ΦΑΜΠΥΡΑ

[Γιάννης]

....και ενω ήμουν έτοιμη να τα χρησιμοποιήσω.....τώρα πάλι το επεξεργάζομαι έντονα....και δεν σας κρύβω ανησυχώ για την ανεπάρκειά τους...και για τις τυχόν παρενέργειες ή και τις παράπλευρες νευρολογικές παραμέτρους σε περίπτωση διακοπής τους....αχχχχχχ .

Μήπως να αρχίσουμε να προβληματιζόμαστε λίγο; Ε;

[Κώστας]

Να προβληματιζόμαστε για την δυσπιστία μας απέναντι στα φάρμακα ή για το αν πρέπει ν΄ ακολουθούμε τις υποδείξεις των γιατρών και να πέρνουμε αδιαμαρτύρητα τα φάρμακα που μας δίνουν;

[Γιάννης]

Όπως θα έχεις παρατηρήσει φίλε Κώστα υπάρχουν άνθρωποι που θεωρούν ότι τα φάρμακα τους βοηθούν. Προχθές πήγα στο νοσοκομείο με μια φίλη η οποία παίρνει το gilenya δύο χρόνια. Αποτέλεσμα; Περσινές μαγνητικές χωρίς ενεργές εστίες. Μαγνητικές πριν μία εβδομάδα ΕΣΤΙΕΣ ΑΟΡΑΤΕΣ, ΕΞΑΦΑΝΙΣΜΕΝΕΣ και απ' όσο λέει η ίδια (και η γιατρός μας) η κλινική της εικόνα σαφώς βελτιωμένη. Και μιλάμε για μία κοπέλα την οποία, στην πορεία των τριών χρόνων που τη γνωρίζω την έχω δει και σε καρότσι. Εγώ τώρα ποιον πρέπει να πιστέψω; Μήπως τελικά πρέπει να σταματήσω να μπαίνω στο φόρουμ; Είμαι πολύ κοντά σ' αυτό ΟΧΙ ΜΟΝΟ ΝΑ ΣΤΑΜΑΤΗΣΩ ΝΑ ΓΡΑΦΩ ΑΛΛΑ ΝΑ ΜΗΝ ΜΠΑΙΝΩ ΚΑΘΟΛΟΥ γιατί ΜΠΕΡΔΕΥΟΜΑΙΑΙΑΙΑΙ και γιατί στο θέατρο του παραλόγου που παίζεται δεν θέλω να συμμετέχω με τη σιωπή μου

[Κώστας]

Μια διευκρινιστική ερώτηση έκανα. Μη φωνάζεις. Δεν ισχυρίζομαι ότι κανένας δεν πρέπει να παίρνει φάρμακα, ιδιαίτερα αν βλέπει ότι τον βοηθούν. Άλλωστε και κάτι τέτοιο να ισχυριζόμουν, ποιος είμαι σε τελική ανάλυση που θα επιβάλω σώνει και καλά τη γνώμη μου!
Οι σκληροπυρηνικοί "οπαδοί" της ΧΕΝΦΑ, έχουν ήδη αποχωρήσει από το forum για δικούς τους λόγους, τους οποίους δε σχολιάζω. Μην αρχίσουμε να κάνουμε κι΄ εμείς το ίδιο! Ας ακούγονται όλες οι απόψεις κι ας γίνεται πολιτισμένος διάλογος. Κι΄ ας μη ξεχνάμε ότι από το να πηγαίνουμε στο γιατρό και αδιαμαρτύρητα να κάνουμε ότι μας υποδεικνύει, καλύτερο είναι να έχουμε να του κάνουμε μια δυο ερωτήσεις και ανάλογα με την απάντηση που θα μας δώσει, να αξιολογούμε αν μας καλύπτει ή πρέπει ν΄ αναζητήσουμε άλλον (γιατρό).
Καταλαβαίνω τη σύγχυση που σου δημιουργεί η υπερπληροφόρηση του forum, αλλά δεν είναι λύση η αποχώρηση, ούτε σημαίνει πως πρέπει αναγκαστικά να ταχθείς υπέρ της μιας ή της άλλης άποψης. Ακολούθα το δρόμο που έχεις επιλέξει και δοκίμασε. Έτσι κι΄ αλλιώς πειραματόζωα είμαστε. Και σ΄ αυτό δεν χωράει αμφισβήτηση!!!!!

