Πως βιώνω προσωπικά τη σκπ, (στάδια, αντιμετώπιση συμβουλές)

[chryssa]

Giota επι τρεις μηνες Φλεβαρη - Μαρτη 09 δε μπορουσα ουτε για αστειο να κινησω το κεφαλι χωρις προηγουμενως να σκεφτω πως να το κινησω. Κοιμομουνα καθιστη γιατι σε οριζοντια σταση ..εχανα τον κοσμο .Πιστευω πως με ειχε πειραξει η θεραπεια που εκανα στα δοντια (πολυ ναρκωση ). Οι γιατροι δε το παραδεχονται ...οσες φορες ομως πηρα ναρκωση ειχα αντιστοιχες φασεις λιγο πιο υπιες αλλα υπηρχαν. Ευτυχως περασε τωρα ολα ειναι φυσιολογικα !!!! και γελω

[Giota]

ΠΟΛΥ ΧΑΙΡΟΜΑΙ. ΕΓΩ ΕΧΩ 3 ΕΒΔΟΜΑΔΕΣ. ΜΟΥ ΕΙΠΕ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΕΧΩ ΕΣΤΙΑ ΕΚΕΙ ΠΟΥ ΠΡΟΚΑΛΕΙΤΕ Ο ΙΛΙΓΓΟΣ. ΤΟ ΕΧΩ ΠΕΙ ΠΟΛΛΕΣ ΦΟΡΕΣ. ΜΟΥ ΕΧΕΙ ΒΟΥΛΩΣΕΙ ΤΟ ΑΥΤΙ. ΕΣΥ ΕΙΧΕΣ ΚΑΤΙ ΑΝΤΙΣΤΟΙΧΟ?

[chryssa]

οχι προβλημα στ' αυτια δεν ειχα ποτε ΚΑΙ τη λεξη "πονοκεφαλος" δε την γνωριζω .

[Μαριάννα]

Γεια σας Παιδιά!! Λετε την ιστορια σας και βλεπω οτι λιγο πολυ ειστε στα ιδια δλδ υφεσεις και εξαρξεις Υπάρχει καποιος άλλος με άλλη μορφή?Θελω να μου πειτε την γνωμη σας για τον άντρα μουΌπως είπα διαγνώστηκε το 2004 απο μαγνητική με 3-4 εστιες οι οποίες υπαρχουν και σημερα αλλά οχι ενεργες Η μαγνητικη απο τοτε μεχρι τωρα ειναι το ίδιοΜονο τα συμπτώματα αλλάζουν Μεχρι το 2008 Οσο που φαινοταν το κουτσεμα, να το πω, Αποτοτε και μεχρι τωρα εχει αλλάξει Περσι περπατουσε χωρις βοηθεια και φετος με πατερίτσες λογω ασταθειαςΑπο το 2008 μεχριτωρα τα συμπτωματα ειναι οτι οταν γραφει θα κουραστει το χερι ή αν βιδωσει κατι αλλά στα ποδια ειναι ιδια η κατασταση δεν χρειαζεται δλδ να κουραστεί για να περπαταει με πατεριτσεςΑλλιως απο ζαλαδες τον πιανουν σπανια αλλά κρατανε στις 3-4 μερες Και δυσκοιλιοτητα τον βρηκε επειδη δεν μπορει να κινηθεί πολυ Οι γιατροι δεν δινουν θεραπεια γιατι δεν δινει η μαγνητικη κατι άλλο και οι υπολοιπες εξετασεις είναι καλές Δλδ ειναι μια ιδια κατασταση με τα ποδια Δεν ειναι οπως λετε εσεις τωρα εχω ωση δεν ειμαι καλάκαι οταν περασει θα είμαι καλά Τι λετε γι'αυτη την περιπτωση?

