• Χρειάζομαι βοηθεια.

  • Συζητήσεις για ιατρικές, διαγνωστικές και άλλες απαραίτητες εξετάσεις της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Συζητήσεις για ιατρικές, διαγνωστικές και άλλες απαραίτητες εξετάσεις της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #128947  από hope
 Τρί Οκτ 03, 2017 4:06 pm
Away έχεις απόλυτο δικιο.
Το πρόβλημα με εμένα είναι ότι πάντα με κατέβαλε ο φόβος μου. Πάντα με κυνηγουσε. Μπορεί κι αυτός να πυροδότησε την σκληρυνση.
 #128948  από away
 Τρί Οκτ 03, 2017 6:37 pm
οποτε προχωρας με τον φοβο παρεα μην τον αφηνεις να σου χαλαει την ζωη
διασκεδασε τον και οπου βγει..... κανεις δεν ξερει το αυριο
 #128952  από Konstantinos
 Τρί Οκτ 03, 2017 9:37 pm
hope έγραψε: 1. Την κορτιζονη την τελείωσα την Παρασκευη. Πιανω τον εαυτό μου να έχει αισθητικά συμπτώματα που δεν ειχα. Έφυγαν αυτά που είχα και ήρθαν αλλα. Μοιάζουν πιο ήπια βεβαια.
Άλλα πάλι που έφυγαν την πρώτη μέρα τώρα επανηλθαν. Σήμερα νιώθω και το χέρι μου να είναι αδυναμο. Αυτό είναι καινουριο.
Ακριβώς τα ίδια μου συμβαίνουν το τελευταίο 3μηνο μετά το 5ήμερο σχήμα.
hope έγραψε: Τι σημαίνουν αυτα? Δεν έσβησε η εστια? Άναψε αλλη?Είναι παλιές βλάβες που τώρα με ενοχλουν? Δε με έπιασε η κορτιζονη? Να ξανακάνω μαγνητικη? Τι?
2. Ένα σύμπτωμα που ξεκινάει ως αισθητικό μπορεί να γίνει και κινητικο? Αυτό είναι ο μεγάλος μου φοβος.
3. Οι περιοχές που έχουν απομυελινωθει μέχρι τώρα θα απομυελινωθουν κι άλλο ή ότι ζημιά έγινε εγινε? Δηλαδή αν δε γίνει εστια στην ίδια περιοχή δε θα προχωρήσει άλλο η βλαβη?
Κάποιες ή και όλες οι βλάβες θα αποκατασταθούν, αλλά θέλει χρόνο για την επαναμυελίνωση, έχε υπομονή. Μετά από 6-12 μήνες θα δείξει τι έγινε τελικά. Αν βέβαια παρατηρήσεις κάποια σοβαρή επιδείνωση των συμπτωμάτων ή νέα συμπτώματα που δεν πάνε και έρχονται άλλα παραμένουν για ημέρες, να ενημερώσεις το νευρολόγο σου.
hope έγραψε: 4. Λέτε να προσέχω το ανοσοποιητικό μου. Μπορεί να ακούγεται χαζό αλλά δε το καταλαβαινω. Υποτίθεται ότι το ανοσοποιητικό μας είναι που επιτίθεται στη μυελίνη μας.Μας συμφέρει να είναι δυνατο? Είμαι κρυωμένη και φοβάμαι να πιω βιταμίνη C ή πορτοκαλάδα μήπως δε με συμφέρει να το δυναμωσω.
Βασικά θέλει προσοχή στις μολύνσεις όταν είμαστε σε κάποιο βαθμό ανοσοκαταστολής (κορτιζόνη).
Τη βιταμίνη C και τα αντιοξειδωτικά γενικά μην τα φοβάσαι γιατί κυρίως προστατεύουν τα κύτταρα (και τα νευρικά) από βλάβες και για αυτό βοηθούν και στις λοιμώξεις και όχι τόσο ενισχύοντας το ανοσοποιητικό. Προστατεύουν επίσης και από τις βλάβες λόγω φλεγμονής, οπότε τα χρειαζόμαστε.
hope έγραψε: 5. Έχω πληγές κάτω από τη μυτη. Δε ξέρω αν είναι ερπης. Τι να κανω? Να βάλω αλοιφή με κορτιζονη? Κι άλλη κορτιζονη?
Αν είναι έρπης χρειάζεται αντιϊκή αλοιφή (π.χ. Fenivir). Αν είναι βακτηριακή λοίμωξη χρειάζεται αντιβοιωτικό. Στην πιο απίθανη περίπτωση που είναι μυκητίαση, μυκητοκτόνο. Σε κάθε περίπτωση θα υποχωρήσει σιγά σιγά καθώς θα φεύγει η κορτιζόνη.
hope έγραψε: Κωνσταντίνε εσύ τώρα ξανάρχισες κορτιζονη? Γιατι? Για αισθητικά προβλήματα ή κινητικα?
Αισθητικά κατά 95%, αλλά όταν γίνονται έντονα έχουν και κινητικό αντίκτυπο λόγω πόνου και δυσαισθησίας. Κυρίως δεν περπατάω τόσο καλά διότι έχω πόνους, μουδιάσματα και νομίζω ότι πατάω χαλίκια ή με χτυπάει το παπούτσι ή με ενοχλεί η ζώνη ή ραφή από το παντελόνι, χωρίς όμως αυτό να φαίνεται.
Υπομονή και ηρεμία χρειάζεται, όσο είναι δυνατό και αισιοδοξία.
Καλή μας αποκατάσταση.
 #128965  από hope
 Κυρ Οκτ 08, 2017 11:23 pm
Δε ξέρω βρε Κωνσταντινε. Αν τα συμπτώματα είναι μόνο αισθητικά (όχι υπερβολικά βέβαια) είναι καλό να παίρνουμε κορτιζονη? Ή μήπως είναι καλύτερο να την κρατάμε κάβα σε περίπτωση που Θεός φυλάξει προκύψουν κινητικα?
Αυτό που δεν καταλαβαίνω είναι αν τα αισθητικά μπορούν να εξελιχθούν σε κινητικα. Όχι σαν αυτά που περιγραφεις. Εννοώ σοβαρά κινητικα.
Για την επαναμυελινωση δεν είμαι σίγουρη αλλά νομίζω ότι οι γιατροί μου είχαν πει ότι δε γινεται. Είναι πολύ ελπιδοφορο που ακούω από εσάς ότι γινεται.
 #128967  από hope
 Κυρ Οκτ 08, 2017 11:55 pm
Α ξεχασα. Για τη μύτη πηγα σε δερματολογο. Είναι μολυσματικα κηρια. Με το συνάχι έκανα πληγές που μολυνθηκαν. Βοήθησε λίγο και η κορτιζονη.
Μου έδωσε αντιβίωση και bactroban. Ευτυχώς υποχωρουν. :emojis-1:
 #128982  από Konstantinos
 Πέμ Οκτ 12, 2017 2:17 am
hope έγραψε:Δε ξέρω βρε Κωνσταντινε. Αν τα συμπτώματα είναι μόνο αισθητικά (όχι υπερβολικά βέβαια) είναι καλό να παίρνουμε κορτιζονη? Ή μήπως είναι καλύτερο να την κρατάμε κάβα σε περίπτωση που Θεός φυλάξει προκύψουν κινητικα?
Αυτό που δεν καταλαβαίνω είναι αν τα αισθητικά μπορούν να εξελιχθούν σε κινητικα. Όχι σαν αυτά που περιγραφεις. Εννοώ σοβαρά κινητικα.
Τα αισθητήριοι νευρώνες δεν είναι στο ίδιο ακριβώς τμήμα του εγκεφάλου, αλλά πιο δίπλα. Όμως οι άξονές τους που καλύπτονται από την μυελίνη μάλλον περνούν πολύ κοντά μεταξύ τους και ιδιαίτερα στο νωτιαίο μυελό, οπότε ίσως εξαπλώνεται η εστία και στους κινητήριους νευροάξονες, χωρίς να χρειάζεται νέα εστία. Οπότε καλό είναι να πάρουμε την κορτιζόνη μας, εφόσον υπάρχει επιβεβαιωμένα φλεγμονή και οι παρενέργειές της δεν είναι και τίποτε σπουδαίο, ελπίζοντας στο καλύτερο.
hope έγραψε:Για την επαναμυελινωση δεν είμαι σίγουρη αλλά νομίζω ότι οι γιατροί μου είχαν πει ότι δε γινεται. Είναι πολύ ελπιδοφορο που ακούω από εσάς ότι γινεται.
Επαναμυελίνωση γίνεται εφόσον δεν έχουν καταστραφεί τα κύτταρα που φτιάχνουν την μυελίνη ή με μετανάστευση υπάρχοντων βλαστοκυτάρων και εφόσον δεν έχουν σχηματιστεί μόνιμες ουλές (πλάκες). Βασικά όσο μεγαλύτερη η ηλικία μας, τόσο λιγότερη η ικανότητα για επαναμυελίνωση. Για τον λόγο αυτό έχουμε πολλοί συμπτώματα, πολλά χρόνια πριν τη διάγνωση, τα οποία περνάνε γρήγορα, αλλά από κάποιο σημείο και μετά δεν περνάνε αλλά μένουν περισσότερο και γίνονται εντονότερα.

Καλή αποκατάσταση να έχουμε.
 #128983  από Στάθης
 Πέμ Οκτ 12, 2017 11:42 am
Konstantinos έγραψε:Επαναμυελίνωση γίνεται εφόσον δεν έχουν καταστραφεί τα κύτταρα που φτιάχνουν την μυελίνη ή με μετανάστευση υπάρχοντων βλαστοκυτάρων και εφόσον δεν έχουν σχηματιστεί μόνιμες ουλές (πλάκες). Βασικά όσο μεγαλύτερη η ηλικία μας, τόσο λιγότερη η ικανότητα για επαναμυελίνωση. Για τον λόγο αυτό έχουμε πολλοί συμπτώματα, πολλά χρόνια πριν τη διάγνωση, τα οποία περνάνε γρήγορα, αλλά από κάποιο σημείο και μετά δεν περνάνε αλλά μένουν περισσότερο και γίνονται εντονότερα.
Προσθέτω στο παραπάνω και την απίστευτη δυνατότητα του εγκεφάλου να φτιάχνει νέα νευρωνικά δίκτυα από τον εφεδρικό εγκεφαλικό τμήμα ο οποίος υπάρχει και είναι αρκετά μεγάλος σε ποσοστό. Ο λόγος που υπάρχει είναι για την αποκατάσταση βλαβών του εγκεφάλου με την αναδρομολόγηση του σήματος από παράπλευρα δίκτυα. Για αυτό το πιο σημαντικό πράγμα είναι να κρατιόμαστε σε εγρήγορση σωματικά (π.χ. άσκηση, φυσιοθεραπείες) με οποιονδήποτε τρόπο κατά τις παλινωδίες της πάθησης. Είναι ο μόνος άμεσος τρόπος ενεργοποίησης των εφεδρικών δικτύων, διότι εμείς στέλνουμε τα μηνύματα στο σώμα για την δημιουργία αυτών.

