• ΔΕΝ ΕΙΜΑΙ ΑΣΘΕΝΗΣ ΑΛΛΑ ΘΑ ΤΡΕΛΑΘΩ ΣΤΟ ΤΕΛΟΣ.

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #87887  από billios
 Δευ Μαρ 25, 2013 4:15 pm
-Το προσδοκιμο της ζωης ΔΕΝ επηρεαζεται απο την σκληρυνση.-

Θα χαλασω λιγο το θεμα,αλλα δυστηχως το προσδοκιμο ζωης των σκληρυντικων ειναι ελαφρως μικροτερο [της ταξης 8-10 χρονια] του φυσιολογικου,αρα σαφως επηρεαζεται απο την σκληρυνση.Φυσικα παντα παιζουν και οι εξεραισεις.
 #87890  από george32
 Δευ Μαρ 25, 2013 5:39 pm
billios έγραψε:Γιωργο,θα μου επιτρεψεις να σου πω και την αλλη πλευρα των πραγματων.
Δεν εχει να κανει που ηλικιακα [απ'οτι καταλαβενω] εισαι μικρος,αρκετοι αντριωνουν πριν την ωρα τους.
δηλαδη Βασιλη(προφανως), ποτε αντριωνει ενας αντρας; στα 50; δουλευω σα σκυλος απο τα 8 μου. δε φοβαμαι τιποτα κ κανεναν. αληθεια στο λεω. . αρκει να με εχει ο Θεος καλα. εχω δυο χερια που δε φοβουνται τιποτα. εχω σπουδασει, εχω "κανει" τη ζωη μου, εχω θαψει αρκετους φιλους κ συγγενεις, εχω αγαπησει, εχω χωρισει, εχω κλαψει. στα 32 μου θεωρω οτι με εχει ευλογησει ο Θεος αρκετα.
billios έγραψε: Εχει να κανει ομως με την καψα σου,αν αυτη ειναι που εχει τον πρωτο ρολο τοτε τα πραγματα ειναι χλωμα,[- αν ειναι να ζησω ευτυχισμενος για καποια χρονια δε θελω κατι αλλο.-]
αν ειναι να ζησω μια ζωη με μια γυναικα που δεν την λατρευω και που φαινομενικα ειναι καλα, ΔΕΝ το θελω. δε θελω να συμβιβαστω. αρκετα συμβιβαζομαστε. οχι ομως κ στην αγαπη. τη φιλη μου την αγαπαω εστω κ κρυφα 14 χρονια and counting. τους τελευταιους μηνες φανερα. ειχα στο νου μου πως καθε πραγμα στον καιρο του. αν ειχαμε γινει ζευγαρι πχ πριν 5-6 χρονια ισως ημασταν χωρια τωρα.αφου χτιζεται τοσο σιγα κ καλα αυτο που αρχιζουμε να ζουμε, ναι προτιμω να ζησω με αυτην που αγαπαω ευτυχισμενος για οσα χρονια μπορουμε. κ ΕΝΝΟΩ πως αν μετα αρχισουν τα δυσκολα ΔΕ ΜΕ ΝΟΙΑΖΕΙ. εγω θα ειμαι εκει. αλλα θα εχω κερδισει την ευτυχια μου. δηλαδη αν ακουγα τη φιλη μου οταν μου ελεγε
φυγε και εβρισκα μια κοπελα απλα για να πω οτι "εφτιαξα" τη ζωη μου χωρις να την αγαπάω θα ηταν καλυτερα;;
billios έγραψε:Ο ανθρωπος ειναι φτιαγμενος για να θελει και να ζηταει συνεχως,εμεις που εκ των πραγματων εχουμε χαλιναγωγησει τις σκεψεις και αρκετα απ'τα ονειρα μας ειμαστε προσηλωμενοι και προσγειωμενοι στο ΤΩΡΑ .
μα δε θελω τιποτα extreme απ΄τη ζωη μου. κ ποιος δε θα ηθελε να εχει βιλες κοτερα ταξιδια ανα τον κοσμο, υπηρετριες spa κτλ;;; ας μη γελιομαστε.