[manos81]

meta apo 10 xronia parea me tin sklirinsi exw arxisei kai katalavenw ta teleutea 3-4 xronia oti oi oseis pou tis katapolemw me kortizoni kati tha mou afisoun ..kai an den mou afisounnntote kati tha mou paroun...ligo apo tin dinami mou.elpizw sintoma na vgei kati neo elpizw sintoma na metonomastei to foroum auto kai na legete.. palia eixa ms
prospathw opos prospathei kai i gineka mou mazi mou. auti ti stigmi pou milame to mono provlima einai i proini spastikotita me mia dosi astathias ..den paw omos gia kortizoni kias kserw oti me tin kortizoni tha eksalipsw tin astathia kai tin spastikotita..elpizw na mou perasei kai na min mou xiroterepsei....kathe proi anti na pernw to asanser katevenw apo ton deutero apo ta skalopatia...omologo oti to exw vrei san metro sigrisis gia na dw an eime kala kathe proi...den akoumpaw pouthena kaita katevenw aneta me mia esthisi fovou omos oti den eime dinatos kai tha pesw...pantos vlepw veltiosi..stin arxi akoumpaga sto kagelo tora pia oxi.

pali me epiase logodiaria...

[ΤΣΑΠΡΟΥΝΗΣ ΓΙΑΝΝΗΣ]

Εγω δεν καταλαβαινω πολλα !
Διαγνωσα μονος μου την ασθενεια εδω και δυο χρονια
Αρχικα ενοιωθα μειωση στο χερι και το ποδι (αριστερα) κατα 20% περιπου
Δεν καταλαβαινω τα περι ωσεων !
Απο την αρχη αυτου του ετους εχω μπει σε φαρμακευτικη αγωγη REBIF 44
Χερι και ποδι δουλευουν μονιμα στο 80%. Δεν το καταλαβαινουν οσοι με βλεπουν. Λιγο το ποδι φαινεται να κουτσαινει, αλλα οχι εμφανως.
Δυο-τρεις ημερες τον μηνα απλα νοιωθω να δουλευουν στο 50% και με δυσκολευουν λιγο παραπανω. Αυτο ειναι η ωση ??
Ακουω οτι καποιοι επανερχονται 100% ! Εγω γιατι ειμαι μονιμα στο 80% ?
Εχω κανει μονον μια θεραπεια με κορτιζονη γιατι μου σκοτωσε το ζακχαρο και μου το απορυθμισε πληρως και οι γιατροι μου ειπαν ορθα κοφτα, τελος η κορτιζονη for ever

[popi]

Πως βιωνω προσωπικα την σκπ?
Λοιπον,ειμαι 50 χρονων ,εν ενεργεια καθηγητρια αγγλικων σε σχολειο-μειωμενο ωραριο-και διαγνωσμενη με σκπ τα τελευταια 12 χρονια.Ιδια βιωματα με ολους μας, ιδιοι φοβοι,αποριες και ερωτηματα! Στην αρχη ελεγα, δεν θα παει ασχημα σε μενα, ειμαι αισιοδοξη, θα το πολεμησω ,μπλα μπλα..Ενταξει η αρρωστια μας εχει την δικη της πορεια, σιγουρο ειναι ομως οτι εστω και λιγο μπορουμε να παρεμβουμε. Περπαταω περιπου μιση ωρα την ημερα σε διαδρομο,αργα αλλα οχι σταθερα, κανω φυσικοθεραπεια 3 φορες τη βδομαδα,στατικο ποδηλατο, ρεφλεξολογια, θεραπευτικη ιππασια(υπεροχο) και ετοιμαζομαι να αρχισω κολυμβητηριο.
Εχω προσπαθησει να χαμηλωσω τους τονους και τις εντασεις στη ζωη μου, οχι ομως και τις απολαυσεις, μικρες ή μεγαλες. Δεν αγχωνομαι πλεον με το παραμικρο,δεν ενοχλουμαι με πραγματα ισως οχι τοσο σοβαρα. Ξεπερασα την ντροπη μου να το μαθει ο κοσμος, και οι φιλοι μου με εκτιμουν για τον αγωνα μου. Δεν επιτρεπω να με λυπουνται και συνεχιζω την ζωη μου διαπιστωνοντας οτι πολλοι υγιεις ανθρωποι δεν κανουν ουτε τα μισα απο οσα κανω εγω, εστω και με δυσκολια. Εχω την αμεριστη συμπαρασταση της οικογενειας μου και προσπαθουμε ολοι για μια καλη ποιοτητα ζωης. Κανω την Betaferon βραδυ παρα βραδυ και σιγουρα δεν κανω την αρρωστια μου πρωτευον ζητημα στην καθημερινοτητα μου.Δεν ξερω τι με περιμενει αργοτερα αλλα ποιος αληθεια ξερει? Ως τοτε κατι θα βρεθει, δεν νομιζετε?

