• ΔΕΝ ΞΕΡΩ Η ΜΑΛΛΟΝ ΞΕΡΩ

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #117396  από litsa
 Τετ Ιουν 08, 2016 9:52 pm
έτσι ει΄ναι οπως τα λέτε...

φάρμακα τόσο - όσο...

οπως τα λετε συν καλή ψυχολογία, συν ασκηση λάιτ, συν ότι μας κάνει να νιώθουμε καλύτερα
 #117413  από dm123
 Πέμ Ιουν 09, 2016 10:39 am
Δυστυχώς δεν συμφωνώ με την Μαρίνα..
13 χρόνια χωρίς αγωγή και κάθε μέρα είμαι καλύτερα(με βιταμίνες, γυμναστική και πολύ μα πολύ καλή διατροφή). Η ποιότητα ζωής μου είναι καλή δεδομένου ότι έχω πολλαπλές εστίες κεφάλι, αυχένα και θώρακα με σαφής οριοθετούμενες αλλοιώσεις. Όταν ρώτησα τον γιατρό τι σημαίνει πολλαπλές μου είπε ότι απλά δεν μετριούνται.
Τα φάρμακα δεν σου εξασφαλίζουν καλύτερη ποιότητα ζωής ούτε θα σε αποτρέψουν να καταπέσεις σε κάποια άλλη μορφή σκλήρυνσης. Αυτό είναι δεδομένο και αποδεκτό και από τις φαρμακοβιομηχανίες. Υπάρχουν τα λεγόμενα ποσοστά καθυστέρησης στα οποία όσες φορές έχω μιλήσει με νευρολόγους περί των in vitro και in vivo αποτελεσμάτων και των παραδοχών που έγιναν έτσι ώστε να εξαχθούν αυτά τα ποσοστά ΠΟΤΕ ΔΕΝ ΠΗΡΑ ΜΙΑ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΑΠΑΝΤΗΣΗ. Μέχρι και στην NOVARTIS έστειλα e-mail και ξέρετε που με γράψανε.
Δεν αντιλέγω ότι σε ένα ποσοστό συνασθενών μας ίσως να κάνουν κάτι και πιθανόν να καθυστερούν την πάθηση(άλλο μεγάλο ερώτημα που ποτέ δεν πήρα απάντηση.. ΠΟΣΟ ΤΗΝ ΚΑΘΥΣΤΕΡΟΥΝ;…ένα χρόνο, δύο χρόνια, δέκα χρόνια, πέντε λεπτά;.. ΠΟΣΟ;) αλλά δεν έχω βρεί κάποιον που μπορεί να κάτσει κάτω μαζί μου να χρησιμοποιήσουμε κανα δυο ακαταλαβίστικους επιστημονικούς όρους και να με πείσει ότι ναι πράγματι έχει αποτέλεσμα. Ακόμα και όταν στο παρελθόν τους ανέφερα ότι ξέρετε ξέρω ασθενείς που παίρνουν πάνω από 6 έτη ιντερφερόνες και υπάρχουν δημοσιεύσεις που αναφέρουν οτι στα δύο χρόνια πρέπει να γίνεται έλεγχος αντισωμάτων μου έλεγαν ότι όλα είναι σχετικά..ΟΧΙ ΡΕ ΓΑΜΩΤΟ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΟΛΑ ΣΧΕΤΙΚΑ..κάτσε βρε στούρνε νευρολόγε και διάβασε λίγο.
Φίλε Μάριε, ποτέ δεν φοβήθηκα τα φάρμακα, ούτε και τις παρενέργειες. Φοβήθηκα ότι θα έβαζα δηλητήρια μέσα μου χωρίς λόγο. Και δυστυχώς αρκετές ανεξάρτητες μελέτες αυτό μου δείχνουν
Επίσης η κορτιζόνη δεν θεραπεύει από την αλλοίωση στον νεύρωνα ούτε την εμποδίζει. Απλά ξεπερνάς πιο εύκολα την φλεγμονή που δημιουργείται αλλά η ζημιά που γίνεται κάτω από την φλεγμονή συνεχίζεται είτε παίρνεις είτε όχι κορτιζόνη. Υπάρχει σχετική βιβλιογραφία περί τούτου που σκοπεύω να την ξαναμαζέψω μετά από κρασάρισμα του σκληρού μου δίσκου που χάθηκαν τόσα papers
Έκανα παρέμβαση διότι θα δεις μέσα στο site πολλές απόψεις και ορισμένες από αυτές συμπίπτουν με την δική μου. Δεν είμαστε επαναστάτες ούτε ιδεολογικα αντιρρησίες. Γράφουμε τα βιώματά μας και θέλουμε να τα μοιραστούμε γιατί ίσως υπάρχει ελπίδα και μέσω μιας άλλης οδού.
ΣΙΓΟΥΡΑ ΟΜΩΣ αυτά που σου γράφω τώρα δεν αποκλείουν ότι αύριο ή σε λίγες ώρες μπορεί να χειροτερέψω τρελά (αυτό περιμένουν οι νευρολόγοι από το 2008 – που το έψαξα καλύτερα- με τις μαγνητικές μου αλλά δεν τους έχω κάνει ακόμα την χάρη)
Μία συμβουλή…εάν έχεις χρόνο διάβασε…διάβασε….διάβασε…θα σε σώσει είτε αυτό είναι τα φάρμακα είτε όχι…διάβασε
 #117422  από MARINA21
 Πέμ Ιουν 09, 2016 12:51 pm
[quote="dm123"]