[Γιάννης]

Το θέμα είναι ότι προσωπικά δεν είμαι οπαδός (πόσο μάλλον φανατικός) καμμιάς άποψης γιατί πολύ απλά δεν έχω σπουδάσει γιατρός και το μόνο που πρέπει (να ή να μην με) οδηγεί είναι το ένστικτό μου, λόγω του ότι πάσχω από μια ΑΝΙΑΤΗ ασθένεια. Αυτό που με ενοχλεί είναι ότι από το πολύ πιπίλισμα περί άχρηστων φαρμάκων και γιατρών ίσως κάποιος οδηγηθεί σε άρνηση και απομάκρυνση από την κρατούσα επιστημονική άποψη ενώ δεν θα έπρεπε.
Α, και θέλω κάποιος να μου εξηγήσει, πως ένας εγκέφαλος τίγκα στις ενεργές εστίες ξαφνικά καθαρίζει. Με τη βοήθεια του αγίου Γερασίμου ίσως;

[Π.Μ79]

Α, και θέλω κάποιος να μου εξηγήσει, πως ένας εγκέφαλος τίγκα στις ενεργές εστίες ξαφνικά καθαρίζει. Με τη βοήθεια του αγίου Γερασίμου ίσως;

Η κοπέλα που ανέφερες, έχει αυτό το αποτέλεσμα στη μαγνητική αφού έπαιρνε το gilenya για 1 χρόνο.
Έγινε το ίδιο και σε μένα, χωρίς gilenya, χωρίς κανένα φάρμακο.
Πώς το εξηγεί αυτό κάποιος?

[fillcinefil]

Μιάς και αναφερθήκατε σε αγίους.
Πραγματικό γεγονός.
Κάποια στιγμή ο μπατζανάκης της γκόμενας, ( ) του αραβωνιαστικού της κουμπάρας, ενανού αλουνού, Ισραηλιτικής καταγωγής μου είπαν ότι, ο τάδε 'Ελληνας καθηγητής, δουλεύει κάτι ερευνητικό, σε πανεπιστήμιο της Ιερουσαλήμ σχετικά με την ΠΣ. Να κάνουμε το σχετικό κονέ (και το έξοδα δικά μας) να πάς απο το Ισραήλ να σε δούνε μια βόλτα.
Λοιπόν κάποια στιγμή ανέφερα τον συλογισμό στον Γιατρό μου. Απάντηση:
Εάν είναι να πάς στο Ισραήλ καλύτερα να πάς στον Άγιο τάφο.
Ότι επιστήμη, ότι θεραπεία, οτιδήποτε, θα το βρείς και 'δωπέρα.
Να εξομολογηθώ ότι από τότε, στα μάτια μου, ανέβηκε άλλο 1036-1047%.

[sofia13]

Kυριακή 19-5-2013. (χθές δηλαδή)
Εγινε στην πόλη μου Συνέδριο-Ημερίδα , με κορυφαίους νευρολόγους εξειδικευμένους υποτίθεται
στην Π.Σ , συν τούς νευρολόγους πού ήταν απο Θεσ/κη. (επίσης ειδικοί του θέματος).
Ειπώθηκαν όλα όσα ξέρουμε όλοι εμείς (θύματα), αλλά ΠΡΩΤΗ ...το τονίζω ...ΠΡΩΤΗ φορά,
τόλμησαν και αναφέρθηκαν στη μέχρι τώρα επιβεβλλημένη '' θεραπευτική'' αγωγή, - διαφορετική
για τον καθένα μας- παραδεχόμενοι απαξάπαντες ότι ........'' δεν καταννοούμε την ασθένεια και
συγκριτικά στην πορεία χρόνων, βλέπουμε ότι ασθενείς που δεν πήραν ποτέ φάρμακο , είναι το
ίδιο '' καλά ή όχι'' με τους ασθενείς πού έλαβαν ''θεραπείες'' .....κ.λ.π

Αυτοακυρώθηκαν εν κατακλείδι.

Οπότε και πάλι μόνοι μας είμαστε παιδιά , άρα μη τρωγόμαστε και μεταξύ μας.
Για την ώρα δεν έχουμε κάτι σίγουρο και απτό.
Εξακολουθούμε να βαδίζουμε στα τυφλά .....

Δύναμη και δύναμη......σε όλους μας !
( Πιστεύω ότι κάτι καλό διαφαίνεται στον ορίζοντα........)