[BISTONAS]

ΕΥΓΕ Ποπη. παραδειγμα προς μιμηση

[ioanna_melina]

Τι να πρωτοπεί κανείς..Η αρχή ήταν περιπέτειες χρόνων(και αυτό υποθέτω ισχύει για πολλούς),επειδή πολλοί γιατροί δεν έκαναν τη σωστή διάγνωση.Από τα 17 μου,λοιπόν,μου έλεγαν οτι έχω αστάθεια,παραλυσίες στα κάτω και άνω άκρα,στη γλώσσα,οτι θολώνει το μάτι μου λ ό γ ω του οτι είμαι πολύ ευαίσθητη!ψυχοσωματικά!...Και εγώ όταν παρέλυε η γλώσσα στο φροντιστήριο και δεν μπορούσα να πω το μάθημα ένιωθα γελοία όταν ο καθηγητής έλεγε"διάβασες ναι,ή όχι?δεν είσαι παιδάκι,μίλα".Και επίσης πολλά άλλα όπως,παρέλυε το χέρι και δεν μπορούσα να ζωγραφίσω, σταμάτησα το θέατρο και τις βόλτες όταν δεν περπατούσα καλά, γενικά πολλά άσχημα που κανείς δεν καταλάβαινε και εγώ ντρεπόμουν για εμένα.Είχα φτάσει σε σημείο(μέχρι και πέρισυ) που κατηγορούσα τον εαυτό μου,επειδή πίστευα οτι είμαι τόσο κακομαθημένη που τα προκαλώ εγώ όλα αυτά και οτι δε μου αξίζει τίποτα!!!!!!
Τέλος πάντων.Αυτά πέρασαν.Σε ενάμιση μήνα συμπληρώνω χρόνο που γνωρίζω οτι πάσχω από σκπ και μπορώ να πω,στα 23 μου πλέον άρχισα να ηρεμώ και να συμφιλιώνομαι με τον εαυτό μου και θέλω πολύ να ξανακάνω φίλους γιατί είχα απομωθεί.Έκανα ρεμπίφ,αλλά μου έφερε πανζουρλισμό και το σταμάτησα.Σε λίγο θα ξεκινήσω κοπαξόν. Αισθάνομαι πιο ήρεμη τώρα που γνωρίζω το λόγο που είμαι σε αυτήν την κατάσταση.Προσπαθώ να προσαρμόσω τη ζωή μου στα μέτρα της σκπ.Θέλω να αρχίσω και πάλι τις ασχολίες μου,αλλά με τον κατάλληλο,ανεκτό ρυθμό.Δεν ξέρω αν θα υπάρξει θεραπεία,όμως μπορώ με σιγουριά να πω οτι η καλή συναισθηματική κατάσταση,η ζωή σε ένα ήρεμο περιβάλλον αποτελούν μέρος της θεραπείας. Βέβαια,πολλές φορές πέφτω σε κατάθλιψη και απελπίζομαι, αλλά τότε θέλω να σκέφτομαι οτι είναι αχαριστία!Επειδή υπάρχουν τόσα άλλα χειρότερα,τόσοι άνθρωποι που υποφέρουν και θα ήθελαν να είναι στη θέση μου! Νομίζω κάπως έτσι θα πρέπει όλοι να σκεφτόμαστε.Αυτά.......Το παραέκανα,είπα πολλά!
Αν απελπιζόμαστε,δεν πειράζει,άνθρωποι είμαστε,όμως να μη μας παίρνει από κάτω.Η ζωή είναι εδώ και είναι ΜΙΑ ! Όλα θα πάνε καλά!...

[litsa]

Να σας πω και εγώ πως βιώνω τη σκπ... με μόλις ένα χρόνο διάγνωσης του δεύτερου επεισοδίου με μουδιάσματα και 5 μήνες με επίσημη επιβεβαίωση από άλλο γιατρό..

Στην αρχή δεν πολυκαταλάβαινα .. γιατί δεν μου έλεγαν τίποτα και εγώ δεν ήθελα να το πιστέψω, πάντα έλεγα: ε, αφού δεν το παραδέχονται οι γιατροί και οι εξετάσεις είναι λίγο -πολύ καλές, έ! τι θέλω και το σκέφτομαι..
Το μόνο που ρώτησα τον ακτινοδιαγνώστη πριν μου πει για τις εστίες, ήταν αν είναι αντιμετωπίσιμο ... μου λέει : ΝΑΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙ!!!!!!!!!!! για να έχω δικαίωμα να το παλέψω...
Βέβαια, δεν συζητάω ότι εγώ έπρεπε να δώσω κουράγιο στην οικογένεια μου και στους γύρω μου... και αυτοί αφού με έβλεπαν καλά ... έπαιρναν δύναμη και συνεχίζαμε τη ζωή μας κανονικά..
Έτσι όπως μου είπαν οι γιατροί να συνεχίσω τη ζωή μου, την συνέχισα....!
Σκεφτόμουνα την περιπέτεια, ψιλοπρόσεχα αλλά επανήλθα σε αυτά που έκανα και στους ρυθμούς που είχα πριν το πρώτο επεισόδιο... μόνο το ανοικτό πανεπιστήμιο σταμάτησα ... και πρόσεχα λίγο τη ζέστη και τον ήλιο ...
Οι δυνάμεις όμως δεν ήταν οι ίδιες ....δύο μήνες ήμουν καλά και 6 χάλια – πτώμα , πονούσα διάφορα μέρη του σώματος μου κτλ, όταν ξεκουραζόμουνα, επανερχόμουνα..
Στα δύο χρόνια ακριβώς, παθαίνω μετά από ε ν τ ο ν ο άγχος και κόπωση ώση...
και απλά ο γιατρός μου λέει ότι θα ξεκινήσω φάρμακο χωρίς πολλά λόγια και εξηγήσεις ..
με έστειλε και σε ακτινοδιαγνώστη καθηγητή και το επιβεβαίωσε και τηλεφωνικά μου το ανακοίνωσε , όταν τον ρώτησα αν είναι σκπ , μου είπε προφανώς για να μην με «ρίξει» ή επειδή ήταν από το τηλέφωνο ότι όποιος σου το πει θα είναι εξυπνάκιας γιατρός…!
Ούτε εκεί πολυκατάλαβα .....και μάλιστα με βόλευε και μου έδινε ελπίδα η ατάκα του (Δεν ξέρω αν μακροπρόθεσμα ήταν καλό…)
Μάλλον ήμουν αρκετά χαμένη στις σκέψεις μου.. και στο άγνωστο που ερχότανε...
Συνέχισα και αυτή τη φορά να δείχνω δυνατή η μπορεί και να ήμουν, για να περάσει ο καιρός, να δυναμώσει η οικογένεια μου κυρίως, και να εκπαιδευτούν στο ότι κάποια μικρά πραγματάκια – ασήμαντα, και ναι ίσως κάποια άλλα πιο σημαντικά- θα πρέπει να αλλάξουν..
Γιατί ήμουν μια εργαζόμενη μητέρα μια καλή νοικοκυρά όπως λέει και το τραγούδι … οπότε έπρεπε να επαναδιαπραγματευτούν πράγματα και καταστάσεις .. ακόμα και σχέσεις ..
π.χ . να προσέχουν να μην κρυώνουν για να μην κολλάω και εγώ, να τρώμε ίσως πιο υγιεινά, να προσέχουμε τον ήλιο γιατί εγώ δεν θα μπορούσα να πάω καταμεσήμερο ή και απόγευμα εκεί που ήθελαν.. ότι πονάω από τις παρενέργειες και πολλά ακόμα που όλοι λίγο πολύ γνωρίζετε … Ναι μπορεί να φαίνονται γελοία ή ασήμαντα .. εμένα όμως σιγά σιγά με καθήλωναν…
Γιατί ήμουν κάπως επιβαρυμένη και με το πρόβλημα της μέσης και του αυχενικού..- Στην πορεία μπορεί να αποδειχθεί ότι ήταν και αυτά εν μέρει συμπτώματα της σκπ…