"13 χρόνια χωρίς αγωγή και κάθε μέρα είμαι καλύτερα(με βιταμίνες, γυμναστική και πολύ μα πολύ καλή διατροφή".
Αγαπητη/αγαπητέ μου, δεν μπορώ να πω ότι δεν έχεις δίκαιο, ούτε να υποστηρίξω ως απόλυτα ορθές τις σκέψεις μου αναφορικά με την αναγκαιότητα των φαρμάκων. Όπως όμως, έχω κατ'επανάληψη τονίσει, θεωρώ αυτά ως αναγκαίο κακό-καλό στην περίπτωση τη δική μου (και συνεπώς, εφόσον δεν γνωρίζουμε και πολλά για τον τρόπο ζωής και τον περίγυρο του Μάριου, δεν μπορούμε να γνωρίζουμε και αν του αρκούν όσα αρκούν σε εσένα που και πάλι βέβαια δεν γνωρίζω τίποτα περί αυτών...δηλ. δεν γνωρίζεις αν μπορεί να τα βγάλει πέρα με αυτή την πάθηση, σε έναν χώρο εργασίας, ας πούμε, όπου δεν τη βγάζεις καθαρή μόνο με βιταμίνες...)που -πέραν του βεβαρημένου οικογενειακού (κληρονομικού πες, γονιδιακού πες, όπως θες..) ιστορικού μου- έχω να ανταπεξέλθω σε ιδιαίτερα, ως άκρως ακατάλληλες για κάποιον με σκπ, αντίξοες συνθήκες διαμορφωμένου τρόπου ζωής , είδος εργασίας, τύπος-χαρακτήρας του συζύγου (ιδιαίτερα αγχωτικός, τελειομανής κλπ), που μολονότι είναι καταστάσεις που προσπαθώ φιλότιμα και με πολύ θέληση και αγώνα να τις διαμορφώσω έτσι ώστε να συμβάλλουν, μαζί με τα παραπάνω που ανέφερες (βιταμίνες, γυμναστική και πολύ μα πολύ καλή διατροφή) σε μια καλύτερη εξέλιξη-πορεία, εντούτοις μέχρι τώρα, κατέστησαν όπως είπα αναγκαίο κακό-καλό τη λήψη φαρμάκου... Μακάρι να ήταν πιο ανέφελη η ζωή μου και οι απαιτήσεις της δουλειάς ιδιαίτερα (και τονίζω, δεν ξέρω για σένα, ίσως να ισχύει το ίδιο και παρόλα αυτά να τα καταφέρνεις ακόμη και με δύσκολες καταστάσεις και τρελές απαιτήσεις στη δουλειά, μόνο με βιταμίνες κλπ, οπότε θα χαρώ πολύ να το μάθω και ίσως να έχω κάνει λάθος στη δική μου πορεία-επιλογή...ουδείς "άσφαλτος", όπως είπε και η αοιδός), ωστόσο δεν είναι και πιστεύω ότι συντέλεσαν στο να με διαλύσουν και να μην μπορούν να με κρατήσουν ούτε οι βιταμίνες, ούτε οι πιλάτες και γιόγκες, ούτε τα bowteck και τα ανατολίτικα κόλπα -παρόλο που πίστευα τότε ότι μπορούν-ούτε η καλή διατροφή που για μένα άλλωστε είναι και ήταν ανέκαθεν, ούτως ή άλλως, τρόπος ζωής! :smile-headbang:
Κι επειδή οι εποχές είναι πολύ μα πολύ δύσκολες επίσης, δεν είναι, όπως καταλαβαίνεις, εύκολο να αλλάξω δουλειά τουλάχιστον, ούτε βέβαια, πολύ περισσότερο, είναι ανώδυνο το να "αλλάξεις" σύντροφο! Γιατί θεωρώ ότι πέρα από αυτά που αναφέρεις, περισσότερο συμβάλλει στην καλή πορεία με τη σκπ, το να έχεις μια ήρεμη ζωή, πολύ, μα πολύ αγάπη, όχι νεύρα και φωνές στο σπίτι και τουλάχιστον όχι σε τακτική βάση, και αν δουλεύεις, να έχεις μια δουλειά όχι πολύ στρεσογόνα και όχι με τρελά ωράρια και απαιτήσεις...Εύχομαι, σε κάθε περίπτωση, και στο Μάριο και στον κάθε Μάριο, και σε σένα και σε όλους μας, καλή πορεία να έχουμε, όποιες κι αν είναι οι επιλογές μας...Εγώ, το έχω ξαναγράψει, προσευχήθηκα πολύ γι'αυτό, για να καταλήξω στη σωστή για μένα υπογραμμίζω πάντα, απόφαση...ελπίζω να την πήρα, όπως και για σένα το ίδιο ελπίζω.Νομίζω πως όλα σε αυτή την ασθένεια με τα χίλια πρόσωπα, είναι σχετικά άλλωστε. Όπως δεν είναι το ίδιο κακιά ή καλή με τον καθένα, όπως αλλάζει το προσωπείο της σε καθέναν από εμάς, έτσι ίσως δεν δαμάζεται με τον ίδιο τρόπο!Τα φιλιά μου σε όλους! :smile-kiss: :smile-flower: :smile-flower: