• Αγχος,πανικος και δε συμμαζευεται.

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #104818  από Μιμικαμ
 Τρί Ιούλ 29, 2014 9:21 am
:happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl: Κικίτσα μου, :smile-kiss: γιατί τόσο αγχος και πανικός? σύμφωνα με τις λεπτομερείς περιγραφές σου, δυστυχώς λυπάμαι, πρόκειται για σκληρυνση, αλλα μην ανησυχείς βρε κουτό, εμείς εδω είμαστε να σου συμπαρασταθούμε και να βοηθήσουμε...και για να μην κουράζεσαι, ολοι μας θα σε συνδράμουμε με τα τοσα εξαιρετικά φάρμακα που διαθέτουμε και ουδεν πρόβλημα....εντάξει :happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl:

ΥΓ. ωραίο όνομα και πολύ sexy...

ΥΓ. ελπίζω αυτό το καημένο το κουνούπι να μην κόλλησε την ακατανόμαστη.... :lol: :lol: :lol: :lol:
 #104820  από elena
 Τρί Ιούλ 29, 2014 11:21 am
Αγαπητή Κικίτσα, :smile-tongueout:
εδώ Μπία...(από το Χαραλαμπία επιλογή του νονού μου το όνομα...ποτέ δεν μου άρεσε αλλά τι να κάνω δεν μπορούσα να το αλλάξω ,αργότερα το έκανα Μπία όταν μεγάλωσα....βλέπεις ο νονός φανατικός του γνωστό άσματος "που πας βρε Χαραλάμπη?" ήρθε και έδεσε το πράγμα....ύστερα από αυτό τι να περιμένει κανείς.....ουφφφφφφφφφ)

στο θέμα μας τώρα.....
καλέ δεν έχεις σκπ .....εγγυημένα στο λέω....καραμπινάτη οσφυοκαμψία έχεις και χρειάζεσαι χειρουργείο!!!! :smile-tongueout:

να κάνεις πολλά μπάνια....να πίνεις φραπελιά....και όλα καλά θα πάνε!! :smile-sun:

καλό καλοκαίρι!!! :smile-bigsmile:
και να μην ξεχνάτε να φοράτε το μαγιό σας και το αντηλιακό σας!!
φιλιά πολλά!!
 #104831  από yamd
 Τρί Ιούλ 29, 2014 4:43 pm
Ετσι και εγω πριν από δύο χρόνια πρωτομπηκα σαυτο το φορουμ. ..με 7 πεντακάθαρες μαγνητικες με όλες τις εξετάσεις πεντακάθαρες και 17 νευρολόγους να σκιζουνε τα πτυχία τους οτι δεν έχω σκλήρυνση. ...
 #104835  από maria E
 Τρί Ιούλ 29, 2014 7:29 pm
Τελικα τι εγινε?Διαγνωστηκες?
Ειμαι σιγουρη το οτι επι δυο χρονια παρεθετες τα συμπτωματα σου στο φορουμ ζητωντας ιντερνετικη διαγνωση,θα επηρεασε κατα πολυ την πραγματικη διαγνωση!
Ειμαι επισης σιγουρη,οτι οταν πολλα μελη του φορουμ προσπαθουσαν να σε ηρεμησουν και να σε βοηθησουν(οι διαγνωσμενοι την μη-διαγνωσμενη!),και εσυ τους την ελεγες οταν δεν σου αρεσε η απαντηση τους,κι αυτο πρεπει να επεδρασε πολυ θετικα!Και στην δικη σου υγεια και στην δικη τους!
Αν ηταν στο χερι μου,με το που εμφανιζεται καποιος τυχαιος,αρχιζει να απαριθμει συμπτωματα και ρωταει αν εχει σκληρυνση,η αν εχουμε καποιο συμπτωμα που μοιαζει με το δικο του,για να κρινει ο ιδιος τι εχει και τι δεν εχει,θα επρεπε να διαγραφεται ΑΜΕΣΩΣ απο το φορουμ.Το φορουμ απευθυνεται σε ασθενεις με σκληρυνση και σε συγγενεις-φιλους τους.Ολοι οι υπολοιποι μπορουν ελευθερα να διαβαζουν ο,τι γραφεται,αλλα θα ευχομουν να ειχαν την ελαχιστη ευγενεια να μην μας πρηζουν μεχρι να τους βγαλουμε διαγνωση(ειναι εγκυροτατες οι διαγνωσεις απο το ιντερνετ,εξαλλου,το ξερουμε ολοι).
Με πολλη αγαπη,
Κικιτσα.
 #104838  από LL--MM
 Τετ Ιούλ 30, 2014 12:11 am
Η αλήθεια είναι ομως, ότι ακόμα και μεταξύ σκληρυντικών (με τη στρογγυλή σφραγίδα και με τα κριτήρια της Ελληνικής νευρολογικής εταιρίας) δεν υπάρχει σε ένα φόρουμ "ασφάλεια" να ξέρουμε ποιος έχει και ποιός δεν έχει την ακατανόμαστη: Από την Αννα-Αγάπη και δε συμμαζεύεται... viewtopic.php?f=10&t=245. Και να θέλαμε, ακόμα κι εμείς, είναι δύσκολο να φέρουμε τα αποδεικτικά μας, μολονότι εννιά φορές στις δέκα, διηγούμενοι εδώ τη διάγνωση που μας έγινε, βλέπουμε τα "κοινά τους".

Δεδομένης όμως της δυσδιάγνωσης που μαστίζει την κατάσταση (Διαβάστε την ερμηνεία της ταπεινότητάς μου στο μύθο 1 του Αιγινήτειου viewtopic.php?f=10&t=114 -αποτράβηξαν τους μύθους αυτούς αργότερα*) το πράγμα παραμένει άγαρμπο...

Φυσικά υπάρχουν "διαφορικές διαγνώσεις", και δε θα βοηθούσε να μάζευε ο Στάθης τα μέλη με δήλωση "μπορεί δεν ξέρω" σε ειδικό "φορουμ": έχει εξ άλλου γράψει πως "εδώ δεν είναι χώρος για διαγνώσεις" (βρέστε το κάποιος, παρακαλώ) Καλά θα ήταν λοιπόν να τηρείται αυτή η αρχή, αν μη τι άλλο, διότι και δεν έχουμε την κατάρτιση να διαγνωσουμε, και δεν κάναμε την εξέταση, και όσο να'ναι όλο και κάποιο στοιχείο χάνουμε: ΟΙ ΔΙΑΓΝΩΣΕΙΣ ΕΔΩ ΕΙΝΑΙ ΠΑΝΤΕΛΩΣ ΑΣΚΟΠΕΣ αφού, φυσικά, δεν εξυπηρετούν με ασφάλεια ούτε αυτούς που τις ζητάνε, ούτε έχουν κανένα νόημα και για μας...

Kαι ίσως το κυριότερο: Ότι και ν'αράδιασαν όσοι "σπούδασαν" σ'αυτό το φόρουμ και να το επανέλαβαν στις "άσπρες μπλούζες", είναι αμφίβολο ότι θ'άλλαξαν τη γνωμη δαύτων για το άτομο που έχουν μπροστά τους: Κανένας από δαύτους, κυρίως τώρα πιά, δεν "προσφέρεται" να διαγνώσει μια ανύπαρκτη σκπ, αλλά συχνά, αρνούνται να δώσουν γνωμάτευση και στις "εμπεριστατωμένες" περιπτώσεις... (όπου "και το 50% είναι πολύ σημαντικό ποσοστό" που λένε...)