Όπως αναφέρει και ο Κωνσταντίνος, παίζει σημαντικό ρόλο η ηλικία, προσθέτω και την τοξικότητα-οξείδωση αλλά και το που βρίσκεται η βλάβη.

Μεγάλης ηλικίας άνθρωποι έχουν στην πλειονότητα καταναλώσει και τα βλαστοκύτταρα αλλά και τα εφεδρικά του εγκεφάλου, βέβαια αυτό σχετίζεται πολύ και με την ζωή που κάνει ο καθένας.

Τοξικότητα-οξείδωση σημαίνει π.χ. εάν καπνίζει ένας άνθρωπος η ανεβασμένη τοξικότητα του νευρωνικού ιστού μειώνει την δυναμική ανάπλασης αλλά και δημιουργίας εφεδρικών δικτύων, οι εκατοντάδες μελέτες πάνω στο θέμα (κάπνισμα) το δείχνουν περίτρανα. Εδώ προσθέτω και την προσωπική γνώμη ότι και τα εμπορικά φάρμακα λόγο το ανεβάζουν την τοξικότητα-οξείδωση, δεν βοηθούν ιδιαίτερα προς αυτήν την κατεύθυνση, της πραγματικής θεραπείας (παρά μόνο συντηρούν και αρκετά συχνά μας ταλαιπωρούν με πρόσθετες παρενέργειες τοξικότητας).

Επίσης, το που βρίσκεται σημαίνει ότι ο εγκέφαλος έχει δυνατότητες ανάπλασης και εφεδρικής δικτύωσης, ο αυχένας και ο θώρακας δυστυχώς μόνο ανάπλασης, γιαυτό π.χ. οι εστίες του αυχένα χρειάζονται εξαρχής πολύ καλή αντιμετώπιση, άμεση κοπή τοξικών συνηθειών, ανέβασμα ποιότητας ζωής, άσκηση, διατροφή κτλ.

Η ενεργοποίησης των εφεδρικών δικτύων μαζί με τα βλαστοκύτταρα έχουμε δύο πολύ δυνατά εργαλεία αποκατάστασης πραγματικής Θεραπείας.
 #128988  από elpida*
 Σάβ Οκτ 14, 2017 1:55 am
Hope , καλή μου φίλη, τώρα είδα το θέμα σου. Γιατί τόση αναστάτωση; Φοβάσαι εύκολα και αυτό δεν χρειάζεται. Άλλωστε κοινή η μοίρα των ανθρώπων. Η κορτιζόνη που λογικά έκανες ενδοφλέβια έχει και παρενέργειες. Τρώει οστά σε μεγάλες δόσεις... κάνει το στόμα πικρό, μας κάνει αδύναμους σωματικά (στιγμιαία) , ξυπνά και την ινομυαλγία ακόμα και σε όσους δεν ξέρουν τι είναι. Κάνει και μουδιάσματα αρχικά και πόνους στα οστά (σε μερικά άτομα). Μην τρομάζεις. Υπάρχουν χειρότερα να αντιμετωπίσεις. Είσαι σε καλό δρόμο. Για γιατρό θέλει λίγο ψάξιμο, αλλά θα τον βρείς. Tώρα για θεούς...δεν ξέρω...... για αγίους το ίδιο. Η επιστήμη είναι επιστήμη και υπηρετεί ένα σκοπό. Δε σημαίνει πως είναι αλάθητη. Δε σημαίνει πως δεν εστιάζει στο κέρδος. Όμως αν το κέρδος της έχει να κάνει με την ανακούφισή μας , μου ακούγεται καλό.
Κρατάω πάντα μικρό καλάθι για όλους και για όλα. Ακούω πρωτίστως τον εαυτό μου.
Κάνε το ίδιο.;)
Και πάνω από όλα ΜΗ ΦΟΒΑΣΑΙ.