Eξαρτάται ποιός και πόσο επωφελείται από την ανάγκη σου, Θοδωρή...

Neutralis νομίζω οτι το post σου είναι απο τα καλύτερα ever και απο τη σοβαρή και απο την αστεία του πλευρά. Προσωπικά και ενημερώθηκα και διασκέδασα και χαβαλέδιασα και... και... και.

Θοδωρή, δυστυχώς, η λέξη υπομονή είναι ακατάλληλη. Υπομονή κάνουμε για να περάσει κάτι και όπως όλοι ξέρουμε η ΠΣ δεν είναι κάτι που περνάει. Μάλλον η λέξη που πρέπει να ακούγεται είναι η λέξη ΑΠΟΔΟΧΗ. Κοινώς, πάρτο απόφαση.

Όταν η αποδοχή μίας ασθένειας δε συμβαίνει, αυτό δεν είναι πρόβλημα. Είναι πηγαία, φυσιολογική αντίδραση σε κάτι που ενοχλεί το "εγώ". Γιατί να θεωρείται παθολογική η αρνητική στάση απέναντι στην ασθένεια; Κάτι τέτοιο χρεώνει με ακόμη περισσότερες ευθύνες τον ασθενή. Σε δαρβινικό επίπεδο, βέβαια, ο ασθενής αναγκαστικά θα μάθει να ζει με την ασθένεια, αλλά είναι ψευδαίσθηση πως αυτό είναι δική μας επιλογή.
Παρά τη δυσκολία που έχω να συμφωνήσω με ορισμένα απ'αυτά που λέει η Neutralis, εγώ τουλάχιστον, με το ανωτέρω κείμενο και τα της ΧΕΝΦΑ, πραγματικά, δε βρίσκω την παραμικρή διαφωνία...

Λοιπόν παιδιά να σας πω τα καινούρια . Ύστερα από προτροπή της νευρολόγου μου αποφάσισα να ζητήσω βοήθεια φυσιοθεραπευτή . Πήγα λοιπόν σε φυσιοθεραπευτή κρατικού νοσοκομείου . Αυτός μου σύστησε να έχω πάντα μαζί μου το μπαστούνι έστω και αν δεν το χρησιμοποιώ να κάνω μαζί του δέκα θεραποείες για εκπαίδευση στο βάδισμα και τέλος να επισκεφθώ ψυχίατρο -ψυχολόγο για να κατανοήσω την ανάγκη ύπαρξης του μπαστουνιού στην ατομική περιβολή μου . Και μη χειρότερα. Mη σε νοιάζει Γιώργο, το επόμενο βήμα θα είναι να την ...αποδεχτείς!!!

viewtopic.php?f=25&t=1492 ΑΠΟΔΟΧΗ:

[Nick]