Η γιαγιά η Κασσάνδρα

*αλλά μια προϊσταμένη που έχουν εκεί, επαναλαμβάνει διάφορα απαράδεκτα από το κείμενο αυτό στα συνέδρια ασθενών, αλλά κι οι ίδιοι οι γιατροί, θυμίζοντας, εκεί viewtopic.php?f=24&t=3775 , ότι σκπ δεν υπάρχει παρά από το στάδιο της 2ευόντως προϊούσας
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος LL--MM την Τετ Ιούλ 30, 2014 10:56 am, έχει επεξεργασθεί 2 φορές συνολικά.
 #104839  από yamd
 Τετ Ιούλ 30, 2014 12:25 am
maria E έγραψε:Τελικα τι εγινε?Διαγνωστηκες?
Ειμαι σιγουρη το οτι επι δυο χρονια παρεθετες τα συμπτωματα σου στο φορουμ ζητωντας ιντερνετικη διαγνωση,θα επηρεασε κατα πολυ την πραγματικη διαγνωση!
Ειμαι επισης σιγουρη,οτι οταν πολλα μελη του φορουμ προσπαθουσαν να σε ηρεμησουν και να σε βοηθησουν(οι διαγνωσμενοι την μη-διαγνωσμενη!),και εσυ τους την ελεγες οταν δεν σου αρεσε η απαντηση τους,κι αυτο πρεπει να επεδρασε πολυ θετικα!Και στην δικη σου υγεια και στην δικη τους!
Αν ηταν στο χερι μου,με το που εμφανιζεται καποιος τυχαιος,αρχιζει να απαριθμει συμπτωματα και ρωταει αν εχει σκληρυνση,η αν εχουμε καποιο συμπτωμα που μοιαζει με το δικο του,για να κρινει ο ιδιος τι εχει και τι δεν εχει,θα επρεπε να διαγραφεται ΑΜΕΣΩΣ απο το φορουμ.Το φορουμ απευθυνεται σε ασθενεις με σκληρυνση και σε συγγενεις-φιλους τους.Ολοι οι υπολοιποι μπορουν ελευθερα να διαβαζουν ο,τι γραφεται,αλλα θα ευχομουν να ειχαν την ελαχιστη ευγενεια να μην μας πρηζουν μεχρι να τους βγαλουμε διαγνωση(ειναι εγκυροτατες οι διαγνωσεις απο το ιντερνετ,εξαλλου,το ξερουμε ολοι).
Με πολλη αγαπη,
Κικιτσα.

κικιτσα οπως λεμε κατινιτσα. ..το φόρουμ αυτό υπάρχει για να ενημερώνοντε άτομα με σκπ και μη.δυστηχως υπάρχουν πολλά άτομα εδώ μέσα που γίνανε μέλη πριν την διαγνωση τους. ...κ αυτό δεν συνεπάγεται οτι διαβασανε τα συμπτώματα κ απόκτησαν σκπ...Ας μην χαλάσουμε το ύφος και την σοβαρότητα του φορουμ με πικροχολα αστεία και απαντήσεις. ..κ ειδικα στην ενότητα της γενικης συζήτησης που σαν παλιό μελος θαπρεπε να γνωριζεις οτι δεν αρμοζει...το πρόβλημα μας ειναι ένα...και μονο ενα...η σκπ...κ οχι αν μπει καποιος κ σε ρωτησει τα συμπτώματα σου..αγνοησε τον πολυ απλά. ..οι ειρωνιες και οι υποδείξεις μπορούν να υποθουνε σε πμ η σε αλλες ομάδες κλειστές και χιουμοριστικες...θα παρακαλούσα τον διαχειριστη του φορουμ να διαγράψει το θεμα της κικιτσας για ευνόητους λόγους. ..Ευχαριστώ.
 #104844  από petros
 Τετ Ιούλ 30, 2014 12:03 pm
maria E. sorry αλλα διαφωνω. Δεν νομιζω οτι χωρανε στο φορουμ τετοιοι αφορισμοι. Οσοι μπαινουν εδω δεν ειναι ολοι διεγνωσμενοι.Αναζητουν παρομοιες εμπειριες μηπως βοηθηθουν.Μπορει να μην γνωριζουν τον τροπο. Αν καποιος σε πρηζει μην μπεις στον κοπο να απαντησεις. Μην φτασουμε στο σημειο να μετραμε και να λεμε εγω εχω περισσοτερη σκληρυνση απο σενα κλπ. Δεν ειναι ολοι ανθρωποι το ιδιο και δεν αντιμετωπιζουν την παθηση η οτιδηποτε αλλο εχουν με τον ιδιο τροπο. Ναι μπορει μερικοι στον πανικο τους να γινονται "πιεστικοι" αλλα αν αποκλεισουμε αυτους που ψαχνουν για απαντησεις εστω απο τους ασθενεις θα μπουμε σε εναν περιεργο κυκλο που δεν θα κλεινει ποτε.