[Κωνσταντίνα]

Καλησπέρα στην παρέα,
δημοσιεύοντας το ευχαριστώ μου στον Πάρη δε σας κρύβω ότι προβληματίστηκα.
Πώς θα το πάρετε αυτό το περί ανεπάρκειας των φαρμάκων κτλ κτλ
Εκφράζω το απόλυτο είναι μου και όλη την δραματική πορεία μου.

Πριν ένα περίπου χρόνο σε προγραμματισμένη επίσκεψη στο νευρολόγο μου, μού πρότεινε μιτοξανδρόνη, έπειτα από(ξεκινώντας από το τέλος ), 7 μήνες copaxone(για ξέπλυμα από tysabri), 4 χρόνια tysabri , 7 μήνες rebif22, 2,5 χρόνια copaxone, 18 μήνες betaferon, 5 χρόνια γ' σφαιρίνη(συνδυασμένη με ιντερφερόνη), χώρια τα miorel, neurontine 300mg, modiodal, vesicare, cipralex, ...........
Όταν λοιπόν ο γιατρός είδε τη δυσπιστία μου στη μιτοξανδρόνη, μου πρότεινε να μπω σε ένα πρωτό-κολλο( ) εξ Αμερικής.(Θα το φρόντιζε αφού ήταν στην ομάδα ένας "δικός" του άνθρωπος).
Τον ρώτησα για τις παρενέργειες αυτής της "θεραπείας" και μου μίλησε για λευχαιμία, αλλά όχι μεγάλο ποσοστό!!!

Επειδή ήμουν κουρασμένη, απογοητευμένη και δύσπιστη(πώς να μην), μου λέει ότι του χρόνου θα κάθομαι σε καρότσι αν δεν

Δεν ξέρω αν θα χρησιμοποιήσω αμαξίδιο στο μέλλον, αλλά για φέτος μάλλον δεν θα επιβεβαιωθεί.

Γνωρίζω για μένα, ότι η "συνάντησή" μου μαζί σας μου έδειξε αυτό που δυσκολευόμουν να δω.
ΑΦΟΥ ΔΕ ΣΟΥ ΠΑΕΙ ΤΙ ΤΟ ΠΑΙΔΕΥΕΙΣ;;;;άσε που πιστεύω ότι θα ήμουν καλύτερα αν δεν είχα πιει όλα αυτά τα φαρμάκια.

Πρέπει να σας πω ότι οι μαγνητικές μου έφτιαχναν όταν η κλινική μου εικόνα χάλαγε.Το ιατρικό παράδοξο μου λένε οι ειδικοί.

Θα συμφωνήσω με τη Σοφία, ότι ο δρόμος της αρρώστιας μας είναι μοναδικός και ΜΟΝΑΧΙΚΟΣ .

[billios]

Kυριακή 19-5-2013. (χθές δηλαδή)
Εγινε στην πόλη μου Συνέδριο-Ημερίδα , με κορυφαίους νευρολόγους εξειδικευμένους υποτίθεται
στην Π.Σ , συν τούς νευρολόγους πού ήταν απο Θεσ/κη. (επίσης ειδικοί του θέματος).
Ειπώθηκαν όλα όσα ξέρουμε όλοι εμείς (θύματα), αλλά ΠΡΩΤΗ ...το τονίζω ...ΠΡΩΤΗ φορά,
τόλμησαν και αναφέρθηκαν στη μέχρι τώρα επιβεβλλημένη '' θεραπευτική'' αγωγή, - διαφορετική
για τον καθένα μας- παραδεχόμενοι απαξάπαντες ότι ........'' δεν καταννοούμε την ασθένεια και
συγκριτικά στην πορεία χρόνων, βλέπουμε ότι ασθενείς που δεν πήραν ποτέ φάρμακο , είναι το
ίδιο '' καλά ή όχι'' με τους ασθενείς πού έλαβαν ''θεραπείες'' .....κ.λ.π

Αυτοακυρώθηκαν εν κατακλείδι.

Οπότε και πάλι μόνοι μας είμαστε παιδιά , άρα μη τρωγόμαστε και μεταξύ μας.
Για την ώρα δεν έχουμε κάτι σίγουρο και απτό.
Εξακολουθούμε να βαδίζουμε στα τυφλά .....

Δύναμη και δύναμη......σε όλους μας !
( Πιστεύω ότι κάτι καλό διαφαίνεται στον ορίζοντα........)

Ναι,αχνοφενεται το σκοταδι,σκοταδι πισα λεμε ρε παιδι μου..