αυτο που εχει σημασια στη ζωη για μενα ειναι να εχω διπλα μου τον ανθρωπο μου, την οικογενεια μου , αγαπη κα φυσικα μερικες ανεσεις που κανουν τη ζωη πιο ευκολη.
billios έγραψε:Οταν θα κλησει η πορτα του σπιτιου σου,μεσα θα εισαι εσυ και η κοπελα,οοολοι οι αλλοι θα ειναι απ'εξω,να τους δωσεις μοναχα την σημασια που αρμοζει στον καθενα απο αυτους,μην επιρεαστεις,οι σειρηνες θα χτυπανε στα αυτια σου για πολλα χρονια να το ξερεις αυτο.
να ξερεις πως νοιωθω σα να τις ακουω ηδη. κ δε νομιζω να με απασχολει κ πολυ.
billios έγραψε:Ο ερωτας θα σβυσει αργα η γρηγορα,εισαι προετοιμασμενος για το πραγματικο αυριο?
Αν ερθει και ενα παιδι με το καλο! Εχεις αντερα?
Δεν ειναι απλα τα πραγματα φιλε,εχει μεγαλο αγγουρι η υποθεση και το εχεις καταλαβει αφου μας διαβαζεις.
ας μη γελιομαστε. σε ποια σχεση δε σβηνει ο ερωτας;;;; μενει ομως η αγαπη.
σε καμια σχεση δεν ειναι απλα τα πραγματα. το αγγουρι θα το φαω οπως κ να εχει στη ζωη μου. αν κοιταω τα ματια της ομως θα δροσιζομαι κ λιγο.
ξερω πως μιλας πολυ ρεαλιστικα κ σε ευχαριστω. νομιζω κ εγω το ιδιο. οταν το πηρα χαμπαρι τι εχει, ΟΥΤΕ ΜΙΑ στιγμη δε μου περασε απο το μυαλο να κανω πισω. Το αντιθετο. ειπα μεσα μου πως αν ειναι να περασει δυσκολα, τουλαχιστον να ειναι διπλα μου που την αγαπαω τοσο πολυ.
 #87891  από george32
 Δευ Μαρ 25, 2013 5:46 pm
ΧΑΡΙΤΩΝΑΣ_15 έγραψε:Το γεγονός πως μένεις κοντά της ειναι ένα και αυτό ειναι απόδειξη πως την αγαπάς πραγματικά.
Το γεγονός όμως πως ζητάς γνώμες και βοήθεια για το πως θα τα καταφέρεις σε κάνει ΚΑΙ φύλακα άγγελο της και γι αυτό σου βγάζω το καπέλο.
Μην της πείς ΕΣΥ αυτό που έχει γιατί ίσως να βρίσκεται ακόμη στην περίοδο άρνησης και μη αποδοχής. Μάθε τα πάντα γύρω απο της ΣΚΠ για να είσαι έτοιμος να της δώσεις σωστή πληροφορηση που ίσως να αρνειται ως τωρα να λάβει.
Η δικιά μου γνώμη ειναι, να την κοιτάξεις στα μάτια και να της πείς πως αυτό που έχει ΣΕ ΝΟΙΑΖΕΙ ΚΑΙ ΣΕ ΠΑΡΑΝΟΙΑΖΕΙ γιατί είναι σαν να το έχεις κι εσυ. Να της πείς πως ΣΕ ΝΟΙΑΖΕΙ ΚΑΙ ΣΕ ΠΑΡΑΝΟΙΑΖΕΙ και γι αυτά που ίσως να μην έχει μακριά σου.
Ξανά μπραβο και απο μένα Γιώργο.
δε μπορω να της πω οτι ειναι σα να το εχω εγω. ας μη γελιομαστε. οι πιο φρικτοι μου πονοι οταν με πιανει το αυχενικο μου, δεν πλησιαζουν ουτε για αστειο την καθημερινοτητα σας. επινε μπροστα μου 4-5 mesulid τη μερα. το μονο που μπορω να κανω ειναι να κανω το ταγμα της υποστηριξης
 #87896  από george32
 Δευ Μαρ 25, 2013 6:16 pm
ΠΡΟΣ ΤΗΝ ΝΙΚΗ έγραψε:George 32, καλησπερα και απο μενα.
Καταρχην με συγκινησε ο τροπος που αφηγεισαι την ιστορια και το γεγονος οτι επιλεγεις να αγαπας και να στηριζεις την φιλη σου.
Συμφωνω κι εγω απολυτα με οσα ειπε η Κωνσταντινα. Η αληθεια εινα οτι εχει μεγεθυμενο το θεμα της σκληρυνσης στο μυαλο της. Το προσδοκιμο της ζωης ΔΕΝ επηρεαζεται απο την σκληρυνση.
Προσωπικα πιστευω οτι το πιο σοβαρο προβλημα της φιλης σου δεν ειναι η σκληρυνση αλλα η ψυχολογικη καταπτωση στην οποια εχει περιελθει και την εμποδιζει να δει με ψυχραιμια το θεμα της υγειας της. Αντιμετωπιζεται αποτελεσματικα ακολουθωντας καποιες πρακτικες που επιλεγει ο καθενας κατοπιν ενημερωσης.
ειναι διαγνωσμενη απο το 2005. απο κουβεντες μας, κανει μια σχετικη διατροφη. βασικα εγω ο Μ@Λ@Κ@Σ της αγοραζα συνεχεια σοκολατες (που μαλλον δεν κανει)γιατι ειναι γλυκατζου. περπαταει 5-10 χλμ την εβδομαδα και ολα τα σχετικα τσαγια αναναδες κτλ.
ΠΡΟΣ ΤΗΝ ΝΙΚΗ έγραψε:Μηπως πρεπει να απευθυνθειτε σε εναν ειδικο για να τα βαλετε τα πραγματα σε μια ταξη?
Αν μπορεσεις και την πεισεις να δει καποιο ψυχολογο θα ειναι ευχης εργο. Και ισως τον χρειαστεις κι εσυ για προσωπικη σου ενδυναμωση και για να μαθεις πως πρεπει να χειριστεις την κατασταση.
να θυμισω πως υποτιθεται οτι δεν ξερω ΑΚΡΙΒΩΣ τι εχει, οποτε τουλαχιστον προς το παρον , δε μπορω να κανω νυξη για ψυχολογο. γι αυτο κ στραφηκα εδω.
ΠΡΟΣ ΤΗΝ ΝΙΚΗ έγραψε:Παντως οσο και να αντιδρα και να λεει το αντιθετο το μονο σιγουρο ειναι οτι σε χρειαζεται και δεν θελει να την αφησεις. Καθε φορα που σου λεει 'φυγε' εννοει 'μεινε'.
Εχοντας αυτο στο μυαλο σου μπορεις να κρατας την ψυχραιμια σου και χαμογελωντας να της λες 'ΟΚ, θα το σκεφτω, παμε τωρα να πιουμε ενα καφε που εχω σκοτουρες με τη δουλεια και θελω να το μοιραστω μαζι σου και να ακουσω την γνωμη σου'.
Με αλλα λογια το βιολι της αυτη το δικο σου εσυ. ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΑ! Μην σε παρει η δινη της παρανοιας απο κατω. Γιατι πανω απο ολα πρεπει να φροντισεις τον εαυτο σου και μετα την συμπασχουσα μου.
Φιλια και καλη δυναμη!
το εχω καταλαβει οτι οταν λεει φυγε εννοει μεινε. Ισως το κανει για να δει αν θα φυγω. της ειπα προχθες οταν μου ειπε ξανα να φυγω , πως ΔΕ ΦΕΥΓΩ. συνεχισε "απειλωντας" με οτι θα εξαφανιστει απο τη ζωη μου. γυρναω κ της κανω με ενα αταραχο υφος: ΔΕ ΘΑ ΤΟ ΚΑΝΕΙΣ.
και παγωσε. αλλα ηταν αυθορμητο . ουτε θυμωμενο ουτε τιποτα. κατι πηγε να πει κ της κανω καλα , τη συνεχιζουμε αλλη φορα την κουβεντα . σκασε τωρα να πιουμε τον καφε μας. εχουμε κ το θαρρος που γνωριζομαστε τοσα χρονια.
 #87897  από ΠΡΟΣ ΤΗΝ ΝΙΚΗ
 Δευ Μαρ 25, 2013 6:27 pm
Το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών με Σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σχεδόν το ίδιο με το υγιή γενικό πληθυσμό. Αυτό οφείλεται κυρίως στις βελτιωμένες μεθόδους που καταπολεμούν την αναπηρία, όπως φυσιοθεραπεία και λογοθεραπεία, καθώς και στην επιτυχή αντιμετώπιση των συχνών επιπλοκών της αναπηρίας, όπως η πνευμονία και οι ουρολοιμώξεις.
(http://www.homeopathy.gr/homeopathy.php ... -sclerosis)

Η σκλήρυνση κατά πλάκας από μόνη της δεν προκαλεί θάνατο. Είναι πολύ πιθανό για κάποιον με σκλήρυνση κατά πλάκας να ζήσει μια φυσιολογική ζωή και να πεθάνει από άλλες αιτίες. Ωστόσο:
• Όσο αυξάνεται η αναπηρία από τη σκλήρυνση κατά πλάκας, τόσο αυξάνεται και ο κίνδυνος των δευτεροπαθών επιπλοκών, όπως είναι οι θωρακικές λοιμώξεις (π.χ. πνευμονία)
(http://www.healthpress.gr)
 #87899  από ΑΝΝΑ59
 Δευ Μαρ 25, 2013 7:33 pm
:greetings-waveyellow: Γεια σου Γιωργο !!!!!!! Ηδη, εχεις ''ακουσει'' αρκετα , απο τα παιδια του φορουμ μας !!!! Μακαρι να μπορουσα να σου πω τι , ακριβως, πρεπει να κανεις !!!!!!! Ενα σου λεω, μονο !!!! Ολοι μας, λιγο -πολυ, μετα τη διαγνωση της σκπ, περναμε μια φαση αρνησης ΤΩΝ ΠΑΝΤΩΝ !!!!!!!! Ειναι η δυσκολια προσαρμογης στις νεες συνθηκες . Το κοριτσι, απ'οτι φαινεται , βρισκεται σε μια τετοια φαση !!!!!!!!! ΜΕΙΝΕ ΚΟΝΤΑ ΤΗΣ ΚΑΙ ...ΝΑ ΤΗΝ ΑΚΟΥΣ.....!!!!!!!!Απο αυτα που γραφεις , καταλαβαινω οτι φροντιζει, αρκετα, τον εαυτο της και δεν θελει να εχει την αναγκη κανενος . Ουτε τη δικη σου !!!!!!!!!!Γι αυτο ...μεινε κοντα της και ΑΚΟΥ την !!!!!!!!!!!!!! :greetings-waveyellow:
 #87906  από ΦΙΛΙΠΠΟΣ
 Τρί Μαρ 26, 2013 12:49 am
Φίλε Γιώργο καλησπέρα. Με τράβηξε ο τίτλος σου γιαυτό και θέλησα και εγω να σου δώσω την συμβουλή μου.
Ήμουν και εγώ ένας "Γιώργος" 28 ετών που αγάπησα όπως και εσύ μια γυναίκα 32 απο το περιβάλλον εργασίας μου η οποία παρότι δεν φαινόταν στις αρχές ,τελικά έπασχε απο ΣΚΠ το οποίο δυστυχώς μου απέκρυψαν οι γονείς της αλλά και ο γιατρός της και το έμαθα εφόσον την είχα παντρευτεί και μετά που έμεινε έγκυος. Παρόλο το σόκ και τα πολλά παρατράγουδα απο την ίδια και απο τους δικούς της που με επηρέασαν στην υγεία μου ,τελικά δέχθηκα να συνεχίσω παρότι το γυαλί της εμπιστοσύνης είχε ήδη ραγίσει μόνο και μόνο επειδή την αγαπούσα. Εκτοτε έδωσα όλο μου τον εαυτό όλο μου το είναι καθημερινά τόσο σε αυτή όσο και στο παιδί μου για να μπορέσω να στηρίξω την οικογένεια και βοηθώντας τη σωματικά αλλά και ψυχολογικά να μην πέσει.
Αγαπητέ Γιώργο πέρασαν έκτοτε 14 χρόνια πλέον υποφέρω απο κοίλη μεσοσπονδυλίου δισκου και χάλια ψυχολογία έχοντας περάσει τόσες καταστάσεις όπως εξάρσεις όταν δεν μπορούσε καν να περπατήσει και έπρεπε να στηρίζεται πανω μου στην κυριολεξία,όταν 4 φορές την ημέρα τις έκανα τις ενέσεις ,όταν κάθε 1 ώρα έπρεπε να πηγαίνει τουαλέτα λόγω ακράτειας και επρεπε να την μεταφέρω με τα χέρια εξολοκλήρου απο το κρεββάτι λόγω εμπύρετης ουρολοίμωξης αρκετών ημερών και άλλα πολλά που έφτασαν στα όρια τον γάμο μας .Η προκαταληψη της με την ΣΚΠ και ο χαρακτήρας της την έφτασαν τα 2-3 τελευταία χρόνια να έχει χειροτερέψει σωματικά λόγω κακής ψυχολογίας και αρνείται οποιαδηποτε βοήθεια και αλλαγή που θα την καλυτερεύσει τόσο πάντα απο μένα όσο και απο ειδικό .Κάθε μέρα απο το πρωί μεχρι βράδι γκρινιάζει ,νευριάζει ,φωνάζει και το παιδί μου δεν αντέχει άλλο και στεναχωριέται που δεν έχει μια "κανονική" μάνα όπως τα άλλα παιδιά .
Γιατί στα γράφω αυτά ;;;
Το θέμα δεν είναι μόνο αν αγαπάς και πόσο ,αλλά αν είσαι πραγματικά σίγουρος ότι μπορείς να δεχτείς τέτοιες καταστάσεις και να αντέξεις χωρις να λυγίσεις ή να μετανιώσεις για ότι αποφασίσεις.
Όσο και να αγαπάς κάποιον ,όσο και να προσπαθείς έρχονται στιγμές που πεθαίνεις στην κυριολεξία να βλέπεις τον άνθρωπο που αγάπησες και πάλεψες γιαυτόν ,τελικά λόγω της ΣΚΠ ,των φαρμάκων ,της ψυχολογίας αλλά και του χαρακτήρα ,να διαπιστώνεις πως θα τα βάλει στο τέλος αθελά του μαζί σου ,θα γίνει αρνητικός ,καταθλιπτικός και να φτάσει σε σημείο που δεν θα αναγνωρίζεις τίποτα απο αυτό που αγάπησες απο αυτό που γνώρισες κάποτε.

ΦΙΛΙΚΑ ΓΙΩΡΓΟ ,ΔΕΝ ΣΤΑ ΛΕΩ ΑΥΤΑ ΓΙΑ ΝΑ ΑΛΛΆΞΩ ΤΗΝ ΑΠΟΦΑΣΗ ΣΟΥ ΑΠΛΑ ΠΡΙΝ ΠΕΙΣ ΕΝΑ ΝΑΙ Η ΕΝΑ ΟΧΙ ΣΚΕΨΟΥ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ ΙΔΙΩΣ ΑΝ ΣΚΟΠΕΥΕΥΕΙΣ ΝΑ ΚΑΝΕΙΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ.

ΦΙΛΙΠΠΟΣ
 #87911  από ΠΡΟΣ ΤΗΝ ΝΙΚΗ
 Τρί Μαρ 26, 2013 3:03 am
ειναι διαγνωσμενη απο το 2005. απο κουβεντες μας, κανει μια σχετικη διατροφη. βασικα εγω ο Μ@Λ@Κ@Σ της αγοραζα συνεχεια σοκολατες (που μαλλον δεν κανει)γιατι ειναι γλυκατζου. περπαταει 5-10 χλμ την εβδομαδα και ολα τα σχετικα τσαγια αναναδες κτλ.

Σε γενικες γραμμες δεν εχουμε διατροφικους περιορισμους εκτος απο αυτους που ισχυουν για ολο τον υγιη πληθυσμο. Οποτε μην ανησυχεις για τις σοκολατες.
ΠΡΟΣ ΤΗΝ ΝΙΚΗ έγραψε:Μηπως πρεπει να απευθυνθειτε σε εναν ειδικο για να τα βαλετε τα πραγματα σε μια ταξη?