Ξεκινάω το ρεμπίφ, έκανα 6 μήνες να φτάσω ολόκληρη τη δόση γιατί ανέβαιναν τα ηπατικά.. και συνέχιζα αρκετά καλά μ ε την ψυχολογία μου… Βέβαια κατά καιρούς όταν είχα απορίες ψυχολογικές επισκεπτόμουν έναν άριστο ψυχίατρο και λυνόταν εκεί το θέμα..
Γιατί οπωσδήποτε υπήρχαν και καλές και δύσκολες στιγμές .. και μέσα σε όλα αυτά, επέλεξα τους φίλους μου και σταμάτησα να ασχολούμαι με άσχετους και λοιπά! Αν και τελικά δεν ξέρω πόσο το κατάφερα..
Αλλά το θέμα είναι ότι μάλλον με επηρέαζαν και ίσως ακόμα , στο βάθος είχα γίνει ευάλωτη! Και ευαίσθητη!
Παθαίνω τον Ιούνιο την μόλυνση με το σπυράκι και από εκεί πέρασα ένα αρκετά δύσκολο καλοκαίρι , λόγω ζέστης αλλά και του φαρμάκου… πράγματι δοκιμάστηκα αρκετά.. Από ένα σημείο και μετά δεν έβγαινα έξω παρά μόνο μετά τις 8-9 το βράδυ.. Θυμάμαι έκανα το εξής που αν το έκανα σε φυσιολογικές συνθήκες θα είχα πάθει το λιγότερο πνευμονία.. έκανα μπάνιο με εντελώς κρύο νερό επί ώρα για να κρυώσω αρκετά και όπως ήταν βρεγμένα τα μαλλιά μου πήγαινα σινεμά σε φουλ κλιματιστικό και εγώ ακόμα ζεσταινόμουν …
Τώρα που νιώθω καλύτερα, νομίζω ότι έχω περάσει ένα σοκ και μόλις τώρα αρχίζω να βγαίνω.. από το τούνελ.. που μπήκα από πέρυσι τον Σεπτέμβριο.. . Όσο το βίωνα νομίζω ότι δεν καταλάβαινα ούτε ένιωθα ξεκάθαρα.. .
οι γύρω μου= ο σύζυγος και τα παιδιά μου –έχουν πια αποδεχθεί ότι δεν είμαι σούπερ γυναίκα, και κυρίως άρχισα να το αποδέχομαι εγώ για τον εαυτό μου… οι υπόλοιποι με βλέπουν και λυπούνται ή δεν ξέρω και εγώ τι σκέφτονται..
Ίσως δεν έχω συνηθίσει ότι δεν θα είμαι με τόσο κόσμο λόγω δουλειάς , αλλά ελπίζω να το ξεπεράσω και αυτό και να μην δίνω σημασία… μάλλον να μην έχω ενοχές που έχω αρρωστήσει και δεν είμαι πια η επαγγελματίας που ήξεραν .. Έχω απομονωθεί …
Συνεχίζω το ανοικτό πανεπιστήμιο – ίσως κάποτε το τελειώσω- έχω αφήσει τον εαυτό μου να αναπνέει καλύτερα και πιο άνετα.. και κάνω ότι μπορώ και όσο μπορώ … Υπάρχουν στιγμές που μαλώνω τον εαυτό μου γιατί δεν τα καταφέρνω και άλλες που λέω οκ !
Ναι είναι δύσκολα … ναι πρέπει να ξαναμάθω από την αρχή… γιατί αλλιώς προγραμμάτιζα και αλλιώς μου ήρθαν..
ΑΛΛΑ: Τελικά είμαι δυνατή… γιατί έφτασα εδώ που είμαι… (Aν με ρωτούσατε πριν καιρό θα έλεγα ότι είμαι αδύναμη.. και φυσικά και ένα σωρό άλλο καταθλιπικά ίσως και απαισιόδοξα)
Εύχομαι στο εξής να αποδεχθώ και να συνεχίσω να κάνω πράγματα που πολλοί υγιείς δεν θα έκαναν… και εύχομαι σε όλους μας να μην υποκύπτουμε στις δύσκολες στιγμές γιατί πολύ απλά σε λίγο θα είναι μία άλλη μέρα!!! Πιο αισιόδοξη και πιο ωραία !!