Δεν είχα διαβάσει το ποστ του Πρωτόγερου σχετικά με τον φυσιοθεραπευτή του και το μπαστούνι. Προφανώς Γιώργο ο φυσιοθεραπευτής σου βλέποντάς σε, έκρινε πως το μπαστούνι σού είναι απαραίτητο στη βάδιση και βλέποντας ότι δεν το χρησιμοποιείς ενώ αυτό θα σε διευκόλυνε, θεώρησε ότι υπάρχει πρόβλημα αποδοχής από ψυχολογικής πλευράς.
Προφανώς, δεν αντιλέγω, είναι και λίγο κάφρος και σου τα είπε με τον γνωστό σε όλους μας δικό τους τρόπο.
Και αρνούμαι να ενοχοποιήσω την λέξη αποδοχή. Δεν υπάρχουν κακές λέξεις.
Και εγώ καθ'όλη τη διάρκεια της εφηβίας μου αρνούμουν να δεκτώ ότι έχω μυωπία και να βάλω γυαλιά γιατί ντρεπόμουν και πίστευα πως οι φίλοι μου και οι περαστικοί θα με βλέπουν μειονεκτικά σε σχέση με πρίν. Αποτέλεσμα? Χαμηλοί βαθμοί στο σχολείο κ.ά.
Δεν παρομοιάζω βέβαια την ΠΣ με την μυωπία, απλώς λέω ότι τα βοηθήματα είναι για να βοηθούν όταν τα χρειάζεσαι, αν και πάντα είναι δύσκολο να τα αποδεκτείς.
Αποδοχή. Δεν είπαμε να είσαστε χαρούμενοι για τη ΠΣ, ούτε να κάνετε πως δεν τρέχει τίποτα, ούτε να νιώθετε άνετοι με το ότι έχετε μια χρόνια πάθηση. Δεν θα κάνουμε το μαύρο άσπρο. Δεν θα τα κάνουμε και όλα μαύρα όμως.
Αυτή είναι η ζωή σας και η άλλη είναι των άλλων, που λέει και το τραγούδι. Με μπαστούνι αν χρειαστεί, δυστυχώς. Με ό,τι χρειαστεί, όπως χρειαστεί. Δυστυχώς. Δεν υπάρχει γιατί. Παλεύουμε για το καλύτερο δυνατό. Κάθε μέρα, για όλη μας τη ζωή. Άλλοι με τα λίγα, άλλοι με τα πολλά.
Neutralis, δεν τίθεται θέμα παθολογίας, ούτε ευθυνών. Απλώς όταν δεν υπάρχει αποδοχή και γεννιούνται ερωτήματα τύπου "γιατί σε μένα", παγιώνεται η αντίληψη της αδικίας και της γκαντεμιάς, και χάνεται η πίστη και η αγάπη στη ζωή. Αυτό είναι επικίνδυνο.

[Neutralis]

Μπα, καθόλου επικίνδυνο δεν είναι. Έτσι είναι η ζωή. Άδικη - επειδή είναι τυχαία.

[LL--MM]

Neutralis, δεν τίθεται θέμα παθολογίας, ούτε ευθυνών.
Toτε γιατί οι ιπποκρατικοί (αυτους που ο Σου μας ονομάζει θεούς [Νόμιζα ότι η πολυθεΐα είχε εκλείψει από την εποχή του Θεοδοσίου του Μέγα] και που συνηθίζουν να παριστάνουν ότι είναι τέτοιοι διαφημίζοντας το γεγονός ότι είναι "σκπ σαν εμας" για να μας τσιμπάνε ως πελάτες) έχουν το θράσος να το θέτουν ρωτώντας μας και βεβαιώνοντάς μας ότι φυσικό είναι να αισθανόμαστε ένοχοι; Και μάλιστα να ξεφουρνίζουν ότι οι ΑΝΕΝΕΡΓΕΣ εστίες εξαφανίζονται με την ψυχολογία, υπονοώντας ότι μπορούμε ν'αλλάξουμε κάτι σ'αυτό εμείς;

Απλώς όταν δεν υπάρχει αποδοχή και γεννιούνται ερωτήματα τύπου "γιατί σε μένα"
Το ότι ΔΕΝ έφταιγα γι αυτό τουλάχιστον, το ήξερα από πάντα... Μάλλον δεν κατάλαβα ποτέ γιατί έπρεπε να φταίω κιόλας...

παγιώνεται η αντίληψη της αδικίας και της γκαντεμιάς, και χάνεται η πίστη και η αγάπη στη ζωή.
viewtopic.php?f=10&t=1047&p=36710#p36710

LL-MM από πότε είναι αυτή η ιστορία? Εγώ που είμαι παντρεμένη με ασθενή με ΣΚΠ και έχουμε μαζί και ένα παιδί θεωρούνε πως δεν πανικοβλήθηκα μετά από την μετάδοση αυτής της εκπομπής? Σοβαρά? Και οι γιατροί ψεύδονται όταν μου λένε ότι οι πιθανότητες το παιδί μου να παρουσιάσει ΣΚΠ είναι κατά το ελάχιστο αυξημένες και ότι η πάθηση δεν μεταδίδεται και δεν κληρονομείται?
Αν στείλω εγώ ως άμεσα θιγόμενη μία επιστολή στο ΕΣΡ δεν θα το δουν αλλιώς το θέμα? Εάν έβλεπε την εκπομπή αυτή ο ανήλικος γιός μου και άκουγε ότι η πάθηση του πατέρα του είναι κολλητική και κληρονομείται, δηλαδή ότι μπορεί να την κολλήσει και η μητέρα του και αυτός ο ίδιος εάν δεν την έχει ήδη κληρονομήσει, αυτό δεν τα ήταν έγκλημα κατά ανηλίκου? Νομίζω πως απλά το θέμα της καταγγελίας δεν παρουσιάστηκε σωστά και έδωσε στο ΕΣΡ την ευκαιρία να το κουκουλώσει.
Και η καταγγελία να μην έιχε παρουσιαστεί σωστά, η διαδικασία είναι τέτοια που το ΕΣΡ, ΑΝ ΗΘΕΛΕ, μπορούσε να επιβάλλει ποινή... ΗΘΕΛΕ ΟΜΩΣ; ΟΧΙ!

Αυτό είναι επικίνδυνο. Αυτό, ξαναναπές το...
Συμφωνώ με το Σου και τη Neutralis. Όμως όχι, ΔΕΝ είναι η παγίωση αυτής της αντίληψης που είναι επικίνδυνη, δεν είναι αυτή που μας κάνει να χάνουμε την αγάπη μας στη ζωή. Το ανωτέρω κείμενο, καθώς και τα όμοιά του και η αρρωστημένη νοοτροπια του, σαφώς είναι επικίνδυνα, διοτι μας (με, τουλάχιστον) κάνουν να χάνουμε την εμπιστοσύνη μας σε θεσμούς και ανθρώπους, μαζί και την αγάπη μας για τη ζωή...

Η γιαγιά η Κασσάνδρα.

[Nick]

LL-MM δυστυχώς δεν κατάλαβα τί θέλεις να πεις και γι'αυτό δεν μπορώ να τοποθετηθώ. Μπερδεύτηκα. Αν θέλεις πες τα πιο απλά.
Neutralis, όχι, επαναλαμβάνω, και εξακολουθώ να θεωρώ πως η ζωή δεν είναι άδικη επειδή είναι τυχαία. Διαφωνώ μαζί σου, αυτό λέω. Η ζωή δεν έχει να κάνει με το δίκιο και το άδικο. Δεν έχει κανόνες. Δηλαδή, εγώ που παντρεύτηκα, έμεινα έγκυος και στον τέταρτο μήνα της κύησης έμαθα πως ο άντρας μου έχει ΣΚΠ αδικήθηκα? Όχι. Δεν αδικήθηκα. Απλώς, ο άντρας μου έχει ΣΚΠ και θα πρέπει να δούμε και να κάνουμε κάποια πράγματα διαφορετικά από τώρα και στο εξής. Όπως και τα κάνουμε διαφορετικά. Όπως υπάρχουν και τόσοι άλλοι λόγοι που μπορεί να μας ανάγκαζαν να τα κάνουμε διαφορετικά, ή που μπορεί στο μέλλον να μας αναγκάσουν.
Δεν υπάρχει αδικία. Μοίραζε η ζωή σε όλους τους ανθρώπους υγεία και εσένα δεν σου έδωσε και λες πως αδικήθηκες? Ποιοί είναι αυτοί που χαίρονται την υγεία τους και για πόσο?
Και αυτά για τους χορούς και τα τραγούδια sou δεν θέλω να τα ακούω.
Εδώ δεν είμαστε για να μετράμε τις δυστυχίες μας. Ή τουλάχιστον έτσι νομίζω. Γιατί αν είναι έτσι, και εγώ για τον κάθε ένα από εσάς ξέρω μόνο μία παράμετρο της δυστυχίας του, τη ΣΚΠ. Και γι'αυτό δεν μπορώ να κρίνω το μέγεθος της ψυχικής δύναμης που καταβάλει καθημερινά. Κι εσείς για μένα δεν μπορείτε παρά να ξέρετε μόνο την παράμετρο της δυστυχίας μου που έχει να κάνει με τον ασθενή σύζυγό μου. Δεν είναι όμως αυτό όλη μου η ζωή και όλες μου οι σκοτούρες.
Θα επιμείνω και θα συνεχίσω να λέω στον Θοδωρή και σε κάθε Θοδωρή να μην ρωτάει γιατί, αλλά να προσπαθεί να ρωτάει πώς. Πώς, θα τα καταφέρει να ζει όσο το δυνατόν πιο ευχάριστα και καλά. Αυτό ισχύει για όλους, "υγιείς" και μη.