Αν μπορεσεις και την πεισεις να δει καποιο ψυχολογο θα ειναι ευχης εργο. Και ισως τον χρειαστεις κι εσυ για προσωπικη σου ενδυναμωση και για να μαθεις πως πρεπει να χειριστεις την κατασταση.
να θυμισω πως υποτιθεται οτι δεν ξερω ΑΚΡΙΒΩΣ τι εχει, οποτε τουλαχιστον προς το παρον , δε μπορω να κανω νυξη για ψυχολογο. γι αυτο κ στραφηκα εδω.

Ηδη αυτα που σου εχει πει οτι θα πεθανει, οτι δεν μπορει να ειναι με κανεναν, η κυκλοθυμια της και το κυριοτερο η παραδοχη της οτι πασχει απο ανιατη ασθενεια ειναι αρκετοι λογοι για να δει εναν ειδικο. Δεν χρειαζεται να πει την μαγικη λεξη.

Ακου παντως προσεκτικα και τις λογικες αποψεις τοσο του billiou οσο και του Φιλιππου.
 #87916  από Nick.
 Τρί Μαρ 26, 2013 9:53 am
ΦΙΛΙΠΠΟΣ έγραψε: Όσο και να αγαπάς κάποιον ,όσο και να προσπαθείς έρχονται στιγμές που πεθαίνεις στην κυριολεξία να βλέπεις τον άνθρωπο που αγάπησες και πάλεψες γιαυτόν ,τελικά λόγω της ΣΚΠ ,των φαρμάκων ,της ψυχολογίας αλλά και του χαρακτήρα ,να διαπιστώνεις πως θα τα βάλει στο τέλος αθελά του μαζί σου ,θα γίνει αρνητικός ,καταθλιπτικός και να φτάσει σε σημείο που δεν θα αναγνωρίζεις τίποτα απο αυτό που αγάπησες απο αυτό που γνώρισες κάποτε.
ΦΙΛΙΠΠΟΣ
Πόσο σκληρό, αλλά πόσο αληθινό. Κάποιες φορές θυμώνω γιατί έχοντας πλέον γνωρίσει αρκετά άτομα με ΣΚΠ, βλέπω και με πιάνει το παράπονο γιατί ο δικός μου άντρας να είναι τόσο παράλογος? Γιατί να αγγίζει τα όρια της σχιζοφρένειας, όταν άλλοι, με την ίδια πάθηση, με σοβαρότερα κινητικά προβλήματα, μόνοι, χωρίς σύντροφο, χωρίς παιδί, χωρίς λόγο να προσπαθούν, μπορούν και είναι ανθρώπινοι.
Γιατί ο γιός μου να μεγαλώνει ορφανός από πατέρα ενώ ο πατέρας του ζει? Γιατί να προσπαθώ συνέχεια μάταια να στρέψω το βλέμμα του στο παιδί του? Προσπαθώ να υποστηρίξω ψυχολογικά τον άνθρωπό μου, αλλά πώς να βρω τον τρόπο να γιατρέψω εγκεφαλικές βλάβες? Πώς να βρει τη δύναμη να αναγνωρίσει τη χαρά της οικογένειας ένας άνθρωπος που "μηχανικά" δεν έχει το μέσο να το επιτύχει αυτό?

Για να καταλήξω, αν η κοπέλα σου ανήκει σε αυτή την κατηγορία ασθενών, ξέχνα το. Γιατί αν χαλάσουν τα κέντρα του εγκεφάλου που ελέγχουν το συναίσθημα, είναι σαν να ζητάς από ένα πουλί με σπασμένα φτερά να πετάξει.

Ζητώ συγνώμη, εάν στεναχώρησα με το ποστ μου. Ήμουν και θα είμαι στη ζωή μου πάντα ειλικρινής.
 #87918  από Βαγγέλης
 Τρί Μαρ 26, 2013 10:41 am
Αυτό που θα κανεις και ότι κανεις θα το κανεις γι αυτήν και χωρίς να περιμένεις κάτι !
αυτή είναι η απόφαση που θα πρέπει να πάρεις !