[Neutralis]

Και εξακολουθώ να διαφωνώ. Άλλη κοσμοθεωρία θα μου πεις, αλλά είμαι πεπεισμένη πως ζητούμενο δεν είναι η ζωή, αλλά η καλή ζωή. Πώς ένας progressive ασθενής μπορεί να προσποιείται πως καταφέρνει να ζει καλά, δεν το χωράει το μυαλό μου. Θα μου πεις, το μυαλό πείθεται για όλα, πως η ζωή είναι ωραία ακόμη κι αν δεν είναι, αλλά αυτό δε σημαίνει πως είναι και αλήθεια.

Ήρθαμε δίποδα σε αυτή τη ζωή, και έτσι θέλουμε να φύγουμε, όχι τροχήλατοι. Με την ms θίγεται η ανεξαρτησία μας σε πολλά επίπεδα. Είναι δεδομένο πως είμαστε άτυχοι. Αλλά δεν παραπονιέμαι περισσότερο, γιατί λέω πως έτσι είναι η ζωή. Από Ποιόν να ζητήσω τα ρέστα άλλωστε;

[Γιάννης]

Παιδιά ΕΛΕΟΣ, το post προέρχεται απο έναν άνθρωπο ο οποίος μας εκφράζει (μοιράζεται μαζί μας) μια ψυχολογική κατάσταση την οποία βιώνει τη δεδομένη στιγμή και η οποία δεν φαίνεται να του είναι καθόλου ευχάριστη. Εμείς τι του δίνουμε πίσω; Αντικρουόμενες θεωρήσεις περί διαφόρων επιστημών χωρίς να είμαστε καν επιστήμονες; Έτσι του εκφράζουμε την συμπαράστασή μας; ΘΑ ΜΠΟΡΟΥΣΑ ΝΑ ΓΡΑΨΩ ΠΟΛΛΑ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΑΛΛΑ ΣΕΒΟΜΑΙ ΤΟΝ ΘΟΔΩΡΗ.

Nick δεν είχα καταλάβει, νόμιζα οτι είσαι η ίδια πάσχουσα. Πολλά μπράβο, φαίνεσαι (όπως λένε οι ψυχολόγοι) να έχεις μπει για τα καλά στα παπούτσια του πάσχοντα (τυχερός ο σύζυγός σου).

[Neutralis]

Το κακό είναι πως θεωρούμε ότι η συμπαράσταση εκφράζεται πάντα μόνο με θετική σκέψη. Ε δεν πιάνει αυτό σε όλους. Πολλές φορές αρκεί να παραδεχτείς αυτό που λέει ο άλλος, "νιώθω χάλια", και όχι να τον πείσεις να το δει αλλιώς. Προσωπικά η καλύτερη συμπαράσταση έρχεται από φίλους που λένε "καταλαβαίνω πόσο άσχημο είναι". Όλα είναι θεμιτά λοιπόν.